1
Upoznajte Anđelu, ona u oktobru treba da napuni 13 godina, jako voli da crta i da piše, ali to sve teže radi, pošto su joj ruke sve slabije. Zbog spinalne mišićne atrofije ona je u kolicima od svoje sedme godine, ne može da hoda. Ona i njena majka, Svetlana Dimitrijević, već tri godine se bore da ova devojčica dobije neku od dostupnih terapija u Srbiji, obraćale su se svim nadležnim institucijama, ali bezuspešno.
„Od sedme godine ne hodam, a sada više ni ruke ne mogu toliko da pomeram. Što je najgore, ja volim da pišem i da crtam, a ruke su mi sve slabije i slabije. Što pre mi treba lek, da bi se to zaustavilo“, priča nam Anđela i to uz osmeh. To je osmeh zbog kojeg se javlja stid zbog svih naših naizgled nerešivih problema i životnih kukanja.
Anđela piše roman, silno joj želimo da ga svoji rukama završi, a u međuvremenu je molimo da nam odrecituje neku svoju pesmu:
Ja sam ja, volim da crtam, kreiram i pesme pišem
Volim da se družim i punim plućima dišem
Da li me vidite? I ja postojim
Mnogo toga znam, a najviše znam da volim
Spinalna mišićna atrofija – sve više dece i roditelja traže pomoć
O Anđelinoj dijagnozi, spinalnoj mišićnoj atrofiji, sve češće slušamo u poslednje vreme. To su one najteže priče roditelja koji se bore za svoju decu.
Neki su, poput male Sofije Markuljević, imali dovoljno sreće i upornosti da stignu do najskupljeg leka na svetu Zolgensma, koji zajedno sa troškovima lečenja košta 2,4 milina dolara. U humanitarnoj akciji koju je podržala cela Srbija za četiri meseca su sakupljena neophodna sredstva, pa Sofija sada prima terapiju u bolnici u Los Anđelesu.
Ipak, ima još dosta dece i roditelja koji i dalje čekaju na svoj lek i šansu za neki kvalitetniji život. Sredstva se sakupljaju za malu Lanu, Minju…
Odjeknula je i vest da roditelji dece sa najtežim oblikom spinalne mišićne atrofije već šest meseci, zbog procedure, čekaju na lek Risdiplam, koji je moguće dobiti u okviru milosrdnog programa kompanije Roche. I zaštitnik građana je odlučio da se pozabavi ovim slučajem i odgonetne zbog čega se toliko čeka na lek koji ovoj deci sa otežanim disanjem i gutanjem može da pomogne.
„Tražim bilo kakav lek za moje dete“
Anđelina mama, Svetlana, ponosna je na svoju ćerku i ljuta na sve institucije koje bezuspešno moli za to da njeno dete dobije bilo kakavu dostupnu terapiju.
„Anđela, nažalost, ne prima nijedan lek. Njoj je dijagnostikovana bolest kada je imala dve i po godine, 2010, i od tada mi smo u borbi. Tada nije postojao nikakav lek, osim neke alternativne medicine, a onda se 2016. pojavila Spinraza u Americi.
Bili smo presrećni kada je 2017. lek stigao u Srbiju. Nadali smo se da će Anđela dobiti lek. Međutim, dešava se da Anđeli te godine u decembru menjaju dijagnozu spinalna mišićna atropija tip dva na spinalna mišićna atrofija tip tri“, priča nam Svetlana i objašnjava kako je njeno dete ostalo bez terapije.
Najčudnije i najapsurdnije u ovoj priči je to što je Anđeli dijagnoza preinačena u blažu, a njoj se stanje usled progresije bolesti pogoršava.
„Od tada se Anđela i ja borimo i obraćamo svima, prvo Klinici za Neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, da nam neurolozi objasne kako je moguće da je u jednoj progresivnoj bolesti dete pređe iz tipa dva pređe u tip tri. Obraćala sam se svim nadležnim institucijama u Srbiji – Ministarstvu, Republičkom fondu, Klinici, Skupštini grada. Ministarstvo me upućuje na Republički fond, Republički fond na Kliniku, Klinika na Ministartsvo i tako mi tri godine kružimo u začaranom krugu, bez odgovora“, priča nam ova zabrinuta majka.
Svetlana ima niz pitanja i bori se shvati brojne nelogičnosti.
„Koji su kriterijumi i šta to Anđela nije ispunila da dobije lek te godine kada je Spinraza stigla u Srbiju? Anđela nema nikakvu terapiju. Tražim bilo kakav lek za moje dete, jer se stanje pogoršava“, reči su koje ne želimo da ikada više izgovori bilo koji roditelj u Srbiji.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
