Za malog Teodora alkohol i asepsol znače život - a nema ih

Ta deca boluju od retkog oboljenja kože epidermolysis bullosa (EB), gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i čitava sluzokoža što uzrokuje rane u usnoj duplji i na jednjaku, stenoze jednjaka što otežava ishranu, te hrana mora biti ispasirana ili tečna.Zbog izuzetno osetljive kože, zovu ih "deca leptiri". Većina njih su 80-100 odsto invalidi već nakon nekoliko godina života, a u Srbiji ih ima 36.Ono što ih posebno pogađa ovih dana kada je pandemija postala jedini životni princip, jeste činjenica da se u javnosti govori o najrizičnijim grupama stanovništa među starom populacijom i hroničnim bolesnicima. Niko ne spominje decu sa retkim bolestima, koja imaju oslabljen imunitet, kao ni njihove roditelje koji im pružaju negu svakodnevno i balansiraju između posla, nestašica i svojih "normalnih života" inače, a ovih dana posebno.Snežana Janošević je mama 11-godišnjeg Teodora, dečaka leptira. Kada je cela situacija sa koronavirusom počela, nije mogla ni da zamisli da u apotekama neće biti sredstava za dezinfekciju koji su za njenog sina svakodnevna nasušna potreba. Niko od nas nije, verovatno čak ni oni koji su pravljenjem zaliha "za svaki slučaj" opustošili rafove. Ipak, potreba njene porodice za alkoholom i asepsolom je veća nego vaša ili moja. A alkohola nema. Snežana ga za sada ima zahvaljujući drugarici koja ga joj je dostavila, ali ne dovoljno.Zamolila sam je da mi opiše jedan svoj dan od početka pandemije i shvatila zašto je situacija za nju i njenog supruga dvostruko vanredna.- Ujutru pre nego što se Teodor probudi dajem mu enteralnu dohranu. To znači da mu unosimo hranljive materije preko stome, jer ne može da unese dovoljno hrane oralno. On to ne oseća, budim ga pre nego što izađem iz kuće i krenem na posao da bih izvršila pregled, tačnije proveravam stanje starih rana i saniram nove, koje nastaju u toku spavanja. Tokom noći Teodor često napravi rane, češanjem, nekada su to plikovi, a često i pokida kožu, a otvorene rane se samim tim zalepe za zavoje, što uzrokuje visok bol tokom skidanja zavoja. Nakon toga odem na posao, ovih dana radim skraćeno. On ostane s bratom u stanu i kada se vratim dam mu eneteralnu dohranu, a uveče ponovo ide pregled celog tela i dohrana. Hranu unosi i oralno to jest ima tri obroka, ali su te količine male. Kupamo ga svaki drugi ili treći dan, jer voda u kontaktu sa otvorenim ranama pravi jak bol. Po potrebi ga kupamo i parcijalno. Trenutno imamo alkohol jer mi ga je prijateljica dala. Tokom ta dva pregleda dnevno ja moram da dezinfikujem ceo pribor, pa nam sredstva za dezinfekciju i rukavice idu u većim količinama. Između ostalog, u apotekama nema ni cinka koji redovno uzima Teodor - priča za Nova.rs Snežana.Pitam je koliko alkohola otprilike troši na sve to."Ne znam tačno, oko litar na dva meseca", odgovara, a ja šokirana. Žena koja po dva puta dnevno, nekada i češće kompletnu opremu za pregled deteta dezinfikuje, a uz to alkoholom i asepsolom zbog Teodora mora da briše i toalet i kuhinju - troši litar na dva meseca. Šta rade oni pomahnitali ljudi koji su ovih dana kupovali po 10 litara, pitam se."Panika pogrošava situaciju a posebno ljudima koji su zaista u problemu. Šta će raditi sa tim zalihama koje su nagomilali, da li će to sve na kraju završiti u kontejneru", pita se Snežana, ali u glasu joj se ne osećaju ni bes ni razočaranje. Osećam da pokušava da razume, ali to je teško. Kaže mi i jednu važnu stvar o kojoj ovih dana gotovo niko nije razmišljao."Ono što mi je najviše upalo u oči je što se ističe da su najviše na udaru stariji od 65 i hronični bolesnici, a niko ne pominje roditelje obolele dece. Pa ti si u direktnoj vezi, u bliskom si kontaktu, pružaš detetu terapije. Svejedno je ko je bio izložen virusu, moje dete ili ja, kad mu dajem tretmane. Onda je isto, izloženi smo i on i ja. Takođe se priča da nisu u obavezi da rade roditelji dece mlađe od 12 godina. Kad si roditelj teško bolesnog deteta, to nema nikakve veze s godinama", priča Teodorova mama.Ovi roditelji od nadležnih službi ili ministarstva zdravlja, od početka pandemije i vanrednog stanja nisu dobili nikakva uputstva o obezbeđivanju neophodnog medicinskog materijala. Snežana kaže da su do sada dobijali taj materijal, iako najčešće nedovoljno. Tu spadaju silikonski zavoji, sterilne igle, obični elastični zavoji, tubularni zavoji."Jedan od naših većih strahova je da li ćemo imati svega do kraja pandemije, šta će biti sa preparatima koje dobijamo inače... Niko nam ništa nije rekao tim povodom", otkriva mama koja je najviše uplašena od toga da li će Teodora i njegovog mlađeg brata potkačiti virus.Zašto država i nadležne službe nisu dale bar jasna uputstva roditeljima bolesne dece, kad već nisu obezbedile sve što im je neophodno u periodu pandemije i izolacije? Zašto se niko ne oglašava i da li je moguće da su najugroženiji za nadležne najmanje vidljivi, čak i tokom vanrednog stanja? Po kom planu će štititi decu poput Teodora, druge bolesne mališane i njihove najbliže?Ovih dana Teodor i njegov brat su sami kod kuće dok je mama skraćeno na poslu a tata radi uobičajeno. Prate školski program preko TV-a, rade domaće zadatke, pričaju, igraju se. Pitam Snežanu šta uveseljava Teodora kada nije u kućnoj izolaciji."Voli da crta, slika, voli i internet, jutjub, druženje, da ide napolje sa drugarima. Lepo je prihvaćen i u školi i u kraju, i mala je razlika između njega i brata. Njih dvojica su najbolji drugari, brat mu pomaže kada nešto ne može, na primer da otvori flašu, vrata, pomogne mu da siđe niz stepenice", priča ona.Na kraju ne mogu da je ne pitam kako ostaje normalna. Neverovatno mi je da sve žene sa bolesnom decom i teškim sudbinama koje sam upoznala u ovom poslu - zvuče i izgledaju potpuno pribrano, bez kukanja, preteranog besa, pravljenja drame."Sada je sve pojačano, ali i bez koronavirusa i svega, to je dobro pitanje. Trudimo se da živimo normalno, obavljamo sve oko pregleda kao što moramo, a funkcionišemo kao sav drugi svet, sem što su nam zakovana jutra i večeri. Nikada nismo opušteni - jer može da se povredi uvek, najviše dok spava. Dešavalo se da krenemo negde, a on se povredi pa se vratimo kući da mu saniramo rane i onda izađemo. On sa tim živi i uključuje se, život ide dalje", zaključuje Snežana.Na kraju joj je bilo važno da istakne da ona i njena porodica ovih dana možda nemaju podršku sistema, ali imaju razumevanje kolega, divne ljude u apotekama iz kraja koji im pomažu, kao i doktore sa kojima se čuju telefonom i uspeju da dobiju elektronski recept. To je, kako kaže, samo dobra volja pojedinaca i beskrajno im je zahvalna na tome.