"Mi smo najugroženiji, a sistem se pravi da ne postojimo"

O tome koliko država vodi računa o njima, najbolje govori podatak da je tek 2018. usvojen Program za retke bolesti, zahvaljujući kom bi do kraja ove godine trebalo da dobijemo zvaničan registar obolelih. I mada ovo uliva nadu da će se situacija u budućnosti promeniti, ranije procene govore da samo pet odsto ovih pacijenata ima pristup lečenju. Jedna od njih je i Ivana Golubović, pacijent s hereditarnim angioedemom (HAE), a ujedno i sekretarka udruženja HAE Srbija. Ona ima potvrđenu dijagnozu jednog oblika primarne imunodeficijencije, što praktično znači da neki deo njenog imunskog sistema ne funkcioniše kao kod većine ljudi, što je čini osetljivom na daleko manje infekcije nego što je COVID-19."Svi smo razumno zabrinuti za svoje zdravlje, jer je ova infekcija, iako opasna za sve, jedino izvesno pogubna za ljude s bilo kakvim oblikom ozbiljnije primarne imunodeficijencije. Osim toga, brine nas i to kako će se odvijati nabavka naših životno važnih lekova u vanrednom stanju, jer je godišnji tender trebalo da bude u martu, a to je sada pod znakom pitanja. Ne manje važno, zabrinuti smo, i udruženja na tome rade punom parom, za predstojeće posete bolnicama u kojima su takođe potencijalno zaraženi kako bismo primili ili preuzeli terapiju. Mene tako sinoć nisu pustili na odeljenje intenzivne nege, kao što bi pustili većinu vas i mene u normalnim uslovima, jer je primljen pacijent koji se trenutno ispituje na koronavirus", zabrinuta je Ivana.

Njeno iskustvo upozorava na činjenicu koju za Nova.rs potvrđuje i njena imenjakinja Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti NORBS, a to je da sistem do ovog trenutka nije pripremio krizni plan zaštite za ovu nemalu ugroženu grupu, ili ga bar nije stavio u pogon. Zbog toga apeluju da se osobe sa retkim bolestima što pre prepoznaju kao ugrožena grupa u ovoj situaciji."Paniku izaziva to što oboleli dobijaju različite informacije i apelujemo na nadležne da izdaju saopštenje, uputstva i preporuke koje bi umirile obolelele od retkih bolesti. Važno je da dobiju informacije gde će dobijati terapiju kao i da li će je moći dobiti u kućnim uslovima, kada je moguće. Šire se mnoge dezinformacije, a niko nam nigde nije dao bilo kakva zvanična uputstva i preporuke koje bi umirile pacijente. Oni zasad dobijaju redovno terapiju, ali važno je obezbediti dovoljne količine kako ne bi bilo nestašice. Osim toga, važno je i da osobe sa retkim bolestima koje su slabog imuniteta dobiju dezinfekciona sredstva i maske prioritetno, čim iste budu dostupne u Srbiji. Trenutno ih nema u apotekama. Do tada, treba da prate preporuke", ističe Badnjarević.Upravo zbog ovoga, NORBS je, kaže ona, odmah pisao Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut, Vladi, Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, a njihovi predstavnici su se čak i lično juče uputili na Klinički centar u nadi da će tamo dobiti odgovore na ova goruća pitanja. Od nadležnih kojima su pisali, zasad je odgovor stigao samo od RFZO."Oni nas uveravaju da su informacije o prekidanju terapija neosnovane i da će se uskoro zvanično oglasiti ovim povodom. Nadamo se da će to rešiti dileme", kaže Badnjarević.U zvaničnoj molbi Ministarstvu zdravlja NORBS moli da se osobama obolelim od retkih bolesti obezbedi adekvatna zdravstvena zaštitu u vidu zaštitnih maski i sredstava za dezinfekciju, kao i da se apeluje svim štabovima za vanredne situacije širom Republike Srbije da izađu u susret osobama obolelim od retkih bolesti pri nabavci neophodnih životnih namirnica, u svim slučajevima kada oni ne mogu da se oslone na članove svojih porodica i prijatelje.Čekajući odgovor na ove zahteve, oboleli mogu samo da se nadaju da im se stanje neće pogoršati i da će sa stizanjem novih zaliha maski i dezinfekcionih sredstava imati više sreće. Ukoliko im država ne obezbedi ova sredstva, njihov život je i bukvalno prepušten na milost i nemilost nesavesnim građanima koji, pored toalet papira i brašna, kod sebe gomilaju alkohol, asepsole, maske... Za njih Ivana Golubović ima posebnu poruku:"Ono što me najviše brine jeste upravo vi, ljudi s normalnim imunitetom koji provodite dane svakodnevno iščitavajući sve vesti o virusu i ispisujete 20 čekova na 90.000 dinara za flaširanu vodu. Prošle nedelje mi je bilo loše, imala sam ozbiljniji napad i, kada sam izvadila svoju poslednju dozu leka koji primenjujem intravenski, shvatila sam da nemam čime da dezinfikujem ruku jer sam potrošila sav alkohol, a nisam računala s tim da ste svi vi potpuno nerazumni i sebični ljudi pokupovali sav alkohol u svim apotekama.Situacija je rešena, ruku sam očistila alkoholnom maramicom iz pakovanja jednog preparata. Jutros sam od porodice dobila i alkohol u staklenoj flašici Knjaza Miloša za te potrebe. Želela bih samo da vam poručim da se, sledeći put kada uđete u apoteku da kupite 10 litara alkohola i 100 maski, setite da taj alkohol treba ljudima poput mene za pravu dezinfekciju i da su maske životno važne svim osobama koje u doba koronavirusa i dalje obolevaju od raka i idu na terapije, a sada nemaju gde da uzmu maske."Osobe obolele od retkih bolesti mogu se obratiti i NORBS Liniji pomoći na 0800333103 i putem mejla [email protected] Nova.rs je povodom ove teme tražio zvaničan komentar Ministarstvu zdravlja ali smo dobili samo delimičan odgovor - da svi pacijenti primaju terapiju. Ostaje otvoreno pitanje kada će pacijenti s retkim bolestima dobiti zvanične preporuke i uputstva za ponašanje dok traje pandemija.Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram