Kako je imati neizlečivu bolest za koju su jedini lek nova pluća i kako uspeva da se ne preda crnim prognozama o još godinu, dve života, za Novu priča Vencislav Lilić iz Zaječara koji ima redak oblik cistične fibroze.
„Bolest od koje bolujem je smrtonosna i neizlečiva. Sa njom se rađamo i kod 90 odsto pacijenata se manifestuje još dok su bebe. Ipak, to nije bio slučaj sa mnom. Ja sam bio sve samo ne bolestan“, priča za portal Nova.rs Vencislav Lilić (38) iz Zaječara, koji živi u Velikom Izvoru.
Kod njega su se prvi simptomi – zapaljenje pluća – javili tek 1998. kad je imao 15 godina. Tada je i prvi put ostao u bolnici.
„Godinama sam lečen od hronične opstruktivne bolesti pluća. I niko nije pridavao značaj tome što mi je malo-pomalo opadao kapacitet pluća. Bio sam mlađi, telo se brzo oporavljalo, posle nekoliko dana terapije kroz infuziju meni se vraća snaga… Pritom, do 2010. sam aktivno igrao folklor, a dok sam bio mlađi, trenirao sam fudbal i košarku, trčao kros, za školu igrao na takmičenjima sve sportove, bio vukovac, predsednik svih mogućih udruženja. Ali kao gimnazijalac sam pomalo osećao zamor, a na Pravnom fakultetu u Nišu sam već imao velikih problema“, priča kako jer čak i hodanje do fakulteta počelo da mu pravi probleme.
Velike nevolje pojavile su se kad je posle studija postao trgovački putnik u jednoj kompaniji.
Sve to vreme on se lečio u Zaječaru, ne želeći sebi da prizna da nešto ne može.
„Dva dana jurim, pa tri dana ne mogu da ustanem iz kreveta, sve dok kapacitet pluća 2016. nije spao na 33 odsto. Video sam tad da mi se bliži smrt ako nešto ne preduzmem. Na Kliničkom centru Srbije lekari su videli da nemam klasične simptome hronično opstruktivne bolesti, već su posumnjali na cističnu fibrozu.“
Dodatne analize su to potvrdile, i to redak oblik cistične fibroze, koja pogađa pluća i pankreas i usled gustog sekreta stvara česta zapaljenja ovih organa.
„Lek za CF koji vraća pluća u normalno stanje može pomoći kod 90 odsto pacijenata, dok kod 10 odsto ne pomaže. Tu spadam ja“, priča Vencislav kako je odmah po dobijanju dijagnoze napustio posao i na čuvenu kliniku u Beču poslao zahtev za transplantaciju pluća.
Međutim, sreća mu je još jednom okrenula leđa.
„Pre mene šestoro pacijenata je tamo uspešno odradilo transplantaciju i ja bih bio sedmi, ali su me odbili jer Srbija nije zauzvrat poslala nijedan organ kao razmenu za šest operacija. Ja sam tad bio prvi odbijeni i od tada oni ne rade sa Srbijom.“
To njega nije sasvim dotuklo već je našao u sebi snagu za koju i nije znao da je ima.
„Od 2016. sa ženom sam pokrenuo privatni biznis, imamo osam mini-marketa i ljudi ne mogu da veruju šta sve radim sa 15 odsto kapaciteta pluća koliko mi je trenutno ostalo… Ali ja vidim da ono što sam mogao pre neki mesec sada ne mogu. Dosta ležim i odmaram, dnevno prepešačim maksimalno 200, 300 metara. Ipak, kolima obilazim radnje, planiram, trudim se da što više budem aktivan i ne razmišljam o smrti…“
Vencislav mora da svakodnevno pije tablete za bolove jer mu je problem svaki napor, i najmanji, poput vezivanja pertli i kupanja.
„Pre nekolilo meseci moja doktorka mi je javila da naša zemlja sada sa Italijom ima sporazum i letos su već dvoje naših odradili transplantaciju. Naravno da sam bio za to jer meni preostaje još godinu, dve života. Odradili smo pripremu i predali sve neophodno, ali Italija je sve stopirala zbog kovida. Rekli su da opet pokušamo posle Nove godine“, priča Vencislav, koji za sebe kaže da je fenomen.
Naime, njegova bolest osim pluća i pankreasa pogađa i druge organe, pa pacijenti često imaju šećer, osteoporozu, a sterilitet je nešto uobičajeno.
„Imam dve predivne ćerkice, nijednu prateću bolest, vitalan sam, svi drugi organi su mi zdravi i ja sam idealan kandidat za transplantaciju. Ja već imam velike planove posle operacije. Samo da je dočekam.“
Vencislav se trudi da od života dobije što više, svake godine ide na more, učestvovao je na mnogim kvizovima, aktivan je na društvenim mrežama.
Pročitajte još:
„Starija ćerkica ima sedam godina i ona zna da je njen tata bolestan i bukvalno sve pomaže. Supruga je znala od samog početka da sam bolestan i ona je spremna na sve, u svemu me prati, pogotovo u poslednje vreme jer sve vise posustajem. Ipak, lekari ne nogu da veruju kako funkcionišem sa svojih 15 odsto kapaciteta budući da pacijenti koji takođe boluju od CF sa 30 odsto i više jedva hodaju, stalno su po bolnicama, upotreba kiseonika je skoro stalna. Ja sam sušta suprotnost njima“.
Ipak, Vencislav ističe jednu bitu stvar za koju mnogi ne znaju.
„Prosečan vek nakon transplantacije pluća je 10 godina. Svi misle da je dovoljno da se uradi jednom i to je to, ali ne, nažalost. Ipak, ja se uzdam u medicinu i u to da će vek posle transplantacije polako da raste, kao što i mnogi pacijenti poput mene prođu prosečnih 25 godina sa cističnom fibrozom.“
***
Bonus video: Zdravo misli – endokrinološke bolesti modernog doba
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
BONUS VIDEO: Hrana i zagađen vazduh – kako očistiti organizam
