Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
1. "Nisam birala ovaj život": Srpski milioneri su je usvojili pre 26 godina, a ona se sada oglasila dirljivom objavom VIDEO
3. Žena ga očajnički vukla nazad, ali se otrgao: Mladić skočio među tigrove i nastradao pred očima posetilaca zoo vrta u Jorkširu
5. Jakov Jozinović pevao Tompsonovu pesmu, evo kako se pravda: "Nikada nisam razmišljao kroz prizmu nacionalnosti, vere ili boje kože"
Providna haljina Kim Kardašijan je očekivana. Ono što je uradila sa Hermès torbom mnogo je zanimljivije
0 Kreni - Promeni: Policija oduzela Šapiću dva pištolja, imao ih kod sebe u trenutku napada na našu odbornicu Politika 0
0 Pojavio se snimak na kome se navodno vidi kako Vučić u izbornu kampanju ide helikopterom, a ne škodom. On to demantuje VIDEO Politika 0
0 Da li je ovo najsramniji govor Tomislava Nikolića: Studentsku i građansku pobunu uporedio sa nacističkim zločinom i streljanjem kragujevačkih đaka Politika 0
1 Borko Stefanović: Propuštena poslednja prilika da "Evropska Srbija" postupi politički odgovorno. Posledice po SSP će biti ozbiljne Politika 1
18 Kako vam zvuči rečenica Rasima Ljajića da je nemoralno to što je 2012. ušao u koaliciju s Vučićem i SNS i da zbog toga ima gorak ukus u ustima? Politika 18
0 Demanti Advokatske komore Beograda: Tužiteljka Savović nije pretila hapšenjem sudija nakon smene vlasti Hronika 0
2 Beograd oblepljen plakatima "Ujedinjene siledžije": Na njima fotografije Vučića i Šapića Politika 2
Počela prijava za pomoć porodicama sa više dece: Šta je potrebno od dokumentacije i od čega zavisi visina iznosa
Francuska se sprema za mogući nuklearni rat: Četiri puta godišnje vežba napad, general otkrio detalje
"Preuzmem Jokića i mislim se 'Šta, dođavola, da radim?'": NBA zvezda otkrila zbog čega je nemoguće sačuvati Srbina i oduševio sve VIDEO
Ko je muškarac koji je uhapšen u Zemunu zbog razbojništva: Svedok-okrivljeni iz Republike Srpske, pristalice SNS napao čekićem, pa ga neobično brzo pustili na slobodu
0 VIDEO Dekolte od kog je sklanjao pogled kako je znao: Mučio se da gleda u oči voditeljke, a ljudi zbog toga ne prestaju da se smeju
0 „Za pola sata su izašli sa hitom“: Čuveni reditelj posle 41 godinu otkrio kako je nastao veliki hit Showbiz 0
Glumac iz serije "Breaking Bad" pronađen je mrtav u svom stanu: Uzrok smrti nepoznat, oglasio se Brajan Krenston Sudbine 0
Ben Aflek otkrio da se i danas plaši jedne glumice zbog uloge u hit trileru: "I dalje ima taj pogled" Film 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Kardiolog ukazao na grešku koju mnogi prave s maslinovim uljem: "Žao mi je što moram da vam kažem, ali..." Zdravlje 0
0 8 praktičnih saveta kako smanjiti bacanje hrane koje ćete jako lako primeniti u svakodnevici Gastro 0
0 Nova mapa rizika: Ove zemlje su označene kao izuzetno opasne, pogledajte kako je Srbija prošla Priča se 0
0 Stanari Kneza Višeslava o planovima za Košutnjak: "Na rešenju nema naših zgrada. Gde ćemo da živimo?"VIDEO
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
0 Ko je muškarac koji je uhapšen u Zemunu zbog razbojništva: Svedok-okrivljeni iz Republike Srpske, pristalice SNS napao čekićem, pa ga neobično brzo pustili na slobodu Hronika 0
0 Dačić "svira" dok SPS tone: Socijalisti masovno napuštaju stranku i prelaze na stranu studenata Politika 0
0 Inženjer elektrotehnike savetuje kojim uređajima da se dogrevate dok ne počne grejna sezona: Jedan nikako ne smete da palite jer jede struju kao lud Društvo 0
0 "Novak je u pravu, ispitajte šta se desilo čim je ispao": Alkaraz otvorio Pandorinu kutiju, a sada svi udaraju u istu metu Tenis 0
VIDEO Dekolte od kog je sklanjao pogled kako je znao: Mučio se da gleda u oči voditeljke, a ljudi zbog toga ne prestaju da se smeju Fudbal 0
VIDEO Nezapamćena sramota u Jagodini: Tukli se svi fudbaleri i predstavnici, policajci u civilu čuvali sina ministra - niko ne priča o osam golova Fudbal 0
Od skromnog detinjstva, izdaje najbližih, do porodične tragedije koja ga je potpuno slomila: Teška životna priča Sinana Sakića Sudbine 0
0 Glumac iz serije "Breaking Bad" pronađen je mrtav u svom stanu: Uzrok smrti nepoznat, oglasio se Brajan Krenston Sudbine 0
Glumac iz serije "Breaking Bad" pronađen je mrtav u svom stanu: Uzrok smrti nepoznat, oglasio se Brajan Krenston Sudbine 0
Denver otpustio igrača usred noći: Sada bi mogao da se vrati u Evroligu, dva crno-bela kluba u klinču Evroliga 0
Partizan čeka Željka i sanja rušenje Panatinaikosa, Zvezda favorit u Francuskoj za treću vezanu pobedu Evroliga 0
1. Milan iz "Žikine dinastije" je i u stvarnom životu imao ćerku jedinicu: Godinama je u braku sa poznatim glumcem
2. Mala Cana progovorila o tome koliko je politika umešana u estradu, Jovana Jeremić je odmah prekinula: "Pevači pevaju po skupovima da bi dobili nacionalnu penziju"
3. „Moj otac je čuveni tuzlanski profesor": Sanja Maletić o zavičaju i rodnoj kući u kojoj niko ne živi više od 30 godina
6. Šta ne biste saznali da Nova.rs ne postoji: Kako smo mi, a kako dvojac Stjepanović - Mastilović Jasnić izveštavali o klanu Belivuk i vezama sa državnim vrhom
7. "Ovo je jedna od najrazornijih stvari koje su se desile našim porodicama": Džordž Kluni o smrti sina Sindi Kraford
0 VIDEO Dekolte od kog je sklanjao pogled kako je znao: Mučio se da gleda u oči voditeljke, a ljudi zbog toga ne prestaju da se smeju
0 "Nisam birala ovaj život": Srpski milioneri su je usvojili pre 26 godina, a ona se sada oglasila dirljivom objavom VIDEO Showbiz 0
0 Ben Aflek otkrio da se i danas plaši jedne glumice zbog uloge u hit trileru: "I dalje ima taj pogled" Film 0
0 "Klisura i Šaša dalje od nas ni metar nisu odma️kli": Glumica iz "Vojne akademije" podelila snimak sa kolegom i sve oduševila VIDEO Showbiz 0
0 "Ovo je jedna od najrazornijih stvari koje su se desile našim porodicama": Džordž Kluni o smrti sina Sindi Kraford Sudbine 0
0 Britni Spirs nakon 25 godina objavila pesmu koju joj je napisao Džastin Timberlejk: Pevačica iznenadila obožavaoce VIDEO Showbiz 0
0 Milica Pavlović otkrila kako je izlečila svoju sujetu: "Želela sam da zatvorim saradnike u podrum i ne dozvolim da rade sa drugim pevačima" Showbiz 0
Providna haljina Kim Kardašijan je očekivana. Ono što je uradila sa Hermès torbom mnogo je zanimljivije
Poslanik, lord, multimilioner, jedan od najprodavanijih pisaca ali i zatvorenik: Čovek čiji je život bio neverovatniji od romana Kultura 0
8 praktičnih saveta kako smanjiti bacanje hrane koje ćete jako lako primeniti u svakodnevici Gastro 0
Stručnjakinja za energiju otkrila kako najlakše da smanjite račune za grejanje: 3 stvari koje možete odmah da uradite Lifestyle 0
Nova mapa rizika: Ove zemlje su označene kao izuzetno opasne, pogledajte kako je Srbija prošla Priča se 0
Zafranoviću nagrada za "Zlatni rez ’42: Djeca Kozare", priznanja dobili i filmovi "Tihi pčelar" i "Crveni hangar": Završen 53. Fest Kultura 3
Počela prijava za pomoć porodicama sa više dece: Šta je potrebno od dokumentacije i od čega zavisi visina iznosa
Francuska se sprema za mogući nuklearni rat: Četiri puta godišnje vežba napad, general otkrio detalje
"Preuzmem Jokića i mislim se 'Šta, dođavola, da radim?'": NBA zvezda otkrila zbog čega je nemoguće sačuvati Srbina i oduševio sve VIDEO
Ko je muškarac koji je uhapšen u Zemunu zbog razbojništva: Svedok-okrivljeni iz Republike Srpske, pristalice SNS napao čekićem, pa ga neobično brzo pustili na slobodu
VIDEO Dekolte od kog je sklanjao pogled kako je znao: Mučio se da gleda u oči voditeljke, a ljudi zbog toga ne prestaju da se smeju
0 "Tek si ga sahranila, a pevaš": Omiljena jugoslovenska pevačica prošla kroz osudu javnosti samo 40 dana nakon smrti muža
0 Milan iz "Žikine dinastije" je i u stvarnom životu imao ćerku jedinicu: Godinama je u braku sa poznatim glumcem
0 Stručnjakinja za energiju otkrila kako najlakše da smanjite račune za grejanje: 3 stvari koje možete odmah da uradite Lifestyle 0
2 Zaboravite betonske staze, ovo je po mnogima bolje rešenje za dvorište: Izgleda prirodnije, bolje se uklapa, ali najveća prednost je propustljivost Lifestyle 2
Ovih 10 zgrada u Beogradu na vodi su davno useljene, ali i dalje nemaju upotrebnu dozvolu niti postoje u katastru
Novi transferi preko budžetske rezerve: Dve milijarde dinara za izbore, prugu do stadiona, pomoć opštinama i Republici Srpskoj
0 Najveći špijunski skandal u Evropi od Hladnog rata: Bivši šef nemačke obaveštajne službe uhapšen zbog izdaje državnih tajni Svet 0
Pokret Kreni-Promeni objavio snimak: Tvrde da je reč o isplati dnevnica za skup SPS VIDEO Politika 11
Boris Milićević napustio SPS: Dačić je partiju sveo na političko preživljavanje, na izborima ću glasati za Studentsku listu Politika 16
"Utisak nedelje" završen snažnom porukom Olje Bećković kolegama sa Nova.rs: "Nemojte da idete, ostanite tu i radite onako kako se vama sviđa" Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
Počela prijava za pomoć porodicama sa više dece: Šta je potrebno od dokumentacije i od čega zavisi visina iznosa Društvo 0
Francuska se sprema za mogući nuklearni rat: Četiri puta godišnje vežba napad, general otkrio detalje Svet 0
"Preuzmem Jokića i mislim se 'Šta, dođavola, da radim?'": NBA zvezda otkrila zbog čega je nemoguće sačuvati Srbina i oduševio sve VIDEO Košarka 0
Ko je muškarac koji je uhapšen u Zemunu zbog razbojništva: Svedok-okrivljeni iz Republike Srpske, pristalice SNS napao čekićem, pa ga neobično brzo pustili na slobodu Hronika 0
VIDEO Dekolte od kog je sklanjao pogled kako je znao: Mučio se da gleda u oči voditeljke, a ljudi zbog toga ne prestaju da se smeju Fudbal 0
Partizan čeka Željka i sanja rušenje Panatinaikosa, Zvezda favorit u Francuskoj za treću vezanu pobedu Evroliga 0
Lokalizovan požar u stambenoj zgradi u Kraljevu: Dve osobe spasene, jedan stan potpuno izgoreo Hronika 0
Dačić "svira" dok SPS tone: Socijalisti masovno napuštaju stranku i prelaze na stranu studenata Politika 0
VIDEO Nezapamćena sramota u Jagodini: Tukli se svi fudbaleri i predstavnici, policajci u civilu čuvali sina ministra - niko ne priča o osam golova Fudbal 0
Odbornik Kreni-promeni uoči sednice Skupštine Grada: „Šapić u trenutku napada na odbornicu imao dva pištolja, danas se odlučuje o njegovoj smeni i političkoj odgovornosti" Politika 0
"Novak je u pravu, ispitajte šta se desilo čim je ispao": Alkaraz otvorio Pandorinu kutiju, a sada svi udaraju u istu metu Tenis 0
NBA zvezdi otkrivena retka bolest: Popaljeni svi alarmi, evo koji su simptomi sa kojima se suočava Košarka 0
Inženjer elektrotehnike savetuje kojim uređajima da se dogrevate dok ne počne grejna sezona: Jedan nikako ne smete da palite jer jede struju kao lud Društvo 0
Denver otpustio igrača usred noći: Sada bi mogao da se vrati u Evroligu, dva crno-bela kluba u klinču Evroliga 0
Od skromnog detinjstva, izdaje najbližih, do porodične tragedije koja ga je potpuno slomila: Teška životna priča Sinana Sakića Sudbine 0
Prijatelji Dženifer Lopez otkrili da li su ona i Kit Urban u vezi: "Oboje su nedavno prošli kroz teške razvode" Showbiz 0
Televizija Vijesti podržala novinare Nova.rs i Nove: Stojimo uz vas u vašoj borbi za profesionalnu autonomiju Društvo 0