Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Motor na kojem su odrasle generacije Jugoslovena: Legendarni Tomos i danas ima nešto što moderni motocikli nemaju Lifestyle 0
1 Pre 28 godina krenuo je peške kući i još nije stigao: Sada ga od cilja deli poslednjih 400 kilometara Lifestyle 1
0 Jednostavna vežba od samo 20 sekundi, inspirisana monaškom praksom, može biti ključ za bolje psihičko stanje: Ali postoji jedan važan uslov Lifestyle 0
0 Naučnici su pre 66 godina izračunali datum kraja sveta: Istraživanje pokazuje da nam je ostalo još samo mesec dana Nauka 0
3. "Nisam birala ovaj život": Srpski milioneri su je usvojili pre 26 godina, a ona se sada oglasila dirljivom objavom VIDEO
4. Marko Stjepanović postavljen za glavnog i odgovornog urednika portala Nova.rs: Novi vlasnik zaposlenima koji nisu saglasni sa imenovanjem zadao rok za odlazak iz firme - kraći od 48 sati
Ralf Loren odrastao je daleko od sveta luksuza koji danas nosi njegovo ime: Kako je dečak iz Bronksa stvorio estetiku američke elite
13 Marko Stjepanović o otpremninama ponuđenim novinarima portala Nova.rs: Ponuda je fer, a rok korektan Društvo 13
21 MUP Srbije bi trebalo da objasni kako je broj ličnih karata za četiri meseca porastao za 235.000 Politika 21
82 Poruka redakcije portala Nova.rs posle ultimatuma menadžmenta i Marka Stjepanovića: Ovo je naša borba da slobodno izveštavamo u izbornoj noći Društvo 82
0 Ranko Pivljanin: Novi vlasnici portala Nova.rs doveli urednike iz Blica da rukovode novinarima koje nisu mogli da kupe Društvo 0
9 Siniša Mali došao u Klek u luksuznom audiju, pa prešao u staru škodu i otišao da se druži s vatrogascima FOTO Politika 9
1 Femić: Vlasnici daju novinarima Nove.rs 48 sati da prihvate nametnutog urednika ili odu, to nije dijalog već pokušaj da se redakcija slomi Društvo 1
0 Kako se organizuju i plaćaju SNS batinaši i kupuju glasovi: Ispovest bivšeg naprednjaka Momčila Marjanovića VIDEO Politika 0
"Da tvoj duh i tvoja energija nastave da žive": Voditeljka Nataša Pavlović se oglasila na godišnjicu smrti Marka Živića
Narko-karteli iz Latinske Amerike osvojili Evropu: Kriminalne mreže prisutne u čak 16 zemalja, među njima i Srbija
Vladan Matijević: Novinarska profesija se nije survala sama od sebe, nekome takvo stanje odgovara, a ljudi koji se danas u Srbiji časno bave novinarstvom su heroji
Naša atraktivna pevačica je napisala šest pesama za sebe: "Ne razmišljam o tome šta bi bilo komercijalno"
0 Novak u sve većim problemima pred Torino: Preokret u Šangaju mu ne ide na ruku, sve se ozbiljno zakuvalo
0 Rijerina puna glava problema: Fudbaleri Zvezde otputovali za Švajcarsku bez šest standardnih igrača
0 Evo kako sada izgleda tabela Evrolige: Zvezda i Partizan se izjednačili, a evo zbog čega će posebno pratiti večerašnje mečeve
0 "Da tvoj duh i tvoja energija nastave da žive": Voditeljka Nataša Pavlović se oglasila na godišnjicu smrti Marka Živića Sudbine 0
Naša atraktivna pevačica je napisala šest pesama za sebe: "Ne razmišljam o tome šta bi bilo komercijalno" Showbiz 0
Objavljeni detalji Paf Didijevog disciplinskog dosijea u zatvoru: Kažnjavan zbog tuča i korišćenja telefona Showbiz 0
"Izuzetno sam ponosan": Brajan Krenston se oglasio nakon što je "Breaking Bad" proglašena najboljom serijom u 21. veku Film 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Ovo prelepo ostrvo proglašeno je najboljom destinacijom u Evropi - za one koji i u oktobru žele da uživaju na suncu Putovanja 0
0 Haos u luksuznom raju, ogromni talasi gutaju sve pred sobom - objavljen video i kako mesto izgleda Putovanja 0
4 Đorđo iz Loznice već 5 godina živi u najskupljem gradu na svetu i otkriva "mračnu stranu": "Plate, stanarina, 11 sati smene od kojih boli glava" Lifestyle 4
0 Zabačeno ostrvo traži novog vlasnika: Spektakularna priroda i mir, ali uz jedno veliko odricanje Putovanja 0
2 FOTO, VIDEO Haos na ulicama Tirane: Žestoki sukobi studenata i policije, letele kamenice, ima povređenih i uhapšenih
0 Stanari Kneza Višeslava o planovima za Košutnjak: "Na rešenju nema naših zgrada. Gde ćemo da živimo?"VIDEO
82 Poruka redakcije portala Nova.rs posle ultimatuma menadžmenta i Marka Stjepanovića: Ovo je naša borba da slobodno izveštavamo u izbornoj noći Društvo 82
Femić o ultimatumu zaposlenima na Nova.rs: "Hoće da nam nametnu političkog namesnika koji će kontrolisati izveštavanje tokom izbornog dana i postizbornih dešavanja"
Bojana Anđelić: Znamo da rad u javnom interesu sa sobom nosi određenu cenu u državi u kojoj živimo, ali mi smo spremni da tu cenu platimo
9 Siniša Mali došao u Klek u luksuznom audiju, pa prešao u staru škodu i otišao da se druži s vatrogascima FOTO Politika 9
ANEM se pridružuje protestu ispred redakcije Nova.rs: Dođite da zajedno pošaljemo jasnu poruku da ne pristajemo na ucene, pritiske, pokušaje disciplinovanja novinara i uvođenja cenzure Društvo 2
Novinari Nova.rs ne pristaju na ultimatum vlasnika, Ranko Pivljanin kaže: 99 odsto ljudi je glasalo da ostajemo da radimo Društvo 0
MUP Srbije bi trebalo da objasni kako je broj ličnih karata za četiri meseca porastao za 235.000 Politika 21
Pre 28 godina krenuo je peške kući i još nije stigao: Sada ga od cilja deli poslednjih 400 kilometara Lifestyle 1
Vladan Matijević: Novinarska profesija se nije survala sama od sebe, nekome takvo stanje odgovara, a ljudi koji se danas u Srbiji časno bave novinarstvom su heroji Kultura 0
"Gađali su me, pljuvali me u lice i slična s****": Jabusele otkrio šta se dešavalo u Beogradu, ali usledio neočekivan preokret Evroliga 0
Slobodan Petrović pita Dačića: Gde je Vranjanac koji je došao na miting SPS u Beogradu i od tad mu se gubi svaki trag Politika 0
Evropska federacija novinara na čelu sa Rikardom Gutieresom pružila podršku redakciji Nova.rs: "Ove fašističke metode s rokom od 48 sati jasno govore o prirodi srpskog režima" Društvo 1
6. Ilda Šaulić raznežila publiku na Saboru narodne muzike: Pesmu posvetila preminulom sinu Mirka Kodića
7. Obradović otkrio istinu o odbijanju poklona Partizana: Ovu rečenicu će obožavati svi navijači crno-belih
9. Uhapšeno sedam pripadnika organizovane kriminalne grupe: Sumnjiče se za otmicu i ubistvo Milana Stokovića i likvidaciju Živka Bakića
0 Novak u sve većim problemima pred Torino: Preokret u Šangaju mu ne ide na ruku, sve se ozbiljno zakuvalo
0 Rijerina puna glava problema: Fudbaleri Zvezde otputovali za Švajcarsku bez šest standardnih igrača
0 Evo kako sada izgleda tabela Evrolige: Zvezda i Partizan se izjednačili, a evo zbog čega će posebno pratiti večerašnje mečeve
Nina Janković pokazala najlepšu frizuru za jesen: Izgleda komplikovano, ali uz nekoliko trikova možete je napraviti i sami Zadovoljna
0 „To ne zna ni Vikipedija“: Javnost godinama zanima privatni život naše pevačice, a ona ga vešto krije Showbiz 0
0 "Izuzetno sam ponosan": Brajan Krenston se oglasio nakon što je "Breaking Bad" proglašena najboljom serijom u 21. veku Film 0
0 Jednostavna vežba od samo 20 sekundi, inspirisana monaškom praksom, može biti ključ za bolje psihičko stanje: Ali postoji jedan važan uslov Lifestyle 0
Nove New Balance patike kao da su ispale iz starih školskih albuma i izazvale su burne reakcije Zadovoljna
0 Objavljen prvi trejler za novi istorijski triler: Premijera filma „Ruka pravde“ 17. novembra u Beogradu Film 0
0 Progovorio o nehumanim uslovima u domu za decu i mlade, pa dva puta ostao bez posla: Priča Petra Vladetića u dokumentarcu „Cena obraza“ Film 0
0 "Napadali smo se, radili i govorili ružne stvari jedan o drugom": Stalone i Švarceneger se nisu podnosili, a danas su prijatelji Showbiz 0
Ralf Loren odrastao je daleko od sveta luksuza koji danas nosi njegovo ime: Kako je dečak iz Bronksa stvorio estetiku američke elite
Ilda Šaulić raznežila publiku na Saboru narodne muzike: Pesmu posvetila preminulom sinu Mirka Kodića Showbiz 0
"Mora prvo da pročita knjigu": Svi misle da je Sofija Vergara bivšem uputila objavu u kojoj ga naziva narcisom, a sada se oglasio on Showbiz 0
„Mama i tata su posle razvoda tražili da kažem kod koga ću, to je kao da su me poslali u smrt“: Naš pevač je prošao kroz veliku traumu u detinjstvu Showbiz 0
Mladen Jovičić Miško sa pesmom „Lenka“ pobedio na prvoj večeri festivala Sabor narodne muzike Srbije Showbiz 0
Bivši muž je dobio kuću, a ona delić dvorišta - pogledajte šta je tu napravila iz čistog inata Lifestyle 0
"Da tvoj duh i tvoja energija nastave da žive": Voditeljka Nataša Pavlović se oglasila na godišnjicu smrti Marka Živića
Narko-karteli iz Latinske Amerike osvojili Evropu: Kriminalne mreže prisutne u čak 16 zemalja, među njima i Srbija
Vladan Matijević: Novinarska profesija se nije survala sama od sebe, nekome takvo stanje odgovara, a ljudi koji se danas u Srbiji časno bave novinarstvom su heroji
Naša atraktivna pevačica je napisala šest pesama za sebe: "Ne razmišljam o tome šta bi bilo komercijalno"
0 Od skromnog detinjstva, izdaje najbližih, do porodične tragedije koja ga je potpuno slomila: Teška životna priča Sinana Sakića
0 „Za pola sata su izašli sa hitom“: Čuveni reditelj posle 41 godinu otkrio kako je nastao veliki hit
0 Godine 1972. kročio je na Mesec, a sada bivši astronaut NASA tvrdi: "Znam istinu i otkriću sve – ovo je jedina istina o NLO" Nauka 0
0 Doktor otkriva test za demenciju koji traje samo 60 sekundi: Pogledajte da li biste prošli na ovom pregledu Zdravlje 0
0 NASA možda već ima dokaz da je na drugoj planeti nekada postojao život, ali postoji problem Nauka 0
1 Ovaj snimak Ranka Pivljanina ima preko milion pregleda za manje od 24 sata: Pitao Stjepanovića šta je garancija "da neće upropastiti Novu kao što je upropastio Blic" VIDEO Društvo 1
„Svaki direktor dobija kvote za stranačke skupove“: Bivša direktorka škole iz Vladimiraca napustila SNS zbog pritisaka Politika 2
Dačićevi odgovori na 20 pitanja Ljubice Gojgić koji treba da ostanu zabeleženi: Ako neko bude pitao kad i kako je nestao SPS... Politika 0
"Četiri sata su mene i ženu držali na granici kao kriminalce zbog objave na Fejsbuku o Andreju Vučiću": Bivši policajac na meti nekadašnjih kolega zbog kritike vlasti VIDEO Hronika 1
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
Narko-karteli iz Latinske Amerike osvojili Evropu: Kriminalne mreže prisutne u čak 16 zemalja, među njima i Srbija Svet 0
Predsednik omladine SPS tvrdi da ostaje kandidat na listi posle navoda da je istupio iz stranke Politika 0
Vladan Matijević: Novinarska profesija se nije survala sama od sebe, nekome takvo stanje odgovara, a ljudi koji se danas u Srbiji časno bave novinarstvom su heroji Kultura 0
Dvojica muškaraca osumnjičena da su silovali devojku kod Blaca: Tužilaštvo pokrenulo istragu Hronika 0
ANEM se pridružuje protestu ispred redakcije Nova.rs: Dođite da zajedno pošaljemo jasnu poruku da ne pristajemo na ucene, pritiske, pokušaje disciplinovanja novinara i uvođenja cenzure Društvo 2
Novinari Nova.rs ne pristaju na ultimatum vlasnika, Ranko Pivljanin kaže: 99 odsto ljudi je glasalo da ostajemo da radimo Društvo 0
Prosvetna inspekcija u petak stiže na Ekonomski fakultet zbog izbora Dejana Šoškića za redovnog profesora Društvo 0
Ovo je ubijeni Milan Stoković: Na današnji dan pre godinu dana ga oteli i likvidirali u Požarevcu, sada uhapšeno sedam osoba Hronika 0
Slobodan Petrović pita Dačića: Gde je Vranjanac koji je došao na miting SPS u Beogradu i od tad mu se gubi svaki trag Politika 0
Delegacija Parlamentarne skupštine Saveta Evrope nakon predizborne posete Beogradu: Polarizovana kampanja i neprijateljska retorika Politika 0
"Zašto se homoseksualnost u patrijarhalnom društvu doživljava kao pretnja": Izložba "Košmar svih očeva" u Novembru Kultura 0
Penjaroja otkrio šta očekuje protiv Fenerbahčea: Jedan igrač Partizana ima stomačne probleme, nepoznato da li će igrati Evroliga 0
Hrvatska postavila osam uslova Crnoj Gori za ulazak u EU: Zagreb traži rešavanje spornih pitanja, među njima i brod „Jadran“ Svet 1
Arbeloa kažnjen jer je doveo u pitanje pristrasnost sudija: Evo kako je reagovala Premijer liga Fudbal 0
VIDEO Ovako su uhapšeni pripadnici OKG osumnjičeni za dva surova ubistva: Zaplenjena droga, novac, luksuzni satovi, vaga za merenje... Hronika 0
Tužilaštvo proverava postupanje MUP u slučaju Aleksandra Šapića: Nesaglasnosti u policijskim dokumentima o oružju koje je oduzeto gradonačelniku Beograda Hronika 1
Još jedan datum za rokenrol pod visokim naponom: "Kerber" dva uzastopna dana sviraju u decembru Showbiz 0
Nesuđena Trampova snaja podnela ostavku nakon niza skandala: Pretila zvaničnicima, tražila 100.000 dolara i hvalila se luksuznim putovanjima Svet 0
"Gađali su me, pljuvali me u lice i slična s****": Jabusele otkrio šta se dešavalo u Beogradu, ali usledio neočekivan preokret Evroliga 0
Opština Bogatić odbija da pomogne sportskom udruženju "Delke fudbal" uprkos brojnih molbi: Nemam drugo objašnjenje, već da je reč o zloupotrebi političkih pozicija Fudbal 0