Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Snimak medveda koji napada automobil dok porodica u vozilu vrišti: "Deca su istraumirana" Priča se 0
2 Majka tri nedelje kopala tunel dug 10 metara kako bi oslobodila sina iz zatvora, policija ostala u šoku Lifestyle 2
8 Pentagon objavio tajne dokumente o vanzemaljcima, među njima i snimci misterioznih pojava: Ovo do sada niko nije video Nauka 8
1. Malo ko zna da Slobodan Soro ima poznatog tasta: Bio je član legendarnog benda, a kum mu je Zdravko Čolić
2. Ko je Nikola Vučurević koji je špijunirao studente u Briselu i slao fotografije Informeru: Šef kancelarije AP Vojvodine i sin bivšeg predsednika Privredne komore
3. Porodica odbila da proda kuću i zemljište investitoru za 60 miliona: Oko njih sve iste zgrade i kuće - slika koju morate da vidite
5. Vučić napao Martu Kos i komentarisao nastup Rundeka i centru Beograda: Ne javljam se strancima koji žele zlo Srbiji. Juče su imali veliki skup kao na Slaviji
2 "Na taj način bih se samo spustio na njihov nivo": General Bogoljub Živković za Nova.rs reagovao na Vučićeve uvrede Politika 2
0 Nova.rs na mestu zločina u Kruševcu; Stanari čuli zapomaganje mladića. Vikao je: ‘Spasite me’, a onda je nastala jeziva tišina Hronika 0
6 Najlepša priča dana u Srbiji: Mašinovođa zaustavio voz da spasi štene na pruzi kod Zaječara, a onda ga udomio FOTO Društvo 6
0 Šta to SNS pokušava u Knjaževcu? Izbori nedavno završeni, rezultati proglašeni, ali naprednjaci sazivaju Stari saziv skupštine?! Politika 0
Uživo Zvezda promašila veliku šansu: Lučić se obrukao, ovo je mogao da bude jedan od lepših golova u sezoni
0 Ko je Slobodan Soro: Srbiju zamenio Brazilom, povezan sa Šapićem - postao predsednik i odmah napravio kardinalnu grešku
Hrvatska voditeljka uživa u ljubavi sa 25 godina mlađim dečkom: "Nema reči koje bi opisale moju sreću" (FOTO) Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Pobegla je iz zemlje i sad živi kao kraljica za 350 € mesečno: "Ručak je 1 €, a stan s bazenom je jako jeftin" Putovanja 0
0 Ovu destinaciju smo posećivali kao deca, a danas izgleda kao filmski set - ima podzemni voz i "zmajeve bebe" Putovanja 0
33 Država bez aerodroma, valute i vojske, a među najbogatijima na svetu: Ima više firmi nego stanovnika Putovanja 33
8 Horde turista opkolili popularna jeftina mesta i meštani ne mogu da izađu iz kuće zbog gužve: "Ovo nije odmor, ovo je pakao" Putovanja 8
28 "Obišao sam 105 država i preveslao Atlantik, ali u ova 4 mesta nikada se ne bih vratio" Putovanja 28
0 Pokisli Ivica Dačić nervozno čeka na red: Neobične scene na Kalemegdanu, socijalisti oči u oči sa ZLF VIDEO
0 Ikodinović o haosu u srpskom vaterpolu: Soro je nebitan, on je samo eksponent - sa kukavicama je teško, ovo se nikad nije desilo
0 "Hoćeš dete da mi otmeš!?": Dejan Paunović u sukobu sa građanima u Resniku. Koordinator SNS dovođen i u vezu sa otmicom aktiviste zbora Rakovica Hronika 0
Verbalni sukob dve grupe u Resniku: Studenti i zborovi izašli "da pokažu da se ne boje", došli i simpatizeri SNS sa Dejanom Paunovićem
"Terali su me da priznam da posedujem narkotike": Jeziva ispovest člana zbora Rakovica kog su oteli i pretukli SNS batinaši. Njegovo lice govori sve, ali tužilaštvo i policija i dalje ne postupaju
0 Drama na Crvenom trgu: Predsednik Narodne skupštine RS sklonjen od Putina u Moskvi, protokol izmestio Stevandića od ruskog lidera Svet 0
0 Pokisli Ivica Dačić nervozno čeka na red: Neobične scene na Kalemegdanu, socijalisti oči u oči sa ZLF VIDEO Politika 0
2 "Na taj način bih se samo spustio na njihov nivo": General Bogoljub Živković za Nova.rs reagovao na Vučićeve uvrede Politika 2
0 Snimak medveda koji napada automobil dok porodica u vozilu vrišti: "Deca su istraumirana" Priča se 0
Vučić udario po radnicima: Tvrdi da "Leoni" ide iz Kraljeva, jer su zaposleni mnogo koristili bolovanje VIDEO Politika 0
Emotivna poruka o vaterpolistima: "Frka je nezapamćena, stanite mirno kad pričate o njima" Sport - ostalo 0
Pobegla je iz zemlje i sad živi kao kraljica za 350 € mesečno: "Ručak je 1 €, a stan s bazenom je jako jeftin" Putovanja 0
Vučić napao Martu Kos i komentarisao nastup Rundeka i centru Beograda: Ne javljam se strancima koji žele zlo Srbiji. Juče su imali veliki skup kao na Slaviji Politika 0
Porodica odbila da proda kuću i zemljište investitoru za 60 miliona: Oko njih sve iste zgrade i kuće - slika koju morate da vidite Priča se 15
0 Uživo Zvezda promašila veliku šansu: Lučić se obrukao, ovo je mogao da bude jedan od lepših golova u sezoni Fudbal 0
Uživo Zvezda promašila veliku šansu: Lučić se obrukao, ovo je mogao da bude jedan od lepših golova u sezoni Fudbal 0
Nova.rs na mestu zločina u Kruševcu; Stanari čuli zapomaganje mladića. Vikao je: ‘Spasite me’, a onda je nastala jeziva tišina Hronika 0
3. "Moj rad je iza...." Ogorčeni studenti zatrpali Dunju Jovanić komentarima nakon što je bez dozvole ušla na Fakultet primenjenih umetnosti da bi se slikala
4. Ko je Slobodan Soro: Srbiju zamenio Brazilom, povezan sa Šapićem - postao predsednik i odmah napravio kardinalnu grešku
6. Spektakl u Atini i drama kakva nije viđena dosad: Hejs-Dejvis promašio šut za produžetak, a Evroliga dobila još jednog učesnika Fajnal-fora
8. FOTO Hrvat izbacio Đokovića, pa mu se poklonio: Izveo neobičan potez, evo šta je napisao na kameri
0 Ko je Slobodan Soro: Srbiju zamenio Brazilom, povezan sa Šapićem - postao predsednik i odmah napravio kardinalnu grešku
0 Bečka policija pojačava mere bezbednosti zbog najavljenih protesta protiv učešća Izraela na Evroviziji Svet 0
Muško-ženski okršaji koji će prodrmati ,,Zvezde Granda“: Njih šesnaest se večeras bori za sedmi krug Grand
0 Hrvatska voditeljka uživa u ljubavi sa 25 godina mlađim dečkom: "Nema reči koje bi opisale moju sreću" (FOTO) Showbiz 0
0 "Duboko sam zadivljen onim što su studenti uradili": Šta je Darko Rundek poručio nakon mini koncerta u centru Beograda Showbiz 0
2 Majka tri nedelje kopala tunel dug 10 metara kako bi oslobodila sina iz zatvora, policija ostala u šoku Lifestyle 2
Plakaćete zbog reči koje je Mirza Selimović uputio preminuloj majci: „Čuvam te u svakom otkucaju srca…“ Grand
Plakaćete zbog reči koje je Mirza Selimović uputio preminuloj majci: „Čuvam te u svakom otkucaju srca…“ Grand
Da li su Ros i Rejčel bili na pauzi? Lisa Kudrou otkrila svoje mišljenje o temi o kojoj se obožavaoci "Prijatelja" godinama raspravljaju Film 0
"Ne možeš da glumiš sa zaleđenim licem": Mreže bruje o En Hatavej - da li je slavna glumica podlegla čarima botoksa ili je u pitanju nešto drugo? Showbiz 1
Onkolozi mole ljude da odmah prestanu da koriste ovaj popularni proizvod za čišćenje u svojim kućama Zdravlje 2
Uživo Zvezda promašila veliku šansu: Lučić se obrukao, ovo je mogao da bude jedan od lepših golova u sezoni
"Hoćeš dete da mi otmeš!?": Dejan Paunović u sukobu sa građanima u Resniku. Koordinator SNS dovođen i u vezu sa otmicom aktiviste zbora Rakovica
3 "Moj rad je iza...." Ogorčeni studenti zatrpali Dunju Jovanić komentarima nakon što je bez dozvole ušla na Fakultet primenjenih umetnosti da bi se slikala
26 "Nije imala dozvolu da uđe, studenti su se potresli, mogla je da ošteti radove": Influenserka Dunja Jovanić bez dozvole upala na Fakultet primenjenih umetnosti i slikala se, oglasio se i dekan
3 Malo ko zna da Slobodan Soro ima poznatog tasta: Bio je član legendarnog benda, a kum mu je Zdravko Čolić
0 Danas grmljavina i kiša - evo u kojim delovima Srbije: Od sledeće nedelje potpuno oblačno i pad temperature Vremenska prognoza 0
2 Onkolozi mole ljude da odmah prestanu da koriste ovaj popularni proizvod za čišćenje u svojim kućama Zdravlje 2
3 Top 10 najpopularnijih telefona u 2026: Ovo su modeli koji najviše zanimaju kupce - iPhone pri dnu tabele Lifestyle 3
13 Bogata porodica nudi 50.000 evra osobi koja će brinuti o njihovim psima i velikoj kući: Evo šta piše u oglasu za posao Lifestyle 13
0 Mladića izboli na ulici i ostavili, pronašli ga prolaznici: Dvojica uhapšena zbog hladnokrvnog ubistva u Kruševcu Hronika 0
Verbalni sukob dve grupe u Resniku: Studenti i zborovi izašli "da pokažu da se ne boje", došli i simpatizeri SNS sa Dejanom Paunovićem Politika 0
Krajnje desničarska stranka Najdžela Faraža pobednik izbora u Ujedinjenom Kraljevstvu: Laburisti doživeli potpuni debakl Svet 0
"Terali su me da priznam da posedujem narkotike": Jeziva ispovest člana zbora Rakovica kog su oteli i pretukli SNS batinaši. Njegovo lice govori sve, ali tužilaštvo i policija i dalje ne postupaju Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Lepa Novosađanka digla prašinu na audiciji za „Zvezde Granda“, aplaudirali joj i članovi produkcije (VIDEO)
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
1 "Želim da u ovim foteljama danas sedite kao na iglama": Prvo obraćanje studentkinje na sednici Skupštine opštine Kula VIDEO
Uživo Zvezda promašila veliku šansu: Lučić se obrukao, ovo je mogao da bude jedan od lepših golova u sezoni Fudbal 0
Održan memorijalni avio skup u čast pilota Milenka Pavlovića koji je poginuo u NATO bombardovanju Društvo 0
Emotivna poruka o vaterpolistima: "Frka je nezapamćena, stanite mirno kad pričate o njima" Sport - ostalo 0
"Hoćeš dete da mi otmeš!?": Dejan Paunović u sukobu sa građanima u Resniku. Koordinator SNS dovođen i u vezu sa otmicom aktiviste zbora Rakovica Hronika 0
Drama na Crvenom trgu: Predsednik Narodne skupštine RS sklonjen od Putina u Moskvi, protokol izmestio Stevandića od ruskog lidera Svet 0
Horhe Martin briljirao i pobedio u sprint trci, sve bliži prvom mestu u generalnom plasmanu Sport - ostalo 0
Bečka policija pojačava mere bezbednosti zbog najavljenih protesta protiv učešća Izraela na Evroviziji Svet 0
Vučić udario po radnicima: Tvrdi da "Leoni" ide iz Kraljeva, jer su zaposleni mnogo koristili bolovanje VIDEO Politika 0
Zvanično kraj ere Orban u Mađarskoj: Peter Mađar položio zakletvu za premijera, formirana nova Skupština Svet 0
Evo kad se igra majstorica Valensije i Panatinaikosa, čeka se poslednji učesnik Fajnal-fora Evrolige Evroliga 0
Nacionalni konvent o EU: Srbija nazaduje, evropski put neodrživ bez stvarne demokratizacije društva Politika 0
Osvojio titulu sa Interom i promenio reprezentaciju: Francuska ostala bez napadača, može da zaigra na Mundijalu Fudbal 0
"Proširenje EU je strateški prioritet za Evropske zelene”: Đorđević i Lazović ispred ZLF potpisali Deklaraciju povodom Dana Evrope Politika 0