Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Pitali su Francuze kako preživljavaju najvreliji talas u istoriji - njihov recept bi svi trebalo da usvoje: "Morali smo da se prilagodimo" Lifestyle 0
0 Ostavila je japanke na peškiru i otišla u vodu - posle samo nekoliko minuta zatekla je ovo (VIDEO) Lifestyle 0
32 Španci ne pale klimu, drže se metode svojih baka: Ovo urade čim ustanu i kažu da "funkcioniše kao frižider" Lifestyle 32
7 Evo kako da znate da je došlo vreme da kupite novi automobil: Automehaničari kažu da na ovo prvo treba da obratite pažnju Lifestyle 7
1. Žena zaspala pored bazena na +40, posle sat vremena imala je nezamislive povrede i lekari se još bore za njen život
2. "Kažu mi da sam se udala zbog para, a on je imao 1.000 dinara u džepu kad smo se upoznali": Ovako je počela ljubav Dada Polumenta i Isidore
Sličnosti i razlike projekata Džareda Kušnera u Srbiji i Albaniji: Balkanske autokrate na poklonjenju Trampu
0 SNS Kruševac potvrdio da je jedan aktivista preminuo u autobusu, na putu za skup u Beogradu Politika 0
6 Greška koja je jutros zbunila građane Srbije: Iz policije stiglo izvinjenje zbog obaveštenja o curenju amonijaka u Guči Hronika 6
0 Čak 15 fakulteta ostalo nepopunjeno posle prvog kruga, slobodno na stotine mesta na budžetu: Pogledajte kompletan spisak Društvo 0
0 Vučić najavio nove mere: Povećanje plata i penzija, jednokratne pomoći za penzionere, korisnike socijalne pomoći i borce, nove vaučere za odmor Politika 0
0 Novi video studenata FDU koji će Vučića posebno zaboleti: Njegova izjava o 200.000 ljudi na protestu mu se sad vratila kao bumerang VIDEO Društvo 0
0 Jelena Jerinić iz Zeleno-levog fronta podnela ostavku na mesto poslanice u Skupštini Srbije Politika 0
Milanović: Ne znam koga to Plenković misli da pošalje u Pariz, možda neke 'ćace' koje će mu Vučić pozajmiti?
0 Đoković saznao ko ga čeka u drugom kolu Vimbldona: Mnogima od vas će biti drago kada vidite ko je u pitanju
0 Rejčel Mekadams snima Netfliksov triler u Beogradu, a srpski glumac otkrio detalje sa seta: "Prekinuo sam ih i pitao da li su njih dvoje..." Showbiz 0
Ko je Nadežda Biljić? Bila je zvezda Mitrovićevog rijalitija u kom je trpela nasilje, a danas tvrdi da joj je čast da peva za SNS Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Region bruji o cenama u najjeftinijem crnogorskom letovalištu - teško da može povoljnije Putovanja 0
0 Princ od Vranje najviše voli da odmor provede u Srbiji, ali za ovo leto ima poseban plan Putovanja 0
2 Hrvatski turista otišao u Grčku, kad mu je u restoranu stigao račun - nije mogao da veruje: "Kod nas sve ovo ne može da košta manje od 100 evra" Putovanja 2
1 Pravila koja u hrvatskim lokalima šokiraju goste: "Ako ne možeš da popiješ za 15 minuta, nemoj ni da sedaš" Putovanja 1
4 Snimak koji rešava problem mnogih turista na plaži izazvao buru na mrežama: Znate li za "balkansku metodu"? Putovanja 4
0 Svi pacijenti bezbedno evakuisani: Novi detalji požara u Klinici za opekotine i rekonsturktivnu hirurgiju VIDEO
0 VIDEO Dramatični snimci zemljotresa sa aerodroma u Karakasu: Pucali zidovi, delovi betona padali na sve strane
0 Čak 15 fakulteta ostalo nepopunjeno posle prvog kruga, slobodno na stotine mesta na budžetu: Pogledajte kompletan spisak Društvo 0
0 Pitali su Francuze kako preživljavaju najvreliji talas u istoriji - njihov recept bi svi trebalo da usvoje: "Morali smo da se prilagodimo" Lifestyle 0
Đoković konačno slomio upornog Kineza, preko Vua do drugog kola VImbldona nakon neočekivane drame Tenis 0
Vučić najavio nove mere: Povećanje plata i penzija, jednokratne pomoći za penzionere, korisnike socijalne pomoći i borce, nove vaučere za odmor Politika 0
Milanović: Ne znam koga to Plenković misli da pošalje u Pariz, možda neke 'ćace' koje će mu Vučić pozajmiti? Svet 0
TOK o slučaju “nadstrešnica”: Direktor policije obavešten o nepostupanju MUP-a, ispitana dva predstavnika kineskih kompanija Hronika 0
Rejčel Mekadams snima Netfliksov triler u Beogradu, a srpski glumac otkrio detalje sa seta: "Prekinuo sam ih i pitao da li su njih dvoje..." Showbiz 0
Sličnosti i razlike projekata Džareda Kušnera u Srbiji i Albaniji: Balkanske autokrate na poklonjenju Trampu
Na ovo nismo navikli - luda scena na tribinama, Đoković u neverici gledao pa imao hit komentar VIDEO Tenis 0
Ko je doveo Baju u restoran "27"? Različiti iskazi osumnjičenih i svedoka o kobnoj noći kada je ubijen Aleksandar Nešović na Senjaku Hronika 0
U zatvoru preminuo Tihomir Krstić, osumnjičen da je pokušao da ubije stariju ženu pred unukom na Novom Beogradu Hronika 0
4. Snimanje se umalo završilo tragično, a konj na setu je imao veću zaradu nego Laušević: Nepoznati detalji o filmu "Boj na Kosovu"
6. Pevačica oduševljena ovom egzotičnom destinacijom: "Cene su izuzetno niske za vrhunske hotele - idemo tamo svake godine"
7. Ovu plažu na Jadranskom moru nazivaju "Havajima": Tirkizno more i beli šljunak ostavljaju bez daha - mesto koje nema konkurenciju
9. Ibrahimović zagrmeo, rekao Amerikancima ono što malo ko sme: "Ukrali ste san jedne reprezentacije"
0 Đoković saznao ko ga čeka u drugom kolu Vimbldona: Mnogima od vas će biti drago kada vidite ko je u pitanju
0 Ko je Nadežda Biljić? Bila je zvezda Mitrovićevog rijalitija u kom je trpela nasilje, a danas tvrdi da joj je čast da peva za SNS Showbiz 0
2 Žena zaspala pored bazena na +40, posle sat vremena imala je nezamislive povrede i lekari se još bore za njen život Zdravlje 2
Pun Mesec u Jarcu 30. juna donosi važne životne lekcije: Ova 4 znaka će najjače osetiti njegov uticaj Zadovoljna
0 Ostavila je japanke na peškiru i otišla u vodu - posle samo nekoliko minuta zatekla je ovo (VIDEO) Lifestyle 0
0 "Odakle mi bre pare za plastične operacije": Iskru Brajović napali zbog izgleda, ona im odmah odbrusila FOTO Showbiz 0
32 Španci ne pale klimu, drže se metode svojih baka: Ovo urade čim ustanu i kažu da "funkcioniše kao frižider" Lifestyle 32
0 "Ko krene na njega i priča nešto loše, ja se odmah svađam": Džejla je ovako branila Jakova pre nego što je isplivao snimak njihovog poljupca Showbiz 0
Arsenal Fest 2026 završen u velikom stilu – 25.000 posetilaca, tri dana vrhunske muzike i nezaboravnih trenutaka Showbiz 0
Skandalozan tekst ili realnost srpskih pevačica? Mira Aleksić opevala ono što se dešava u kafanama (VIDEO) Showbiz 0
Otkriven spomen-obeležje Halidu Bešliću kod Knežak izvora na Romaniji: "Nisi dao da se izvor zamuti" (FOTO) Sudbine 0
Milanović: Ne znam koga to Plenković misli da pošalje u Pariz, možda neke 'ćace' koje će mu Vučić pozajmiti?
0 Posle skoro 25 godina otkrivena istina o pesmi iz "Zone Zamfirove": Nastala za dva sata i to ne u Nišu
0 Naš pevač treći put napravio svadbu sa istom ženom: Stevan Piale uzeo mikrofon, pa pao strastven poljubac FOTO
0 Meteorolog Todorović objasnio šta je "omega blok" i šta nas čeka posle ekstremnih vrućina: "Ovo se dešava jednom u 10-15 godina" Vremenska prognoza 0
3 Hrvatski klimatolog: O ovome se govorilo još pre 10 godina, evo šta čeka naš deo Evrope Vremenska prognoza 3
4 Pakao u najavi: Evo gde je u Srbiji već u 9 sati izmerena temperatura od preko 30 stepeni - jedan grad je ubedljivo najgori Vremenska prognoza 4
Svetski ekonomski forum ogolio poražavajuću poziciju Srbije po pitanju energetske tranzicije: Među najlošijima u Evropi
0 U zatvoru preminuo Tihomir Krstić, osumnjičen da je pokušao da ubije stariju ženu pred unukom na Novom Beogradu Hronika 0
Ko je Jelena Pavlović, bivša Nestorovićeva poslanica, koja je govorila na studentskom protestu u Kraljevu Politika 0
Iznenađenje na upisu u beogradske gimnazije: Najviše bodova bilo potrebno za upis u Četrnaestu, Peta među niže rangiranima Društvo 0
Ko je profesorka Medicinskog fakulteta koja je do pola dva ujutro ispitivala studente: Posećivala Ćacilend, protivila se štrajku Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Poslednji saveti pred pobedu: Evo šta je Đorđe David rekao Tamari Danilović pre početka finala „Zvezda Granda“ (VIDEO)
Nikola Rokvić danas slavi rođendan: Mnogi su u čudu kada čuju koliko ima godina, a poruka njegove majke rasplakala je region (FOTO)
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Policija presretačem zaustavila muškarca u Zemunu: Divljao "audijem" na motoputu brzinom od 203 kilometra na sat
0 Prvi snimci i fotografije pretresa stana vojnog analitičara Aleksandra Radića zbog slučaja "zvučni top" VIDEO, FOTO
0 Policija ih zatekla u donjem vešu, pa bacila na pod: Pogledajte kako su uhapšeni pedofili u međunarodnoj akciji policije u Srbiji VIDEO
1 Riki Martin održao koncert u Beogradu: Prisutne oduševio energičnim nastupom, brojne javne ličnosti ludovale uz latino zvezdu FOTO/VIDEO
Milanović: Ne znam koga to Plenković misli da pošalje u Pariz, možda neke 'ćace' koje će mu Vučić pozajmiti? Svet 0
Đoković konačno slomio upornog Kineza, preko Vua do drugog kola VImbldona nakon neočekivane drame Tenis 0
Na ovo nismo navikli - luda scena na tribinama, Đoković u neverici gledao pa imao hit komentar VIDEO Tenis 0
SRCE: Vučićeve mere su kupovina podrške, od dostojanstvenih građana napravio je političke taoce Politika 0
TOK o slučaju “nadstrešnica”: Direktor policije obavešten o nepostupanju MUP-a, ispitana dva predstavnika kineskih kompanija Hronika 0
Otkriveno zašto je propalo primirje: Dve sporne tačke memoranduma guraju SAD i Iran ka novom ratu Svet 0
Uživo Kakva ludnica, Brazil u poslednjoj sekundi izbacio Japan - preokret za anale, heroj napadač Arsenala VIDEO Fudbal 0
Ko je doveo Baju u restoran "27"? Različiti iskazi osumnjičenih i svedoka o kobnoj noći kada je ubijen Aleksandar Nešović na Senjaku Hronika 0
Nikezić (SSP): Vučić govori o pomoći građanima, a odgovoran je za dugove, inflaciju i podele Politika 0
Đoković saznao ko ga čeka u drugom kolu Vimbldona: Mnogima od vas će biti drago kada vidite ko je u pitanju Tenis 0