Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Evo zašto je bogataš napustio Meksiko ostavio sve i preselio se u Srbiju: "Ovde sam pronašao nešto što sam izgubio" Lifestyle 0
0 Par okrenuo ceo sistem naglavačke: "Zaljubili smo se na prvi pogled, ali nismo znali da li smo brat i sestra" Lifestyle 0
3 Novi "jugo" biće kabriolet? Predstavljena nova verzija legendarnog automobila i evo kako izgleda Lifestyle 3
2. Potresno pismo studenta medicine iz Beograda, nakon samoubistva njegovog kolege u Sarajevu: Na ispitima sam vređan, psovan i ponižavan, hteo sam sebi da oduzmem život
3. Seka Aleksić i njen muž napravili haos na mrežama: Pogledajte kako su se zabavljali na plaži (FOTO)
4. Dinka traži nekog ko bi besplatno letovao kod nje u Šarengradu i pripazio na životinje dok ona obavi preglede
Hrvatska regija od EU uzela novac da uspostavi sistem odlaganja otpada, pa postala divlja deponija: Ostani đubre do kraja
Dnevni horoskop za 2. septembar: Device, očekuje vas prijatno iznenađenje u susretu sa voljenom osobom
Ako želite da vam kosa ove jeseni izgleda otmeno i luksuzno, ovo je nijansa koju treba da tražite u salonu
Selena Gomez u Veneciji oživela duh sedamdesetih, a njene čizme su model koji ćemo viđati svuda ove jeseni
0 SAZNAJEMO Predsednica Evropske komisije Ursula fon der Lajen dolazi u Srbiju u oktobru, usred izborne kampanje Politika 0
11 Pronađena državljanka Srbije koja je nestala tokom poplava u Nepalu, oglasila se njena ćerka Svet 11
0 Prvo oglašavanje Ružića posle izbacivanja: Odluka je doneta na drugom mestu, SPS je postao filijala SNS Politika 0
"Osećam se neverovatno blagosloveno što sam deo te porodice": Dečko Dženifer Aniston prvi put pričao o njihovoj vezi
Snup Dog nudi nesvakidašnji posao: Plata je 10.000 dolara, radi se od kuće, a konkurs je otvoren za ceo svet
0 FSS objavio cene karata za mečeve Lige nacija: Poznato koliko će vas koštati da gledate uživo mečeve protiv Nemačke, Grčke i Holandije VIDEO
0 "Osećam se neverovatno blagosloveno što sam deo te porodice": Dečko Dženifer Aniston prvi put pričao o njihovoj vezi Showbiz 0
Snup Dog nudi nesvakidašnji posao: Plata je 10.000 dolara, radi se od kuće, a konkurs je otvoren za ceo svet Showbiz 0
"Blenula je u mene ko u spomenik! Nije verovala da sam to ja, pa se štipala": Haris o prvom susretu sa Melinom Showbiz 0
Na Netfliks stiže dokumentarna serija o Metjuu Periju: Svedočenja porodice i prijatelja otkrivaju njegovu drugu stranu Film 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
4 Lisabon je leti raznobojna razglednica uz okean, ali nisu pretenciozni, nije im novac svetinja i vole svoje "male" živote Putovanja 4
6 Na karti se jedva vidi, a posećuju ga samo najhrabriji: Ostrvo u Jadranu čija misterija nikad nije rešena Putovanja 6
1 Da li je sada bezbedno putovati u Nepal i Tibet? Ministarstvo spoljnih poslova Srbije - ovo moraju da znaju turisti iz Srbije Putovanja 1
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
0 Evo zašto je bogataš napustio Meksiko ostavio sve i preselio se u Srbiju: "Ovde sam pronašao nešto što sam izgubio" Lifestyle 0
0 BLOG "Odgovorni moraju biti kažnjeni": Završeni komemorativni skupovi u Beogradu i Novom Sadu, reke ljudi odale počast žrtvama nadstrešnice Društvo 0
0 Prvo oglašavanje Ružića posle izbacivanja: Odluka je doneta na drugom mestu, SPS je postao filijala SNS Politika 0
Ko je bivši fudbaler koji je u sukobu sa Severinom? O njegovom ljubavnom skandalu brujao region, ljubavnica mu bila poznata pevačica koja mu je posvetila ovaj hit Showbiz 0
Žestoka poruka iz Kongresa SAD: "Vučić je kineska lutka, pravljenje robota u Srbiji ide direktno protiv američkih interesa" Politika 0
Snup Dog nudi nesvakidašnji posao: Plata je 10.000 dolara, radi se od kuće, a konkurs je otvoren za ceo svet Showbiz 0
"Uzeli su 100.000 evra iako su znali da koncerta neće biti": Organizatori tvrde da ih je Dino Merlin prevario, oglasio se i pevačev tim Showbiz 0
Preminuo nekadašnji ministar odbrane: Odbio Orden bratstva i jedinstva, kao i da svedoči u Hagu protiv Slobodana Miloševića Društvo 0
SAZNAJEMO Predsednica Evropske komisije Ursula fon der Lajen dolazi u Srbiju u oktobru, usred izborne kampanje Politika 0
Salma Hajek puni 60: U Holivudu su joj govorili da nikada neće biti glavna glumica - a onda je ispisala istoriju Zadovoljna
Hrvatska regija od EU uzela novac da uspostavi sistem odlaganja otpada, pa postala divlja deponija: Ostani đubre do kraja
"Predsednik opštine je tražio moj otkaz jer sam 'blokaderka'": Kandidatkinja na studentskoj listi u Sečnju ostala bez posla nakon višemesečnih pretnji Politika 0
Zahvaljujući njemu SPS je preživeo, sada je na drugom putu: Ivica Dačić od najbolje udavače, socijaliste sveo na prilepak SNS Politika 0
Bavio se planinarenjem i skijanjem, rezbario posuđe od drveta, tražio posao u ugostiteljstvu: Šta do sada znamo o Rusu koji je počinio trostruko ubistvo u Danilovgradu? Hronika 0
3. Da li se sprema ekstremna zima? Stogodišnji kalendar ima odgovor i daje datum kad se očekuje prvi sneg
4. Ovako izgleda jelovnik naše pevačice u osmoj deceniji života: Zahvaljujući jednom triku ima liniju kao devojka FOTO
5. (FOTO) U strogoj tajnosti se udala zvezda serije "Ubice mog oca": Lepa glumica blistala u raskošnoj venčanici
6. "Komentare više ne čitam, pročitala sam sve u ovih sedam meseci": Ispovest Milice Todorović o kolegama koje su je izdale nakon porođaja
8. Porodica iz Portugala svako leto provodi u Srbiji: "Imamo sličan temperament, ali ovakvo ponašanje nas je iznenadilo"
9. Ko je bivši fudbaler koji je u sukobu sa Severinom? O njegovom ljubavnom skandalu brujao region, ljubavnica mu bila poznata pevačica koja mu je posvetila ovaj hit
0 FSS objavio cene karata za mečeve Lige nacija: Poznato koliko će vas koštati da gledate uživo mečeve protiv Nemačke, Grčke i Holandije VIDEO
0 "Blenula je u mene ko u spomenik! Nije verovala da sam to ja, pa se štipala": Haris o prvom susretu sa Melinom Showbiz 0
Dnevni horoskop za 2. septembar: Device, očekuje vas prijatno iznenađenje u susretu sa voljenom osobom Zadovoljna
Najlepše haljine u istoriji Venecijanskog filmskog festivala: 17 izdanja koja su zauvek obeležila crveni tepih Zadovoljna
0 U ovoj vili u Sevilji su živeli Nemanja Gudelj i Anastasija Ražnatović: Vredi šest miliona evra, u dvorištu ogroman bazen (FOTO) Showbiz 0
1 Da li se sprema ekstremna zima? Stogodišnji kalendar ima odgovor i daje datum kad se očekuje prvi sneg Vremenska prognoza 1
2 Misteriozno ostrvo koje je nestalo u jezeru ponovo je isplivalo: Na snimku iz svemira se sve vidi, iako se svi čude - odakle je došlo Nauka 2
0 Naša misica ostvarila veliki uspeh na takmičenju, a onda ušla u rijaliti i zapala za oko poznatom glumcu: Danas je ne biste prepoznali FOTO Showbiz 0
0 Tajlandski pevač otpevao Fazlijin hit "Helikopter" - i to na srpskom jeziku: Snimci njegovog koncerta zapalili internet (VIDEO) Showbiz 0
0 Amal i Džordž Kluni stigli u Veneciju: Njemu će biti uručeno jedno od najvažnijih priznanja u karijeri, a njen stajling je već glavna tema FOTO Showbiz 0
Dnevni horoskop za 2. septembar: Device, očekuje vas prijatno iznenađenje u susretu sa voljenom osobom
Ako želite da vam kosa ove jeseni izgleda otmeno i luksuzno, ovo je nijansa koju treba da tražite u salonu
Selena Gomez u Veneciji oživela duh sedamdesetih, a njene čizme su model koji ćemo viđati svuda ove jeseni
Sandra Bulok o ponovnoj saradnji sa Nikol Kidman nakon tri decenije: "Samo nam se grudi nisu promenile" Showbiz 0
Čuvena jugoslovenska voditeljka stvorila Doru i bila jedna od najmoćnijih urednica: Ko je bila Ksenija Urličić? Sudbine 0
"Osećam se neverovatno blagosloveno što sam deo te porodice": Dečko Dženifer Aniston prvi put pričao o njihovoj vezi
Snup Dog nudi nesvakidašnji posao: Plata je 10.000 dolara, radi se od kuće, a konkurs je otvoren za ceo svet
EK o problemima vozača sa Zapadnog Balkana: Pravilo 90 dana ostaje, moguće dugoročne vize i dozvole boravka
0 Jedna objava Đine Džinović izazvala haos na mrežama: Pokušala da se opravda nakon bizarne objave o ocu
0 El Ninjo bi mogao da bude istorijski snažan i trajaće ce cele godine: Evo kakva jesen i zima čekaju Srbiju Vremenska prognoza 0
2 "Kamenje gladi" se ponovo pojavljuje u Evropi i imamo razlog za brigu: "Ako me vidiš, plači" Priča se 2
2 Vremenska prognoza otkriva da će za vikend biti "pakleno toplo", a onda se talas vrućina nastavlja: Evo do kod datuma će biti preko 35 stepeni Vremenska prognoza 2
Nekada prvi reket sveta duže od decenije bio je u „ilegali“: Kako se Endi Rodik vratio u centar teniskog sveta
"Ulog je bio preveliki, uhapšen je potpredsednik Vlade Srbije i diplomata najmoćnije sile u to vreme": Svedočenje koja baca potpuno novo svetlo na aferu "špijunaža" i hapšenje generala Perišića Hronika 0
BLOG "Odgovorni moraju biti kažnjeni": Završeni komemorativni skupovi u Beogradu i Novom Sadu, reke ljudi odale počast žrtvama nadstrešnice Društvo 0
Studenti u blokadi zakazali prvu konferenciju za novinare: "Objavićemo informacije koje su i te kako važne za javnost" Društvo 0
Beograd u kolapsu: Ogromne kolone vozila na auto-putu i Gazeli, Trgu Nikole Pašića, Takovskoj...FOTO Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Dino Bešlić objavio poslednju fotografiju sa majkom i rasplakao sve: „Verujem da ćemo se sresti“ (FOTO)
Goga Sekulić otkrila ko je misteriozni muškarac koji ju je vozio na nastup: „Uroš i ja se super slažemo, a što se tiče emocija…“
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
1 FOTO, VIDEO Razorni tornado pogodio selo u Francuskoj: Više od 40 povređenih, na trudnicu se srušila kuća
0 Požar na 300 metara vazdušne linije od tvrđave Maglič, vatra se približila tokom noći: Pogledajte najnovije snimke i fotografije VIDEO, FOTO
1 "Vidi se na snimku jedno lice sa fantomkom, ceo automobil je planuo u sekundi": Advokat Velicki za Novu nakon što mu je noćas zapaljen automobil u Vrbasu VIDEO
EK o problemima vozača sa Zapadnog Balkana: Pravilo 90 dana ostaje, moguće dugoročne vize i dozvole boravka Svet 0
Ivana Španović je neverovatna, osvojila srebro u 37. godini: Medaljom se okitila i Aleksandrija Mitrović Sport - ostalo 0
Poznato ko će suditi 180. večiti derbi: Već je tri puta delio pravdu na najvažnijoj utakmici u Srbiji Fudbal 0
Grčka i Turska ponovo na ivici ozbiljnog sukoba: Ankara aktivira „Plavu domovinu“, Atina gradi „Ahilov štit“ Svet 0
"Uzeli su 100.000 evra iako su znali da koncerta neće biti": Organizatori tvrde da ih je Dino Merlin prevario, oglasio se i pevačev tim Showbiz 0
Šta je potrebno Srbiji za Mundobasket: Haos u grupi može da spreči ekspresno, evo šta kažu kalkulacije Košarka 0
"Predsednik opštine je tražio moj otkaz jer sam 'blokaderka'": Kandidatkinja na studentskoj listi u Sečnju ostala bez posla nakon višemesečnih pretnji Politika 0
Bavio se planinarenjem i skijanjem, rezbario posuđe od drveta, tražio posao u ugostiteljstvu: Šta do sada znamo o Rusu koji je počinio trostruko ubistvo u Danilovgradu? Hronika 0
Užice kao ogledni primer za Novi Sad: Može li Vučić pendrekom i batinašima da "utera" strah ili će "oživeti" svoju najveću noćnu moru Politika 0
Tajlandski pevač otpevao Fazlijin hit "Helikopter" - i to na srpskom jeziku: Snimci njegovog koncerta zapalili internet (VIDEO) Showbiz 0
Preminuo nekadašnji ministar odbrane: Odbio Orden bratstva i jedinstva, kao i da svedoči u Hagu protiv Slobodana Miloševića Društvo 0
VIDEO Potresan govor studentkinje na protestu: "Ne smemo dozvoliti da 16 poginulih u Novom Sadu pregaze novi naslovi, zaborav neće biti ničija zaštita od odgovornosti" Društvo 0
Amal i Džordž Kluni stigli u Veneciju: Njemu će biti uručeno jedno od najvažnijih priznanja u karijeri, a njen stajling je već glavna tema FOTO Showbiz 0