Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 „Bogati manje umiru“: Neverovatna priča o Beogradu u kojem više nije bilo mesta za sahranjivanje siromašnih Lifestyle 0
0 Već 38 godina živi potpuno sam usred prašume: Posadio je 1.500 stabala, ali jedna užasna stvar se stalno ponavlja Lifestyle 0
0 "Ovih 5 automobila propadnu načisto posle 160.000 kilometara i možete samo da ih vozite na otpad" Lifestyle 0
4. Goran Bare prekinuo koncert nakon samo nekoliko minuta: Jedva se kretao, obezbeđenje ga odvelo sa scene VIDEO
1 Beogradski tabloidi objavili navodnu Skaj prepisku koja povezuje Iliju Srdanovića i Mila Đukanovića, ali nekoliko detalja jasno pokazuje da je sve laž FOTO Politika 1
11 Ana Brnabić sazvala vanrednu konferenciju zbog spota studenata FDU: "Jučerašnji dan je prekretnica u kampanji" Politika 11
0 Srdanović objasnio zašto je odbio Vučićev poziv na TV duel: "Kao lekar, uvek ću mu izaći u susret" Politika 0
16 INTERVJU Danica Popović: Ukinuti EXPO, palatu Željka Mitrovića pretvoriti u dom za nezbrinutu decu Biznis 16
0 Od svoje dece je dugo krila da je bila udata za kolegu, sa čuvenim glumcem imala aferu na snimanju, a onda je na sastanku naslepo upoznala čoveka svog života Showbiz 0
Hoćemo li u Šabac na vašar? Evo koliko naši pevači zarađuju na najpoznatijem vašaru u Srbiji Showbiz 0
Naš pevač prestao da peva posle porodične tragedije: Posle 18 godina ponovo se vratio muzici Sudbine 0
Živeo je u kolima kada je dobio ulogu u čuvenom filmu: Dva holivudska glumca su odbila angažman, a to ostvarenje je kasnije zaradilo milijarde dolara Film 0
"Pršljen je naprsao, ugruvan mi je grudni koš, ramena, noga": Nekadašnji voditelj RTS se oglasio iz bolnice nakon saobraćajke Sudbine 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
1 Grad kakav ne postoji nigde na svetu: Veliki je kao "pola Engleske", a u njemu živi 41 milion ljudi Putovanja 1
4 "Posetio sam evropski grad koji svi zaobilaze. Stariji je od Rima i pravi je mali raj na Balkanu" Putovanja 4
4 Evo u čemu je razlika između čokolade u Americi i Evropi: Evropljani kažu da američka ima užasan ukus Gastro 4
2 "Najlepši evropski grad u koji gotovo niko ne ide": Lepotan sa ostrvima, mostovima i stotinama patuljaka Putovanja 2
1 Ovo je most koji ne vodi nikuda: Jedan od najstrmijih nagiba na svetu nije za slabije živce Putovanja 1
30 Država bez aerodroma, valute i vojske, a među najbogatijima na svetu: Ovde ima više firmi nego stanovnika Putovanja 30
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 „Bogati manje umiru“: Neverovatna priča o Beogradu u kojem više nije bilo mesta za sahranjivanje siromašnih Lifestyle 0
0 Hiljade građana Niša i Sombora dočekalo studente bicikliste: Naprednjaci ih vređali, pa na niškoj tvrđavi razvili transparent "Srbija pobeđuje" Politika 0
0 Srdanović objasnio zašto je odbio Vučićev poziv na TV duel: "Kao lekar, uvek ću mu izaći u susret" Politika 0
0 VIDEO Naprednjaci se popeli na Nišku tvrđavu posle dočeka studenata: Vređali građane, pa bakljadom "proslavili" kraj skupa Politika 0
Dragan Milić o incidentu u Nišu: Ovako izgleda zlo koje priželjkuje haos i nasilje u Srbiji Politika 0
Ekipa čuvara CZ-a prijavila se za biznis trku pod izbornim sloganom SNS "Srbija pobeđuje": Za Ministarstvo pravde ništa sporno, zaposleni potom povukli ime tima Hronika 0
Ovo je spot studenata FDU zbog kojeg je Ana Brnabić sazvala vanrednu konferenciju za medije VIDEO Politika 23
Ko je Netanjahuov čovek u poslu sa dronovima u Beogradu: Branio osuđene za teške zločine, a Katargejt ga dovodi u priču sa Vučićevim savetnikom Svet 0
Težak poraz Srbije u osmini finala Evropskog prvenstva, Slovenci nisu dali ni trunku nade "orlovima" Sport - ostalo 0
Ovaj grad u Španiji izabran je za najuzbudljiviju destinaciju za 2026, a najlepši je u ovo doba godine Zadovoljna
"Pršljen je naprsao, ugruvan mi je grudni koš, ramena, noga": Nekadašnji voditelj RTS se oglasio iz bolnice nakon saobraćajke Sudbine 0
0 Naš pevač prestao da peva posle porodične tragedije: Posle 18 godina ponovo se vratio muzici Sudbine 0
Naš pevač prestao da peva posle porodične tragedije: Posle 18 godina ponovo se vratio muzici Sudbine 0
Deo Predsedništva Mi snaga naroda doneo odluku da ne izlazi na izbore, dostaviće odluku RIK-u Politika 0
Hoćemo li u Šabac na vašar? Evo koliko naši pevači zarađuju na najpoznatijem vašaru u Srbiji Showbiz 0
2. Otkazan koncert Jelene Karleuše u Lučanima: Građani se okupili u centru, uzvikivali "pumpaj, pumpaj" i sprečili nastup
3. Okretali prase na ražnju ispred muzeja, a ljudi gledaju prizor u neverici: Zaposleni kažu da porodica domara godinama uzurpira njihov prostor
4. Udaje se ćerka Saše Popovića: Suzana Jovanović otkrila - "Uskoro ću imati zeta, od dece ne očekujem ništa"
5. (MAPA) Vremenski radar pokazuje u koliko sati počinje kiša - neće prestajati da pada 7 sati: Sad znamo kakvo će biti vreme do kraja nedelje
6. Sin Sindi Kraford bio je zaljubljen u Plejboj modela: Na Instagramu pisali da se vole, ali raskid je brzo usledio (FOTO)
7. Vojin Ćetković i Sloboda Mićalović kupili stan u Zemunu: "Nemaju komplekse da žive po luksuznim naseljima"
8. Nezapamćena tragedija: Svetski rekorder poginuo prilikom sudara sa jelenom, imao je samo 36 godina
9. Ceca Ražnatović došla na snimanje "Zvezda Granda" u stajlingu od 3.000 evra, pa prokomentarisala kolege: "Estrada je zoološki vrt"
0 Od svoje dece je dugo krila da je bila udata za kolegu, sa čuvenim glumcem imala aferu na snimanju, a onda je na sastanku naslepo upoznala čoveka svog života Showbiz 0
0 Večeras počinje „Najveći gubitnik“ na TV Nova: 16 takmičara započinje životnu transformaciju, a odmah ih čeka i prvi izazov Showbiz 0
0 Ljudi masovno pozivaju na bojkot sereije o Hariju Poteru: Kit Harington otkrio zašto je prihvatio ulogu u tom ostvarenju Film 0
0 Živeo je u kolima kada je dobio ulogu u čuvenom filmu: Dva holivudska glumca su odbila angažman, a to ostvarenje je kasnije zaradilo milijarde dolara Film 0
0 Sin Sindi Kraford bio je zaljubljen u Plejboj modela: Na Instagramu pisali da se vole, ali raskid je brzo usledio (FOTO) Sudbine 0
0 "Imao sam čoveka sa štopericom": Tom Kruz pričao o napornom procesu stavljanja maske za novi film Film 0
0 Mišel Fajfer i njen muž privukli veliku pažnju na događaju: Zajedno su preko tri decenije, a njihova ljubavna priča počela je na nesvakidašnji način FOTO Showbiz 0
0 Nova sezona „Milionera“ donela i novu pomoć: Voditelj Ivan Zeljković pomogao takmičaru da osvoji 80.000 dinara Showbiz 0
0 Nekadašnji voditelj RTS imao saobraćajnu nezgodu: Prevezen u bolnicu, poznato u kakvom je stanju Sudbine 0
Najbogatija pevačica na Balkanu snimljena u društvu sina hrvatskog preduzetnika: "Delovali su zaljubljeno" Showbiz 0
Već 38 godina živi potpuno sam usred prašume: Posadio je 1.500 stabala, ali jedna užasna stvar se stalno ponavlja Lifestyle 0
"Imala sam 15 godina i bila sam sa profesorom": Srpska pevačica šokirala detaljima iz prošlosti Showbiz 0
1 Otkazan koncert Jelene Karleuše u Lučanima: Građani se okupili u centru, uzvikivali "pumpaj, pumpaj" i sprečili nastup
0 Slavni glumac u mladosti hteo da postane sveštenik: "Kad sam počeo da razmišljam o devojkama - sve se promenilo"
3 Raspada se san o Švajcarskoj: "Sve se izokrenulo, teško je naći posao, plaćeni smo manje" Priča se 3
1 Dao je otkaz i preselio se u šumu: Danas živi u maloj drvenoj kući i kaže da je konačno slobodan Lifestyle 1
0 Danas je Mala Gospojina: Jedan običaj se vekovima poštuje, a veruje se da današnje vreme otkriva kakvi će biti jesen i zima Lifestyle 0
29 Mapa Jugoslavije iz 1961. otkriva surovu istinu: U ovim delovima skoro niko nije znao da čita, a evo gde su živeli pismeni Lifestyle 29
ISTRAŽUJEMO Investitori u klin, Dubravka u ploču: Ko koči obnovljive izvore u iščekivanju „strujnog udara“
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
Težak poraz Srbije u osmini finala Evropskog prvenstva, Slovenci nisu dali ni trunku nade "orlovima" Sport - ostalo 0
Pesma Lepe Brene "zagrmela" na utakmici Srbije: Stručni konsultant RTS-a postao hit zbog komentara Sport - ostalo 0
Dragan Milić o incidentu u Nišu: Ovako izgleda zlo koje priželjkuje haos i nasilje u Srbiji Politika 0
VIDEO Naprednjaci se popeli na Nišku tvrđavu posle dočeka studenata: Vređali građane, pa bakljadom "proslavili" kraj skupa Politika 0
Hiljade građana Niša i Sombora dočekalo studente bicikliste: Naprednjaci ih vređali, pa na niškoj tvrđavi razvili transparent "Srbija pobeđuje" Politika 0
Ko je Netanjahuov čovek u poslu sa dronovima u Beogradu: Branio osuđene za teške zločine, a Katargejt ga dovodi u priču sa Vučićevim savetnikom Svet 0
Deo Predsedništva Mi snaga naroda doneo odluku da ne izlazi na izbore, dostaviće odluku RIK-u Politika 0
Ekipa čuvara CZ-a prijavila se za biznis trku pod izbornim sloganom SNS "Srbija pobeđuje": Za Ministarstvo pravde ništa sporno, zaposleni potom povukli ime tima Hronika 0
Željko Obradović ponovo prozvao Mijailovića: Pričao o detalju iz Partizana koji nikada neće zaboraviti Košarka 0
Procureo tajni plan Moskve, stručnjaci upozoravaju: Evropa u opasnosti, Rusija sprema armiju kamikaza-dronova Svet 0
Zašto je Vučiću važno da kampanju počne govorom u UN: Poslednji pokušaj da ubedi svoje glasače da i dalje ima podršku Zapada Politika 0
Srpska lista traži objašnjenje zbog povratka policajaca umešanih u slučaj Nenada Raškovića: Šta je utvrdila istraga i zašto su posle mesec dana vraćeni na posao? Hronika 0
Srpski fudbaleri raspucani pred Ligu nacija, vreme je da ih vidimo najbolje u reprezentaciji Fudbal 0
Jelača se ne seća sastanka sa ministrom, Selaković negira, a Vasić sumnja u sopstveni iskaz: Ivanović se pridružio saradnicima sa optuženičke klupe u slučaju Generalštab Hronika 0