Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Grafika: Branko Gavrić Marija Markuljević - majka koja je ujedinila Srbiju autor: Nevena Dimitrijević Beba i porodica 14. mar. 2021. 21:38 > 14. mar. 2021. 21:45 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Najskuplji lek na svetu za jedan mali život – u početku je prikupljanje preko dva miliona dolara za malu Sofiju Markuljević delovalo kao nemoguća misija. Ali ova curica, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, probudila je ono najbolje u Srbiji, ujedinila nas i postala simbol vere u bolje sutra. Njena mama Marija za portal Nova.rs priča šta je na tom putu bilo najteže i kako se sa svim preprekama i crnim mislima nosila herojski. Podeli vest: Oglas "Mi smo za Sofijinu dijagnozu saznali u avgustu 2019. godine, tako da je skoro cela 2020. godina bila za nas veoma teška i neizvesna... Najteže je bilo na samom početku pokretanja akcije za prikupljanje novca jer je trebalo objasniti ljudima kakva je to terapija koja košta više od dva miliona dolara", priča mama Marija da je Sofijina jedina nada protiv teške i uglavnom smrtonosne bolesti bilo da primi lek zolgensmu.Nekim čudom oni su uspeli da dočaraju ljudima da su jedna obična porodica koja se našla u nevolji i kojoj je bila potrebna pomoć i zato je Marija jedna od naših heroina Srbije."U momentu kada je novac prikupljen, osećanja su bila pomešana. Nešto što je delovalo nemoguće na početku u tom trenutku je postalo stvarnost. Osećali smo ogromnu zahvalnost prema svima koji su se uključili u našu borbu i dali Sofiji šansu da se bori. A kad je konačno dobila terapiju, osećali smo se kao da nam je data šansa za novi početak", priča Marija za portal Nova.rs.Kaže kako i danas dobijaju poruke podrške."Veliki broj ljudi nam se svakodnevno javlja da nam kažu da su verovali od samog početka da ćemo uspeti. Ljudi su doživeli Sofiju kao da je njihovo dete i zaista se raduju kada vide njen napredak."Teško je i zamisliti šta jedna majka može da oseti kad joj je beba životno ugrožena, a jedini spas jeste najskuplji lek na svetu. Uprkos teškoj borbi, Marija ne vidi sebe kao heroja."Mi smo samo neko kome je bila potrebna pomoć, a heroji cele ove priče su dobri ljudi koji su na sve moguće načine pomogli da se prikupi novac za Sofiju, a i za drugu decu kojoj je bila potrebna pomoć", priča da su snagu kad je bilo najteže, nalazili uvek – u Sofijinom osmehu, svesni da za nju nema ko drugi da se bori osim njih.Posle više neizvesnih meseci mala Sofija je konačno dobila terapiju u Los Anđelesu, gde je s roditeljima. Tamo su ostali malo duže zbog prateće terapije."Sofija je sada, hvala bogu, mnogo bolje. Na početku smo imali nekih komplikacija sa jetrom, što je malo produžilo naš ostanak u Los Anđelesu zbog steroida koje i dalje dobija, ali ona je mnogo jača. Može neko vreme da sedi sama, bez potpore, može da podiže nogice, da se rotira... Fizikalna terapija je sada ključna za njen napredak, tako da smo maksimalno posvećeni tome. Konstantno usvaja neke nove pokrete i veštine, što nas veoma raduje."Osim Sofijine mame Marije još je heroina koje su doživele i podnele slično. Živka Matić iz Kragujevca dobro zna šta je Marija prošla i koliko snage treba za sve jer je i za njenu devojčicu Minju, srećom, sakupljen novac za put u Los Anđeles po zolgensmu.Tu sreću je osetila i Timea Gajodi, mama malog Olivera, koji takođe boluje od spinalne mišićne atrofije. I Oliver je uspeo da dobije terapiju za ovu tešku bolest.Slično su prošle i Aleksandra Jovanović, majka male Lane koja je isto dobila terapiju za spinalnu mišićnu atrofiju, i Ivanka Pavlović Manić, mama male Anike Manić, za koju je novac prikupljen krajem prošle godine.Iako možda ne vuide sebe tako, sve ove žene su heroine koje su za zdravlje i život svojih beba dale nadljudksi napor.Heroji su i svi oni koji mogu da pomognu drugoj deci jer ih, nažalost, ima u Srbiji."Molim ljude da sada pruže podršku šestomesečnom Gavrilu iz Kragujevca koji se takođe bori protiv ove strašne bolesti i da, ako su u mogućnosti, pošalju SMS 973 na 3030 ili uplate donaciju. Mi znamo koliko je teško, ali sigurni smo da će uz božju pomoć i pomoć dobrih ljudi i Gavrilo uspeti u ovoj borbi", kaže Marija Markuljević za portal Nova.rs.Takođe, na sajtu Fondacije Budi human nalaze se sve potrebne informacije o tome kako možete da pomognete bolesnoj deci u Srbiji.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram Bolesna deca u Srbiji zavise od dobre volje neznanaca Društvo 0 Pobeda! Mali Oliver primio lek koji će mu spasiti život Beba i porodica 0 Četiri dokaza da je Milena Radulović već pobedila Lifestyle 0 Radmila Petrović - Srpkinja kojoj je uspelo nemoguće Lifestyle 0 Heroine Srbije - žene koje menjaju svet u kom živimo Lifestyle 0 heroine srbije lečenje dece sofija markuljević spinalna mišićna atrofija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Ako ste pre 100 godina imali ljubavnicu ili ljubavnika u Beogradu, jedna stvar mogla je da vam uništi život: Hoteli i novine radili su nešto nezamislivo Lifestyle 0
0 Šapić je danas otvorio "Pandorinu kutiju": Sad ove spomenike očekuju u različitim krajevima Beograda i - plačemo na Taš Priča se 0
0 Evropa se zagreva dvostruko brže od ostatka sveta: Naučnici otkrili šta se zapravo događa i šta će biti sa nama Nauka 0
0 Profesor Anđelković: Zbog ovoga je Beograd noću gori od Zagreba i mogao bi leti da postane nepodnošljiv za život Priča se 0
0 U ovoj zemlji između 14 i 17 sati zatvaraju radnje, prekidaju posao i odlaze da odmore: Mnogi misle da je zbog vrućine, ali pravi razlog je sasvim drugačiji Lifestyle 0
1. Hrvatski turista otišao u Grčku, kad mu je u restoranu stigao račun - nije mogao da veruje: "Kod nas sve ovo ne može da košta manje od 100 evra"
2. Žena zaspala pored bazena na +40, posle sat vremena imala je nezamislive povrede i lekari se još bore za njen život
4. "Kažu mi da sam se udala zbog para, a on je imao 1.000 dinara u džepu kad smo se upoznali": Ovako je počela ljubav Dada Polumenta i Isidore
0 Čak 15 fakulteta ostalo nepopunjeno posle prvog kruga, slobodno na stotine mesta na budžetu: Pogledajte kompletan spisak Društvo 0
8 Kokeza na „skaju” angažovao kriminalce da napadnu Nemanju Vidića: "Ako ne odustane od saveza, ide na groblje" Hronika 8
0 Šta se tačno desilo u Gornjem Milanovcu i zašto je ceo odbor napustio Demokratsku stranku? Politika 0
0 Ovo je osumnjičeni za ubistvo Darka Veskovića Prike u Kumodražu: Sumnja se da se krije u Crnoj Gori Hronika 0
Potez selektora Francuske tokom utakmice protiv Švedske obišao svet - ovo nikada nismo dosad videli VIDEO
Francuska na krilima Mbapea pregazila Švedsku u istorijskoj večeri za osminu finala Svetskog prvenstva
0 Francuska na krilima Mbapea pregazila Švedsku u istorijskoj večeri za osminu finala Svetskog prvenstva
0 Potez selektora Francuske tokom utakmice protiv Švedske obišao svet - ovo nikada nismo dosad videli VIDEO
0 Zatvaraju se delovi Njujorka, stižu šleperi sa opremom, a evo ko se od poznatih našao među zvanicama: Šta do sada znamo o gala venčanju Tejlor Svift i Travisa Kelsija Showbiz 0
"Bio sam na nastupu našeg pevača u Nemačkoj i šokirao se - pevao je u poslastičarnici, nema binu, vrištao je na mikrofon" Showbiz 0
"Tada sam prvi put ušao u Skupštinu, a i poslednji": Zoran Kesić je danas jedan od najpopularnijih voditelja, a malo ko zna da je ovako izgledao njegov početak karijere Showbiz 0
Bila je velika folk zvezda devedesetih, a onda nestala sa scene i promenila život iz korena: "Bavim se čitanjem duša" Showbiz 0
"Znali smo kakvi će glasovi da budu": Član grupe "No name" progovorio o beovizijskom skandalu nakon skoro dve decenije Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Alarmantno upozorenje SZO: Ovaj toplotni talas je generalna proba, ako ovo ne uradimo platićemo životima
0 Dodatne naknade šokiraju turiste na popularnim evropskim destinacijama: "11 evra, za šta?" Putovanja 0
2 Na ovoj evropskoj plaži muškarci i žene razdvojeni su zidom i ne mogu da se mešaju: Turistkinja izazvala haos zbog pravila starog 123 godine Putovanja 2
2 Region bruji o cenama u najjeftinijem crnogorskom letovalištu - teško da može povoljnije Putovanja 2
0 Princ od Vranje najviše voli da odmor provede u Srbiji, ali za ovo leto ima poseban plan Putovanja 0
0 Pretili da će im pobiti familiju: "Idealno je da Snajper dovede Lalatovića i da on nazove kuma Vidića" Fudbal 0
0 Ovo je osumnjičeni za ubistvo Darka Veskovića Prike u Kumodražu: Sumnja se da se krije u Crnoj Gori Hronika 0
0 Šta se tačno desilo u Gornjem Milanovcu i zašto je ceo odbor napustio Demokratsku stranku? Politika 0
0 Ako ste pre 100 godina imali ljubavnicu ili ljubavnika u Beogradu, jedna stvar mogla je da vam uništi život: Hoteli i novine radili su nešto nezamislivo Lifestyle 0
"Bio sam na nastupu našeg pevača u Nemačkoj i šokirao se - pevao je u poslastičarnici, nema binu, vrištao je na mikrofon" Showbiz 0
"Grobari" se oglasili zbog prebijanja Marka Jovanovića: "Navijači Partizana ne stoje iza napada - šamaranje i reketiranje igrača su davna prošlost" Fudbal 0
Šapić nikoga nije pitao za postavljanje terazija na Terazijama: Sve sproveo u tajnosti, sakrio i cenu Biznis 0
Bila je velika folk zvezda devedesetih, a onda nestala sa scene i promenila život iz korena: "Bavim se čitanjem duša" Showbiz 0
Zatvaraju se delovi Njujorka, stižu šleperi sa opremom, a evo ko se od poznatih našao među zvanicama: Šta do sada znamo o gala venčanju Tejlor Svift i Travisa Kelsija Showbiz 0
0 Viši sud potvrdio: "Informer" narušio privatnost i povredio ugled dvojici studenata objavljivanjem slika njihovih pasoša Hronika 0
Viši sud potvrdio: "Informer" narušio privatnost i povredio ugled dvojici studenata objavljivanjem slika njihovih pasoša Hronika 0
Region pogodilo razorno nevreme: Temperatura se za nekoliko sati spustila za čak 20 stepeni, u Dalmaciji grmljavina, grad i više požara Svet 0
Koraima Tores i Osvaldo Rios zajedno nakon više od 20 godina: Glumci iz "Kasandre" se pojavili na događaju u Dubaiju i oduševili publiku VIDEO Showbiz 0
1. Španci ne pale klimu, drže se metode svojih baka: Ovo urade čim ustanu i kažu da "funkcioniše kao frižider"
2. Koraima Tores i Osvaldo Rios zajedno nakon više od 20 godina: Glumci iz "Kasandre" se pojavili na događaju u Dubaiju i oduševili publiku VIDEO
7. "Otvorio sam građevinsku firmu u Slovačkoj": Naš pevač je tokom korone uložio sav novac u privatni biznis
0 Francuska na krilima Mbapea pregazila Švedsku u istorijskoj večeri za osminu finala Svetskog prvenstva
0 Potez selektora Francuske tokom utakmice protiv Švedske obišao svet - ovo nikada nismo dosad videli VIDEO
0 "Tada sam prvi put ušao u Skupštinu, a i poslednji": Zoran Kesić je danas jedan od najpopularnijih voditelja, a malo ko zna da je ovako izgledao njegov početak karijere Showbiz 0
Objavljen duet koji je čekao ceo region! Hari Mata Hari i Mirza Selimović konačno ukrstili glasove u moćnoj baladi: „Nastala je iz ljubavi i prijateljstva“ Grand
0 "Braji sam platila pesmu 5.500 evra, a on je prodao Radi Manojlović": Naša pevačica tvrdi da ju je poznati kompozitor prevario Showbiz 0
0 U ovoj zemlji između 14 i 17 sati zatvaraju radnje, prekidaju posao i odlaze da odmore: Mnogi misle da je zbog vrućine, ali pravi razlog je sasvim drugačiji Lifestyle 0
0 Džejlin bivši napravio šok potez nakon što je obelodanjena njena veza sa Jakovom Jozinovićem (FOTO) Showbiz 0
0 "Otvorio sam građevinsku firmu u Slovačkoj": Naš pevač je tokom korone uložio sav novac u privatni biznis Showbiz 0
0 Meteorolog Ristić: Mi smo bolje prošli s ovim toplotnim talasom, evo šta nas čeka u julu Vremenska prognoza 0
0 Dodatne naknade šokiraju turiste na popularnim evropskim destinacijama: "11 evra, za šta?" Putovanja 0
Jupiter ulazi u Lava i donosi veliki preokret u ljubavi: Evo šta očekuje svaki horoskopski znak Zadovoljna
0 Sloboda Mićalović oduševila prirodnom lepotom: Pozirala u kupaćem i mnoge ostavila bez daha FOTO Showbiz 0
Džejla Ramović pre veze sa Jakovom Jozinovićem bila zaljubljena u ovog pevača: "Nisam mu to nikad rekla" Showbiz 0
Ovo je najviša temperatura koju ljudsko telo može da podnese - a mi smo je već prešli. Ipak, postoji caka Zdravlje 0
Tužan kraj legendarnog Đuze Stojiljkovića: Poslednje dane života proveo je sam, a nije se znalo ni gde je sahranjen Sudbine 4
Potez selektora Francuske tokom utakmice protiv Švedske obišao svet - ovo nikada nismo dosad videli VIDEO
Francuska na krilima Mbapea pregazila Švedsku u istorijskoj večeri za osminu finala Svetskog prvenstva
0 "Mama je uvek govorila: ‘Nemoj da se udaješ', a sada pita: 'A kada ćeš?'": Lepa pevačica o razlozima zbog kojih je i dalje sama
0 Filmska ljubavna priča naše glumice: Muža je upoznala na sastansku naslepo, a danas imaju dvoje dece
0 RHMZ izdao dva upozorenja na vremenske nepogode: U naredna dva sata u Srbiji grmljavina, grad i olujni vetar Vremenska prognoza 0
0 Ovo je najviša temperatura koju ljudsko telo može da podnese - a mi smo je već prešli. Ipak, postoji caka Zdravlje 0
0 Upravo smo preživeli najtopliji junski dan u istoriji merenja - a ovaj grad u Srbiji prošao je gore i od Beograda Vremenska prognoza 0
0 Alarmantno upozorenje SZO: Ovaj toplotni talas je generalna proba, ako ovo ne uradimo platićemo životima Zdravlje 0
2 Stručnjak za nekretnine objasnio šta je važno da pogledate kad kupujete stan: "Test s novčićem" može da pokaže da li će krenuti da se raspada čim ga platite Lifestyle 2
0 Nisu svi roditelji dobili đačku pomoć koju je obećao Šapić: Prva uplata od po 5.000 dinara trebalo da legne početkom juna Društvo 0
Luksuzni kompleks koji gradi Milenijum tim na mestu hotela Jugoslavija mora biti završen do Ekspa, a radovi nisu odmakli od pripremnih: Investitor tvrdi da je u toku zahtevna faza Biznis 0
Greška koja je jutros zbunila građane Srbije: Iz policije stiglo izvinjenje zbog obaveštenja o curenju amonijaka u Guči Hronika 7
Vučić najavio nove mere: Povećanje plata i penzija, jednokratne pomoći za penzionere, korisnike socijalne pomoći i borce, nove vaučere za odmor Politika 0
Povređeno 7 kamiondžija iz Srbije: Drama kod Linca u Austriji, eksplodirala plinska boca dok su pripremali obrok Hronika 4
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Suzana Mančić u Parizu upoznala poznatu holivudsku glumicu: „Čak sam dobila priliku da razgovaram sa njom“ (FOTO)
„To je tradicija“: Bojan Ilievski otkrio šta mu je donelo najveću sreću pre pobede u „Zvezdama Granda“
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Alarmantno upozorenje SZO: Ovaj toplotni talas je generalna proba, ako ovo ne uradimo platićemo životima
0 Svi pacijenti bezbedno evakuisani: Novi detalji požara u Klinici za opekotine i rekonsturktivnu hirurgiju VIDEO
0 VIDEO Dramatični snimci zemljotresa sa aerodroma u Karakasu: Pucali zidovi, delovi betona padali na sve strane
0 Policija presretačem zaustavila muškarca u Zemunu: Divljao "audijem" na motoputu brzinom od 203 kilometra na sat
Potez selektora Francuske tokom utakmice protiv Švedske obišao svet - ovo nikada nismo dosad videli VIDEO Fudbal 0
Mbape piše istoriju Mundijala: Nadmašio legendarnog Ronalda, ovo ni Mesi ni Maradona nisu uspeli Fudbal 0
Francuska na krilima Mbapea pregazila Švedsku u istorijskoj večeri za osminu finala Svetskog prvenstva Fudbal 0
Pretnje Vidiću odjeknule širom sveta, bivši saigrači iz Mančester junajteda mu pružili podršku FOTO Fudbal 0
Region pogodilo razorno nevreme: Temperatura se za nekoliko sati spustila za čak 20 stepeni, u Dalmaciji grmljavina, grad i više požara Svet 0
Srbija ostala samo na Đokoviću i Krunić, ređaju se senzacije na Vimbldonu, Zverev preživeo dramu, Serena ispala za kraj dana Tenis 0
"Bomba" u NBA: Rajaković dobija "mega" pojačanje, jedna od najvećih zvezda se vraća u Toronto Košarka 0
"Grobari" se oglasili zbog prebijanja Marka Jovanovića: "Navijači Partizana ne stoje iza napada - šamaranje i reketiranje igrača su davna prošlost" Fudbal 0
Kraj sna za Obalu Slonovače, Holan heroj Norveške Brazil saznao rivala u osmini finala Mundijala Fudbal 0
Šapić nikoga nije pitao za postavljanje terazija na Terazijama: Sve sproveo u tajnosti, sakrio i cenu Biznis 0
Pretili da će im pobiti familiju: "Idealno je da Snajper dovede Lalatovića i da on nazove kuma Vidića" Fudbal 0
Drama na Drini kod Loznice: Nestao mladić, sve policijske ekipe su na terenu, pretražuju reku Hronika 0