Za decu sa autizmom 1. septembar još nije stigao

U pompeznom početku nove školske godine, raspravama oko himne i hapšenjima zbog iste, skrajnuti su opet oni o kojima najviše treba voditi računa: deca sa autizmom ili drugom teškoćom u razvoju koja 1. septembra nisu sela u školske klupe jer su institucije “zaboravile” da im na vreme angažuju lične pratioce. Samo u Novom Sadu, na desetine takve dece umesto u školama, sede kod kuće i čekaju da ih se sistem “seti”, dok njihovi roditelji, po ko zna koji put, moraju da podsećaju državu na njihovo postojanje, ali i na zakonsku obavezu da im se omogući školovanje."Na našu decu i njihovo postojanje se oglušuje čitav sistem ove naše države iako imaju jasne propise koji pružaju mogućnosti da naša deca budu zbrinuta. Na papiru su prepoznata, ali nigde drugde nisu. Lični pratioci i pedagoški asistenti su nasušna potreba našoj deci za opstanak u zajednici. Nemamo ih! Koliko god molili, pretili, pregovarali, naš vapaj ne čuje niko! Znate, imam osećaj da su naša deca kao označena za likvidaciju, škart u sistemu, tehnološki višak …”, ogorčeno kaže Jovana Lukić Došen, majka autističnog dečaka kom 1. septembar još nije stigao.

"Našoj deci će taj 1. septembar možda biti u oktobru, novembru ili tek u martu, aprilu. Mom detetu i još velikom broju dece u Srbiji će taj 1.septembar biti onda kad oni koji su zaduženi za brigu o njima to odluče!”, kaže Jovana, napominjući da su njeno dete i mnoga druga deca, "kažnjen od strane sistema jer imaju autizam". Prema njenim rečima, roditelji dece kojima je potrebna podrška sistema su već navikli da spadaju u kategoriju “zaboravljenih” u Srbiji. Njena lična borba za prava ove dece i njihovih porodica traje već šest godina."Pisala sam i nadležnim institucijama, ombudsmanu, povereniku za zaštitu ravnopravnosti… Šest godina pregovaram, dogovaram se, pristajem na "daj šta daš" dok ne dođemo do trajnog rešenja … i onda odjednom budem vraćena na početak. Lokalne institucije "ne mogu" da nađu rešenje, nemaju odgovore na dopise, ombusman "nije nadležan", poverenik se dopisuje mesecima i mesecima…A mi tapkamo u mestu, a da nas ni jednoga dana, nikada niko nije pitao "A kako to vaše dete funkcioniše tako izopšteno?", kaže Jovana, ističući da "Srbija ima odlične zakone - koje ne poštuje"."Naša država je potpisnica silnih konvencija o ljudskim pravima i pravima dece - koje ne poštuje! Naša država ima sve lepo zabeleženo na papiru, ali ništa dalje od toga! Naša država strpljivo čeka da se mi, zaboravljeni roditelji zaboravljene dece umorimo i odustanemo”, priča ogorčena majka, napominjući da i roditelji dece sa autizmom imaju prava “da budu samo roditelji”, ali su, zbog sistema u kom su nevidljivi, svojoj deci “i pravnici, lekari,medicinske sestre, logopedi, defektolozi, lični pratioci, pedagoški asistenti, prosvetni radnici… i sve to rade za nula dinara jer je sistem zaboravio da postoje”. Jovana takođe ističe da su "mnogi mišljenja da nemaju pravo da se bune, jer to rade za svoju decu""Ali ti mnogi takođe imaju decu koja idu u školu gde ih obrazuju ljudi obučeni i plaćeni za taj posao, ne moraju da izigravaju medicinske radnike, mogu da rade svoj posao od 7-15h i da nakon toga svojoj deci budu samo roditelji. Ti mnogi imaju mogućnost da rade i zarade platu kojom hrane svoju decu”, napominjući da ista prava traži za svoje dete, sebe i sve druge u sličnoj situaciji."Umorni jesmo, odavno, ali odustati nećemo! 1.septembar mora da bude 1. septembra za svu našu decu, pa i onu zaboravljenu”, poručuje ova majka. U pokušaju da saznamo gde je nastao problem, Nova.rs se obratila Gradskoj upravi za socijalnu i dečiju zaštitu, u čijoj nadležnosti se nalaze i lični pratioci i pedagoški asistenti, sa molbom da objasne gde je nastao problem i kada će deca kojima su potrebne njihove usluge krenuti u školu sa svojim vršnjacima. Iz odgovora koji smo dobili, potpuno je jasno kroz šta prolaze roditelji koji su u situaciji kao Jovana.Naime, iz dopisa ove Uprave saznaje se da Grad Novi Sad obezbeđuje finansije za 450 ličnih pratioca, “više i od Beograda”, te da je to pravo za sada ostvarilo 425 korisnika. Takođe, tvrde u Upravi, trenutno 358 korisnika aktivno koristi uslugu ličnog pratioca deteta, dok su ostali u "proceduri stručnog postupka", odnosno “u postupku potrebe za angažovanjem adekvatnog ličnog pratioca". Dakle, baš kao što je Jovana i rekla, na papiru je sve tu: i novac i zakoni i pratioci. Jedino što nedostaje je odgovor na pitanje čijom krivicom je 1. septembar za ove mališane odložen na neodređeno.Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram