Minjina pobeda: Posle najskupljeg leka sad je drugo dete

Posle strašne dijagnoze da joj dete boluje od progresivne i u najvećem broju slučajeva smrtonosne bolesti – Spinalne mišićne atrofije, na licu Minjine majke Živke, konačno osmeh olakšanja. Najskuplji lek na svetu Zolgensma, pomogao je maloj Minji da danas samostalno diše, sedi, stoji i da sama dohvati omiljenu igračku."Mi smo presrećni. Posle sedam meseci od terapije, Minja sada može sama da uradi sve ono što nije mogla. Brzo je stekla kontrolu glave, rotira se, samostalno stoji i očekujemo da će uskoro moći da bude kao i sva druga deca i pusti prvi korak. Najbitnije od svega nam je što su joj sada pluća jača i što više nema česte respiratorne infekcije", zadovoljno priča Minjina majka.

Pre samo godinu dana, Minja je celu Srbiju podigla na noge, koja se udružila da po spasonosni lek pošalje i ovu devojčicu kojoj je dijanostikovana strašna bolest. U januaru je Minja već bila na klinici u Los Anđelesu, a prvi znaci poboljšanja njenog stanja počeli su gotovo odmah posle primanja genske terapije u februaru. Usledile su svakodnevne vežbe, a napredak koji je Minja postigla iznenadio je i lekare."Vredelo je svakog dinara koji su dobri ljudi uplatili za Minjino lečenje. Mogu samo da kažem da su ljudi 'čudo' , veliki je novac u pitanju, a posle Minje prikupljeno je i za Olivera, Boška, Gavrila. Ova terapija je za našu decu spasonosna i zahvalna sam svima, jer bez vaše pomoći naša deca ne bi imala šansu", iskrena je Živka.Ona priča i da još uvek nije kraj borbe i lečenja, jer sada za Minju, kao i za ostalu decu posle primanja terapije, predstoji period okupacionih i fizikalnih tretmana kojima će učvrstiti svoju motoriku. Minja će u Kragujevcu nastaviti da vežba sa terapeutima koji su u Budimpeti završili specijalizovanu obuku za rad sa SMA decom."Sada redovno pratimo napredak, ali imamo i stalne laboratojske kontrole. Od Zolgensme može da strada jetra i to moramo da ispratimo. Minji su sada malo pomereni parametri, ali nije alarmantno. Za oporavak su najbitnije fizikalne i okupacione vežbe, koje smo u Americi radili dva puta dnevno, a sada nastavljamo ovde. Presrećna sam jer su nam lekari rekli da je Minja jedno od dece koje je bolje odreagovalo na terapiju i to nam mnogo znači", ispričala je Živka.Ona je istakla i da je bolest povezala roditelje dece koja boluju od SMA, kao i da su jedni drugima najveća podrška u svim situacijama sa kojima su suočeni, bilo da su deca već primilia terapiju ili čekaju da se prikupi novac. Svi oni saglasni su je pravovremeno otkrivanje bolesti ključno za uspešnost daljeg lečenja.

Zbog toga Živka u razgovoru za naš portal apeluje na nadležne u zemlji da se što pre uvede skrining novorođene dece na SMA.Drago mi je što Minju i dalje prateStranice na društvenim mrežama preko kojih se prikupljao novac za Minjino lečenje i danas su posećene, a Živka ističe da je svaki put dirnu komentari i pitanja poznatih i nepoznatih ljudi o Minjinom zdravstvenom stanju posle primljene terapije.

"To je stvarno divno i radujem se što ljudi i posle završene akcije nisu stali, što su nastavili da se interesuju i pitaju kako je Minja. Iskreno se nadam da se svakom Minjinom uspehu raduju koliko i mi. Ta podrška nam mnogo znači, a svaki put koristimo i priliku da sve dobre ljude koji su nama pomogli, pozovemo da pomognu i našim drugarima koji prolaze kroz istu situaciju", pojasnila je ona.Ovoga puta, Živka je pozvala "Minjinu armiju" da sada pomogne devojčici Vanji , koja ima samo tri meseca i istu bolest i zamolila sve dobre ljude da pošalju SMS 1077 na 3030."Jeste mnogo novca, jeste jako skupo, ali zaista vredi i nije uzaludno" zaključila je Minjina mama.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram