5
Sedmomesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1, retke, progresivne i smrtonosno neuro-mišićne bolesti, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.
Nasmejana beba pri rođenju ocenjena desetkom. Do drugog meseca ništa nije ukazivalo na to da se razlikuje od svojih vršnjaka.
„Pa primetili smo da ne mrda nogicama, da nogice su baš jako slabo pokretne i kada sam je stavljala na stomak, primetila sam da ne može da odigne glavicu od podloge. To su bili neki prvi znaci“, priča Lanina mama, Aleksandra za N1.
Krenule su posete lekaru, ispitivanja i najzad dijagnoza. Terapija koju je primila već dve nedelje kasnije i obavezne vežbe pet puta dnevno, zaslužne su što Lana i dalje može samostalno da guta i diše.
Skupa terapija lekom Sprinraza, od 2018. je u Srbiji dostupna o trošku države. Ona usporava napredovanje bolesti, naročito ako počne da se primenjuje što ranije.
„Srećom se rodila 2019. pa može da traži od države i da dobije terapiju spinraze. Takođe ima sreće što je od 2019. dostupan lek Zolgensma“, navodi Lanin otac, Dimitrije.
Lek od 2,1 milion dolara
To je nova genska terapija, registrovana u Evropskoj uniji 19. maja. U nju Lanini roditelji polažu velike nade. Istovremeno je trenutno najskuplja na svetu.
„Lek košta 2,1 milion dolara. U njenom slučaju bi značio da može da se razvija kao svako normalno dete, da može da sedi, da može da hoda, da bude kao svako normalno zdravo dete i da može da uživa u njenom detinjstvu“, ističe Dimitrije.
Prednost je, kaže, i to što se daje jednom, intravenski, za razliku od spinraze koju svaka četiri meseca, do kraja života, pacijenti primaju direktno u kičmu. I koju država finansira do određenog uzrasta.
Ipak, Marija Krstić iz Udruženja SMA Srbija napominje da Zolgensma ne podrazumeva sigurno izlečenje, kao i da ne postoje naučni podaci da je ona efikasnija od spinraze.
„Zolgensma je nešto što je novo. Znači, neka inovativna terapija gde vi još nemate dovoljno podataka o tome kakva je njena efikasnost, a naročito sigurnost u dugoročnom vremenskom periodu. Ono što mi hoćemo jeste da svima omogućimo na jedan legalan način terapije dostupne, kome koja odgovara, u skladu sa naukom, strukom, u saradnji sa našim lekarima, što je najispravniji način postupanja po kom se rukovode i druge zemlje“, objašnjava Krstić.
Lanini roditelji ipak od nove terapije očekuju mnogo, a od ljudi u Srbiji solidarnost kako bi, sa prikupljenih više od dva miliona dolara, do nje mogli stići na vreme.
„Svako bi uradio najviše za svoje dete. Znači, kopao bi i rukama i nogama, samo da dođe do rešenja. Niko ne želi da gleda svoje dete prikovano za krevet“, kaže Aleksandra Jovanović.
Kako možete pomoći
Novčana sredstva za Lanu Jovanović prikuplja humanitarna fondacija „Budi human“. Lani možete pomoći na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke: Upišimo 808 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human808 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000069907-42
Uplatom na devizni račun: 160600000006991130
IBAN: RS35160600000006991130
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
