Sedmomesečna Lana Jovanović boluje od najtežeg oblika spinalne mišićne atrofije tipa 1, retke, progresivne i smrtonosno neuro-mišićne bolesti, koja dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija. Lana je među 34 pacijenta u Srbiji, koji primaju lek spinrazu, terapiju dostupnu o trošku države od 2018. Spinraza usporava bolest i značajno pomaže, ali Lanini roditelji sa velikom nadom gledaju u novu gensku terapiju, nedavno registrovanu u Evropi. Ona košta 2,1 milion dolara.

Komentari

Vaš komentar