1
“Od terapije sam priželjkivala samo da Minja može samostalno da diše i jede. To bi mi bilo dovoljno, a dobili smo mnogo više. Život nam se okrenuo na bolje”, iskreno i sa osmehom zadovoljstva za Nova.rs priča Minjina mama Živka, dve godine posle primanja Zolgensme - najskupljeg leka na svetu.
Minjini roditelji više se ne osvrću u prošlost i na najteže dane bolesti, već gledaju napred i raduju se svakom napretku.
Redovne fizikalne vežbe daju rezultate, pa Minja sada može da sedi, stoji i hoda uz njihovu pomoć.
Pre terapije, prognoze su bile surove.
Ova hrabra devojčica jedna je od devet beba iz Srbije, čiji su se roditelji suočili sa strašnom dijagnozom spinalne mišićne atrofije (SMA) i na najteži mogući način osetili koliko je teška “bitka s vremenom”.
Na sreću, svi mali heroji dobili su spasonosni lek od 2,5 miliona evra, a sve njihove pojedinačne pobede “okačile” su po jednu zlatnu medalju oko vrata, svakom pojedincu koji je na bilo koji način pomogao da se prikupi novac za njihovo lečenje.
Minja Matić danas ima tri i po godine i kao i sve devojčice u tom uzrastu, recituje, peva pesmice, ima omiljenu igračku i obožava svoje kućne ljubimce.
U prostanom dvorištu u blizini Kragujevca, našoj ekipi ponosno pokazuje svog psa Badžu, zajedno izvode „trikove“ u kojima Badža poslušno reaguje na njene komande.
Minja nam dečije i iskreno otkriva da Badža nije jedini njen ljubimac i nabraja da ima još i mačku Mašu i ribicu koju zove Srce.
Dve godine posle terapije Zolgensmom, njen napredak je neverovatan, zadovoljno objašnjava Minjina mama i dodaje da fizikalne vežbe i rad sa logopedom iz dana u dan daju vidljive rezultate.
„Minja je posle terapije potpuno drugo dete. Mnogo je napredovala i nadamo se i očekujemo da će u nekom trenutku potpuno stići svoju generaciju“, s olakšanjem priča mama Živka.
Dodaje i da više ne strahuje od prehada, koje su se ranije kod Minje završavale teškom upalom pluća i obaveznim bolničkim lečenjem. Sada su, kaže ona, to samo „obične prehlade“ kao i kod zdrave dece, koje brzo prođu.
„Mnogo je lakše sad, mogu i da je ostavim da je neko dugi priučuva, dok pre, to stvarno nije bilo moguće“, zahvalno opisuje Živka prednosti terapije, koja je, podseća ona, izuzetno skupa, ali delotvorna.
Rani skrining na SMA – spas za svu decu
Minjina mama za Nova.rs ističe da su oni, ali i sve porodice dece kod kojih je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija (SMA) postali istinski zagovornici ranog skrininga na ovu tešku bolest.
Raduju je vesti da će se skrining raditi u svim srpskim porodilištima, pa ohrabrujuće dodaje da će ta procedura mnogu decu i njihove roditelje „spasiti muka“.
Ipak, i pored tih lepih vesti, kaže da je onespokojava saznanje da pojedini roditelji odbijaju skrining i iz ličnog iskustva poručuje da nijednoj porodici ne želi da prolazi kroz golgotu koju su prošli roditelji dece sa SMA.
„Rano otrkivavanje je ključno da deca ne izgube vitalne funkije. Naravno, što se ranije otkrije, dete može da se razvija uz pomoć terapija bez nekih posledica. Stvarno želim da apelujem na sve roditelje da ne odbijaju skrining svojih beba. Ako svi budu dozvolili testiranje, ova bolest više neće postojati u ovakvom obliku. Pre svega, roditelji neće morati da skupljaju novac za ovako skupe lekove. Ranim skriningom, svi roditelji će pomoći svojoj deci, a zapravo, tako će pomoći i sebi“, poručila je Minjina mama.
Građani prikupili preko 20 miliona evra za lečenje SMA dece
Od 2020. godine do danas, građani Srbije, celog regiona i dijaspore prikupili su preko 20 miliona evra za lečenje devet beba obolelih od SMA.
Sofija, Lana, Minja, Anika, Gavrilo, Oliver, Boško, Vanja, Vukan su veliki borci i heroji, a njihove životne priče ujedinile su sve nas u borbi da im damo šansu za život.
Minjina mama za Nova.rs kaže i da su se svi roditelji obolele dece međusobno ujedinili, pa su danas, objašnjava ona „jedna velika porodica“ i najveći oslonac jedni drugima.
Na kraju iskreno kaže i da im je velika želja da se njihova sudbina ne ponovi više nijednoj porodici u Srbiji.
BONUS VIDEO: Kada će SMA skrining biti dostupan u svim porodilištima?
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
