Oglasio se RFZO: Evo kada zaseda komisija koja treba da odobri spasonosni lek za Jelenu (21), a sve nakon Vučićevog obećanja autor: Sanja Radovanović Društvo 13. okt. 2023. 17:54 0 Podeli vest: Jelena Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta koja boluje od cistične fibroze, konačno će dobiti spasonosni lek "trikaftu". To je sinoć izjavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić. Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje ističu za Nova.rs da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni. Podeli vest: Oglas Cela Srbija je mesecima unazad navijala za Jelenu Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, mladu devojku koja boluje od urođene i neizlečive bolesti koja u prvom redu napada pluća.Dok je njena mlađa sestra Jovana (18) koja se takođe bori protiv ovog oboljenja, pre šest meseci primila inovativnu terapiju „trikafta“ koja joj je potpuno promenila život na bolje, Jelena je ostavljena da čeka.I dočekala je! Jelena će, kako je rekao predsednik Vučić, dobiti spasonosni lek, a iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za Nova.rs ističu da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni.Njihovo saopštenje prenosimo u celosti."Zahvaljujući dodatnim sredstvima od 3,9 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu u ovoj godini, koje je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, u terapiju o trošku države biće uvedeni i novi pacijenti oboleli od cistične fibroze, u skladu sa mišljenjem struke, na osnovu medicinskih kriterijuma i stanja pacijenta.Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje trenutno su podneti zahtevi za započinjanje lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze. Jedna od njih je i Jelena Stojiljković, za koju je dostavljen zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti. Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva O uvođenju leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco) u terapiju o trošku države, odlučuje lekarska komisija za lečenje retkih bolesti sastavljena od najeminentnijih stručnjaka za lečenje retkih bolesti, uključujući i lekare koji leče obolele od cistične fibroze, kao i predstavnike udruženja pacijenata.Sledeće zasedanje komisije kod koje je zahtev za odobravanje leka za Jelenu Stojiljković održava se u utorak 17. oktobra.Nakon donošenja odluke komisije o uvođenju leka u terapiju, potrebno je oko 2 meseca za sprovodjenje svih procedura za nabavku i uvoz leka, kako bi lek bio dostupan zdravstvenoj ustanovi.U slučajevima kada je potrebno hitno započeti terapiju kod nekog pacijenta, lek se može odmah obezbediti iz trenutno raspoloživih količina.Lekarska komisija lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima. Prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno se uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob.Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco).Iz budžeta se svake godine obezbeđuju sve veća sredstva koja su višestruko uvećana, sa 130 miliona dinara u 2012. godini, na 4,3 milijarde dinara ove godine, a rebalansom budžeta obezbeđeno je i dodatnih 2,9 milijardi dinara, tako da je ovogodišnji budžet najveći do sada i iznosi 7,2 milijarde dinara (to je 55 puta više nego 2012. godine) što će omogućiti da u terapiju uvedemo nove pacijente i da počnemo lečenje novih bolesti.Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata. Tada je Srbija bila prva država u regionu posle Slovenije, koja je počela primenu leka Trikafta.Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta", navodi se u saopštenju RFZO.Podsetimo, o sestrama Stojiljković Nova.rs je intenzivno pisala mesecima unazad i apelovala na državu da i starijoj Jeleni omogući lečenje adekvatnom terapijom za cističnu fibrozu.BONUS VIDEO: TV Nova ispred bolnice u Novom Pazaru u kojoj je hospitalizovan deo povređenih koji su bili uključeni u incident u Banjskoj Jelenino stanje se naglo pogoršalo, čekajući na spasonosni lek smršala je čak 12 kila: "Ležim, gušim se i nadam se čudu" Društvo 0 "Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek Društvo 0 Državo, reaguj! Jelenina pluća su sve gore, a ona je i dalje deo statistike na listi RFZO Društvo 0 Nakon pisanja portala Nova.rs Vučić najavio da će pomoći Jeleni Stojiljković iz Velikog Gradišta Politika 0 aleksandar vučić bolest cistična fibroza jelena stojiljković komisija republički fond za zdravstveno osiguranje trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Jelenino stanje se naglo pogoršalo, čekajući na spasonosni lek smršala je čak 12 kila: "Ležim, gušim se i nadam se čudu" Društvo 0
"Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek Društvo 0
Nakon pisanja portala Nova.rs Vučić najavio da će pomoći Jeleni Stojiljković iz Velikog Gradišta Politika 0
70 Isplivao snimak sa vidikovca na Kuli Beograd i građani su zgroženi: „Kakav kič! Možda je ideja da nam se turisti smeju” Priča se 70
2 Masnoća iz rerne nestaje uz jedan neočekivan proizvod iz kupatila - radi bolje od sirćeta i sode bikarbone Lifestyle 2
47 Najbogatiji Srbin ikada imao je neverovatne stvari, a ljude je ostavljao bez reči svojim ponašanjem: Evo kako je živeo Lifestyle 47
14 Da li je stvarno Marija Antoaneta poručila gladnom narodu da "jedu kolače" ili je rekla nešto još gore? Evo šta se zapravo desilo Lifestyle 14
34 Objavljena mapa milijardera u Evropi: U Hrvatskoj jedan, a u Srbiji postoji jedna "caka" Lifestyle 34
0 Mali Viktor koji hekla banovan na društvenim mrežama: Prvo ga kritikovao pop, a majka objavila da su ga prijavili sugrađani iz Jagodine Društvo 0
0 Donald Tramp hitno evakuisan, pucnjava na svečanoj večeri: Ranjen agent, napadač uhapšen VIDEO Svet 0
0 Stavio u džep milione i nestao bez traga: Gde je kontroverzni biznismen Vladimir Vrbaški koji je pre godinu dana pobegao od istrage VJT Hronika 0
0 Peter Mađar: Saveznici Orbana iznose milijarde iz Mađarske, spremaju se za bekstvo iz zemlje Svet 0
0 Mladić brutalno pretučen u Beogradu: Muškarci pisali grafite kojim podržavaju SNS vlast, a kad ih je pitao šta to rade, izvukli metalne cevi i prebili ga, napali mu i devojku Hronika 0
"Utisak nedelje": Da li je idealan scenario za smenu vlasti realniji na parlamentarnim ili predsedničkim izborima
Esport na fakultetima? Evo šta kaže turski stručnjak: "Mladi ljudi ga vide kao karijerni put - celokupni pristup učenju treba promeniti"
0 Legendarni reditelj ne daje glumcima honorare, a oni na to pristaju bez pogovora: Evo u čemu je tajna Film 0
Haris Džinović otkrio recept kako da izbegnete osobu koju ne želite da sretnete - kao on Melinu: Napravio je precizan proračun Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
9 Nema betona, nema gužve: Otišla sam u Sloveniju na tri dana i shvatila zašto je zovu najlepšom u Evropi Putovanja 9
0 Ove mesto u našem komšiluku nazivaju "balkanskim Tajlandom": Mesto koje izgleda kao sa druge planete Putovanja 0
1 Avio karte drastično poskupljuju: U ovom slučaju moraćete da doplatite za putovanje, čak i ako ste odavno uplatili aranžman Putovanja 1
2 Potpuno bezazlen predmet zbog kojeg bi mogli da vas zaustave na aerodromu - njegovo pakovanje aktivira alarme Putovanja 2
1 Pogledajte snimak hapšenja "kavčanina" u restoranu u Beogradu: UKP mu prišao sa leđa dok je sedeo za stolom VIDEO
0 VIDEO Pretili žrtvi i njegovoj porodici, uhapšeni prilikom primopredaje 1.000 evra: Sprektakularna akcija policije u Beogradu
0 INTERVJU Miroslav Aleksić: Ako Đokić bude kandidat ispred studentske liste, verujem da ćemo sigurno razgovarati Politika 0
0 Pod lupom Evropola godinama drže monopol nad tržištem kokaina, a sa njima sarađuju i kavčani i škaljarci: Sada im je zadat snažan udarac Hronika 0
Isplivao snimak sa vidikovca na Kuli Beograd i građani su zgroženi: „Kakav kič! Možda je ideja da nam se turisti smeju” Priča se 70
Nakon debakla nova loša vest za Jokića zbog koje bi dugo mogla da ga boli glava - pokrenuta istraga FOTO Košarka 0
Napadač iz hotela Vašington Hilton poslao manifest porodici pre nego što je zapucao: Njegove društvene mreže pune sadržaja protiv Trampa i hrišćanstva Svet 0
Legendarni reditelj ne daje glumcima honorare, a oni na to pristaju bez pogovora: Evo u čemu je tajna Film 0
0 "Nova" piše: Zašto je izlazak na birališta većeg broja građana scenario kog se vlast pribojava Društvo 0
"Nova" piše: Zašto je izlazak na birališta većeg broja građana scenario kog se vlast pribojava Društvo 0
Crvena zvezda razbila Partizan za titulu šampiona Srbije - o spektakularnoj igri Avdića dugo će se pričati Fudbal 0
Stavio u džep milione i nestao bez traga: Gde je kontroverzni biznismen Vladimir Vrbaški koji je pre godinu dana pobegao od istrage VJT Hronika 0
Ovo nije horor film već slučaj od pre 18 godina iz okoline Smedereva: Telo muškarca bez odeće nađeno u bunaru, a onda je otkrivena stravična tajna Hronika 0
9 najtoksičnijih muških likova iz “The White Lotus” i zašto bismo ih odmah blokirale u stvarnom životu Zadovoljna
1. Tuča na utakmici Minesota - Denver: Jokić izbačen, zaleteo se na protivnika i izgubio živce zbog poteza koji niko ne radi
4. Crvena zvezda razbila Partizan za titulu šampiona Srbije - o spektakularnoj igri Avdića dugo će se pričati
7. Miligram u društvu rođake princa Vilijama i princa Harija: "Ponosan sam što te mogu nazvati svojom prijateljicom" (FOTO)
0 Haris Džinović otkrio recept kako da izbegnete osobu koju ne želite da sretnete - kao on Melinu: Napravio je precizan proračun Showbiz 0
0 Film o Majklu Džeksonu za jedan dan zaradio 38,5 miliona dolara: Nadmašio čak i "Openhajmera" Film 0
0 Miligram u društvu rođake princa Vilijama i princa Harija: "Ponosan sam što te mogu nazvati svojom prijateljicom" (FOTO) Showbiz 0
Masnoća iz rerne nestaje uz jedan neočekivan proizvod iz kupatila - radi bolje od sirćeta i sode bikarbone Lifestyle 2
"Pitali smo 4 svetska stručnjaka za dugovečnost koje su najbolje navike za duži život – svi su dali isti odgovor" Zdravlje 2
Nema betona, nema gužve: Otišla sam u Sloveniju na tri dana i shvatila zašto je zovu najlepšom u Evropi Putovanja 9
Objavljena mapa milijardera u Evropi: U Hrvatskoj jedan, a u Srbiji postoji jedna "caka" Lifestyle 34
"Roditelji se nisu radovali nijednom mom uspehu - ni pevanju, ni diplomi": Naš pevač o bolnim trenucima Showbiz 1
Ove mesto u našem komšiluku nazivaju "balkanskim Tajlandom": Mesto koje izgleda kao sa druge planete Putovanja 0
"Utisak nedelje": Da li je idealan scenario za smenu vlasti realniji na parlamentarnim ili predsedničkim izborima
Esport na fakultetima? Evo šta kaže turski stručnjak: "Mladi ljudi ga vide kao karijerni put - celokupni pristup učenju treba promeniti"
5 "Gospođo, molim vas, samo idite, zračite me loše": I Anđelka Prpić poput Jezdića htela da prekine predstavu - evo šta ju je iznerviralo
2 "Pitali smo 4 svetska stručnjaka za dugovečnost koje su najbolje navike za duži život – svi su dali isti odgovor" Zdravlje 2
16 Japanski motocikli više nisu ono što su bili: Evo šta se zapravo krije iza brendova koje svi hvale Lifestyle 16
0 El Ninjo bi mogao da stigne već u maju, otkriva nova prognoza: Evo šta to znači za leto i da li nas čeka "pakao" od vremena Vremenska prognoza 0
15 Ovo je pravi razlog zašto se kraljevska porodica uvek vozi Range Rover-om, a nikada ne ulaze u Ferrari ili Porsche Lifestyle 15
1 Objavljena detaljna prognoza za 1. maj: Ovog vikenda jako toplo, ali od sredine nedelje spremite se za promenu Vremenska prognoza 1
Najbolji televizori od 43 inča donose „veliki ekran“ u male prostore: Ovo su preporuke Forbes za kupovinu
Snimljen momenat u kojem je počela pucnjava: Pogledajte kako su Tramp i Melanija hitno evakuisani VIDEO Svet 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
,,Toše je bio moja slabost, bio mi je kao brat“: Naum i Goca slomljeni nakon Bobanovog nastupa o kom će pričati Balkan
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 FOTO Emotivne scene na sahrani Duleta Vujoševića: Željko na ivici suza, stigli Peđa Mijatović, košarkaši Dubaija...
0 Ko je sve došao na komemoraciju Duletu Vujoševiću: Košarkaški velikani, političari, književnici, predstavnik Zvezde, Budućnosti...
"Utisak nedelje": Da li je idealan scenario za smenu vlasti realniji na parlamentarnim ili predsedničkim izborima Društvo 0
Esport na fakultetima? Evo šta kaže turski stručnjak: "Mladi ljudi ga vide kao karijerni put - celokupni pristup učenju treba promeniti" Sport - ostalo 0
Pocepan baner na zgradi Silosa kod Medicinskog fakulteta u Beogradu, a protiv studenata oblepljene nalepnice Društvo 0
Nikoli Jokiću, verovali ili ne, ukrali donji veš: Bizarna neprijatnost nakon poraza od Minesote Košarka 0
Pod lupom Evropola godinama drže monopol nad tržištem kokaina, a sa njima sarađuju i kavčani i škaljarci: Sada im je zadat snažan udarac Hronika 0
Tramp: Iran može da nas pozove ako želi pregovore, bez odustajanja od nuklearnog oružja nema sastanka Svet 0
Nakon debakla nova loša vest za Jokića zbog koje bi dugo mogla da ga boli glava - pokrenuta istraga FOTO Košarka 0
"Nova" piše: Zašto je izlazak na birališta većeg broja građana scenario kog se vlast pribojava Društvo 0
Avdićev derbi debi iz snova, Erakovićev prvenac kad je najbitnije i Seolova minijatura - Zvezdina kanonada protiv Partizana na jednom mestu Fudbal 0
Moćne reči Dejana Stankovića nakon osvojene titule, o poruci za Blagojevića dugo će se pričati Fudbal 0
INTERVJU Miroslav Aleksić: Ako Đokić bude kandidat ispred studentske liste, verujem da ćemo sigurno razgovarati Politika 0
Ovo nije horor film već slučaj od pre 18 godina iz okoline Smedereva: Telo muškarca bez odeće nađeno u bunaru, a onda je otkrivena stravična tajna Hronika 0
Kosovska policija u Zubinom Potoku privela maloletnika zbog natpisa na majici "Četnici sever" Hronika 0
Cvejić (SRCE): Od slogana SNS "Za našu decu" nije ostalo ništa jer su mladi protiv ovakve korumpirane vlasti Politika 0
Građani u Novom Sadu ponovo blokirali raskrsnicu, zahtevaju slobodu za pritvorene aktiviste Društvo 0
Napadač iz hotela Vašington Hilton poslao manifest porodici pre nego što je zapucao: Njegove društvene mreže pune sadržaja protiv Trampa i hrišćanstva Svet 0
Šok za Minesotu, potvrđene crne slutnje koje bi mogle da Denver poguraju ka čudesnom preokretu Košarka 0