Oglasio se RFZO: Evo kada zaseda komisija koja treba da odobri spasonosni lek za Jelenu (21), a sve nakon Vučićevog obećanja autor: Sanja Radovanović Društvo 13. okt. 2023. 17:54 0 Podeli vest: Jelena Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta koja boluje od cistične fibroze, konačno će dobiti spasonosni lek "trikaftu". To je sinoć izjavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić. Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje ističu za Nova.rs da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni. Podeli vest: Oglas Cela Srbija je mesecima unazad navijala za Jelenu Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, mladu devojku koja boluje od urođene i neizlečive bolesti koja u prvom redu napada pluća.Dok je njena mlađa sestra Jovana (18) koja se takođe bori protiv ovog oboljenja, pre šest meseci primila inovativnu terapiju „trikafta“ koja joj je potpuno promenila život na bolje, Jelena je ostavljena da čeka.I dočekala je! Jelena će, kako je rekao predsednik Vučić, dobiti spasonosni lek, a iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za Nova.rs ističu da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni.Njihovo saopštenje prenosimo u celosti."Zahvaljujući dodatnim sredstvima od 3,9 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu u ovoj godini, koje je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, u terapiju o trošku države biće uvedeni i novi pacijenti oboleli od cistične fibroze, u skladu sa mišljenjem struke, na osnovu medicinskih kriterijuma i stanja pacijenta.Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje trenutno su podneti zahtevi za započinjanje lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze. Jedna od njih je i Jelena Stojiljković, za koju je dostavljen zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti. Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva O uvođenju leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco) u terapiju o trošku države, odlučuje lekarska komisija za lečenje retkih bolesti sastavljena od najeminentnijih stručnjaka za lečenje retkih bolesti, uključujući i lekare koji leče obolele od cistične fibroze, kao i predstavnike udruženja pacijenata.Sledeće zasedanje komisije kod koje je zahtev za odobravanje leka za Jelenu Stojiljković održava se u utorak 17. oktobra.Nakon donošenja odluke komisije o uvođenju leka u terapiju, potrebno je oko 2 meseca za sprovodjenje svih procedura za nabavku i uvoz leka, kako bi lek bio dostupan zdravstvenoj ustanovi.U slučajevima kada je potrebno hitno započeti terapiju kod nekog pacijenta, lek se može odmah obezbediti iz trenutno raspoloživih količina.Lekarska komisija lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima. Prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno se uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob.Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco).Iz budžeta se svake godine obezbeđuju sve veća sredstva koja su višestruko uvećana, sa 130 miliona dinara u 2012. godini, na 4,3 milijarde dinara ove godine, a rebalansom budžeta obezbeđeno je i dodatnih 2,9 milijardi dinara, tako da je ovogodišnji budžet najveći do sada i iznosi 7,2 milijarde dinara (to je 55 puta više nego 2012. godine) što će omogućiti da u terapiju uvedemo nove pacijente i da počnemo lečenje novih bolesti.Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata. Tada je Srbija bila prva država u regionu posle Slovenije, koja je počela primenu leka Trikafta.Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta", navodi se u saopštenju RFZO.Podsetimo, o sestrama Stojiljković Nova.rs je intenzivno pisala mesecima unazad i apelovala na državu da i starijoj Jeleni omogući lečenje adekvatnom terapijom za cističnu fibrozu.BONUS VIDEO: TV Nova ispred bolnice u Novom Pazaru u kojoj je hospitalizovan deo povređenih koji su bili uključeni u incident u Banjskoj Jelenino stanje se naglo pogoršalo, čekajući na spasonosni lek smršala je čak 12 kila: "Ležim, gušim se i nadam se čudu" Društvo 0 "Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek Društvo 0 Državo, reaguj! Jelenina pluća su sve gore, a ona je i dalje deo statistike na listi RFZO Društvo 0 Nakon pisanja portala Nova.rs Vučić najavio da će pomoći Jeleni Stojiljković iz Velikog Gradišta Politika 0 aleksandar vučić bolest cistična fibroza jelena stojiljković komisija republički fond za zdravstveno osiguranje trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Jelenino stanje se naglo pogoršalo, čekajući na spasonosni lek smršala je čak 12 kila: "Ležim, gušim se i nadam se čudu" Društvo 0
"Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek Društvo 0
Nakon pisanja portala Nova.rs Vučić najavio da će pomoći Jeleni Stojiljković iz Velikog Gradišta Politika 0
0 Od polovnog kontejnera napravili kućicu iz snova - svi se oduševe kad vide kako izgleda unutra Lifestyle 0
0 Veliki finansijski horoskop za maj za svaki znak: Odigrajte pametno i bićete "puni k'o brod" Lifestyle 0
0 Nisu spaljivane, nisu bile samo žene: Istina o suđenjima vešticama u Salemu je mnogo mračnija Lifestyle 0
1. Aco Pejović smršao 30 kilograma nakon što je izbacio jednu stvar: "Tek tad sam počeo da skidam kile za sve pare"
5. Preminula i četvrta osoba u nesreći na auto-putu kod Rume: Vozač se kretao u kontra smeru i izazvao direktan sudar
1 Đaci neće u ovu školu, iako imaju siguran posao i početnu platu od 100.000 dinara: Samo njih 17 se školuje u celoj Srbiji Društvo 1
0 Peter Mađar objavio novi video i izneo teške optužbe: „Orban i njegovi oligarsi iznose milijarde, decu ispisuju iz škola i beže iz zemlje“ Svet 0
1 Frankfurtski dnevnik: Vučićeva najnovija manipulacija je tempiranje izbora u svoju korist Politika 1
0 "Dečko iz golfa mi ne izlazi iz glave": Očevici o stravičnoj nesreći na autoputu kod Rume u kojoj su poginule četiri osobe Hronika 0
0 VIDEO Objavljen novi snimak s mesta stravične nesreće kod Rume: Automobili potpuno smrskani, delovi razbacani po auto-putu Hronika 0
0 12. jul kao datum izbora: SNS računa na odmore i malu izlaznost, ali zaboravlja da su studenti kao "vojska" Politika 0
6 Ovo su Vuk (20), Dejan (24) i Lenka (22) koji su bili u "golfu": Mladi krenuli na put, kada se u njihov auto se zakucao vozač "forda" Hronika 6
VIDEO Novo upozorenje na putu Požarevac-Golubac: Društvenim mrežama kruže snimci vožnje u kontra smeru po srpskim putevima
Takmičari Survivor-a na kratko napustili džunglu i posetili jedan od 20 najboljih klubova na svetu (VIDEO) Showbiz 0
Dve verzije razlaza Ivane i Tap 011: Petersova kaže da "nema lepa osećanja na tu temu", dok Goca Tržan tvrdi: "Nije izbačena, daleko bilo" Showbiz 0
"Sestru su sahranili u dvorištu, a za brata nisam pitao": Porodica našeg pevača doživela teške tragedije Sudbine 1
Milion ljudi podržalo Gogu Sekulić: Pesma „Majka“ dirnula region i pokrenula lavinu emocija Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 "Recept za vodenu pitu moje bake koja se spremala kad više nije bilo ničega u kući, a preukusna je" Gastro 0
0 6 zemalja koje mogu da se prepešače za jedan dan: Jedna od njih važi za mesto na kojem žive samo bogataši Putovanja 0
1 Najpovoljniji odmor na plaži u Evropi ovog leta je na jednoj od omiljenih destinacija srpskih turista Putovanja 1
1 Pogledajte snimak hapšenja "kavčanina" u restoranu u Beogradu: UKP mu prišao sa leđa dok je sedeo za stolom VIDEO
0 VIDEO Novo upozorenje na putu Požarevac-Golubac: Društvenim mrežama kruže snimci vožnje u kontra smeru po srpskim putevima Hronika 0
4 "Iseckaće te neko, a ima i ko": Glišićevi ljudi sačekali Luku ispred suda, pa mu pretili ubistvom. Poslušajte snimak VIDEO Hronika 4
4 Poznat identitet muškarca koji je vozio u kontra smeru i direktno se zakucao u auto pun mladih: Četiri osobe poginule, jednoj se bore za život Hronika 4
0 Napadač ušao za čovekom u garažu i ubio ga, slupao mu i automobil: Sumnja se da je ovo motiv ubistva na Novom Beogradu Hronika 0
Ovo su Vuk (20), Dejan (24) i Lenka (22) koji su bili u "golfu": Mladi krenuli na put, kada se u njihov auto se zakucao vozač "forda" Hronika 6
Pitali smo studente o novom velikom skupu koji spremaju: Za Nova.rs otkrivaju kad će objaviti tačan datum Društvo 2
Detalji ugovora serije "Andrije i Anđelka": Glumcima deset godina jedna stvar bila strogo zabranjena Film 0
SAZNAJEMO Ministar pravde, istaknuti pravnik i trojica tužilaca blokirali povratak tužilaca u JTOK Hronika 5
Sestrić Kadirova bio državljanin Srbije pet dana: Preko noći postao "opasnost po bezbednost" Politika 0
5 Krenuli u Sloveniju preko aplikacije za vožnju, a onda se "ford" zakucao u njihovo vozilo: Četvoro mrtvih kod Rume, jedinom preživelom (22) se bore za život Hronika 5
Krenuli u Sloveniju preko aplikacije za vožnju, a onda se "ford" zakucao u njihovo vozilo: Četvoro mrtvih kod Rume, jedinom preživelom (22) se bore za život Hronika 5
Dve verzije razlaza Ivane i Tap 011: Petersova kaže da "nema lepa osećanja na tu temu", dok Goca Tržan tvrdi: "Nije izbačena, daleko bilo" Showbiz 0
Od polovnog kontejnera napravili kućicu iz snova - svi se oduševe kad vide kako izgleda unutra Lifestyle 0
Ranka Savić za Nova.rs: Samo danas su me zvali zaposleni iz pet javnih preduzeća. Teraju ih da skupljaju kapilarne glasove, prete im otkazima Politika 0
Visoki savet tužilaštva odbio da po preporuci Venecijanske komisije vrati tužioce u JTOK i Tužilaštvo za ratne zločine Hronika 6
Ovako danas izgleda glumica koja se zamonašila: Bila je zvezda srpskog filma, a scena sa Batom Živojinovićem se i danas pamti (FOTO) Showbiz 0
1. Bila je udata za najbogatijeg čoveka na Kosovu, pa za 22 godine mlađeg telohranitelja: Ovako danas izgleda slavna pevačica FOTO
2. Svima popadale vilice u dvorani: Jokić u poslednjoj sekundi, gotovo sa centra, ovako nešto se ne viđa često VIDEO
4. VIDEO Jokić pogodio gotovo sa centra, bio agresivan kao retko kad i izvodio magiju: Denver izbegao eliminaciju, sada hoće da kompletira čudo
7. "Trijumfalni kraj 'Senki nad Balkanom': Je li sumrak Kraljevine Jugoslavije proročanstvo kraha Vučićeve Srbije?": Najpoznatija hrvatska TV kritičarka oduševljena serijom Dragana Bjelogrlića
8. Ovako danas izgleda glumica koja se zamonašila: Bila je zvezda srpskog filma, a scena sa Batom Živojinovićem se i danas pamti (FOTO)
1 "Sestru su sahranili u dvorištu, a za brata nisam pitao": Porodica našeg pevača doživela teške tragedije Sudbine 1
1 Melanija Tramp oštro napala Džimija Kimela zbog šale na njen račun: „Kukavice, kriješ se i širiš mržnju. Dosta je!“ Svet 1
0 Milion ljudi podržalo Gogu Sekulić: Pesma „Majka“ dirnula region i pokrenula lavinu emocija Showbiz 0
0 Bila je udata za najbogatijeg čoveka na Kosovu, pa za 22 godine mlađeg telohranitelja: Ovako danas izgleda slavna pevačica FOTO Showbiz 0
0 Nisu spaljivane, nisu bile samo žene: Istina o suđenjima vešticama u Salemu je mnogo mračnija Lifestyle 0
6 "Da li će današnje generacije otići u penziju? Izgleda da je neće dočekati, a razlog je pretužan" Priča se 6
0 6 zemalja koje mogu da se prepešače za jedan dan: Jedna od njih važi za mesto na kojem žive samo bogataši Putovanja 0
1 Aco Pejović smršao 30 kilograma nakon što je izbacio jednu stvar: "Tek tad sam počeo da skidam kile za sve pare" Showbiz 1
3 Evo kada danas počinje kiša u Srbiji i gde: Prognoza otkriva da li će pljuštati do kraja nedelje Vremenska prognoza 3
Evo kada danas počinje kiša u Srbiji i gde: Prognoza otkriva da li će pljuštati do kraja nedelje Vremenska prognoza 3
Publika je pamti kao zgodnu plavušu: Pevačica o kojoj su svi pričali se vraća na scenu posle medijske ilegale Showbiz 0
Hepatolozi upozoravaju na piće koje svi smatramo zdravim, a zapravo može da bude tihi ubica jetre Zdravlje 1
"Preskačem vesti o Melini samo da joj ne bih video sliku": Haris Džinović žestoko opleo po bivšoj Showbiz 0
VIDEO Novo upozorenje na putu Požarevac-Golubac: Društvenim mrežama kruže snimci vožnje u kontra smeru po srpskim putevima
Takmičari Survivor-a na kratko napustili džunglu i posetili jedan od 20 najboljih klubova na svetu (VIDEO)
0 "Svesno sam se odrekao potomstva": Veljko Kuzmančević otkrio da li je nekada prevario Vericu Rakočević
3 "Ljudima naš posao deluje lako, ali nije lagan": Kristina Radenković otkrila kroz šta sve moraju da prođu voditeljke "Slagalice"
0 Studija pokazala koliko treba često uzimati odmor, ali mnogima to deluje kao nemoguća misija Zdravlje 0
0 Koliko zarađuje konobarica, a koliko učiteljica: Hrvati otvoreno progovorili o platama, a mi bolje da ćutimo Priča se 0
1 Hepatolozi upozoravaju na piće koje svi smatramo zdravim, a zapravo može da bude tihi ubica jetre Zdravlje 1
Građevinske dozvole nisu problem, dozvola nema: Dokle je stiglo pribavljanje odobrenja za gradnju metroa
Iako je u upotrebi 50 godina, rat u Iranu spašava A-10 Tanderbolt II, bar za sada: Zašto je i dalje dobar
5 Krenuli u Sloveniju preko aplikacije za vožnju, a onda se "ford" zakucao u njihovo vozilo: Četvoro mrtvih kod Rume, jedinom preživelom (22) se bore za život Hronika 5
Studenti zovu: Ajde sutra da lepimo nalepnice, a krajem maja se vidimo kod jedne fontane na kružnom toku Društvo 2
Doktori o izborima u Lekarskoj komori Srbije: Nećemo više ni za šta ćutati, neće moći više Vučić sa svitom novinara da se šetka intenzivnom negom Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Nekad je bilo od 4 do pola 7, sad je mnogo duže“ Dara Bubamara prvi put u javnosti nakon glasovne poruke o kojoj bruji region VIDEO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 VIDEO Pretili žrtvi i njegovoj porodici, uhapšeni prilikom primopredaje 1.000 evra: Sprektakularna akcija policije u Beogradu
0 FOTO Emotivne scene na sahrani Duleta Vujoševića: Željko na ivici suza, stigli Peđa Mijatović, košarkaši Dubaija...
Ponoš: Vučić potura priču da će izbori biti 12. jula da bi saznao ko je na studentskoj listi Politika 0
VIDEO Novo upozorenje na putu Požarevac-Golubac: Društvenim mrežama kruže snimci vožnje u kontra smeru po srpskim putevima Hronika 0
Redar opisao trenutak kada je Sonja udarena na protestu u Ruzveltovoj: "Ovo je značajan iskaz" Hronika 0
Sestrić Kadirova bio državljanin Srbije pet dana: Preko noći postao "opasnost po bezbednost" Politika 0
VAR kakav znamo odlazi u istoriju, najavljene korenite promene - sada će se i treneri pitati, evo šta to znači za VAR sudije Fudbal 0
Napadač ušao za čovekom u garažu i ubio ga, slupao mu i automobil: Sumnja se da je ovo motiv ubistva na Novom Beogradu Hronika 0
"Nijedan režim nije imun na nasilje prema novinarima": Objavljena knjiga "Rat protiv novinara" Aleksandre Krstić Kultura 0
Evropska komisija: Srbija u najkraćem roku u potpunosti da sprovede preporuke Venecijanske komisije Politika 0
Doveli u zabludu zaposlene u ekspozituri jedne banke u Valjevu, pa u džep stavili 2,7 miliona dinara: Uhapšene dve osobe Hronika 0
SAZNAJEMO Ministar pravde, istaknuti pravnik i trojica tužilaca blokirali povratak tužilaca u JTOK Hronika 5
Poznat identitet muškarca koji je vozio u kontra smeru i direktno se zakucao u auto pun mladih: Četiri osobe poginule, jednoj se bore za život Hronika 4
"Iseckaće te neko, a ima i ko": Glišićevi ljudi sačekali Luku ispred suda, pa mu pretili ubistvom. Poslušajte snimak VIDEO Hronika 4
Adria News Network i Igor Božić postigli dogovor o sporazumnom prestanku njegovog radnog odnosa Društvo 1
Ranka Savić za Nova.rs: Samo danas su me zvali zaposleni iz pet javnih preduzeća. Teraju ih da skupljaju kapilarne glasove, prete im otkazima Politika 0
Devet predstava iz celog sveta u trci za nagrade: "Novosadske pozorišne igre" od 7. do 12. maja Kultura 0