Oglasio se RFZO: Evo kada zaseda komisija koja treba da odobri spasonosni lek za Jelenu (21), a sve nakon Vučićevog obećanja autor: Sanja Radovanović Društvo 13. okt. 2023. 17:54 0 Podeli vest: Jelena Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta koja boluje od cistične fibroze, konačno će dobiti spasonosni lek "trikaftu". To je sinoć izjavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić. Iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje ističu za Nova.rs da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni. Podeli vest: Oglas Cela Srbija je mesecima unazad navijala za Jelenu Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, mladu devojku koja boluje od urođene i neizlečive bolesti koja u prvom redu napada pluća.Dok je njena mlađa sestra Jovana (18) koja se takođe bori protiv ovog oboljenja, pre šest meseci primila inovativnu terapiju „trikafta“ koja joj je potpuno promenila život na bolje, Jelena je ostavljena da čeka.I dočekala je! Jelena će, kako je rekao predsednik Vučić, dobiti spasonosni lek, a iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za Nova.rs ističu da lekarska komisija za lečenje retkih bolesti zaseda u utorak 17. oktobra povodom zahteva za odobravanje leka mladoj Jeleni.Njihovo saopštenje prenosimo u celosti."Zahvaljujući dodatnim sredstvima od 3,9 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu u ovoj godini, koje je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, u terapiju o trošku države biće uvedeni i novi pacijenti oboleli od cistične fibroze, u skladu sa mišljenjem struke, na osnovu medicinskih kriterijuma i stanja pacijenta.Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje trenutno su podneti zahtevi za započinjanje lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze. Jedna od njih je i Jelena Stojiljković, za koju je dostavljen zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti. Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana i Jelena Stojiljković Foto: Privatna arhiva O uvođenju leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco) u terapiju o trošku države, odlučuje lekarska komisija za lečenje retkih bolesti sastavljena od najeminentnijih stručnjaka za lečenje retkih bolesti, uključujući i lekare koji leče obolele od cistične fibroze, kao i predstavnike udruženja pacijenata.Sledeće zasedanje komisije kod koje je zahtev za odobravanje leka za Jelenu Stojiljković održava se u utorak 17. oktobra.Nakon donošenja odluke komisije o uvođenju leka u terapiju, potrebno je oko 2 meseca za sprovodjenje svih procedura za nabavku i uvoz leka, kako bi lek bio dostupan zdravstvenoj ustanovi.U slučajevima kada je potrebno hitno započeti terapiju kod nekog pacijenta, lek se može odmah obezbediti iz trenutno raspoloživih količina.Lekarska komisija lek dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima. Prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno se uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob.Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva | Jovana Stojiljković Foto: Privatna arhiva Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco).Iz budžeta se svake godine obezbeđuju sve veća sredstva koja su višestruko uvećana, sa 130 miliona dinara u 2012. godini, na 4,3 milijarde dinara ove godine, a rebalansom budžeta obezbeđeno je i dodatnih 2,9 milijardi dinara, tako da je ovogodišnji budžet najveći do sada i iznosi 7,2 milijarde dinara (to je 55 puta više nego 2012. godine) što će omogućiti da u terapiju uvedemo nove pacijente i da počnemo lečenje novih bolesti.Lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata. Tada je Srbija bila prva država u regionu posle Slovenije, koja je počela primenu leka Trikafta.Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta", navodi se u saopštenju RFZO.Podsetimo, o sestrama Stojiljković Nova.rs je intenzivno pisala mesecima unazad i apelovala na državu da i starijoj Jeleni omogući lečenje adekvatnom terapijom za cističnu fibrozu.BONUS VIDEO: TV Nova ispred bolnice u Novom Pazaru u kojoj je hospitalizovan deo povređenih koji su bili uključeni u incident u Banjskoj Jelenino stanje se naglo pogoršalo, čekajući na spasonosni lek smršala je čak 12 kila: "Ležim, gušim se i nadam se čudu" Društvo 0 "Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek Društvo 0 Državo, reaguj! Jelenina pluća su sve gore, a ona je i dalje deo statistike na listi RFZO Društvo 0 Nakon pisanja portala Nova.rs Vučić najavio da će pomoći Jeleni Stojiljković iz Velikog Gradišta Politika 0 aleksandar vučić bolest cistična fibroza jelena stojiljković komisija republički fond za zdravstveno osiguranje trikafta Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Jelenino stanje se naglo pogoršalo, čekajući na spasonosni lek smršala je čak 12 kila: "Ležim, gušim se i nadam se čudu" Društvo 0
"Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek Društvo 0
Nakon pisanja portala Nova.rs Vučić najavio da će pomoći Jeleni Stojiljković iz Velikog Gradišta Politika 0
1 Poželela je da njen muž bude prekriven polnim organima: Srednjovekovni vodič kroz sedam smrtnih grehova Lifestyle 1
3 Amerika želi da ukine praksu koje se pola sveta pridržava, Tramp: "Vreme je da ljudi prestanu da brinu o satu" Priča se 3
10 Podelio je 8.000 otkaza zbog veštačke inteligencije: Razlog? Firma ima mnogo novca, ali ovako će zaraditi još više Lifestyle 10
0 Keopsova piramida nije se srušila ni posle 4.600 godina i najjačih zemljotresa: Zbog ovog neobičnog detalja se ne pomera Nauka 0
1. EKSKLUZIVNO Supruga ubijenog Baje Nešovića sa sestrom zapošljavala ljude u SNS kol centar za izbore 2023, pokazuje istraživanje "Nove"
2. SAZNAJEMO Uhapšen bivši gradonačelnik Bora i čelnici grada: Njegovo privođenje traženo još u decembru prošle godine
3. Postavljene ogromne betonske konstrukcije, 800 metara od obale, kroz koje će se uvlačiti slana voda i proizvoditi 30 miliona litara pitke vode dnevno
4. Zoran Stijović o slučaju "Senjak": U restoranu bilo i nekoliko diplomata, informacija krenula od konzula koji je prijavio šta se desilo
OTKRIVAMO Firma Rover finansira SNS skupove i dobija državne poslove: Stolarska radionica u milionskim poslovima sa Krušikom
Kako odgovoriti na neprijatna pitanja koja žene stalno slušaju? Seka Aleksić sada daje odgovore bez zadrške
Bela Hadid je u Kanu obukla istu haljinu kao Džejn Birkin 1969. i ne možemo da odlučimo kojoj je bolje stajala
Zvezde su aerodrom na Azurnoj obali pretvorile u pravu modnu pistu: Ovo su najbolji airport lookovi iz Kana
0 (VIDEO) Ovde je pronađeno bure sa telom za koje se sumnja da je Aleksandar Nešović, objavljen snimak iskopavanja Hronika 0
0 FOTO VIDEO Policija uzela snimke sa sigurnosnih kamera meštanina Jarkovaca, bure sa telom za koje se sumnja da je Nešović nađeno zakopano pored mosta Hronika 0
22 "Pristalice SNS-a pretukle maloletnike na Zvezdari, policajci mirno posmatrali, nisu reagovali" VIDEO Društvo 22
4 Pogledajte snimak hapšenja pucača iz "Džerija" na Novom Beogradu: Uhvatio ga pripadnik SAJ-a VIDEO Hronika 4
Novinari, urednici i zaposleni na portalu i novinama Nova i nedeljniku Radar osnovali sindikat: “Nećemo pristati na cenzuru, odupiraćemo se pritiscima”
Slučaj generala Momčila Perišića: Apelacioni sud vratio zahtev za ponavljanje postupka Višem sudu na ponovno odlučivanje
1 Štimac udario na Vučića i upravu Zvezde, sve zbog bruke u derbiju: "Ko si ti da sklanjaš Teodosića, Lazića i Nedovića?"
0 Naša poznata pevačica promenila lični opis: Svi misle da je Kris Džener na viralnom snimku (VIDEO) Showbiz 0
"Nije kasno da imam decu iako imam dosta godina": Pevač u šestoj deceniji progovorio o porocima, zaradi i porodičnim tragedijama Showbiz 0
INTERVJU Sloboda Mićalović o bliznakinjama, strahovima i najlepšim promenama koje donose deca Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
5 Kugla sladoleda ovde je oko 1,40 evra, pivo 2, a obrok oko 10 evra: Najpovoljnija destinacija za letovanje koju su svi godinama zaobilazili Putovanja 5
1 Nekad najpopularnije ostrvo za letovanje prazno: Hotelijeri i ugostitelji se hvataju za glavu jer turisti neće da dođu Putovanja 1
7 Otkriven identitet osumnjičenog za ranjavanje vlasnika "Džerija" na Novom Beogradu: Nedaleko od mesta napada pronađeno i oružje FOTO
3 VIDEO Pukao most između Hrvatske i BiH: Saobraćaj na graničnom prelazu Gradiška potpuno obustavljen
0 "Mafija nije oko SNS, mafija je SNS": Burne reakcije nakon otkrića Nova.rs da je supruga ubijenog Nešovića vodila kol centar za vladajuću stranku Politika 0
0 Novinari, urednici i zaposleni na portalu i novinama Nova i nedeljniku Radar osnovali sindikat: “Nećemo pristati na cenzuru, odupiraćemo se pritiscima” Društvo 0
0 Studenti čestitali rođendan Novaku Đokoviću, u jednoj rečenici poslali poruku najvećem ikada Tenis 0
0 Mladom revolverašu obećano bogatstvo za pucanje u vlasnika "Džerija"? Ušetao u kafić usred dana i počeo da rešeta Hronika 0
Kugla sladoleda ovde je oko 1,40 evra, pivo 2, a obrok oko 10 evra: Najpovoljnija destinacija za letovanje koju su svi godinama zaobilazili Putovanja 5
Oglasio se komesar Saveta Evrope Majkl O’Flaerti o sastanku sa studentima i protestu na Slaviji: Oštro o policiji, nasilju vlasti i maskiranim napadačima na studente i novinare Društvo 0
Postavljene ogromne betonske konstrukcije, 800 metara od obale, kroz koje će se uvlačiti slana voda i proizvoditi 30 miliona litara pitke vode dnevno Nauka 25
INTERVJU Sloboda Mićalović o bliznakinjama, strahovima i najlepšim promenama koje donose deca Showbiz 0
OTKRIVAMO Firma Rover finansira SNS skupove i dobija državne poslove: Stolarska radionica u milionskim poslovima sa Krušikom
Naša poznata pevačica promenila lični opis: Svi misle da je Kris Džener na viralnom snimku (VIDEO) Showbiz 0
Pogledajte snimak hapšenja pucača iz "Džerija" na Novom Beogradu: Uhvatio ga pripadnik SAJ-a VIDEO Hronika 4
"Nije kasno da imam decu iako imam dosta godina": Pevač u šestoj deceniji progovorio o porocima, zaradi i porodičnim tragedijama Showbiz 0
1. Partizan razbio Zvezdu za finale ABA lige, Osetkovski i Fernando blistali, pričaće se o uvredama za Vučića i poruci za studente
2. Deca rođena posle 2025. živeće bez diploma, neće raditi u kancelarijama i neće primati penziju. Evo za šta roditelji treba da ih pripreme
3. Štimac udario na Vučića i upravu Zvezde, sve zbog bruke u derbiju: "Ko si ti da sklanjaš Teodosića, Lazića i Nedovića?"
1 Štimac udario na Vučića i upravu Zvezde, sve zbog bruke u derbiju: "Ko si ti da sklanjaš Teodosića, Lazića i Nedovića?"
0 Ovacije trajale 20 minuta: Film Penelope Kruz oduševio publiku u Kanu, glumica se rasplakala (VIDEO) Showbiz 0
1 Danas je letnji Sveti Nikola: Veruje se da jednu stvar obavezno treba uraditi za sreću i mir u kući Lifestyle 1
0 "Uvek je bio mačo tip, a sada se pojavila nežnost": Ćerka Brusa Vilisa otkrila nepoznate detalje njihovog odnosa Sudbine 0
0 Folker raskinuo veridbu sa 18 godina starijom koleginicom, pa oženio policajku: "Davala mi njen auto, a ona išla busom..." Showbiz 0
Vikend horoskop za 23. i 24. maj: Dani pred nama donose iznenadne susrete i važne razgovore Zadovoljna
1 Nekad najpopularnije ostrvo za letovanje prazno: Hotelijeri i ugostitelji se hvataju za glavu jer turisti neće da dođu Putovanja 1
0 "Radila sam po 18 sati za 80 evra": Jedna od najuspešnijih zvezda "Granda" je imala težak put do popularnosti Showbiz 0
0 Slavica Ćukteraš odbila veliki hit Tanje Savić: "Nisam želela da se upuštam u tu avanturu" Showbiz 0
0 Svi je znate kao Janu, a ovo je pravo ime poznate pevačice: Evo šta joj piše u dokumentima Showbiz 0
Kako odgovoriti na neprijatna pitanja koja žene stalno slušaju? Seka Aleksić sada daje odgovore bez zadrške
Bela Hadid je u Kanu obukla istu haljinu kao Džejn Birkin 1969. i ne možemo da odlučimo kojoj je bolje stajala
Zvezde su aerodrom na Azurnoj obali pretvorile u pravu modnu pistu: Ovo su najbolji airport lookovi iz Kana
Keopsova piramida nije se srušila ni posle 4.600 godina i najjačih zemljotresa: Zbog ovog neobičnog detalja se ne pomera Nauka 0
Država od 21.000 stanovnika "rasutih" na 500 ostrva zabranila kremu za sunčanje i naplaćuje svakom turisti 100 evra Lifestyle 4
Novinari, urednici i zaposleni na portalu i novinama Nova i nedeljniku Radar osnovali sindikat: “Nećemo pristati na cenzuru, odupiraćemo se pritiscima”
Slučaj generala Momčila Perišića: Apelacioni sud vratio zahtev za ponavljanje postupka Višem sudu na ponovno odlučivanje
0 Prva izjava Đanija nakon što ga je ujeo čovek: "Otkinuo mi je pola mladeža, Slađa je mislila da me je neko upucao"
4 Država od 21.000 stanovnika "rasutih" na 500 ostrva zabranila kremu za sunčanje i naplaćuje svakom turisti 100 evra Lifestyle 4
26 RHMZ izdao upozorenje, ali... Evo kakvo će vreme biti za protest 23. maja na Slaviji Vremenska prognoza 26
1 Danas je letnji Sveti Nikola: Veruje se da jednu stvar obavezno treba uraditi za sreću i mir u kući Lifestyle 1
0 Vremenska prognoza za petak 22. maj 2026: Danas promenljivo oblačno sa kišom, temperatura do 26 Vremenska prognoza 0
Striming na telefonu, ali s porezom: Domaći operater moraće da plaća namet od 10 odsto, šta sa korisnicima
8 OTKRIVAMO Odbornik sa studentske liste u Aranđelovcu morao da vrati mandat zbog pritiska na firmu u kojoj radi: SNS to zloupotrebio da bi preuzeo ključne odbore Politika 8
Prve reakcije na hapšenje bivšeg gradonačelnika Bora: Odbornik sa studentske liste zatražio ostavke Politika 0
Sten Miler, CEO United grupe, odgovorio poslaniku EU parlamenta na pitanja o prodaji Nove, N1, Radara i Danasa Politika 0
Deka Veroljub, koga je nasilnik udario kolima kod Pravnog, izašao iz bolnice i najteže mu je što neće biti na Slaviji. Za Nova.rs kaže: “Vlast je trula, mora da padne" Društvo 0
Hici u Ulici štićenih lica: "Džeri" se nalazi u kvartu koji je pod budnim okom policije i službi. Uprkos tome je na njega bačena bomba u februaru 2026. Hronika 4
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Naša poznata pevačica mora hitno na operaciju, oglasila se iz bolnice dirljivim rečima: „Došlo je do komplikacija“ (FOTO)
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 VIDEO Na Novom Beogradu 20-godišnjak vozio 182 kilometra na čas, sa 1,31 promil alkohola i bez dozvole
11 "Ceo kraj je pod opsadom": Pogledajte kako izgleda potraga za telom Aleksandra Nešovića Baje kod Jarkovačkog jezera FOTO, VIDEO
0 "Veselin Milić pretendovao da bude direktor policije ali je Zvonko Veselinović preko Andreja izvršio pritisak": Advokat Ninić o hapšenju načelnika beogradske policije u slučaju ubistva na Senjaku
0 VIDEO Ovako su privedeni osumnjičeni za nestanak člana Kekine grupe: Među uhapšenima i načelnik beogradske policije i još trojica policajaca
Novinari, urednici i zaposleni na portalu i novinama Nova i nedeljniku Radar osnovali sindikat: “Nećemo pristati na cenzuru, odupiraćemo se pritiscima” Društvo 0
Slučaj generala Momčila Perišića: Apelacioni sud vratio zahtev za ponavljanje postupka Višem sudu na ponovno odlučivanje Hronika 0
Pronađena nestala devojčica (12): Ponela sa sobom ranac za školu, a onda joj se izgubio trag Hronika 0
Vek znanja u srcu Beograda: Univerzitetska biblioteka „Svetozar Marković“ obeležava 100 godina rada Društvo 0
"Mafija nije oko SNS, mafija je SNS": Burne reakcije nakon otkrića Nova.rs da je supruga ubijenog Nešovića vodila kol centar za vladajuću stranku Politika 0
Mladom revolverašu obećano bogatstvo za pucanje u vlasnika "Džerija"? Ušetao u kafić usred dana i počeo da rešeta Hronika 0
"Sva javna dobra, institucije i bezbednost građana, Vučić je predao na milost i nemilost ljudima iz podzemlja" Politika 0
"Interesantno je da Vučić govori o detaljima istrage, ali ništa o tri dana tišine, niti zašto je njegov čovek, visoko pozicionirani policajac, bio tamo" Politika 0
Brnabić na Globsek forumu pozvala EU da donese hrabru odluku i primi Zapadni Balkan u svoje redove Politika 0