Minja Matić u oktobru treba da napuni godinu dana. Ova devojčica krupnih smeđih očiju i razbarušene kose rođena je sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja često može da ima i smrtne posledice. Bolest utiče na respiratorni sistem i tonus mišića, pa Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama.
Za Minjinu bolest Srbija je čula i sa njome se upoznala proteklih meseci kada je sakupljan novac za malu Sofiju Markuljević – 2,4 miliona dolara neophodnih za najskupljii lek na svetu Zolgensma i troškove lečenja. Isti lek potreban je i Minji i može da joj spase život.
„Minja ima česte respiratorne infekcije i sklona je prehladama, pošto njoj pluća nisu razvijena. To se se, inače, često dešava kada je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura. Koristimo aparate za iskašljavanje, svakodnevno izvlačimo sekret iz pluća, jer bez toga ne može. Tonus mišića pokušavamo da održavamo vežbicama. Ona uopšte nema reflekse u nogama“, priča nam Minjina mama Živka.
Posle četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe porodica Markuljević je uspela da za svoju jednogodišnju Sofiju sakupi 2,4 milona evra za lek Zolgnesma i lečenje u Americi. Uključili su se brojne poznate ličnosti – muzičari, sportisti, a podršku je dao i čuveni Kristijano Ronaldo. Ona i njeni roditelji su trenutno u bolnici u Los Anđelesu i čekaju da nakon temeljnih analiza do kraja nedelje Sofija počne sa terapijom.
I Minjina porodica se nada tome i šasnu vidi u nasjkupkjem leku na svetu. Ovaj lek se prima do druge godine, a efekti su veći ukoliko se primi što ranije. Zato svi treba da požurimo za Minju. Do sada je sakupljeno oko 133.000.
Više sredstava na računu biće svakako posle humenitarnog bazara koji će 6. septembra biti održan u naselju Dunavski cvet u Krnjači. Bazar počinje u 18.00 časova kod fontane između ulica Danka Popovića i Bruske. Sav prihod od kupovine najrazličitijih proizvoda biće namenjen za Minjino lečenje. Svi zainteresovani privredni subjekti ponudom svojih proizvoda i usluga takođe mogu da pomognu ovaj bazar i mogu se javiti na broj 063-219-208.
Sofija i Minja nisu jedine.Prema podacima udruženja SMA Srbija od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a ukupno šestoro dece zadovoljava kriterijum da je mlađe od dve godine i ima šansu da dobije lek Zolgensma.
U toku je i kampanja za prikupljanje sredstava za Lanu Jovanović, koja takođe ima SMA i lek Zolgensma može da znači njen prvi korak.
Bonus video: