I Minji Matić je hitno potrebna naša pomoć

Spinalna mišićna atrofija, tip 1, je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest, koja utiće na respiratorni sistem i tonus mišića. Zato Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama. Nijedna prehlada je ne zaobilazi, a tada odbija da jede jako dugo i brzo smrša. Česti su i šlajm i temperatura, a sekret iz pluća se izvlači aparatima za iskašljavanje.Minji Matić je neophodan isti - najskuplji lek na svetu Zolgensma, kao i maloj Sofiji Markuljević za koju su građani sakupili 2,4 miliona dolara.Sofijina priča daje nadu i šansu i za malu Minju Matić.Za Sofiju je bilo potrebno četiri meseca humanitarnih akcija i neprestane borbe da bi stigla na lečenje u Americi. Lek Zolgensma, čija jedna doza košta čak 2,1 milion dolara, primila je u bolnici u Los Anđelesu.U toku je i kampanja za prikupljanje sredstava za Lanu Jovanović, koja takođe ima SMA i lek Zolgensma može da znači njen prvi korak.

"Zolgensmu" i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, "ublaži" posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija "Novartis", nazvala "istorijskim iskorakom" u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije.U istoriju će, međutim, ući i to da je "Zolgensma" najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.

Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram