Ana Ilić iz Niša (25), koja boluje od retke bolesti, Fridajhove ataksije, nedavno je nominovana za nagradu Crni biser prestižne Evropske organizacije za retke bolesti. Za portal Nova.rs priča koliko joj znači ta nominacija i šta će prvo učiniti ako pobedi.
Na Anino iznenađenje, nju su prvo iz NORBS-a, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, nominovali za nagradu, a potom je upravni odbor Evropske organizacije za retke bolesti baš nju izabrao za jednog od pet finalista. Šta to zapravo znači i koliko joj je važno ovo priznanje, Ana otkriva za naš portal.
„Budući da znam za dobitnike prethodnih godina, nisam mogla da verujem da sam u najužem izboru. Pa i kad pogledam ostale u svojoj kategoriji, opet mi je neverovatno što sam se našla tu. Velika je čast samo to što je NORBS odlučio da mene nominuje kao predstavnika svih pola miliona, koliko je obolelih od retkih bolesti u Srbiji, tako da hvala njima na tome. Za sada sve to predstavlja izuzetnu čast za mene i radost, a nadam se da predstavlja i svima drugima u zemlji.“
Pročitajte još:
Inače, nagradu Crni biser EURORDIS dodeljuje od 2012. u okviru borbe za poboljšanje kvaliteta života i pronalaženje lekova za ljude koji žive sa retkom bolešću. Kako kažu, formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko – baš kao i primaoci nagrade Crni biser. Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje, a sada je naša Ana kandidat da postane jedan od crnih bisera.
„Ako bih pobedila, verovatno bih bila vidljivija, pa bih mogla jače da se čujem u borbi za neke stvari. Pretpostavljam da borba tek počinje, ovo nije priznanje za ispraćaj u penziju“, kaže Ana.
Ona je sa devet godina otkrila da ima Fridrajhovu ataksiju, retku bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Prate je slabost mišića i nemogućnost kontrole mišića, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta, otežan govor, dok intelekt ostaje nedirnut.
„Kad smo saznali šta je u pitanju, sve smo morali sami da prođemo i iskusimo jer primera nije bilo. Prognoze i predviđanja su bila maglovita, nejasna, a i netačna. Sve je bilo obavijeno nekom misterijom, što i danas postoji kad je retka bolest u pitanju.“
Ističe kako je u svemu imala veliku sreću da joj se dijagnoza uspostavi jako brzo, ali ostalo je išlo teže.
„Bile su potrebne godine da razvijem svest o sebi u svemu tome i svojim fizičkim granicama. Pritom, najveća opasnost koju nosi Fridajhova ataksija je strah. To je strah od svih simptoma, od nesigurne budućnosti.“
Za ovu bolest leka nema, ali napredak dosta zavisi od fizikalne terapije. Zato Ana ne odustaje i bori se i za sebe i za druge osobe sa retkim bolestima.
U toj njenoj borbi ići će joj znatno lakše ako je svi podržimo. Oni koji žele da glasaju za Anu u izboru za nagradu Crni biser, to mogu da učine na sajtu Black.pearl.eurordis. Konačni pobednik će biti objavljen nakon javnog glasanja, 24 februara.
BONUS VIDEO:
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare