Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Kafa u "Bristolu" koja je koštala 15 dana zatvora: Sve je počelo zbog računa od samo 4 dinara Lifestyle 0
0 Dramatična objava UN otvara oči i objašnjava šta se dešava sa svetom: Neke posledice je već nemoguće izbeći, a Zemlja će uskoro preći crvenu liniju i sledi katastrofa Priča se 0
0 Desanka Maksimović najbolje je opisala ljude koji vole da ostanu sami: Njene reči bole jer su istinite Lifestyle 0
3 Pismo iz budućnosti otkriva kako izgleda život 2069. godine: Lekovi se štampaju pre ručka, rak ne postoji, kuće misle i sve izgleda drugačije Lifestyle 3
1 Naučnici otkrili 6 misterioznih struktura u centru Zemlje: Nalaze se 2.900 kilometara ispod naših nogu i čude se onome što su pronašli Nauka 1
2 Evo kolika je plata novog šefa Applea? Osnovica je 3 miliona dolara, ali prava cifra je mnogo veća Lifestyle 2
2. Kristijan proizvodi 400 litara "crnog zlata" godišnje i sve proda: "A smejali su nam se kad smo počeli"
3. Pitali smo nadležne u Pošti Srbije ko je naručio i koliko je platio slanje Vučićevog pisma penzionerima. Dobili smo sastav na slobodnu temu
OTKRIVAMO Novi dokazi Anketne komisije: Predsedništvo upravljalo rekonstrukcijom pruge i nadstrešnice
Venecija 2026 tek je počela, a već imamo modne favorite: 13 izdanja sa crvenog tepiha koja vredi videti
17 Poslanik o usvojenom zakonu: Predlagač je iz SPS, Ružić upozorio 21. avgusta da se radi prenamena zemljišta u Deliblatskoj peščari Politika 17
11 Prva reakcija iz Kongresa SAD na prisluškivanje studenata i opozicije: Neprihvatljivo je da Vučićev režim koristi špijunsku opremu da targetira građane Politika 11
0 Palicama polupali automobil, pa tukli Srbe koji su sedeli unutra: Šestorica Hrvata uhapšena zbog napada u Dubrovniku Hronika 0
0 Kesić: Ne odustajemo od emisije "24 minuta...", Malog i Brnabić sa šajkačama obradićemo već u prvoj epizodi, gde god bude emitovana Društvo 0
18 Objavljen nalog koji su pošte dobile za dostavu Vučićevog pisma: "Sve da bude završeno do 6. septembra, poštari rade prekovremeno i popisuju podatke penzionera" Politika 18
"Nisam to namerno": Mitar Mirić progovorio o kontroverznom izgledu i uspehu hita "Dotakni me" - "Prešišao sam i Severinu"
0 Neviđeni skandal na Mediteranskim igrama, Dejan Savić isključen: Crnogorca prvo ugrizao Italijan, pa ga sudije isključile FOTO
"Nisam to namerno": Mitar Mirić progovorio o kontroverznom izgledu i uspehu hita "Dotakni me" - "Prešišao sam i Severinu" Showbiz 0
Film Toma Henksa koji je promenio istoriju kinematografije: Ima ocenu 100 odsto na Rotten Tomatoesu Film 0
Dragan Bjelogrlić o emisiji "24 minuta": "Kesić je samo privremeno blokiran, kao i sve što iole vredi u ovom društvu" Showbiz 0
Prošla je kroz pakao sekte, bivši odbija da provodi vreme sa njihovom ćerkom: Sada je prebrodila sve i ponovo uživa u životu (FOTO) Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
0 Amerikanka u Dubrovniku snimila video o kojem se priča: Jedu testeninu po ceo dan, a mi smo najdeblji ljudi ovde Putovanja 0
1 Ovo su najbolja mesta za preseljenje na Mediteran: U najpovoljnijem gradu kirija je oko 360 evra, a živite pored mora Putovanja 1
0 Srpski turisti ostali bez smeštaja u Grčkoj: Evo kako da da prepoznate nesigurne turističke agencije Putovanja 0
3 Hercegovačke domaćice u punjene paprike ne stavljaju pirinač, već jedan još jeftiniji sastojak koji im daje bogatiji ukus i čini ih sočnijim Gastro 3
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
0 Maloletnica ulazi u Mitrovićev rijaliti, a evo šta o tome kaže Rodoljub Šabić: "Sve što je do juče delovalo nemoguće - dešava se" Showbiz 0
0 Dragan Bjelogrlić o emisiji "24 minuta": "Kesić je samo privremeno blokiran, kao i sve što iole vredi u ovom društvu" Showbiz 0
0 Dejana Savića nikada nismo videli ovako besnog: Pojavio se snimak haosa u finalu Mediteranskih igara VIDEO Sport - ostalo 0
0 Kafa u "Bristolu" koja je koštala 15 dana zatvora: Sve je počelo zbog računa od samo 4 dinara Lifestyle 0
0 "Može gospodin Lavrov samo da mašta": Đilas o izjavi ruskog šefa diplomatije da će u Srbiji "uskoro nestati" želja za članstvom u EU Politika 0
Srbija saznala rivala u polufinalu Evropskog prvenstva - "Srpkinja" i "izdajnik" napadaju našu reprezentaciju Sport - ostalo 0
Misterija potpisa u slučaju afere Momčilo Perišić: Veštačenje otkriva ko je potpisao ključni dokument vezan za hapšenje i pretres Hronika 0
Agencija AP o prenosu Mladićevog tela u Srbiju za sahranu: Vojnici nosili kovčeg, prenos na TV Informer Politika 0
Venčali se Anica Lazić i Lazar Ristovski: Ne skidaju osmehe sa lica, ona blista u romantičnoj haljini FOTO Showbiz 0
Poznat termin borbe za finale Evropskog prvenstva - mnoge će iznenaditi kad Srbija igra Sport - ostalo 0
Završen Filmski festival u Nišu: Anici Dobri nagrada za životno delo, Gran Pri Vučiću Peroviću, Jovana Stojiljković i Andrija Kuzmanović najbolji glumci Kultura 0
Prošla je kroz pakao sekte, bivši odbija da provodi vreme sa njihovom ćerkom: Sada je prebrodila sve i ponovo uživa u životu (FOTO) Showbiz 0
Desanka Maksimović najbolje je opisala ljude koji vole da ostanu sami: Njene reči bole jer su istinite Lifestyle 0
OTKRIVAMO Novi dokazi Anketne komisije: Predsedništvo upravljalo rekonstrukcijom pruge i nadstrešnice
0 Dvojica Srba umešana u slučajeve eksploziva na aerodoromu u Lajpcigu i rančeve sa eksplozivom na gasovodu u Kanjiži Hronika 0
Dvojica Srba umešana u slučajeve eksploziva na aerodoromu u Lajpcigu i rančeve sa eksplozivom na gasovodu u Kanjiži Hronika 0
Šider za Nova.rs o špijuniranju u Srbiji: Potvrda Pegazusa na telefonima studenata "ozbiljna eskalacija", EU mora da reaguje Politika 0
Dramatična situacija kod Vlasotinca: Požar zahvatio borovu šumu, izgorele četiri kuće VIDEO Hronika 0
Ukinut imunitet predsedniku i članovima Vlade za korupciju: Jednoglasno usvojen predlog za promenu Ustava Crne Gore Svet 0
Ko je republikanac koji sve oštrije udara na vlast u Beogradu: Džo Vilson Vučića naziva „kineskom marionetom“, traži sankcije i šalje zakon u Kongres Svet 0
Zavirite u unutrašnjost jedne od najkul adresa Njujorka: Kalvin Klajn je ovde imao penthaus, a zgrade se dobro sećate iz kultnog filma Zadovoljna
2. Objavljena prognoza za ceo septembar: Posle vrelog vikenda, od ovog datuma stižu pljuskovi i grmljavina – konačno će moći da se diše
3. Glumica iz serije "Mješoviti brak" se udala za Egipćanina: "Drug me je pitao - šta mi je to trebalo?"
5. "S obzirom na to da spominje Boga, morao je da ima svest da će tu izjavu čuti porodice pomenutih": Borko iz THCF se oglasio nakon skandaloznih reči Dr Igija
6. Venčali se Anica Lazić i Lazar Ristovski: Ne skidaju osmehe sa lica, ona blista u romantičnoj haljini FOTO
8. Sestra Milene Vasić je naša poznata pevačica: Zbog ljubavi je napustila Beograd i danas izgleda bolje nego ikad FOTO
9. Maloletnica ulazi u Mitrovićev rijaliti, a evo šta o tome kaže Rodoljub Šabić: "Sve što je do juče delovalo nemoguće - dešava se"
0 Neviđeni skandal na Mediteranskim igrama, Dejan Savić isključen: Crnogorca prvo ugrizao Italijan, pa ga sudije isključile FOTO
0 "Želim treće dete": Aleksandra Prijović pričala o roditeljstvu i otkrila kojoj pevačici se posebno obradovala na ćerkinom rođendanu Showbiz 0
Dnevni horoskop za 4. septembar: Vodolije, potrebna vam je nečija iskrena podrška i razumevanje Zadovoljna
0 Glumica iz serije "Mješoviti brak" se udala za Egipćanina: "Drug me je pitao - šta mi je to trebalo?" Showbiz 0
0 Dramatična objava UN otvara oči i objašnjava šta se dešava sa svetom: Neke posledice je već nemoguće izbeći, a Zemlja će uskoro preći crvenu liniju i sledi katastrofa Priča se 0
0 Amerikanka u Dubrovniku snimila video o kojem se priča: Jedu testeninu po ceo dan, a mi smo najdeblji ljudi ovde Putovanja 0
0 "S obzirom na to da spominje Boga, morao je da ima svest da će tu izjavu čuti porodice pomenutih": Borko iz THCF se oglasio nakon skandaloznih reči Dr Igija Showbiz 0
0 Milanče Radosavljević se rasplakao na koncertu, zaustavio muziku, pa se obratio publici: "On me je pod stare dane doveo na ovu veliku binu" Showbiz 0
3 Pismo iz budućnosti otkriva kako izgleda život 2069. godine: Lekovi se štampaju pre ručka, rak ne postoji, kuće misle i sve izgleda drugačije Lifestyle 3
1 Ovo su najbolja mesta za preseljenje na Mediteran: U najpovoljnijem gradu kirija je oko 360 evra, a živite pored mora Putovanja 1
22 Nemačka porodica prekinula letovanje u Hrvatskoj posle samo pet dana: "Bilo je neizdrživo" Putovanja 22
Venecija 2026 tek je počela, a već imamo modne favorite: 13 izdanja sa crvenog tepiha koja vredi videti
Đina Džinović manikir i pedikir platila 340 evra, pa odmah naručila dupli džin tonik da dođe sebi: "Ne mogu da verujem, ovo zaista ne vredi te pare" (VIDEO) Showbiz 0
"Bio sam najlošiji đak u istoriji čuvene muzičke škole": Miligram je napravio neke od najvećih domaćih hitova, ali njegov početak nije obećavao Showbiz 0
"To su neke od mojih omiljenih uspomena": Šarliz Teron posebne emocije vežu za snimanje filma "Pobesneli Maks" Film 0
Objavljena prognoza za ceo septembar: Posle vrelog vikenda, od ovog datuma stižu pljuskovi i grmljavina – konačno će moći da se diše Vremenska prognoza 0
Ovaj deo tela zovu „drugim srcem“: Važno je da ga aktivirate svakog dana ako želite da živite dugo i kvalitetno Zdravlje 0
"Nisam to namerno": Mitar Mirić progovorio o kontroverznom izgledu i uspehu hita "Dotakni me" - "Prešišao sam i Severinu"
Završen Filmski festival u Nišu: Anici Dobri nagrada za životno delo, Gran Pri Vučiću Peroviću, Jovana Stojiljković i Andrija Kuzmanović najbolji glumci
0 Sestra Milene Vasić je naša poznata pevačica: Zbog ljubavi je napustila Beograd i danas izgleda bolje nego ikad FOTO
1 Evropski meteorolozi upozoravaju: Spremite se za potpuno neočekivano vreme za početak septembra, a Balkan je posebno na udaru Vremenska prognoza 1
0 Ovaj deo tela zovu „drugim srcem“: Važno je da ga aktivirate svakog dana ako želite da živite dugo i kvalitetno Zdravlje 0
0 Izabran najbolji bar u Evropi za 2026. godinu - u komšiluku nam je, smešten u napuštenoj fabrici Putovanja 0
Da li se sprema lex individualis za Deliblatsku peščaru: Ishitreni amandman može da prati još lošiji nastavak
10 Socijalista Ivan Đoković podneo ostavku na sve stranačke funkcije: Povod je isključenje Branka Ružića iz SPS Politika 10
"Raspust je proveo po bolnicama, 38 noći nismo spavali": Potresna ispovest roditelja dečaka koji je preživeo seksualno nasilje u školi u Mrčajevcima Hronika 0
Da li će Branko Ružić kao bivši resorni ministar otkriti kako je vlast "montirala" birački spisak? Politika 22
"Može gospodin Lavrov samo da mašta": Đilas o izjavi ruskog šefa diplomatije da će u Srbiji "uskoro nestati" želja za članstvom u EU Politika 0
Misterija potpisa u slučaju afere Momčilo Perišić: Veštačenje otkriva ko je potpisao ključni dokument vezan za hapšenje i pretres Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Ljubav im je smisao života: Ova tri horoskopska znaka uvek emocije stavljaju na prvo mesto i lako im se prepuštaju
Paparazzo: Finalistkinja „Zvezda Granda“ uhvaćena u Beogradu, pokazala kakva je dama i van scene (FOTO)
Preminuo jedan od najpoželjnijih muškaraca bivše Juge: Njegovom šarmu svojevremeno nije odolela ni Suzana Mančić, a ovako je pisala o toj romansi
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
1 FOTO, VIDEO Razorni tornado pogodio selo u Francuskoj: Više od 40 povređenih, na trudnicu se srušila kuća
0 Požar na 300 metara vazdušne linije od tvrđave Maglič, vatra se približila tokom noći: Pogledajte najnovije snimke i fotografije VIDEO, FOTO
1 "Vidi se na snimku jedno lice sa fantomkom, ceo automobil je planuo u sekundi": Advokat Velicki za Novu nakon što mu je noćas zapaljen automobil u Vrbasu VIDEO
Završen Filmski festival u Nišu: Anici Dobri nagrada za životno delo, Gran Pri Vučiću Peroviću, Jovana Stojiljković i Andrija Kuzmanović najbolji glumci Kultura 0
Dvojica Srba umešana u slučajeve eksploziva na aerodoromu u Lajpcigu i rančeve sa eksplozivom na gasovodu u Kanjiži Hronika 0
Ukinut imunitet predsedniku i članovima Vlade za korupciju: Jednoglasno usvojen predlog za promenu Ustava Crne Gore Svet 0
Dejana Savića nikada nismo videli ovako besnog: Pojavio se snimak haosa u finalu Mediteranskih igara VIDEO Sport - ostalo 0
Dramatična situacija kod Vlasotinca: Požar zahvatio borovu šumu, izgorele četiri kuće VIDEO Hronika 0
Poznat termin borbe za finale Evropskog prvenstva - mnoge će iznenaditi kad Srbija igra Sport - ostalo 0
Ko je republikanac koji sve oštrije udara na vlast u Beogradu: Džo Vilson Vučića naziva „kineskom marionetom“, traži sankcije i šalje zakon u Kongres Svet 0
RIK: Izabrani ponuđač za nove paravane podneo najbolju ponudu, Sofija Mandić tvrdi da se ta firma bavi servisiranjem klima uređaja Politika 0
"Želim treće dete": Aleksandra Prijović pričala o roditeljstvu i otkrila kojoj pevačici se posebno obradovala na ćerkinom rođendanu Showbiz 0
"Vređao nas je i pitao da li smo ispunili dnevnicu za danas": Učenici Jovine završili razgovor sa Stojkovićem Društvo 0
"Bio sam najlošiji đak u istoriji čuvene muzičke škole": Miligram je napravio neke od najvećih domaćih hitova, ali njegov početak nije obećavao Showbiz 0
Agencija AP o prenosu Mladićevog tela u Srbiju za sahranu: Vojnici nosili kovčeg, prenos na TV Informer Politika 0
Gradonačelnik Subotice pravnosnažno osuđen zbog vređanja dekana Ekonomskog fakulteta: Zbog termina "bitanga" i "fukara" mora da plati 150.000 dinara Hronika 0
Uhapšen osumnjičeni za šest teških krađa: Obijao crkve u Beogradu i krao novac iz kutija za priloge Hronika 0
Filip i Prijovićka okupili pola estrade na ćerkinom rođendanu: Slavljenica poput princeze, a evo ko je sve došao FOTO Showbiz 0
Srbija saznala rivala u polufinalu Evropskog prvenstva - "Srpkinja" i "izdajnik" napadaju našu reprezentaciju Sport - ostalo 0