Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Žele da izgrade grad za svet posle veštačke inteligencije i misle da su našli pravo mesto za to - nije ni Grenland ni Mediteran Lifestyle 0
4 Poznati psihijatar: Ove tri stvari stvari ne možete da promenite u životu - ali morate da ih shvatite Lifestyle 4
3 Naučnici pronašli iznenađujuću genetsku vezu između ljudi i ove rase pasa (njihovi vlasnici će najbolje razumeti) Lifestyle 3
4 Testirali su veštačku inteligenciju da li bi radije istrpela bol ili povredila čoveka - rezultati su zastrašujući Nauka 4
1. "Tužan sam, on mi je najdraži... Ja drugu braću nemam": Oglasio se Miroslav Ilić nakon što je njegov brat pronađen mrtav
2. Ko je voditeljka Informera koja je ljubila holandsku zastavu umesto srpske? Bila je u braku sa mužem ćerke našeg pevača, a onda je izbio skandal
3. VIDEO Srdanović o Zvezdi i Partizanu dao najbolji odgovor koji smo čuli godinama unazad: Nižu se oduševljeni komentari
4. Ljudi odustaju od "obećane zemlje" u Evropi: "Više nikom ne bih mirne savesti preporučila da se doseli ovamo"
Ekskluzivni intervju Ilije Srdanovića, prvog na studentskoj listi: Lustracije neka se plaše oni koji su pljačkali zemlju
Emocionalno vezivanje za AI: Šta se događa kada četbota počnemo da doživljavamo kao prijatelja, partnera ili terapeuta
Amanda Sajfrid ima jednu od najšarmantnijih kuća u Los Anđelesu - i nimalo ne liči na tipičan holivudski dom
0 Slučaj "Jovanjica": "Malom (Senti) će leteti glava", poruka policajca Milana Kendije nakon hapšenja Koluvije Hronika 0
41 Željku Rebrači plenili polovinu nacionalne penzije zbog propalog biznisa: Dug firme prešao 2,8 miliona evra, otišla u stečaj Biznis 41
14 „Čekali su da se sezona završi i da konačno odu na zasluženi odmor. Juče su krenuli u Grčku“: Supružnici Zorica i Đurika stradali kod Kolara, na njih kamionom naleteo vozač pod dejstvom narkotika Hronika 14
0 Troje biznismena stoje iza gradnje objekta čiji se potporni zid urušio i "progutao" deo ulice: U luksuznu zgradu planirali da ulože 5,1 milion evra Biznis 0
19 Evo kako da proverite da li vam je uplaćena pomoć od 6.000 dinara i gde možete da podignete novac Biznis 19
0 RIK sumnja u pravnu valjanost izjava podrške za izbornu listu Bogoljuba Karića, traže proveru Politika 0
Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“
Analiza Zvezdinog poraza od Žalgirisa: Šta je presudilo, ko je razočarao, a šta navijače može da ohrabri
0 Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“
0 Kristijan Bejl izgradio naselje za decu u hraniteljskim porodicama: Zavirite u projekat na kojem je radio punih 18 godina (FOTO) Showbiz 0
Ne propustite novu epizodu "Najvećeg gubitnika": Takmičari će morati da pokažu koliko su spremni da pomere granice Showbiz 0
"Majka je prosila, a ja sam sa 16 godina bila silovana": Životna priča naše pevačice mnoge će rasplakati Sudbine 0
Eva Longorija u elegantnoj haljini i štiklama čisti bazen: "Posle 20 godina, konačno radim kućne poslove" VIDEO Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Lonely planet malo poranio: Predstavljena najbolja mesta za putovanja u 2027. i iznenađenja su garantovana Putovanja 0
0 Kremasta čorba od bundeve Džejmija Olivera idealna je za jesen, a drugačija od svih koje ste probali Gastro 0
0 Srpkinja izašla iz marketa u Sloveniji i ostala zatečena pogledom: Gde još na svetu možeš da doživiš ovako nešto? Putovanja 0
0 Otišla je kod lekara zbog sluha i slučajno spomenula simptom koji je ukazao na smrtonosnu bolest - i tako je započela jedna od najinspirativnijih travel priča Putovanja 0
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 O čemu ovo priča Veljko Paunović? Bizarna izjava selektora nakon očajnih 90 minuta protiv Grčke Fudbal 0
0 Žele da izgrade grad za svet posle veštačke inteligencije i misle da su našli pravo mesto za to - nije ni Grenland ni Mediteran Lifestyle 0
0 Kako je izgledala prva predizborna debata na N1: Brnabić na početku napala i televiziju na kojoj gostuje, Nikolić rekla da SNS vraća Srbiju u prošlost Politika 0
Zvezda pala u drami na startu sezone, Žalgiris nosi bitnu pobedu iz Beograda - Motli i Nvora tragičari Evroliga 0
CRTA objavila snimak iz Niša i upozorila na plaćanje potpisa za listu Uglješe Grgura: On za Nova.rs negira navode i prihvata da nadležni sve istraže Politika 0
Da li je posle tri meseca pronađena "krtica" u Kuli? Šta kažu studenti, a šta Jasmina Mirović Vukadinović koja je istupila sa studentske liste i podržala odluke SNS Politika 0
VIDEO Novak sa Srđanom Đokovićem na otvaranju sezone u Evroligi: Ovu utakmicu nisu mogli da propuste Evroliga 0
Ekskluzivni intervju Ilije Srdanovića, prvog na studentskoj listi: Lustracije neka se plaše oni koji su pljačkali zemlju
0 Studenti za subotu zakazali treći veliki skup u Kragujevcu: Posle dočeka biciklista građanima će se obratiti kandidati za poslanike Društvo 0
Studenti za subotu zakazali treći veliki skup u Kragujevcu: Posle dočeka biciklista građanima će se obratiti kandidati za poslanike Društvo 0
Najbolje čuvana tajna čuvenog Gaudijevog remek dela u Barseloni je Stan broj 3. Pogledajte kako izgleda iznutra Zadovoljna
VIDEO Srdanović o Zvezdi i Partizanu dao najbolji odgovor koji smo čuli godinama unazad: Nižu se oduševljeni komentari Sport - ostalo 0
Vučić se sastao sa Lavrovim u Njujorku: Nada se novom gasnom ugovoru sa Rusijom do kraja septembra, razgovarao i sa nemačkim ministrom Politika 0
Agresivan, antizapadni, namenjen za unutrašnju političku upotrebu i "dupli pas" Andreju Plenkoviću: Ovako je ocenjen Vučićev govor na Generalnoj skupštini UN Politika 0
1. Naš pevač je vlasnik više IT kompanija, gradi hotel i dom za stare, a ima još nekoliko biznisa: Počeo je da zarađuje sa 12 godina
2. Poljubila zastavu Holandije misleći da je srpska, pa se posle pravdala: Mreže bruje o neviđenom gafu voditeljke Informera VIDEO
7. Prvi brak sa 19 godina, skandal sa intimnim snimkom, drugi brak trajao 72 dana: Ljubavna istorija Kim Kardašijan
8. Mala evropska zemlja otvara vrata strancima: Prosečna plata skoro 3.000 evra, 30 dana godišnjeg, a nema ko da radi
0 Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“
0 Novo priznanje za TV Nova: "Keš ili treš“ osvojio nagradu za najbolju domaću zabavnu emisiju Društvo 0
Dakota Džonson ponela najseksepilniji trend jeseni: Crna čipka nikada nije izgledala ovako sofisticirano Zadovoljna
0 Lonely planet malo poranio: Predstavljena najbolja mesta za putovanja u 2027. i iznenađenja su garantovana Putovanja 0
0 Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge Showbiz 0
0 Srpkinja izašla iz marketa u Sloveniji i ostala zatečena pogledom: Gde još na svetu možeš da doživiš ovako nešto? Putovanja 0
Emocionalno vezivanje za AI: Šta se događa kada četbota počnemo da doživljavamo kao prijatelja, partnera ili terapeuta
Amanda Sajfrid ima jednu od najšarmantnijih kuća u Los Anđelesu - i nimalo ne liči na tipičan holivudski dom
0 Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge Showbiz 0
Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge Showbiz 0
Eva Longorija u elegantnoj haljini i štiklama čisti bazen: "Posle 20 godina, konačno radim kućne poslove" VIDEO Showbiz 0
"Svaka pevačica može da nađe sebi muškarca koji je imućan": Naša pevačica (45) priznala da od pevanja nikad nije živela Showbiz 0
Kremasta čorba od bundeve Džejmija Olivera idealna je za jesen, a drugačija od svih koje ste probali Gastro 0
Emir Habibović izveo suprugu i sina iz porodilišta, a kod kuće ih sačekalo iznenađenje (FOTO) Showbiz 0
Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“
Analiza Zvezdinog poraza od Žalgirisa: Šta je presudilo, ko je razočarao, a šta navijače može da ohrabri
0 Ko je voditeljka Informera koja je ljubila holandsku zastavu umesto srpske? Bila je u braku sa mužem ćerke našeg pevača, a onda je izbio skandal
0 "Teško je pronaći reči..." Oglasila se bivša devojka Preslija Gerbera nakon njegove smrti u 27. godini (FOTO)
0 Naš poznati pevač radio je kao vozač ministra, a plata mu je bila 55.000 dinara: Evo zašto se nije zadržao na tom poslu
0 Vremenska prognoza za petak, 25. septembar: Oblačno, kišovito i hladno, do 18 stepeni Vremenska prognoza 0
0 Život sa fenilketonurijom nije samo stroga dijeta, za dva pacijenta u Srbiji čeka se inovativna terapija Zdravlje 0
0 12 godina je cela porodica stavljala sitne pare u jednu kasicu - evo koliko su imali kad su je konačno otvorili Lifestyle 0
0 "Da ne verujete": Meteorolog Ivan Ristić u čudu gleda mape i najavljuje novi hladan front i padavine Vremenska prognoza 0
2 Drama na Voždovcu, zemlja progutala put kod okretnice 26: Kreni-Promeni otkriva šta stoji iza havarije u Vojvode Vlahovića Društvo 2
Kako je izgledala prva predizborna debata na N1: Brnabić na početku napala i televiziju na kojoj gostuje, Nikolić rekla da SNS vraća Srbiju u prošlost Politika 0
Agresivan, antizapadni, namenjen za unutrašnju političku upotrebu i "dupli pas" Andreju Plenkoviću: Ovako je ocenjen Vučićev govor na Generalnoj skupštini UN Politika 0
Nemanja Vidić strahuje za svoju i bezbednost porodice zbog poruka Kokeze: MUP tri nedelje ne odgovara na zahtev Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“ Evroliga 0
Analiza Zvezdinog poraza od Žalgirisa: Šta je presudilo, ko je razočarao, a šta navijače može da ohrabri Evroliga 0
O čemu ovo priča Veljko Paunović? Bizarna izjava selektora nakon očajnih 90 minuta protiv Grčke Fudbal 0
Dubai srušio Real, Petrušev odigrao odbranu za pobedu - Bajern iznenadio Hapoel, PAO i Olimpijakos ubedljivi Evroliga 0
Aleksić (NPS): Odluka da se podrži studentska lista jedina ispravna jer se Srbija nalazi na istorijskoj prekretnici Politika 0
Zvezda pala u drami na startu sezone, Žalgiris nosi bitnu pobedu iz Beograda - Motli i Nvora tragičari Evroliga 0
Novo priznanje za TV Nova: "Keš ili treš“ osvojio nagradu za najbolju domaću zabavnu emisiju Društvo 0
Da li je posle tri meseca pronađena "krtica" u Kuli? Šta kažu studenti, a šta Jasmina Mirović Vukadinović koja je istupila sa studentske liste i podržala odluke SNS Politika 0
VIDEO Pogledajte kako su navijači Panatinaikosa dočekali Obradovića pred prvi meč u Evroligi Evroliga 0
Ana Brnabić odbila da odgovori da li je pao rejting SNS i da je zbog toga prihvatila debatu na N1: Nikolić poručila - "kulturna Srbija tek dolazi" Politika 0
Tenzije u Nišu pred dolazak studenata: Pojavili se simpatizeri SNS, policija razdvaja grupe okupljenih VIDEO Društvo 0
VIDEO Novak sa Srđanom Đokovićem na otvaranju sezone u Evroligi: Ovu utakmicu nisu mogli da propuste Evroliga 0
"Istrčali smo u poslednjem trenutku": Urušavanje u Vojvode Vlahovića setilo na Vidovdansku, čiji stanari i dan danas čekaju stanove koje je Grad obećao Hronika 0