Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Tragičan kraj najtalentovanije Srpkinje svog doba: Divili su joj se Vuk, Njegoš i pola Evrope, ali ne i beogradska čaršija Lifestyle 0
0 Vaš pas može da našunji da ste bolesni pre vas: Naučnici otkrili šta sve može da oseti i spisak je neverovatan Lifestyle 0
2 Srbija iznenadila na mapi u Evropi: Evo gde smo u odnosu na komšije i ostatak sveta po težini Lifestyle 2
1 Nacisti su tražili od autora "Hobita" Dž. R. R. Tolkina da se izjasni da li je Jevrejin: Njegov odgovor postao je legendaran Lifestyle 1
3. Od ovog datuma u Srbiji počinju pljuskovi, grmljavina i hladan vetar: Temperatura pada sa 35 na 24 stepena i više neće biti toplog vremena
4. Naša pevačica se već 10 godina bori sa rakom, sada objavila sliku iz bolnice: „Svakim danom biću sve snažnija“ (FOTO)
5. Oženio se Cobi: Ovo je njegova supruga - rođena u Južnoj Africi, 17 godina mlađa od repera, a svi je znate iz popularnog takmičenja
„Blurred lips“ je najveći beauty trend sezone: Pronašli smo 7 najboljih proizvoda koje možete kupiti u Srbiji
0 "Razmotrite odlaganje posete, tražimo da ne podržite nikog": 118 profesora uputilo pismo Ursuli fon der Lajen povodom njenog mogućeg dolaska u Srbiju usred izborne kampanje Društvo 0
0 "Imaš 72 sata": Studenti u blokadi poslali poruku Vučiću posle odluke o raspuštanju Skupštine Srbije Društvo 0
2 Kako je policijski načelnik završio na meti špijunskog virusa? Pratili ga u teretani i na roditeljskom, otkrili da sluša Prijovićku i piše Andreju Vučiću, a sve je počelo nakon sastanka s Vulinom Hronika 2
3 Nadica ima master diplomu Filološkog fakulteta, a ne može da nađe posao duže od decenije: "Želim da živim samostalan život, da mi invaliditet unapred ne određuje šta mogu, a šta ne" Društvo 3
0 Danilo Vučić, Aleksandar Vulin, Danica Grujičić, Nenad Vujić, Miloš Jovanović... Ko je sve došao na sahranu Ratka Madića Politika 0
0 SPS na lokalu na ivici provalije: Dok pljušte ostavke u odborima, pojedinci u strahu od neprelaska cenzusa preleću u SNS Politika 0
0 "Počela je bežanija i zauzimanje rezervnih, a dobro plaćenih položaja: Đurić ide u UN, njegova šefica kabineta u Portugal, a gensek SMIP-a u Majami" Politika 0
Dva para međusobno zamene domove, a onda kreće pakao: Na Netflix stiže mračna priča za sve ljubitelje trilera
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima"
Hetafe izbacio Partizan iz Evrope, ali u španskoj ligi opet nije pobedio - Sučić postao heroj Sosijedada
0 "Uvek verujem u Partizan": Saša Pavlović za Nova.rs o Duletu, stavio tačku na priču koja ga godinama prati
0 Oglasio se legendarni bogataš posle incidenta na aerodromu, objasnio šta se desilo: "Beskrajno maltretiranje..."
0 Dva para međusobno zamene domove, a onda kreće pakao: Na Netflix stiže mračna priča za sve ljubitelje trilera Film 0
"Zbog podrške Palestini ostajem bez uloga": Slavna oskarovka se godinama bori sa problemima zbog svojih političkih stavova Showbiz 0
"Prodala sam tri velika stana u Beogradu i uložila u posao": Poznata Srpkinja ostala bez doma na Kosovu, a onda stigla do italijanskih naslovnica Showbiz 0
Privatni avion, jahta i izazovne fotke na mrežama: Marijana Mateus za mesec dana obišla devet zemalja (FOTO) Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
5 "Bili smo na Maldivima više od 70 puta - ovo je tajna kako proći jeftinije i izbeći gužvu" Putovanja 5
1 Mlađi od 30 godina su izabrali najbolje gradove za život, a pogledajte šta su bili kriterijumi Putovanja 1
0 Hoteli poskupljuju, ali ovo je 10 iznenađujuće povoljnih destinacija za letovanje u septembru Putovanja 0
0 Amerikanka u Dubrovniku snimila video o kojem se priča: Jedu testeninu po ceo dan, a mi smo najdeblji ljudi ovde Putovanja 0
4 Ovo su najbolja mesta za preseljenje na Mediteran: U najpovoljnijem gradu kirija je oko 360 evra, a živite pored mora Putovanja 4
2 Srpski turisti ostali bez smeštaja u Grčkoj: Evo kako da da prepoznate nesigurne turističke agencije Putovanja 2
1 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
0 Tragičan kraj najtalentovanije Srpkinje svog doba: Divili su joj se Vuk, Njegoš i pola Evrope, ali ne i beogradska čaršija Lifestyle 0
0 Bivši zvaničnik EU i bivši kancelar Austrije u kampanji za Vučića: Kako to izgleda i kome služi Politika 0
0 VIDEO Scene koje su oduševile Srbiju: Odbojkaši sa cvećem dočekali bronzane odbojkašice Sport - ostalo 0
0 "Imaš 72 sata": Studenti u blokadi poslali poruku Vučiću posle odluke o raspuštanju Skupštine Srbije Društvo 0
VIDEO Skandal: Tuča u Bundesligi i prelom vilice, džudisti preti doživotna suspenzija Sport - ostalo 0
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima" Svet 0
Ipak ne dolazi u Srbiju? Zvanično najavljeno da Fon der Lajen obilazi Zapadni Balkan ali nema potvrde da dolazi i u Beograd Politika 0
"Prodala sam tri velika stana u Beogradu i uložila u posao": Poznata Srpkinja ostala bez doma na Kosovu, a onda stigla do italijanskih naslovnica Showbiz 0
Pitali smo Aleksandra Vučića, Ivicu Dačića i Aleksandra Šapića kada će biti slobodan Pionirski park: Prošlo je godinu i po dana od početka “okupacije” FOTO Društvo 0
Probirljivi hedonisti koji vole i luksuz i sirovu lepotu prirode za jesen biraju ovu destinaciju Zadovoljna
Socijalisti i demokrate u EP: Vučić veličanjem Mladića pokazao prezir prema evropskim vrednostima Politika 0
Danica Ristovski napustila Beograd nakon venčanja Lazara Ristovskog i njegove 39 godina mlađe žene Anice Lazić: Evo sa kim provodi vreme (FOTO) Showbiz 0
"Poznato mi je da je slučaj procesno pakovan“: Novica Antić za Nova.rs o generalu Perišiću nakon novih saznanja o aferi "špijunaža" Hronika 0
1. "Osudio me je na Goli otok, a ja sam noć pre pobegla": Poznata Jugoslovenka je Titu rekla "ne", a onda joj se život pretvorio u pakao (VIDEO)
4. Majka Anice Lazić javno pokazala svoj stav prema zetu koji je 39 godina stariji od njene ćerke - Evo šta kaže (FOTO)
5. Na škotskom ostrvu događa se nešto što ozbiljno zabrinjava naučnike: Ovo je mesto bilo raj, a sada...
8. Turci zviždali Zoranu Terziću na dodeli medalja: Odbojkašice Srbije odmah reagovale na bezobrazluk navijača
0 "Uvek verujem u Partizan": Saša Pavlović za Nova.rs o Duletu, stavio tačku na priču koja ga godinama prati
0 Oglasio se legendarni bogataš posle incidenta na aerodromu, objasnio šta se desilo: "Beskrajno maltretiranje..."
0 "Zbog podrške Palestini ostajem bez uloga": Slavna oskarovka se godinama bori sa problemima zbog svojih političkih stavova Showbiz 0
0 Privatni avion, jahta i izazovne fotke na mrežama: Marijana Mateus za mesec dana obišla devet zemalja (FOTO) Showbiz 0
0 Da li je ovo nova pesma za prvi ples? Poznati bend snimio spot u Toskani, a iza svega stoji posebna priča Showbiz 0
0 Brazil usvojio "Zakon Tejlor Svift": Uvedene posebne odredbe tri godine nakon smrti devojke na koncertu Showbiz 0
0 „Drugovi su mi umirali na rukama, a onda su mi roditelji otišli u mesec dana“: Potresna ispovest pevača o tragedijama, napadima panike i obrtu koji mu je promenio život Sudbine 0
0 Đina Džinović se posle dva meseca krstarenja Mediteranom sa majkom i očuhom vratila kod oca Harisa Showbiz 0
0 Naša pevačica se već 10 godina bori sa rakom, sada objavila sliku iz bolnice: „Svakim danom biću sve snažnija“ (FOTO) Sudbine 0
0 Tabloid ne treba da bude učitelj, već prijatelj koji zna sočan detalj: Premijera filma "Ink" u Veneciji pokrenula debatu o medijima Kultura 0
0 "Ne prestajem da se smejem već dva sata": Prija komentarisala snimak influenserke koja je isprozivala Lepu Brenu (VIDEO) Showbiz 0
0 Duško Tošić nije hteo da se slika sa Jelenom Karleušom na proslavi 18. rođendana njihove starije ćerke: Na gala slavlju samo hrana koštala 30.000 evra, pevale estradne zvezde (FOTO/VIDEO) Showbiz 0
„Blurred lips“ je najveći beauty trend sezone: Pronašli smo 7 najboljih proizvoda koje možete kupiti u Srbiji
0 Magla objavio dve nove pesme i najavio još osam: Album “Krive drine” nosi mnogo simbola bonsai drveta Showbiz 0
Magla objavio dve nove pesme i najavio još osam: Album “Krive drine” nosi mnogo simbola bonsai drveta Showbiz 0
Vaš pas može da našunji da ste bolesni pre vas: Naučnici otkrili šta sve može da oseti i spisak je neverovatan Lifestyle 0
Hit snimak kruži mrežama: Đani kupio Slađi skupocen automobil, a onda jedan detalj sve nasmejao do suza FOTO Showbiz 0
Veliki eksperimenti sa 4 radna dana dali jasne rezultate: Radi se manje, a evo šta se desilo s platama Lifestyle 2
Dva para međusobno zamene domove, a onda kreće pakao: Na Netflix stiže mračna priča za sve ljubitelje trilera
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima"
Hetafe izbacio Partizan iz Evrope, ali u španskoj ligi opet nije pobedio - Sučić postao heroj Sosijedada
Eskalacija spora oko drona: Rusija dala Nemačkoj rok - do 18. septembra mora da ode osoblje konzulata i Instituta Gete
0 Već sa osam godina je znala čime će se baviti: Neodoljiv snimak male Barbare Bobak kako igra uz hit popularne pevačice VIDEO
4 Želela je da bude zubar, pa psiholog, a danas je jedna od naših najuspešnijih voditeljki: Evo koji fakultet je završila Dragana Kosjerina
0 Naša glumica sa Kosova završila čak dva fakulteta, a sada pokazala i zavodljivu liniju: Leži na palmi sa kaubojskim šeširom na glavi FOTO
Ponovno uživanje u svakodnevnim sitnicama: Upravljanje simptomima Parkinsonove bolesti u Acıbademu Zdravlje
2 Veliki eksperimenti sa 4 radna dana dali jasne rezultate: Radi se manje, a evo šta se desilo s platama Lifestyle 2
0 Jedna jednostavna reč povećava verovatnoću da će deca sarađivati za 30 odsto. Deluje i na odrasle koji se stalno žale Lifestyle 0
0 Naučnici otkrili misteriozni džinovski desetougao na Saturnu: Ovako nešto nikada ranije nije viđeno Nauka 0
0 Hotelska spremačica otkrila zbog čega joj se neki gosti doslovno zgade: Ovo joj smeta više od razbacane sobe Lifestyle 0
Jokićevi Nagetsi, Remsi i Arsenal mu doneli bogatstvo: Sten Kronke već je stekao 20 milijardi na sportskim timovima
Srbija siromašnija od Bugarske i Rumunije, a hrana košta skoro kao u zapadnoj Evropi: Ko nam „zida“ račune od njive do rafa
0 Bivši zvaničnik EU i bivši kancelar Austrije u kampanji za Vučića: Kako to izgleda i kome služi Politika 0
Otvara se još jedan problem za Vučića u finišu kampanje: Šta ako Ursula fon der Lajen dođe u Beograd nakon što on podnese ostavku? Politika 0
Pitali smo Aleksandra Vučića, Ivicu Dačića i Aleksandra Šapića kada će biti slobodan Pionirski park: Prošlo je godinu i po dana od početka “okupacije” FOTO Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
Hiljade ljudi protestovalo u Berlinu nakon pobede ekstremne desnice na izborima: Građani besni, uzvikuju: "Stop nacistima" Svet 0
Hetafe izbacio Partizan iz Evrope, ali u španskoj ligi opet nije pobedio - Sučić postao heroj Sosijedada Fudbal 0
VIDEO Bizaran autogol u Superligi Srbije: Dva crvena kartona obeležila remi OFK Beograda i IMT-a Fudbal 0
VIDEO Scene koje su oduševile Srbiju: Odbojkaši sa cvećem dočekali bronzane odbojkašice Sport - ostalo 0
Eskalacija spora oko drona: Rusija dala Nemačkoj rok - do 18. septembra mora da ode osoblje konzulata i Instituta Gete Svet 0
VIDEO Skandal: Tuča u Bundesligi i prelom vilice, džudisti preti doživotna suspenzija Sport - ostalo 0
Evropske socijaldemokrate osudile špijuniranje studenata i traže sednicu EP: "Pod Vučićem, Srbija sve dublje klizi u autoritarizam" Politika 0
Ipak ne dolazi u Srbiju? Zvanično najavljeno da Fon der Lajen obilazi Zapadni Balkan ali nema potvrde da dolazi i u Beograd Politika 0
"Da bi se izbeglo stvaranje konfuzije": Kralj Čarls razjasnio status princa Harija i supruge Megan posle njihovog povratka u Britaniju Svet 0
Šta roditelji moraju da urade kada dete prijavi nasilje: Advokatica za Nova.rs upozorava na ključne korake nakon slučaja u Mrčajevcima Hronika 0
"Uvek verujem u Partizan": Saša Pavlović za Nova.rs o Duletu, stavio tačku na priču koja ga godinama prati Košarka 0
Da li je ovo nova pesma za prvi ples? Poznati bend snimio spot u Toskani, a iza svega stoji posebna priča Showbiz 0
Brazil usvojio "Zakon Tejlor Svift": Uvedene posebne odredbe tri godine nakon smrti devojke na koncertu Showbiz 0
Oglasio se legendarni bogataš posle incidenta na aerodromu, objasnio šta se desilo: "Beskrajno maltretiranje..." Sport - ostalo 0
Mađarska kreće u potragu za milijardama Orbanovog sistema: Vraćanje novca i imovine koji su na sumnjiv način dospele u ruke oligarha i partijskih prijatelja Svet 0
„Drugovi su mi umirali na rukama, a onda su mi roditelji otišli u mesec dana“: Potresna ispovest pevača o tragedijama, napadima panike i obrtu koji mu je promenio život Sudbine 0