Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Evo u kojim evropskim gradovima je gradski prevoz najskuplji: U ovom gradu za ceo mesec treba vam preko 15.000 dinara Lifestyle 0
0 "Učimo decu u školama stvari koje niko neće koristiti za 10 godina. Ovo ja učim moju decu da ih ne bi zamenila veštačka inteligencija" Lifestyle 0
2 Ako sedite ceo dan na poslu to je kao da ste popušili celu paklu cigareta: Nije rešenje samo da ustanete Zdravlje 2
0 Otkrivena nova vrsta mačke: Nauka je na ovakav trenutak čekala čitav vek - evo kako izgleda Nauka 0
2 Projekat u koji se država "klela" završio kao spomenik srušenim ambicijama i ostao je samo most usred divljine Lifestyle 2
1. Pili su krv jedno drugom (bukvalno), non-stop svađali i mirili, a sada je on zagrejan za najzgodniju glumicu današnjice
2. Detalji nesreće u Višnjičkoj: Deda Jovan (79) kolima usmrtio ženu na pešačkom, kamere snimile udar VIDEO
4. "Ja sam lekar koji je isključio aparate Josipu Brozu Titu kada je umirao. On nije preminuo 4. maja"
Vikend horoskop za 19. i 20. septembar: Neočekivani preokreti menjaju planove, a nekim znacima stiže prilika koju nisu očekivali
0 Kako je kandidat na Studentskoj listi Slobodan Savić pobio zvaničnu verziju u slučaju ubistva gardista na Topčideru: Studentima na predavanju dokazao da je vojna istraga bila laž Društvo 0
4 Nova čistka na novosadskom univerzitetu, još dva profesora ostala bez posla: Ključnu ulogu ponovo imao Patrik Drid Društvo 4
0 DS: Propao Vučićev plan za rasipanje antirežimskih glasova, predizborni inženjering se raspao pred očima javnosti Politika 0
0 Antonijević potvrdio da je Nestorović u bolnici i objasnio kako je došlo do sastanka sa Andrejem Vučićem Politika 0
0 Direktor Jovine gimnazije Radivoje P. Stojković zove profesore koje je otpustio da se vrate: Đaci gube časove Društvo 0
"Kako ih žena istresla": Procurile glasovne poruke Tamare Zvicer, supruge vođe kavačkog klana, u kojim se raspravlja sa kavčanima
Vladimir Mandić u centru nove istrage u Crnoj Gori: Firma povezana sa Adria TV prodata za 1.000 evra, pa data džabe
"Rekli su mi - tvoj problem je što se svi zaljube u javnu ličnost, a probude se sa Jelenom Jovičić": Glumica se danas udala, a ovako je nekada pričala
0 "Kumara sve završava": Janakopulos pričao o Jokiću, sve želi da uradi samo da on zaigra za Panatinaikos
0 "Rekli su mi - tvoj problem je što se svi zaljube u javnu ličnost, a probude se sa Jelenom Jovičić": Glumica se danas udala, a ovako je nekada pričala Showbiz 0
Glumica Jelena Jovičić se udala po treći put: Otkrila gde će biti proslava, pa spomenula i medeni mesec Showbiz 0
"Ja to sve radim samo zbog para": Slobodan Šarenac se pretvarao da je Jovan Memedović i svojim rečima šokirao ljude Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
1 Grad kakav ne postoji nigde na svetu: Veliki je kao "pola Engleske", a u njemu živi 41 milion ljudi Putovanja 1
3 "Posetio sam evropski grad koji svi zaobilaze. Stariji je od Rima i pravi je mali raj na Balkanu" Putovanja 3
4 Evo u čemu je razlika između čokolade u Americi i Evropi: Evropljani kažu da američka ima užasan ukus Gastro 4
2 "Najlepši evropski grad u koji gotovo niko ne ide": Lepotan sa ostrvima, mostovima i stotinama patuljaka Putovanja 2
1 Ovo je most koji ne vodi nikuda: Jedan od najstrmijih nagiba na svetu nije za slabije živce Putovanja 1
31 Država bez aerodroma, valute i vojske, a među najbogatijima na svetu: Ovde ima više firmi nego stanovnika Putovanja 31
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Antonijević potvrdio da je Nestorović u bolnici i objasnio kako je došlo do sastanka sa Andrejem Vučićem Politika 0
0 "Kako ih žena istresla": Procurile glasovne poruke Tamare Zvicer, supruge vođe kavačkog klana, u kojim se raspravlja sa kavčanima Hronika 0
2 Projekat u koji se država "klela" završio kao spomenik srušenim ambicijama i ostao je samo most usred divljine Lifestyle 2
51 "Ja sam lekar koji je isključio aparate Josipu Brozu Titu kada je umirao. On nije preminuo 4. maja" Lifestyle 51
Zbog čega nema Rajkovića u reprezentaciji? Paunović nije želeo da kaže, da li postoji više razloga? Fudbal 0
Vladimir Mandić u centru nove istrage u Crnoj Gori: Firma povezana sa Adria TV prodata za 1.000 evra, pa data džabe Svet 0
"Džejms Bond i Kum nisu obuka za policajce": Pukovnica policije u penziji o upadu policije u prostorije studenata, tvrdi da je reč o zastrašivanju i da će ga tek biti Hronika 0
Paunović potvrdio da je ponudio ostavku, pa poručio: "Ako to ne budem video, nemam šta da tražim ovde" Fudbal 0
Treća sreća ili trica u poslednjoj sekundi: Studentima pripao broj tri na glasačkom listiću, a oni već znaju kako da ga iskoriste Politika 0
0 Ne objavljuju pozive građanima, nemaju štandove i aktivnu kampanju, a učestvuju na izborima: Šta će Vučićevom režimu "fantomske liste" Politika 0
Ne objavljuju pozive građanima, nemaju štandove i aktivnu kampanju, a učestvuju na izborima: Šta će Vučićevom režimu "fantomske liste" Politika 0
Evo u kojim evropskim gradovima je gradski prevoz najskuplji: U ovom gradu za ceo mesec treba vam preko 15.000 dinara Lifestyle 0
Nova čistka na novosadskom univerzitetu, još dva profesora ostala bez posla: Ključnu ulogu ponovo imao Patrik Drid Društvo 4
2. Glumac Bojan Dimitrijević se oglasio na društvenim mrežama: "Dron leteo oko našeg stana i snimao nas"
5. Ovaj misteriozni tunel kod Prokopa zbunjuje Beograđane: Evo koja priča se krije iza 180 metara crne rupe
8. "Hajde priđi mi - ja brojim do tri": Studenti iskoristili Severinin hit za novi video, ona odmah reagovala VIDEO
9. Proslavio se kao zgodni vampir, snimao je u Srbiji, a jedna afera mu je umalo uništila brak: Gde je danas glumac iz serija "Bafi" i "Bones"?
0 "Kumara sve završava": Janakopulos pričao o Jokiću, sve želi da uradi samo da on zaigra za Panatinaikos
0 "Rekli su mi - tvoj problem je što se svi zaljube u javnu ličnost, a probude se sa Jelenom Jovičić": Glumica se danas udala, a ovako je nekada pričala Showbiz 0
3 "Posetio sam evropski grad koji svi zaobilaze. Stariji je od Rima i pravi je mali raj na Balkanu" Putovanja 3
0 "Ja to sve radim samo zbog para": Slobodan Šarenac se pretvarao da je Jovan Memedović i svojim rečima šokirao ljude Showbiz 0
0 Predsedništvo Srbije nije ispunilo obećanje: Radnici Apoteka Beograd juče nisu primili 16 zaostalih plata Biznis 0
0 I Irska bojkotuje Evroviziju: Još jedna u nizu država koje su se povukle zbog učešća Izraela na takmičenju Showbiz 0
0 Dženifer Garner odbila da glumi ženu Bena Afleka u njegovom novom filmu: "To sa sobom nosi samo teret" Film 0
0 Otkrivena nova vrsta mačke: Nauka je na ovakav trenutak čekala čitav vek - evo kako izgleda Nauka 0
Vikend horoskop za 19. i 20. septembar: Neočekivani preokreti menjaju planove, a nekim znacima stiže prilika koju nisu očekivali
Grupa građana protiv ponovnog zakazivanja koncerta Karleuše u Lučanima: "Bolje da 30.000 evra usmerite na lečenje male Jane" Showbiz 0
Objavljen snimak stravičnog napada u centru Novog Sada: Muškarca tukao, pa ga izbo nožem zbog skupocenog sata VIDEO Hronika 0
Uhapšen Novosađanin zbog droge: U stanu pronađeno više od pola kilograma marihuane i kokain Hronika 0
Brat princeze Dajane otkrio šta mu je Čarls rekao posle njene smrti: „Ne mogu da verujem da si to upravo rekao“ Svet 0
"Morala sam da zaradim novac za naše sulude običaje": Rada Manojlović je imala samo 19 godina kada joj je majka umrla, a posle deset dana je morala da peva Sudbine 0
"Kako ih žena istresla": Procurile glasovne poruke Tamare Zvicer, supruge vođe kavačkog klana, u kojim se raspravlja sa kavčanima
Vladimir Mandić u centru nove istrage u Crnoj Gori: Firma povezana sa Adria TV prodata za 1.000 evra, pa data džabe
"Rekli su mi - tvoj problem je što se svi zaljube u javnu ličnost, a probude se sa Jelenom Jovičić": Glumica se danas udala, a ovako je nekada pričala
0 Zadobio je opekotine drugog i trećeg stepena: Slavni pevač je zbog tuđeg nemara zapalio lice i kosu (VIDEO)
0 "Bio je jako pijan": Ljuba Perućica sa ženom izašao u noćni provod, a ona šokirala detaljima iz privatnog života
0 Marija Kilibarda je jedna od naših najobrazovanijih voditeljki: Malo ko zna da je završila dva fakulteta
1 U centru Beograda krilo se blago vredno današnjih 1,6 milijardi evra: Evo kako je 5 vagona zlata i dragulja završilo u glavnom gradu Lifestyle 1
0 Stručnjakinja sa Harvarda ceo život živi sa anksioznošću: Ova navika joj pomaže da je smiri za nekoliko minuta Lifestyle 0
0 Proleteo kroz crveno svetlo i pokosio ženu na pešačkom, ona stradala: Deda Jovan (79) uhapšen nakon nesreće, tragediju usnimile kamere VIDEO Hronika 0
Oglasio se Bojan Pajtić: Priče da sam sastavljao studentsku listu su laž, pokušavaju da studente prikažu kao pione Politika 0
Dramatično upozorenje iz Kongresa pred izbore u Srbiji: „Rusija i Vučićev aparat koriste sve trikove“ Svet 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
Nova sezona pozorišta "Boško Buha": Otvaranje 20. septembra najnovijom predstavom "Palčica" Kultura 0
"Kako ih žena istresla": Procurile glasovne poruke Tamare Zvicer, supruge vođe kavačkog klana, u kojim se raspravlja sa kavčanima Hronika 0
Zbog čega nema Rajkovića u reprezentaciji? Paunović nije želeo da kaže, da li postoji više razloga? Fudbal 0
Vladimir Mandić u centru nove istrage u Crnoj Gori: Firma povezana sa Adria TV prodata za 1.000 evra, pa data džabe Svet 0
Paunović potvrdio da je ponudio ostavku, pa poručio: "Ako to ne budem video, nemam šta da tražim ovde" Fudbal 0
Uhapšen Novosađanin zbog droge: U stanu pronađeno više od pola kilograma marihuane i kokain Hronika 0
"Kumara sve završava": Janakopulos pričao o Jokiću, sve želi da uradi samo da on zaigra za Panatinaikos Košarka 0
"Džejms Bond i Kum nisu obuka za policajce": Pukovnica policije u penziji o upadu policije u prostorije studenata, tvrdi da je reč o zastrašivanju i da će ga tek biti Hronika 0