Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Imale su od 12 do 25 godina, nisu htele da se odreknu hrišćanstva i sve su bile ubijene: Jeziva priča o ostrvu koje je danas prepuno turista Lifestyle 0
0 Kineska automobilska guma iznenadila na velikom testu: Prestigla poznate proizvođače kao što su Goodyear i Bridgestone Lifestyle 0
0 Tabela koju svi traže: Evo koliko bi trebalo da imate kilograma prema svojoj visini i godinama Zdravlje 0
0 Prvi put snimljena zver kakvu svet još nije video: Niko nije uspeo da je uhvati objektivom – sve do sada Nauka 0
8 Tajna novobeogradskog bloka kojem se i danas svi čude: U planu je bilo naselje trouglova, sunca i vazduha, a dobili smo ovo Lifestyle 8
2. Student Petar Živković: Načelnik UKP Marko Kričak došao ispred moje zgrade, dve nedelje su me pratili
4. Jorgovanka Tabaković postala vlasnica petosobnog stana na Vračaru: Nema ga u njenoj imovinskoj karti
5. VIDEO Evo šta je Medvedev rekao Đokoviću posle šokantne diskvalifikacije - ovako je izgledao njihov pozdrav
0 Dačić: Direktor policije me nije obavestio da li je pokrenuo disciplinski postupak protiv Veselina Milića Hronika 0
0 Sin bivšeg premijera Marko Živković priveden u Nišu: Oglasio se Zoran Živković za portal Nova.rs Hronika 0
0 „Običan skup pretvorili u piromanski pohod“: Krivične prijave opozicije zbog paljenja zidina Niške tvrđave na skupu naprednjaka Politika 0
"25. oktobra svi izlazimo, olovku u ruke, nema straha": Javne ličnosti pozivaju građane da glasaju na izborima VIDEO
Vučić u duelu sa slikom Ilije Srdanovića i kamenom za kupus: SNS kandidat za premijera se raspravlja sa praznom stolicom VIDEO
Vojska Izraela na nogama: Podigli nivo pripravnosti zbog straha od mogućeg napada Hamasa u Gazi 7. oktobra
0 Grend slem šampionka dobila teniserku koja trenira u Beogradu, pa je zasuli lavinom prozivki: Nisam varalica, ni lopov
0 Siner se povukao, a Novak odjednom skočio: Sada može da napadne cilj koji je iznenada objavio, evo zbog čega je ovo finale još bitnije
0 "Zašto su Britanci toliko opsednuti time?" Majkl Daglas odbrusio novinaru na pitanje o njegovoj zavisnosti od intimnih odnosa Showbiz 0
CHEGI bend sprema muzički spektakl: Najlepše pesme bivše Jugoslavije, 20 vrhunskih muzičara i humanitarna misija 10. decembra u MTS dvorani Showbiz 0
Olga Odanović je Radošu Bajiću vratila scenario za „Selo gori, a baba se češlja“: „Smatrala sam da to nije za mene“ - evo šta je presudilo da ipak prihvati Showbiz 0
Ana Stanić objavila novu pesmu: "Kroz ironiju i sarkazam govori o mnogo toga što sam shvatila o sebi" Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Balkanske pekare su sve popularnije u Nemačkoj, a stručnjaci kažu da postoji i "skriveni" razlog Gastro 0
0 Izabrane su najbolje zemlje za digitalne nomade - Crna Gora i Hrvatska ušle u top 5 zbog ovih pogodnosti Putovanja 0
9 Srpski bioenergetičar otkrio mesto sa energetskim tačkama koje godišnje poseti 100.000 ljudi, a mi i ne znamo da nam je tako blizu Putovanja 9
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Vučić u duelu sa slikom Ilije Srdanovića i kamenom za kupus: SNS kandidat za premijera se raspravlja sa praznom stolicom VIDEO Politika 0
Sin bivšeg premijera Marko Živković priveden u Nišu: Oglasio se Zoran Živković za portal Nova.rs Hronika 0
Vojska Izraela na nogama: Podigli nivo pripravnosti zbog straha od mogućeg napada Hamasa u Gazi 7. oktobra Svet 0
Imale su od 12 do 25 godina, nisu htele da se odreknu hrišćanstva i sve su bile ubijene: Jeziva priča o ostrvu koje je danas prepuno turista Lifestyle 0
Kineska automobilska guma iznenadila na velikom testu: Prestigla poznate proizvođače kao što su Goodyear i Bridgestone Lifestyle 0
Srbin sa nožem u ruci ušao u piceriju u Švajcarskoj i krenuo ka radnici ali nije znao da njen otac stoji ispred lokala Hronika 0
Prvi put snimljena zver kakvu svet još nije video: Niko nije uspeo da je uhvati objektivom – sve do sada Nauka 0
Rouzi Hantington-Vajtli je na Chanel reviji pokazala zašto joj ne trebaju ni gola haljina ni viralni trendovi da bi svi gledali u nju Zadovoljna
1. Poznata pevačica prodala nula karata: U klubu bili samo konobari, a nekoliko meseci kasnije desio se ogroman preokret
2. "Prekinula sam trudnoću na početku karijere jer sam spremala album": Naša pevačica se danas gorko kaje zbog odluke iz mladosti
6. U Srbiju stižu pljuskovi i pad temperature: Evo kakvo će biti vreme posle vikenda i naleta hladnog vazduha i kiše
9. Zaključao se u kabinu prodavnice, pa se potukao sa policajcima koji su došli po njega: Haos u tržnom centru Beogradu
0 Grend slem šampionka dobila teniserku koja trenira u Beogradu, pa je zasuli lavinom prozivki: Nisam varalica, ni lopov
0 Siner se povukao, a Novak odjednom skočio: Sada može da napadne cilj koji je iznenada objavio, evo zbog čega je ovo finale još bitnije
0 Olga Odanović je Radošu Bajiću vratila scenario za „Selo gori, a baba se češlja“: „Smatrala sam da to nije za mene“ - evo šta je presudilo da ipak prihvati Showbiz 0
0 U Srbiju stižu pljuskovi i pad temperature: Evo kakvo će biti vreme posle vikenda i naleta hladnog vazduha i kiše Vremenska prognoza 0
0 "Zašto su Britanci toliko opsednuti time?" Majkl Daglas odbrusio novinaru na pitanje o njegovoj zavisnosti od intimnih odnosa Showbiz 0
0 Uprkos bojkotu većine izdavača i terminu usred izbora organizatori ne odustaju od Sajma knjiga: Održava se na Beogradskom sajmu pod sloganom "Reči grade svet" Kultura 0
0 CHEGI bend sprema muzički spektakl: Najlepše pesme bivše Jugoslavije, 20 vrhunskih muzičara i humanitarna misija 10. decembra u MTS dvorani Showbiz 0
0 Ova glumica je supruga Mikija Manojlovića: Mlađa je od njega 20 godina, upoznali se na poslu Showbiz 0
0 Tabela koju svi traže: Evo koliko bi trebalo da imate kilograma prema svojoj visini i godinama Zdravlje 0
0 Velike promene u kvizu "Potera": Ovaj poznati voditelj staće rame uz rame sa Jovanom Memedovićem Showbiz 0
Netflix je upravo ekranizovao jedan od najvećih romana 20. veka – evo zašto „Istočno od raja“ vredi pročitati bar jednom u životu Zadovoljna
0 Takmičare „Najvećeg gubitnika“ dočekao neočekivani preokret: Doktori odlučili da Saša napusti projekat Showbiz 0
Izabrane su najbolje zemlje za digitalne nomade - Crna Gora i Hrvatska ušle u top 5 zbog ovih pogodnosti Putovanja 0
Istraživanje pokazalo pri kojoj brzini automobil troši najmanje goriva - rezultat će začuditi mnoge vozače Lifestyle 6
"25. oktobra svi izlazimo, olovku u ruke, nema straha": Javne ličnosti pozivaju građane da glasaju na izborima VIDEO
Vučić u duelu sa slikom Ilije Srdanovića i kamenom za kupus: SNS kandidat za premijera se raspravlja sa praznom stolicom VIDEO
Vojska Izraela na nogama: Podigli nivo pripravnosti zbog straha od mogućeg napada Hamasa u Gazi 7. oktobra
0 "Ovo je put od dna do ostvarenja sna" Emir Brunčević izbacio prvi album i napravio pometnju: "Nikada nisam odustao od vere"
0 Zaradio milione: Tonči Huljić među deset najuspešnijih autora u Hrvatskoj, visoko kotiran i na digitalnim platformama
0 "Ćerka me je više gledala na televiziji nego u kući, gotovo da mi je persirala": Poznati pevač o problemu u porodici
6 Istraživanje pokazalo pri kojoj brzini automobil troši najmanje goriva - rezultat će začuditi mnoge vozače Lifestyle 6
2 Scene sa srpskog jezera "kao iz apokalipse": Pitanje je da li će preživeti još jedno leto Priča se 2
Koliko zaposleni u Srbiji košta poslodavca i koliko se u njega ulaže: Za usavršavanje tri dinara svakog sata
0 Brnabić: Predsedničke izbore ću raspisati "kada za to dođe vreme", videćete šta ćemo uraditi sa Šapićem Politika 0
Za deset godina od ministarke do čela Srbije: Koju diplomu ima Ana Brnabić i kako je rangiran univerzitet koji je završila Politika 0
Menadžment N1 bez konsultacija sa uredništvom podneo zahtev REM-u za dozvolu za emitovanje u Srbiji Društvo 0
Dodik, Izetbegović i Čović mogu da slave, Komšić doživeo težak udarac: Ko je dobio, a ko izgubio izbore u BiH Svet 3
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Niko nije video Partizan na 3-0, Zvezda probila led, ali se muči Emisije 0
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
"25. oktobra svi izlazimo, olovku u ruke, nema straha": Javne ličnosti pozivaju građane da glasaju na izborima VIDEO Politika 0
Vučić u duelu sa slikom Ilije Srdanovića i kamenom za kupus: SNS kandidat za premijera se raspravlja sa praznom stolicom VIDEO Politika 0
Vojska Izraela na nogama: Podigli nivo pripravnosti zbog straha od mogućeg napada Hamasa u Gazi 7. oktobra Svet 0
Uprkos bojkotu većine izdavača i terminu usred izbora organizatori ne odustaju od Sajma knjiga: Održava se na Beogradskom sajmu pod sloganom "Reči grade svet" Kultura 0
Grend slem šampionka dobila teniserku koja trenira u Beogradu, pa je zasuli lavinom prozivki: Nisam varalica, ni lopov Tenis 0
Stefan Simić: Šapić više ne može da bude gradonačelnik Beograda – nećemo da učestvujemo u prividu normalnosti Politika 0
Antonijević (Mi snaga naroda): Više ne možemo da učestvujemo u radu Skupštine dok je Šapić gradonačelnik Politika 0
Srbin sa nožem u ruci ušao u piceriju u Švajcarskoj i krenuo ka radnici ali nije znao da njen otac stoji ispred lokala Hronika 0
VIDEO Dončić dominira, a sezona još nije ni počela: Luka dobio nezgodan udarac, pa ostao na klupi Košarka 0
Siner se povukao, a Novak odjednom skočio: Sada može da napadne cilj koji je iznenada objavio, evo zbog čega je ovo finale još bitnije Tenis 0
Takmičare „Najvećeg gubitnika“ dočekao neočekivani preokret: Doktori odlučili da Saša napusti projekat Showbiz 0
VIDEO Uzeo 40 evra mita od motocikliste, nije znao da ga snima: Uhapšen policajac iz Tivta nakon objavljenog snimka Svet 0
Velike promene u kvizu "Potera": Ovaj poznati voditelj staće rame uz rame sa Jovanom Memedovićem Showbiz 0
Manojlović: Tražimo smenu Šapića, opozicija podnosi zahtev za vanrednu sednicu Skupštine grada Politika 0