Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Srbi i Hrvati žive u gradu pod zemljom jer temperature na površini prelaze 50°C: Imaju crkvu Svetog Ilije, galerije, bazene i svi gledaju u ovo čudo Lifestyle 0
0 Ako vaši roditelji dožive 100 godina, da li to znači da ćete i vi? Najveća studija do sada konačno dala odgovor Lifestyle 0
0 Evo šta su nacisti hteli da naprave od Beograda: Fotografije otkrivaju kako bi glavni grad izgledao kao Treći rajh Lifestyle 0
0 Pijete crnu kafu bez šećera i mleka: Studija je ovu naviku povezala sa "mračnim" crtama ličnosti Lifestyle 0
0 Saičić u epskom dvoboju ubio je samuraja: Crnogorac ispred dve vojske savladao je japanskog ratnika - priča kao iz filma, ali se stvarno desila Lifestyle 0
1. Maja Ognjenović đuskala na nastupu Nataše Bekvalac: Pevačica se na mikrofon obratila bivšoj ženi Dače Ikodinovića
2. "Skrivala sam novorođenče, niko nije znao da ga imam": Sandra Bulok otkrila zašto se slabo seća trenutka kad je osvojila Oskara
3. “Osuđujemo targetiranje novinarki Danice Vučenić i Žakline Tatalović od strane direktora vesti N1 Branislava Šovljanskog”: Saopštenje dela redakcije N1
4. "Prodali smo sve što imamo i sad sa decom putujemo širom sveta. Ne treba im škola jer će ovako više naučiti"
Nedeljni horoskop od 14. do 20. septembra: Venera i Pluton donose ljubavne preokrete, a jedan razgovor menja sve
Bila sam u predsedničkom apartmanu u 5* hotelu u kom jedno noćenje košta 1.000 evra - jedan detalj je pravo iznenađenje
0 VIDEO Nepregledna kolona građana u Požeškoj ulici: Čekaju u redu da daju potpis Studentskoj listi, evo kada je prikupljanje u Nišu i Novom Sadu Društvo 0
11 Glumac Goran Bogdan otkrio kako je osnovao firmu sa Dubravkom Đedović Handanović: "Celim bićem sam uz studente" Biznis 11
0 Ko su srpski trgovci oružjem: Jedan uhapšen sa luksuznom imovinom, drugi pod sankcijama SAD Hronika 0
15 Marinika Tepić pisala italijanskom tužilaštvu i finansijskoj policiji: Traži istragu o 7 nekretnina u Trstu povezanih sa funkcionerima SNS Politika 15
0 Profesorka Sanja Fric je kandidatkinja na studentskoj listi, iznosi ključna obećanja: “Imamo plan za dan posle, ova borba mora uspeti” Društvo 0
"Našla sam ga mrtvog u lokvi krvi s puškom u ruci": Poznata pevačica o traumi koju će pamtiti ceo život
0 Prezime Bin Laden na bolidu Vilijamsa šokiralo svet baš 11. septembra: Svi su pomislili na Osamu, a istina je potpuno drugačija
0 "Našla sam ga mrtvog u lokvi krvi s puškom u ruci": Poznata pevačica o traumi koju će pamtiti ceo život Showbiz 0
"Dosta je bilo suše, hoćemo pravdu i slobodu": Dragan Jovanović se obratio okupljenim građanima u Zemunu VIDEO Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
10 Evo koja hrana je skuplja u Srbiji nego u Evropskoj uniji: Neke namirnice plaćamo i do 20 odsto više Lifestyle 10
4 Grad koji iz vazduha izgleda kao da ne može da postoji: Na najužem mestu širok je svega 30 metara Putovanja 4
0 Evo zašto je pomfrit u restoranu ukusniji nego onaj koji pravimo kod kuće: Besplatan trik da budu savršeni Gastro 0
6 Putnike iz Srbije od sada čekaju strože biometrijske kontrole kada putuju u zemlje EU: Evo kako će sve izgledati Putovanja 6
1 Do najlepšeg ostrva na svetu može da se stigne samo u određeno doba dana jer put do njega u isto vreme proguta more Putovanja 1
1 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
0 Nova slovna greška naprednjaka: U žurbi da predaju listu prvi, progutali slovo u Vučićevom imenu FOTO Politika 0
0 Od foto-studija do milijardi: Kako je eksplodirao biznis uhapšenog trgovca oružjem Gorana Kukuruzovića Hronika 0
0 Legendarni vaterpolista i šampion sveta potpisao podršku studentima: Velika kolona ljudi i snimak koji govori više od 1000 reči VIDEO Sport - ostalo 0
0 "Da su svi notari u Srbiji radili samo za SNS svaki bi morao overiti bar 4 potpisa u minutu" Politika 0
Krenula je najezda fantoma za parlamentarne izbore: Dobili smo još jednu rusku manjinsku stranku, 13. po redu Politika 0
Vilagoš podbacila kad je bilo najpotrebnije, peta na Ultimativnom prvenstvu, Japanka šokirala svet Sport - ostalo 0
Srbi i Hrvati žive u gradu pod zemljom jer temperature na površini prelaze 50°C: Imaju crkvu Svetog Ilije, galerije, bazene i svi gledaju u ovo čudo Lifestyle 0
Marija Antoaneta je još pre 250 godina imala beauty rutinu koja danas zvuči neverovatno moderno Zadovoljna
0 Oglasio se Danijel Sinani i objasnio šta misli da je motiv napada na njega: Napadač je izgovorio uvrede na savršenom srpskom jeziku Društvo 0
Oglasio se Danijel Sinani i objasnio šta misli da je motiv napada na njega: Napadač je izgovorio uvrede na savršenom srpskom jeziku Društvo 0
Ministar prosvete preti studentima: Blokade i ponovno aktiviranje plenuma biće tretirani kao nezakoniti Društvo 0
Pavle Mensur uhvaćen u provodu sa zanosnom plavušom: Držali se za ruke, a od Jelisavete ni traga ni glasa Showbiz 0
Veljko (17) otišao da odradi vaspitnu meru, nekoliko nedelja kasnije je umro: "Bio je zdrav, čekamo da saznamo ko je kriv" Hronika 0
1. Aplauz trajao punih 25 minuta - oboren rekord: Sadržaj "uznemirujućeg" filma do premijere čuvan u strogoj tajnosti
2. "Ovo je najvažnija vest koja se desila u svetu. Nećemo imati drugu šansu": Evo šta se desilo u incidentu u kojem se veštačka inteligencija udružila protiv čoveka
5. Posle 35 godina otkrivena greška iz "Boljeg života": Da je ovo neko primetio serija bi imala potpuno drugačiji kraj
6. Šveđani pre smrti rade jednu neobičnu stvar u svom domu: Mnogima zvuči jezivo, ali ideja je genijalna
8. Žena Zdravka Čolića je profesorka geografije: Udala se za najveću zvezdu, a onda menjala koleginice na bolovanjima
9. Amerikanka posle odmora: "Hrvatska mi je na jedan način uništila život - ovo u mojoj zemlji se ne događa"
0 Prezime Bin Laden na bolidu Vilijamsa šokiralo svet baš 11. septembra: Svi su pomislili na Osamu, a istina je potpuno drugačija
0 "Malo pre razvoda sam saznala da imam tumor": Marijana Mateus se razbolela zbog stresa u braku Sudbine 0
0 Ako vaši roditelji dožive 100 godina, da li to znači da ćete i vi? Najveća studija do sada konačno dala odgovor Lifestyle 0
0 "Rokala sam kiseline po podočnjacima": Fatalna glumica skinula svu šminku sa lica i pokazala prirodno lice Showbiz 0
0 "Mrtva trka ko me je više povređivao": Maja Berović otvorila dušu o prijateljima, mužu i sinu Lavu Showbiz 0
0 Evo šta su nacisti hteli da naprave od Beograda: Fotografije otkrivaju kako bi glavni grad izgledao kao Treći rajh Lifestyle 0
0 "Za vukovima su uvek kerovi lajali": Verica Rakočević o finansijama, karijeri i predrasudama Showbiz 0
Nedeljni horoskop od 14. do 20. septembra: Venera i Pluton donose ljubavne preokrete, a jedan razgovor menja sve
Bila sam u predsedničkom apartmanu u 5* hotelu u kom jedno noćenje košta 1.000 evra - jedan detalj je pravo iznenađenje
0 5 stvari koje treba izbegavati posle 17 časova kako biste smanjili rizik od moždanog udara Zdravlje 0
5 stvari koje treba izbegavati posle 17 časova kako biste smanjili rizik od moždanog udara Zdravlje 0
Srpski glumac je novi trener u "Najvećem gubitniku": Gledali smo ga u Survivor-u, a sada je spreman da menja živote drugih Showbiz 0
Objavljen trejler za seriju „Keri“: Nova adaptacija Kingovog romana donosi drugačiji pogled na kultnu priču VIDEO Film 0
Saičić u epskom dvoboju ubio je samuraja: Crnogorac ispred dve vojske savladao je japanskog ratnika - priča kao iz filma, ali se stvarno desila Lifestyle 0
"Našla sam ga mrtvog u lokvi krvi s puškom u ruci": Poznata pevačica o traumi koju će pamtiti ceo život
Od foto-studija do milijardi: Kako je eksplodirao biznis uhapšenog trgovca oružjem Gorana Kukuruzovića
0 "Dosta je bilo suše, hoćemo pravdu i slobodu": Dragan Jovanović se obratio okupljenim građanima u Zemunu VIDEO
0 "Komšinica nas je prijavila za pokušaj ubistva": Milica Todorović i Kaća Živković su bile cimerke, a evo zašto im je na vrata dolazila policija
0 Teodora Džehverović kupila luks stan od 400.000 evra, pa ga izdala ovoj pevačici: "Dogovorile smo se za pet minuta" (VIDEO)
0 5 stvari koje treba izbegavati posle 17 časova kako biste smanjili rizik od moždanog udara Zdravlje 0
0 Naučnici dali kokain pacovima i puštali im muziku: Niko nije očekivao koja pesma će im se najviše dopasti Nauka 0
6 Ovo je najbogatija zemlja Evrope - ima veću ekonomiju od Velike Britanije, Portugala i Grčke zajedno Lifestyle 6
0 Veliko istraživanje otkrilo da li su zaista ljudi koji imaju para srećniji od onih koji nemaju mnogo - rezultat otkriva istinu Lifestyle 0
9 Nakon pedesete godine trebalo bi da izbegavate određene ljude: Ovo je 5 tipova ličnosti na koje ne vredi trošiti vreme Lifestyle 9
Država „zaboravila“ da je godinama propisano kako se vraća lek sa isteklim rokom: Pilot projekat umesto lošeg zakona
0 VIDEO Dugački redovi u Kragujevcu: Građani masovno došli da potpisom podrže studentsku listu Politika 0
"Da su svi notari u Srbiji radili samo za SNS svaki bi morao overiti bar 4 potpisa u minutu" Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Novo istraživanje otkrilo koje zanimanje nosi najveći rizik od raka i svi su iznenađeni - jedno je od najpopularnijih
0 VIDEO Apokaliptični prizori iz Nepala, snažna bujica nosila sve pred sobom, strahuje se da ima mnogo žrtava
Od foto-studija do milijardi: Kako je eksplodirao biznis uhapšenog trgovca oružjem Gorana Kukuruzovića Hronika 0
Vilagoš podbacila kad je bilo najpotrebnije, peta na Ultimativnom prvenstvu, Japanka šokirala svet Sport - ostalo 0
Nova slovna greška naprednjaka: U žurbi da predaju listu prvi, progutali slovo u Vučićevom imenu FOTO Politika 0
Ministar prosvete preti studentima: Blokade i ponovno aktiviranje plenuma biće tretirani kao nezakoniti Društvo 0
Oglasila se Crnogorska partija: Nakon što smo podržali studentsku listu, nama nepoznati ljudi osnovali novu crnogorsku stranku pre raspisivanja izbora Politika 0
Maja Miloš: Očigledna je odluka vlasti da se umetnici satru. Pored borbe za preživljavanje dolazimo do još jedne borbe - za integritet Kultura 0
Od "Putinove pudlice" do obračuna sa Rusijom: Mađarska pod Mađarom napravila zaokret od 180 stepeni Svet 0
Krenula je najezda fantoma za parlamentarne izbore: Dobili smo još jednu rusku manjinsku stranku, 13. po redu Politika 0