Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Foto: Privatna arhiva Troje mališana se bori za svaki dah, neophodni su im aparati za iskašljavanje autor: Ana Marković Društvo 12. okt. 2023. 17:09 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Fondacija NORBS Plus za troje dece prikuplja finansijska sredstva za nabavku posebnih aparata za iskašljavanje, koji se ne mogu dobiti o trošku zdravstvenog osiguranja. Za njih ovaj aparat je urgentan, jer zdravstveno stanje može da im se drastično pogorša usled nemogućnosti izbacivanja sekreta iz pluća. Podeli vest: Oglas Kampanja “Dah života” produžena je do 15. oktobra, a kako bi mali pacijenti doobili preko potrebne aparate, potrebno je sakupiti još 112.289 dinara. Do sada je priklupljeno 92 odsto od ukupne sume (1.466.100 dinara.)U Srbiji danas živi oko 350 hiljada ljudi sa retkim bolestima. Postoji između šest i osam hiljada retkih bolesti, a 75 odsto njih pogađaju decu. Zbog toga je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), početkom 2018. godine osnovala fondaciju NORBS Plus, koja prikuplja finansijska sredstva za kupovinu neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala, koje oboleli od retkih bolesti ne dobijaju o trošku zdravstvenog osiguranja. Foto: Promo | Foto: Promo "Porodice ovih hrabrih mališana svakodnevno se suočavaju s izazovima koji zahtevaju neizmernu hrabrost i snagu. Fondacija NORBS Plus već pet godina stoji uz ove hrabre porodice, obezbeđujući im neophodna medicinsko-tehnička pomagala koja su im inače nedostupna. Međutim, kako bismo nastavili ovu nesebičnu misiju, potrebna nam je podrška građana. Našom kampanjom 'Dah života' želimo da prikupimo 1.466.100,00 dinara kako bismo omogućili da troje malih junaka sa retkim bolestima dišu lakše. Za njih, ovaj aparat za iskašljavanje predstavlja neophodnost, jer njihovo zdravstveno stanje može se dramatično pogoršati zbog nemogućnosti čišćenja disajnih puteva", kaže Stefan Živković, predstavnik Fondacije NORBS Plus.Kako ovaj aparat funkcioniše? On pruža podršku osobama koje se suočavaju s teškoćama u iskašljavanju i čišćenju disajnih puteva. Aparat simulira prirodni proces kašljanja, pomažući osobi da efikasno izbaci sluz, sekret i druge materijale iz pluća i disajnih puteva. Ovo je od izuzetne važnosti jer nakupljanje sekreta u disajnim putevima može dovesti do infekcija pluća i drugih ozbiljnih komplikacija. Ovaj aparat je neophodan osobama koje se bore sa neuromišićnim bolestima, oboljenjima pluća i drugim disajnim organima.Jedan od pacijenata kojem je ovaj aparat za iskašljavanje preko potreban je devetogodišnja Mirna Milošević iz Niša, koja ima Rett sindrom. Foto: Newsmax Adria | Foto: Newsmax Adria "Rett sindrom je retka bolest, koja uz brojne komplikacije u svom toku prouzrokuje i pulmološke smetnje, odnosno otežano izbacivanje sekreta. Mirna ne može da hoda. Ona je u invalidskim kolicima i za nju je svaka prehlada rizična. Poređenja radi, poslednji put bilo joj je potrebno 45 dana da izbaci sekret iz pluća, dok je zdravoj deci dovoljno sedam do deset dana da se reše takvog sekreta. Iz tog razloga, je Mirni potreban taj aparat za iskašljavanje, pogotovu što ulazimo u sezonu respiratornih infekcija I virusa, kada su prehlade mnogo češće", priča Jelena Marković, majka male Mirne.Za pet godina postojanja, Fondacija NORBS Plus je obezbedila 8.827 medicinsko-tehničkih pomagala, uključujući potrebne materijale i medicinske aparata u vrednosti od 77.406,74 evra za 31 pojedinca i pet udruženja posvećenih retkim bolestima. Foto:Anđela Stojanović | Foto:Anđela Stojanović Kampanja "Dah života" nije samo priča o medicinsko-tehničkim pomagalima i aparatu za iskašljavanje. To je priča o svakom detetu koje zaslužuje da diše punim plućima. Podrška građana je ključna za ostvarenje ovog sna. Donirajte, podelite našu priču, postanite deo ove inspirativne kampanje. Zajedno, možemo napraviti značajan korak ka olakšavanju života ovih hrabrih malih boraca koji se suočavaju sa izazovima retkih bolesti.***BONUS VIDEO: Zašto rampe i liftovi za osobe sa invaliditetom nisu deo urbanističkog plana video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=zatorampeiliftovizaosobesainvaliditetomnisudeourbanistikogplana-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2647197"] Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0 U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi Društvo 0 Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0 aparat za iskašljavanje dah života deca disanje norbs rett sindrom Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Viktor ima lice poput maske: Trogodišnjak boluje od retke bolesti zbog koje ne priča i ne hoda i potrebna mu je naša pomoć Društvo 0
Na korak do ostvarenja snova: Terapija za decu sa ahondroplazijom na listi prioriteta za sledeću godinu Društvo 0
0 Arheolozi pronašli lobanju bebe s očnom dupljom na sredini čela: DNK analiza otkrila o čemu se radi Nauka 0
4 Kako je Beograd pre 100 godina rešavao problem prostitucije: Policija je mogla da uđe u stan ženama čak i usred noći Lifestyle 4
1. Studentska lista imala bi više od 71 odsto poslaničkih mesta kad bi se poslanici birali po većinskom modelu: Šta bi nam donela promena izbornog sistema
2. Raj za naše iseljenike više nije ono što je nekad bio: Ni plata od 4.800 evra nije dovoljna za normalan život, majstori jedva sklapaju kraj s krajem
3. Studenti uvode nova pravila u Skupštinu, naprednjaci ne znaju šta da očekuju: Neizvesno da li će dobiti neku funkciju u parlamentu
4. Vučić najavio da će biti šef poslaničke grupe u Skupštini Srbije: "Mi ćemo se ponašati civilizovano i bićemo onakvi kakvi jesmo"
5. Nema pasoš, dva puta mesečno mora da se javlja u policiju, zabranjeno mu da napušta Srbiju, a on - otputovao u Rusiju: Bivši inspektor BIA "ušao u trag" Milanu Radoičiću
0 Vučić pod pritiskom EU povukao snage iz Pionirskog parka u izbornoj noći, kaže bivša ambasadorka Belgije Politika 0
0 "Uvode se dodatne kvalifikacije za poslanike. Nije dovoljno to što te je narod birao": Brnabić i Jovanov nakon konsultacija u Skupštini Politika 0
0 Savez slobodnih sindikata Srbije poručio Đilasu: "Pre nego što kritikujete studente, položite račun za svoju politiku" Politika 0
0 Milenijum timu bila izdata dozvola za pripremne radove za izgradnju kompleksa na mestu hotela Jugoslavija: Potpis stavio Darko Glišić Biznis 0
Đina Džinović pokazala novi dom u Španiji: Ostavila očevu vilu od dva miliona evra, a evo gde sada živi (VIDEO)
0 Piksi se vraća poslu: Poznato sa kim su pregovori u poodmakloj fazi, glavni rival može da mu bude Srbin
0 "Ančeloti, gotov si, odlazi": Romario udario na selektora Brazila, evo zbog čega mu je "pukao" film
0 Đina Džinović pokazala novi dom u Španiji: Ostavila očevu vilu od dva miliona evra, a evo gde sada živi (VIDEO) Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Koliko čučnjeva bi trebalo da možete da uradite u svojim godinama: Pogledajte tabelu i šta se smatra dobrim rezultatom
Svi pričaju da je ovo idealna težina za žene visoke 170 cm: Evo šta kažu lekari i najveće naučno istraživanje - čeka vas iznenađenje
0 Ovo je najbolji sir na svetu za 2026. godinu - pobedio u konkurenciji od čak 5.330 sireva iz 45 zemalja Gastro 0
0 Zimski odmor bez skijanja: 8 evropskih destinacija koje nude još upečatljivije iskustvo Putovanja 0
2 "U ovih 15 gradova život je noćna mora i ne bih tamo proveo nijedan minut. Lopovi, inflacija, mafija..." Putovanja 2
1 Ako pijete svaki dan čašicu maslinovog ulja, u organizmu mogu da se dogode važne promene, ali lekari upozoravaju na jednu stvar Zdravlje 1
1 Tužna priča o gradu u kojem je nekada vrveo život: Danas kroz prozore kuća raste drveće, ulice su puste, a vlada jeziva tišina Putovanja 1
0 Vojislav Milovančević u Dnevniku na RTS 1: Pritisci na Nova.rs ne prestaju, redakcija strahuje od gašenja portala, odlazeća vlast pokušala da utiče na uređivačku politiku
0 Ističe vreme, glavna hala za Ekspo mora biti gotova do 1. decembra: Pogledajte šta je sve sagrađeno u Surčinu FOTO, VIDEO
0 Švercovali kokain u posebno napravljenim bunkerima u kamionima: U zajedničkoj akciji srpske i slovenačke policije uhapšeno 6 osoba
0 Vučić pod pritiskom EU povukao snage iz Pionirskog parka u izbornoj noći, kaže bivša ambasadorka Belgije Politika 0
0 Studentska lista imala bi više od 71 odsto poslaničkih mesta kad bi se poslanici birali po većinskom modelu: Šta bi nam donela promena izbornog sistema Politika 0
0 „Nije bio ni Vlah ni Turčin, nego pravi čovek“: Govor imama na sahrani pravoslavnog sveštenika rasplakao prisutne VIDEO Svet 0
0 Pogledajte snimak zaplene miliona dolara pronađenih u šumi: Ogromne količine novca pronađene u istrazi protiv Orbanovog saradnika VIDEO Svet 0
Majka ubijene devojčice iz Ribnikara: Šta će država da uradi s dečakom-ubicom kad sledećeg leta napuni 18 godina? Hronika 0
Đina Džinović pokazala novi dom u Španiji: Ostavila očevu vilu od dva miliona evra, a evo gde sada živi (VIDEO) Showbiz 0
Onkolozi ovaj popularni napitak povezuju s rakom pankreasa, čak i ako se pije samo dvaput nedeljno - nije alkohol Zdravlje 4
Dva luksuzna stana u Beogradu i veliko imanje sa pogledom na Dunav: Evo šta sve poseduju Sloboda i Vojin Ćetković Showbiz 0
Kako ojačati mišiće trupa posle 60. godine? Ove 4 jednostavne vežbe uz zid imaju veći efekat od trbušnjaka Zdravlje 1
0 Ivan Ristić dao prognozu do kraja novembra i tačan datum kad će krenuti ozbiljnije smrzavanje Vremenska prognoza 0
Ivan Ristić dao prognozu do kraja novembra i tačan datum kad će krenuti ozbiljnije smrzavanje Vremenska prognoza 0
Vojislav Milovančević u Dnevniku na RTS 1: Pritisci na Nova.rs ne prestaju, redakcija strahuje od gašenja portala, odlazeća vlast pokušala da utiče na uređivačku politiku Politika 0
Krstić: Srpska napredna stranka će sigurno pokušavati da sabotira i otežava rad kako Skupštine Politika 0
Ništa od polazaka vozova iz Beograda do Budimpešte: Pruga mora na rigorozne kontrole, ne zna se kad će krenuti međunarodni saobraćaj Biznis 0
1. Kupio kamenu kuću usred planina za 3.000 evra: Renovira je godinama, a onda je otkrio tajnu skrivenu gotovo 300 godina
2. Psiholog sa Stenforda otkriva 3 saveta za srećan život posle 50. godine: "Ne treba vam mnogo prijatelja, ali ovo vam je neophodno"
3. Kafana u srcu Beograda o kojoj je pisao Njujork Tajms: Voleo je i Tito, a njeni zidovi i danas su remek-dela
4. Onkolozi ovaj popularni napitak povezuju s rakom pankreasa, čak i ako se pije samo dvaput nedeljno - nije alkohol
7. Italijanski evroposlanik, koji se sastao sa Studentskom listom: Insistiranje na usklađivanju spoljnih politika Srbije i EU neokolonijalni pristup
8. Štimac prozvao rukovodstvo opštine Palilula: "Nadam se da ne pokušavate da zatvorite Adu Huju i pretvorite je u parking"
0 Piksi se vraća poslu: Poznato sa kim su pregovori u poodmakloj fazi, glavni rival može da mu bude Srbin
0 "Ančeloti, gotov si, odlazi": Romario udario na selektora Brazila, evo zbog čega mu je "pukao" film
0 Srpska glumica se na vrhuncu popularnosti povukla i otišla na selo: Ovako izgleda muž "srpske Monike Beluči" FOTO Showbiz 0
0 Ovo je najbolji sir na svetu za 2026. godinu - pobedio u konkurenciji od čak 5.330 sireva iz 45 zemalja Gastro 0
0 Arheolozi pronašli lobanju bebe s očnom dupljom na sredini čela: DNK analiza otkrila o čemu se radi Nauka 0
1 "Bila sam u Zagrebu kada su mi javili da je poginula": Severina otkrila da se iza njene balade krije tragična priča Sudbine 1
0 Zbog selfija Dženifer Lopez nastala pometnja na mrežama: Slikala se nakon treninga (FOTO) Showbiz 0
0 Zimski odmor bez skijanja: 8 evropskih destinacija koje nude još upečatljivije iskustvo Putovanja 0
Kako je Beograd pre 100 godina rešavao problem prostitucije: Policija je mogla da uđe u stan ženama čak i usred noći Lifestyle 4
Psiholog sa Stenforda otkriva 3 saveta za srećan život posle 50. godine: "Ne treba vam mnogo prijatelja, ali ovo vam je neophodno" Lifestyle 7
Raj za naše iseljenike više nije ono što je nekad bio: Ni plata od 4.800 evra nije dovoljna za normalan život, majstori jedva sklapaju kraj s krajem Lifestyle 76
Sporne nabavke, 200.000 evra za operu i politički angažman Željka Andrića: Pokret Bravo otvorio pitanja o novom rukovodstvu Srpskog narodnog pozorišta Kultura 0
"U ovih 15 gradova život je noćna mora i ne bih tamo proveo nijedan minut. Lopovi, inflacija, mafija..." Putovanja 2
Đina Džinović pokazala novi dom u Španiji: Ostavila očevu vilu od dva miliona evra, a evo gde sada živi (VIDEO)
0 Naš poznati par odmara u srebrnoj kapsuli od 2.500 evra po osobi - za samo jednu noć: Evo o čemu se radi (FOTO)
0 "Pevala sam prateće vokale za 50 evra": Naša pevačica otišla u Ameriku, pokrenula biznis i zaradila masne pare, a onda napravila veliku karijeru u Srbiji
0 Ivan Ristić dao prognozu do kraja novembra i tačan datum kad će krenuti ozbiljnije smrzavanje Vremenska prognoza 0
1 Kako ojačati mišiće trupa posle 60. godine? Ove 4 jednostavne vežbe uz zid imaju veći efekat od trbušnjaka Zdravlje 1
1 Evo kako da operete zavese da ponovo izgledaju kao nove: Ovo je greška koje može trajno da unište tkaninu Lifestyle 1
Divlja gradnja uz Nacionalni stadion? Dozvola za železničku stanicu stigla pre nedelju dana, na snimcima objekat skoro pa izgrađen
Studentska lista neće menjati sistem subvencija za ratare pre analize stanja, ali nakon toga sledi važan zakon – ovo su detalji
0 Ekološki ustanak traži hitno uklanjanje cevi iz Rakitske reke i odgovornost zbog višegodišnjeg nepostupanja po rešenju Politika 0
Studentska lista: Sprema se zapošljavanje 425 ljudi u Kragujevcu, sumnjamo da se radna mesta čuvaju za partijske aktiviste Politika 0
Oglasio se Dragan Đilas: Napada me nepostojeći sindikat čiji je vođa dugogodišnji član SNS, a iz SSP je isključen jer je vređao žene na društvenim mrežama Politika 0
Sporne nabavke, 200.000 evra za operu i politički angažman Željka Andrića: Pokret Bravo otvorio pitanja o novom rukovodstvu Srpskog narodnog pozorišta Kultura 0
Zaposleni u Zavodu za biocide i medicinsku ekologiju dva i po meseca bez plata, pet meseci bez naknade za prevoz Društvo 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Koliko čučnjeva bi trebalo da možete da uradite u svojim godinama: Pogledajte tabelu i šta se smatra dobrim rezultatom
Svi pričaju da je ovo idealna težina za žene visoke 170 cm: Evo šta kažu lekari i najveće naučno istraživanje - čeka vas iznenađenje
0 Cigaretama i kafom kupovali glasove za SNS u Zabeli, imali preko 20.000 boksova: Oglasio se MUP o hapšenju upravnika Rončevića VIDEO
0 Optuženi za ubistvo Danke Ilić stigli u zgradu suda: Dovedeni sa lisicama na rukama, danas počinje suđenje FOTO, VIDEO
0 VIDEO Direktor Jovine gimnazije ometao časove i profesorke Rime koju je sud vratio na posao: Na jedan nije uspeo da uđe jer su ga maturanti sprečili u tome
Jerinić (EXPO): Kompanija nastavlja rad sa institucijama i partnerima, šest meseci do izložbe Biznis 0
Krstić: Srpska napredna stranka će sigurno pokušavati da sabotira i otežava rad kako Skupštine Politika 0
Majka ubijene devojčice iz Ribnikara: Šta će država da uradi s dečakom-ubicom kad sledećeg leta napuni 18 godina? Hronika 0
Ništa od polazaka vozova iz Beograda do Budimpešte: Pruga mora na rigorozne kontrole, ne zna se kad će krenuti međunarodni saobraćaj Biznis 0
„Nije bio ni Vlah ni Turčin, nego pravi čovek“: Govor imama na sahrani pravoslavnog sveštenika rasplakao prisutne VIDEO Svet 0
Više javno tužilaštvo Beograd: Nismo naložili BIA da prisluškuje 154 građana koji su se žalili na tegobe nakon protesta Hronika 0
"Ančeloti, gotov si, odlazi": Romario udario na selektora Brazila, evo zbog čega mu je "pukao" film Fudbal 0
Pogledajte snimak zaplene miliona dolara pronađenih u šumi: Ogromne količine novca pronađene u istrazi protiv Orbanovog saradnika VIDEO Svet 0
Srpska glumica se na vrhuncu popularnosti povukla i otišla na selo: Ovako izgleda muž "srpske Monike Beluči" FOTO Showbiz 0
Društvo socijalnih radnika Srbije: Upozorenje ministarstva u vezi sa statusom roditelj-negovatelj dodatni vid pritiska Društvo 0
Piksi se vraća poslu: Poznato sa kim su pregovori u poodmakloj fazi, glavni rival može da mu bude Srbin Fudbal 0
Novi detalji teške saobraćajne nezgode kod Tutina: Tinejdžer nastradao kad je automobil naleteo na konje na putu Hronika 0
Dva luksuzna stana u Beogradu i veliko imanje sa pogledom na Dunav: Evo šta sve poseduju Sloboda i Vojin Ćetković Showbiz 0
Teška saobraćajna nezgoda kod Čačka: Troje turskih državljana povređeno u sletanju automobila Hronika 0
Ukrajinci izveli žestoke napade na Rusiju: Gori petrohemijski kompleks, pogođen most, ima mrtvih i povređenih Svet 0