1
Borba sa retkom i opakom bolešću može da bude veoma teška i iscrpljujuća, a da li možete da zamislite takav napor pacijenta koji traje 20 godina? Snežana Morosiuk iz Novog Sada (43) ima redak oblik raka koštane srži u narodnu poznatiji kao bolest guste krvi i to pune dve decenije. Uz podršku roditelja i dve ćerke uspeva da funkcioniše normalno, sve dok je ne stignu neki od simptoma, a najteži je infarkt koji bi mogao da se desi. S druge strane, svrab nakon tuširanja je već postao izdrživ. Snežana priča kako izgledaju njene svakodnevne bitke, ali i šta je svih ovih godina održava u životu.
Novosađanka Snežana Morosiuk je živela normalnim životom, sve do prvog porođaja, kada joj je dijagnostikovana policitemija vera, redak kancer koštane srži hroničnog toka koji je u narodu poznat kao bolest guste krvi.
Sam termin je dovoljno strašan i težak, a možete li da zamislite kako izgleda život sa bolešću čak dve decenije? Ne možete.
Ni Snežana nije mogla da zamisli, ali je izdržala zbog svoje porodice, dece, prijatelja… A kako je izgledala ta borba koja zapravo i dan-danas traje, priča Snežana za Nova.rs.
PROČITAJTE JOŠ:
1
0
2
„Sve je počelo nakon što sam rodila prvu ćerku. Nisam imala nikakve simptome, nego je posle obične kontrole i vađenja krvi, doktorka opšte prakse videla da su mi uvećane vrednosti trombocita u krvi, zbog čega me je poslala na dalju dijagnostiku. Nakon toga kreću druge analize i ispitivanja, biopsija koštane srži i tada dobijam dijagnozu policitemija vera što je redak oblik raka“, kaže hrabra Snežana.
U međuvremenu, ultrazvuk je pokazivao da slezina raste, što je bila još jedna posledica ove bolesti.
No, pošto se u narednom periodu osećala dobro, a trombociti su bili na normalnim vrednostima, Snežana je zatrudnela i drugi put.
„Tada sam bila srećna zbog savršene krvne slike, te sam zapostavila bolest. Jedino je slezina bila uvećana, ali me nije to toliko zabrinulo. Nesvesno sam izložila sebe i dete opasnosti. Uprkos rizičnoj trudnoći, Bogu hvala, sve je prošlo u najbolje redu. Porodila sam se, a kad su mi izvadili krv, trombociti bili ogromni. Vratila sam se mom hematologu koja je bila u šoku jer je čitava trudnoća protekla u redu bez ikakvih lekova i terapije“, priseća se ona.
Zbog uvećane slezine, Snežana mora pomalo da jede da ne bi došlo do nadutosti i lošeg varenja. Da bi se što bolje osećala, ona je redukovala ishranu i, kako kaže, kompletno promenila život.
„Pre nego što sam saznala da sam bolesna, nisam imala nikakve tegobe koje su mi toliko smetale da nisam mogla da izdržim. Recimo, pojavio mi se svrab po koži, međutim nisam ga pripisivala bolesti već sam mislila da je neka alergija. Iskreno, tek sam malo više o samoj bolesti saznala od Udruženja obolelih od limfoma LIPA, koje čine upravo ljudi koji imaju slične maligne bolesti. Zahvalna sam im jako zato što se trude i prikazuju pacijentima sve mogućnosti da lakše žive i funkcionišu“, kaže naša sagovornica.
Jedan od specifičnih simptoma bolesti koji se i sada javlja jeste jeste svrab kože posle dodira sa vodom, što naročito može da smeta nakon tuširanja.
„Posle tuširanja je to nepodnošljiv svrab po čitavom telu. Kao neko peckanje. Ali traje oko pet minuta, dok koža upije tu vodu. Srećom, nemam često simptome bolesti, ali kada me uhvate, onda to ume da bude veoma naporno i teško. Nije svaki dan nadutost ili bolovi u zglobovima, peckanje, svrab… To se kod mene povremeno javlja, mada to ne znači da je i kod drugih pacijenata tako“.
PROČITAJTE JOŠ:
6
0
2
Snežana je, kako objašnjava, na početku svog lečenja odbila da prima citostatike. Njen otac ih je koristio, a iako je lečio jedan problem njima, javili su se drugi.
„I on je prestao da pije citostatik. Inače, iste citostatike bi pili tako da sam odustala od toga, a lečim se venepunkcijom. Svaka dva do tri meseca se vadi krv i doktorka odredi terapiju. Saznavši od drugih doktora da postoji venepunkcija, kojom može da se razredi krv, ja sam na to pristala kao i doktorka koja me leči, tako da je jedina terapija koja mi se pruža ‘kardiopirink i venepunkcija, odnosno flebotomija“.
Dodaje da to što ima „gustu“ krv može joj izazvati problem ako se povredi, zbog čega mora da bude oprezna.
„Bolest nosi sa sobom krvne ugruške i razne tromboze krvnih sudova ili stomaka. Može da dođe do infarkta, moždanog udara ili embolije pluća jer ne znaš u nekim momentima kako će organizam reagovati“.
Citostatici i venepunkcija ne leče ovu bolest već samo održavaju stanje, ali novi inovativni lekovi mogu dovesti do izlečenja, kaže naša sagovornica.
U poslednje vreme stalno se priča o novim ciljanim terapijama i lekovima, ali u Srbiji, nažalost, za „policitemiju veru“ nije dostupna terapija o trošku RFZO-a, a to je jedna od glavnih tema za koju se Snežana zalaže.
„Pričala sam sa pacijetkinjom koja ima milofibrozu i njoj se slezina već posle prvog meseca terapije počela smanjivati, a trombociti su pali na normalnu granicu. Tako da se ja zbog toga nadam toj terapiji, koja bi kod mene promenila to stanje. Nažalost, ovi lekovi još uvek nisu na listi RFZO-a. Dosta su skupi i otprilike je potrebno oko 3.500 evra mesečno za njih. Zbog toga se i nadam da će u nekom momentu biti omogućeni preko zdravstvenog fonda, naročito zato što nema mnogo obolelih, pa ni samo lečenje ne bi previše koštalo“, kaže ona.
BONUS VIDEO: Sida je postala hronična bolest sa kojom se dugo živi
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare