Sa teško bolesnom ćerkom ušla u „Ćacilend“ da im pokaže šta štite: Htela sam da vidim imaju li ti ljudi emaptiju i dobila sam odgovor

Na snimku trećeg lica vidi se da im je rekla da veliki novac koji stiže iz Evropske unije za pomoć osobama sa invaliditetom, ali da ga režim "sebi stavlja u džep".

Ni njene reči, ni bespomoćno dete u kolicima, čini joj se, nisu probudili ljudskost u ljudima koji, prema svom priznanju, takođe imaju i decu, i unuke.

U studio N1 Ljiljana je došla sa Zoricom. Kaže, njih dve se već 10 godina ne razdvajaju, jer ona nije ostvarila pravo na patronažnu sestru u kućnim uslovima. Ni u prodavnicu Ljiljana ne ide bez svoje ćerke. Kod doktora ona lično ne ide uopšte.

"Zorica ima deset godina, ima najteži oblik spinalne mišićne atrofije, tip jedan. Prognoza je bila da će živeti do dve godine", kazala je majka.

Prošle su subote došle do centra grada, kako bi pružile podršku Dijani Hrki.

"Osetila sam majčinsku potrebu, jer je i ona majka koja je, nažalost, izgubila dete i koja se bori za pravdu. Podsetila me je na moju borbu 2018. godine, kada sam sa svojom ćerkom, prekoputa Predsedništva, štrajkovala glađu. Za Zoricu i za još petoro dece koje su bila na mehaničkoj ventilaciji", navela je ona.

Ušavši u šatorsko naselje, kaže, osetila je poniženost i ljutnju.

"Kad vidite da ti ljudi dobijaju dnevnice i plaćeni su da tu stoje, a država nema novca da odvoji za bolesnu decu kojoj je stvarno potrebna pomoć.. To mi je bio razlog da uđem, da vidim da li ti ljudi imaju imalo empatije, kakvi su to ljudi koji mogu za nekoliko hiljada dinara da sede tu gde jesu", rekla je.

Nije mali novac plaćati i dnevnice, autobuse, statiste, nabrajala je, dok roditelji bolesne dece "nemaju za osnovno".

Međutim, ušavši u ograđeni Ćacilend osetila je strah "od momaka u crnom". Nije, navodi, imala nameru da njen postupak bude zabeležen kamerom.
"Vi kada posetite onu stranu gde je Dijana, pa uđete u Ćacilend, to je neopisivo. To su paralelni svetovi. U Ćacilendu osetite uznemirenost, agresivnost, vidite one toalete ispred Narodne skupštine... odvojeni deo, zatvorene ljude", opisala je ona.

Kada im je, nastavlja, poručila da se "novac uzima od bolesne dece", rekli su joj da "pita one tamo" i pokazali s druge strane ograde.

"Građani koji su uz Dijanu Hrku - njih prozivaju da su plaćenici. Ko god da se bori za istinu i pravdu u našoj državi je strani plaćenik. Nije smetalo ni gospodinu iz dezinformera da me vređa, samohranu majku najteže bolesnog deteta, jer ćerka i ja imamo dvojno državljanstvo", istakla je.

Cilj njenog ulaska u Ćacilend bio je da vidi da li ti ljudi imaju empatiju. Odgovor do kog je došla je - ne.

"To me je razočaralo, u stresu sam od tog dana. Ne morate da imate nikog bolesnog, ali je ljudski da imate empatiju kad vidite bolesno dete. Možda imate kod kuće decu zdravu, unučiće zdrave, kao što su, hvala Bogu, gospodinu iz Ćacilenda svi zdravi. I onda kad pogledate dete koje se muči svaki dan da dođe do daha, koje se ne pomera, koje zavisi od majke 24 sata... E to me najviše pogodilo, jer nisam uspela da im dočaram. Nisu mi pokazali nimalo empatije", kazala je.

"Meni su rekli da nema svrhe davati terapiju toj deci"

Godine 2018. i sama Ljiljana odlučila se na štrajk glađu kada je saznala da deca koja su na mehaničkoj ventilaciji neće o trošku države dobiti lek koji zaustavlja dalju progresiju bolesti.
"Meni su rekli da nema svrhe davati terapiju toj deci", rekla je.

Štrajkovala je sama, ali ne samo zbog svog, već i petoro druge dece.

Upitana zašto je otišla ispred Predsedništva, a ne RFZO-a ili Ministarstva zdravlja, Ljiljana kaže da su svi pregovori bili na Andrićevom vencu.

"Ja se tada nisam ni videla sa predsednikom. On je naredio. Mene su uputili u Republički fond za zdravstveno osiguranje. Došli su neki ljudi iz Ministarstva zdravlja. Bilo je naređeno da se ovoj majci pomogne, da joj se da šta god traži. I tu smo se dogovorili, sve je to kratko trajalo", navela je.

Upitana da li sada javnim istupanjem rizikuje da ostane bez te terapije, Ljiljana odgovara da je sve moguće, ali da je njena borba borba protiv sistema.

"Da je Zorica rođena bilo gde u Evropi ili na Zapadu, tu ne bi bilo politike. Nakon dijagnoze, dobila bi šta joj sleduje po zakonu. Kod nas je to drugačije, ja sam počela borbu od terapije koja zaustavlja progresiju bolesti. Ali to nije celokupno lečenje. Lečenje znači terapija i sav propratni materijal, što je njoj od životnog značaja", kazala je.

Tabloidi ovih dana kažu da 40.000 dinara tuđe nege i pomoći jeste dovoljno, možda čak i previše.

"To je jako tužno kad vam neko kaže 40.000 dinara za pacijenta intenzivne nege. Znači, tu je medicinski potrošni materijal, sve treba da bude sterilno. Tu su filteri, ja servisiram aparate.

Oni jesu napravili neki pomak pre nekoliko godina, ali sve što daju, daju na kašičicu", navela je on.

Sluti da je bolje položaj "partijski opredeljenih roditelja".

"Roditelji koji su opredeljeni za vladajuću stranku, oni će verovatno nešto ispod ruke da dobiju i naravno da će da ćute", zaključila je, dodavši da su obećanja koja je dobila od predsednika, a koja tabloidi toliko potenciraju, samo obećanja i ostala.