0
Porodica iz okoline Inđije vodila je normalan i običan život sa svoja tri deteta, sve dok najmlađem Dositeju (2) nije konstantovana teška neuromošićna bolest SMA odnosno spinalna mišićna atrofija. Iako je do prve godine života delovao kao potpuno zdrav dečak, mališan je ubrzo počeo da pokazuje prve znake ove strašne bolesti - njegov hod je postajao sve nestabilniji sa čestim padanjima. Nažalost, lekari su potvrdili sumnje, s tim što je, na sreću, u pitanju lakši oblik oboljenja. Tu, međutim, nije kraj mukama ove porodice. Ubrzo ih je sačekala ista dijagnoza sa tek rođenom bebom Darijom. Majka Nikolina za Nova.rs priča kako izgleda život sa četvoro dece, od kojih dvoje najmlađih imaju SMA.
Saznanje da joj najmlađe dete ima tešku neuromišićnu bolest iako na prvi pogled nije tako delovalo, bilo je jako teško za majku Nikolinu iz okoline Inđije.
Njena prva dva deteta su poptuno zdrava, te je Nikolina bila zbunjena kada je kod najmlađeg Dositeja sa njegovih godinu ipo dana počela da uočava određene promene u hodu.
To je bio znak da ona i suprug potraže pomoć lekara, a nakon detaljnih analiza, stigla je strašna dijagnoza – Dositej ima spinalnu mišićnu atrofiju. Na sreću, u pitanju je lakši oblik bolesti koja se trenutno vidi samo u njegovom nestabilnom hodu i teškom penjanju na stepenici.
A onda se rodila Darija. Njoj je skriningom petnaestog dana po rođenju konstantovana ista bolest.
Nikolina za Nova.rs priča o Dositejevom razvoju koji je sve do njegovih godinu dana izgledao onako kako treba.
„Dositej je do njegovih godinu dana bio potpuno zdravo dete. Nije kasnio ni u čemu. Razvijao se normalno, propuzao na vreme, prohodao sa samo 12 meseci i tada su se pojavili simptomi. Njegov hod nam je govorio da nešto nije u redu“, priča ova mama.
Ona je, inače, bila u šestom mesecu trudnoće sa četvrtom detetom kada je jednogodišnjem Dositeju dijagnostikovana bolest. Pojavio se novi problem – bilo je kasno za amniocentezu i druge analize koje bi pokazale da li je plod u potpunosti zdrav odnosno da li ima naznaka za spinalnu mišićnu atrofiju.
PROČITAJTE JOŠ:
0
1
0
„Nismo znali šta da radimo s obzirom da je trudnoća bila velika. Lekari su nam govorili da će biti teško živeti sa dvoje dece koja imaju SMA, ako bude imala i beba. Međutim, oni nisu znali da je kod Dositeja lakši oblik, te da bi, ako bi i beba imala, i kod nje bilo tako. Na kraju je, nažalost, bebi petnaestog dana po rođenju, skriningom utvrđena bolest. Isto ima tri kopije kao i Dositej, što znači da je lakši oblik i kod nje“, objašnjava ona.
Darija je primila prvu terapiju, tako da se i lekari i porodica nadaju da ona neće imati nikakvih posledicau budućnosti.
Za razliku od nje, Dositej se sada susreće sa određenim ograničenjima jer je kasno primio lek.
„Na svu sreću, on ima jedan od najlakših oblika SMA. Kada je prohodao, nije hodao uobičajeno. Puštao se, pa padao, puštao, pa padao. Pošto imam dvoje starije dece, bilo mi je sumnjivo. Videli smo da izbegava neke radnje, nije hteo da gura nikakvu guralicu, niti da sedi da je vozi. Iako su nam drugi govorili da ga pustimo jer je onako jak, nije debeo, ali ga ima, pa su nam govorili da nije svako dete isto, međutim imali smo neki osećaj koji nam nije davao mira“, kaže ona.
Pored SMA, lekari su, ističe, sumnjali na drugu bolest za koju nema leka. Zato je Nikolini laknulo kada je potvrđena dijagnoza da je u pitanju SMA i to lakši oblik jer terapija postoji.
„Kad čujete da ima leka za nešto, odahnete. Dositej nije bio kandidat za najskuplji lek na svetu, zolgensmu. Deca koja hodaju, koliko smo shvatili lekari, ne dobijaju taj lek. Dodelili su nam sirup ‘Evrysdi’ i Dositej ga za sada odlično podnosi. Na istoj toj terapiji je i Darija, vidimo da im oboma odgovora, posebno njemu je rmnogo manje pada, okretniji je, hod mu je postao stabilniji“, kaže ova majka.
Nikolina navodi da je najteže bilo kada su im rekli da Dositej ima SMA, ali da ne znaju da li će dobiti lek i kada.
„Čekao se rebalans budžeta, svašta nešto, tako da smo bili u neizvesnosti jer vi ne znate ništa ni o bolesti, a još manje o terapiji. Međutim, ubrzo je Dositej dobio taj sirup i pao nam je kamen sa srca. Dijagnoza je tu i morate da je prihvatite, ništa drugo. Bitno je da se šro pre krene sa vežbama, da mu pomognemo na bilo koji način kako bi se zaustavila dalja progresija bolesti, a sa dijagnozom ćemo živeti čitav život, to je prosto tako“.
PROČITAJTE JOŠ:
0
2
2
Trenutno, kako objašnjava, sa ovo terapijom nema izlečenja. Dositej će na njoj biti doživotno. Bitno je samo, ističe, zaustaviti dalji razvoj bolesti.
„Njegovo stanje u odnosu na drugu SMA decu je mnogo bolje. On je dete koje hoda. Jeste da ima neka ograničenja kao što su recimo to da ne može da se popne na stepenice, ali je sam sebi našao rešenje, pa se penje četvoronoške. Generalno, on je neuporedivo bolji u odnosu na drugu obolelu decu“.
Dositej ide u vrtić. Prema rečima vaspitačica, on se odlično snalazi, iako povremeno padne.
„On je jako uporno dete i veliki borac. Te osobe su, kako smo čuli, jako društvene i natprosečno inteligentne. Primetili smo to kod njega. Kada nešto ne može, on se nekako izbori, ne odustaje. Mnogi ne bi nikada rekli da on ima SMA. Verujte. Pojedini ljudi misle da SMA deca imaju određene psihičke probleme, ali nije tako. Kod njih su u pitanju samo mišići i njihova tromost. Beba, za sada, nema nikakvih ograničenja, a nadamo se da ih neće ni imati jer je na vreme dobila lek. U tome je značaj skrininga na SMA koji je uveden u porodilišta“, navodi ona.
Za kraj razgovora, kaže da je zahvalna što postoji lek jer bi tek bila borba kada terapije ne bi bilo.
„To ne mogu da zamislim. Zaista. A ovako, lek postoji i dobili su ga oboje. Nema tu razmišljanja: Zašto oni? Bog zna zašto je tako. Mi smo tu da im pružimo podršku. Uz njih su i njihov šestogodišnji brat David i seka Doroteja koja ima četiri godine. Oni još uvek ništa ne znaju, pomognu Dositeju kada padne, pokažu mu kada nešto ne zna da uradi. Idemo dalje. Taj period kada nismo znali da li će dobiti terapiju je bio gori nego bilo šta drugo, ali on je prošao. Razmišljali smo da li će mu trebati ‘zolgensma’, hoćemo li morati da skaupljamo novac, a ograničeni smo vremenom… To je baš bio stres, ali završio se, Bogu hvala“, kaže Nikolina.
BONUS VIDEO: Veliki kašalj je opasna bolest koja ugrožava bebe, bilo je i smrtnih slučajeva: Ovo su simptomi