Mala Minja sve lošije, hitno neophodan novac za lek

"Doktorki se ne sviđa kako Minja guta, zadržava joj se pljuvačka... Ovo može da dovede do spontanog gušenja i u sred noći, dok spava... Već neko vreme doktor priča o postavljanju PEG-a, a ja se toga plašim, jer onda kreće svašta nizbrdo i povratka nema... Nadam se, a izgleda bezuspešno, da će Minja izdržati i izbeći komplikacije, nepovratno otkazivanje organa, a to je sve već počelo... Na sve to, jako malo napreduje sa kilažom, jer polako refleks gutanja otkazuje... Vremena je sve manje, već su dani u pitanju... Plašim se da ću je izgubiti...", napisala je majka na Fejsbuk stranici "Za Minjinu šansu".Zbog spinalne mišićne atrofije Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama. Lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu čija jedna doza košta čak 2,1 milion dolara,  Minji može da znači prvi korak i lakši udisaj.

“Zolgensmu” i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, “ublaži” posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija “Novartis”, nazvala “istorijskim iskorakom” u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije.U istoriju će, međutim, ući i to da je “Zolgensma” najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.Za lek i put do Amerike neophodno je za Minju sakupiti ukupno 2,4 miliona dolara.