0
Jednogodišnja Minja Matić bori se za život, koji može da joj spasi skup lek iz inostranstva. Njenim roditeljima neophodna je pomoć da sakupe ukupno 2,4 miliona dolara. Minja boluje od spinalne mišićne atrofije, tip 1, retke, ali progresivne i smrtonosne neuromišićne bolesti, koja utiće na respiratorni sistem i tonus mišića.
Prenosimo vesti od lekara:
Doktorki se ne sviđa kako Minja guta, zadržava joj se pljuvačka… Ovo može da dovede do…Posted by Za Minjinu šansu on Thursday, November 12, 2020
„Doktorki se ne sviđa kako Minja guta, zadržava joj se pljuvačka… Ovo može da dovede do spontanog gušenja i u sred noći, dok spava… Već neko vreme doktor priča o postavljanju PEG-a, a ja se toga plašim, jer onda kreće svašta nizbrdo i povratka nema… Nadam se, a izgleda bezuspešno, da će Minja izdržati i izbeći komplikacije, nepovratno otkazivanje organa, a to je sve već počelo… Na sve to, jako malo napreduje sa kilažom, jer polako refleks gutanja otkazuje… Vremena je sve manje, već su dani u pitanju… Plašim se da ću je izgubiti…“, napisala je majka na Fejsbuk stranici „Za Minjinu šansu“.
Zbog spinalne mišićne atrofije Minja ima česte prehlade, otežano disanje i nema nikakav refleks u nogama.
Lek Zolgensma, najskuplji lek na svetu čija jedna doza košta čak 2,1 milion dolara, Minji može da znači prvi korak i lakši udisaj.
“Zolgensmu” i ne treba nazivati lekom, već genskom terapijom, a upravo način njenog delovanja, koji može da, uprošćeno rečeno, “ublaži” posledice genetskog nedostatka kod obolelih posle samo jedne doze, je razlog zašto ju je njen proizvođač, kompanija “Novartis”, nazvala “istorijskim iskorakom” u lečenju obolelih od spinalne mišićne atrofije.
U istoriju će, međutim, ući i to da je “Zolgensma” najskuplji lek na svetu, pošto tretman koji podrazumeva davanje jedne doze košta 2,1 milion dolara, a pre izlaska na tržište spekulisalo se da će cena dostići čak pet miliona dolara.
Za lek i put do Amerike neophodno je za Minju sakupiti ukupno 2,4 miliona dolara.
Pomozimo Minji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 845 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human845 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000732401-90
Uplatom na devizni račun: 160600000073283743
IBAN: RS35160600000073283743
SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
