"Ministarstvo zdravlja nije uplatilo obećani novac za Gavrila"

Pre nekoliko meseci, Srbija se na kratko ponovo ujedinila, jer je jedno dete patilo i trebala mu je pomoć. Maleni Gavrilo boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, što je najteži oblik bolesti, a lek, jedan od najskupljih na svetu, košta čak 2,5 miliona evra.Građani Srbije su mesecima slali SMS poruke fondaciji "Budi human", kako bi se prikupila neophodna sredstva za Gavrilovo lečenje u Mađarskoj. Konačna pobeda proglašena je 24. maja, kada je Ministarstvo zdravlja, naizgled ujedinjenje zemlje, saopštilo da će uplatiti novac koji nedostaje, kako bi Gavrilo mogao da dobije šansu za normalan život.Humanitarnom akcijom prikupljeno je ukupno 2.132.000 evra, što je bilo dovoljno da se pokrije genska terapija najskupljim lekom na svetu, zolgensmom, za analize pre i posle primanja tog leka, kao i doziranje steroidima, dok je ostatak troškova trebalo da snosi država."Ostatak novca od 370.000 evra snosiće Ministarstvo zdravlja, koje će uplaćivati novac preko predračuna. Ovo je usmeno obećanje dato porodici, sa kojim se ova akcija završava", istakli su tada Gavrilovi roditelji objavom na Instagram stranici.Nevena Đurđević za Nova.rs kaže da je situacija potpuno drugačija od najavljene.https://www.instagram.com/p/CRo1yt-JSj1/?utm_source=ig_web_copy_link"Mi nikada novac od ministarstva nismo dobili, smatramo da je bitno da se to zna", rekla je Nevena na početku razgovora.Kako ističe, Gavrilo i njegova porodica otputovali su u Mađarsku novcem prikupljenim preko fondacije, a za dodatne troškove imaju zahvaljujući donaciji kompanije Mozzart, dok je ministarstvo prestalo da odgovara na njene pozive i poruke pre dve nedelje."Prvo je bio problem što nisu dobili račun od bolnice. Kada je to urađeno, iz nekih birokratskih razloga, predračun nije valjao", kaže Nevena Đurđević. Dodaje da je bila u kontaktu sa nekoliko ljudi iz ministarstva, koje ne zna po imenu i prezimenu, jer joj se uvek javljao neko drugi.

"Mi smo iz medija i saznali da oni žele da doniraju sredstva. Do tada smo jedno pratili ono što je sakupljeno preko fondacije i donacija".Novac za najskuplji lek na svetu je prikupljen, ali Gavrilovoj porodici su neophodna sredstva za dodatne troškove - smeštaj, rehabilitaciju, opremu. Postojala su očekivanja da će uplata iz ministartsva pokriti ove troškove, međutim, do nje nikada nije došlo."Mnogi ljudi su nas upozoravali na taj scenario, da država neće uplatiti novac", priča Gavrilova majka koja se trenutno nalazi u Mađarskoj sa sinom, koji je primio lek i za sada odlično napreduje."Nama su se stalno javljali, nudili da uplate još novca, ja sam svaki put rekla da nama nije potrebno, već da uplate za Anđelu ili Boška".Nemar ministartva zdravlja ovu porodicu spletom srećnih okolnosti nije oštetio, oni imaju dovoljno sredstava za lečenje i boravak, zahvaljujući pre svega kompaniji Mozzart i svih humanim ljudima koji su slali poruke za Gavrila.Stoga, oni apeluju na ministarstvo da izdvoje novac i pomognu Bošku Gugleti, koji takođe boluje od spinalne mišćne atrofije i trenutno mu nedostaje novac za lečenje."Mi jedva čekamo Boška da dođe i poručujemo svima koji žele nama da doniraju novac, da umesto toga uplate Bošku. Njemu je sad najpotrebniji", zaključila je Nevena za naš portal.BONUS VIDEO Pomozimo malenom Bošku: 1032 na 3030

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=pomozimoboskuds-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="2175267"]***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram