Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Maloj Eleni je neophodna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 10. avg. 2021. 16:12 0 Podeli vest: Elena Krstivojević ima samo dve i po godine i potrebna joj je naša pomoć. Ova mala Beograđanka je iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama. Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece. Podeli vest: Oglas Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.Eleni možete pomoćiSlanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51Uplatom na devizni račun: 160600000121670447IBAN: RS35160600000121670447SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-donirajUplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal target="_blank" rel="noopener"> target="_blank" rel="noopener"> Gavrilova porodica apeluje: Uplatite novac za Boškovo lečenje Društvo 0 "Mi sem vas nemamo nikoga": Bošku je pomoć potrebna više nego ikada Društvo 0 budi human elena krstivojević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 "To i radimo": Ovaj komentar Wizz Air-a na mreži X svi komentarišu nakon objave da hoće da ih proteraju sa srpskog tržišta FOTO Priča se 0
5 Arheolozi otvorili 700 godina staru kraljičinu grobnicu - ono što su unutra zatekli nisu mogli ni da zamisle Nauka 5
8 Pratili su 1.037 ljudi od rođenja i otkrili da je jedna osobina iz detinjstva važnija od inteligencije za uspeh u životu Lifestyle 8
4 Treće obretenje glave svetog Jovana Krstitelja: Dan kad se nebo triput otvara, a vernicima se ostvaruju tri želje Lifestyle 4
2. Jelisaveta Orašanin već ima novu ljubav: Nakon razvoda od Teodosića smuvala 11 godina mlađeg kolegu (FOTO)
3. Irfan Mensur se oglasio nakon vesti da je njegov sin u vezi s 11 godina starijom Jelisavetom Orašanin
4. Pavle Mensur sada je u vezi sa Jelisavetom Orašanin, a nekad je voleo ovu našu poznatu glumicu (FOTO)
5. Potresna ispovest glumice: "Pre sat vremena sam saznala da moj muž, otac moje četvoro dece, ima bebu staru nedelju dana" VIDEO
Hoteli u Evropi koje treba posetiti makar jednom u životu jer su ugostiteljstvo i dizajn doveli do savršenstva
1 Ovaj trogodišnji smer u medicinskoj školi garantuje siguran posao i početnu platu već od 1.000 evra: Jedan tretman od 45 minuta košta najmanje 30 evra Društvo 1
0 "Vučićev 'tigar od papira' upao je u mišolovku stranih službi": Advokat Ninić oštro o kontroverznom letu koji je vraćen iz Tivta, tvrdi da je sve bila organizovana akcija Hronika 0
0 Bajlonijeva pijaca i Staklenac odlaze u istoriju? Gradski menadžer najavio rušenje za nekoliko meseci, ruši se i oko Pančevačkog mosta, na Banovom brdu... Biznis 0
0 Da li je veliki preokret u slučaju Danke Ilić doveo u pitanje same tvrdnje tužilaštva o ubistvu? Hronika 0
0 Novi detalji tragedije na Prokletijama: Helikopter crnogorske policije krenuo po stradalu Srpkinju, usledila drama u vazduhu Hronika 0
4 Spasilac Branimir javno prozvao 14 lokalnih SNS funkcionera zbog odlaska u Ćacilend: Sad mora da plati 3,5 miliona dinara ili da ide u zatvor Društvo 4
"Bez tebe nema ni nas": Muzičko-scenski događaj u organizaciji ProGlasa u Ofenbahu, tokom tribine došlo do incidenta
0 Zverev je šampion Rolan Garosa: Nemac konačno stigao do prve grend slem titule, Koboli nije mogao do preokreta
0 "Da Novak ima sad 29 godina osvojio bi Rolan Garos bez problema": Bivši analitičar Đokovića za Nova.rs dao nikada detaljniju analizu šta mu se desilo u Parizu
0 Rada se žalila da je menadžer pokrao, angažovala sestru, a sada je u minusu: Evo zbog čega Showbiz 0
INTERVJU "Nikad se ne bih vratila u vreme kad sam bila devojka": Katarina Grujić otvoreno o braku sa Markom Gobeljićem, porodici i novcu Showbiz 0
Dženifer Lopez pokazala lice bez trunke šminke i izgleda savršeno, ali neki i dalje imaju zamerke (VIDEO) Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Hepatolozi upozoravaju da ovo piće uništava jetru više nego što ljudi misle, a prodaje se kao dijetalno i bez šećera
0 Najpotcenjenija primorska mesta u Evropi - od skrivenog dragulja Grčke do kristalno čistih voda "evropskih Maldiva" Putovanja 0
1 Ovo su najopasniji aerodromi u Evropi koji zadaju muke pilotima: Jedan sa liste nalazi se u omiljenom grčkom letovalištu Putovanja 1
6 Najveći kompleks termalnih bazena u našem delu sveta nalazi se na 4,5 sata od Beograda i sezona je upravo počela - proverili smo šta sve ima i kakve su cene Putovanja 6
3 "Hrvatska Malta" je najčuvanija tajna Jadrana: Ostrvo zmija, skrivenih uvala i ukradenog blaga Putovanja 3
4 Turista pokazao kakav je doručak dobio na luks destinaciji za 4,6 evra: "Za ove pare kod kuće mogu samo da popijem kriglu piva" Putovanja 4
0 Narodni pokret Srbije i Novo lice Srbije neće prisustvovati današnjoj posebnoj sednici Skupštine. Traže raspravu o poverenju Vladi
0 Gosti "Utiska nedelje" saglasni: Nećemo lako pobediti režim, ali će se to neminovano desiti Društvo 0
0 Studenti u blokadi: Posle protesta u Rajićevoj privedeno deset građana, među njima i dva studenta Društvo 0
0 "Vučićev 'tigar od papira' upao je u mišolovku stranih službi": Advokat Ninić oštro o kontroverznom letu koji je vraćen iz Tivta, tvrdi da je sve bila organizovana akcija Hronika 0
Najpotcenjenija primorska mesta u Evropi - od skrivenog dragulja Grčke do kristalno čistih voda "evropskih Maldiva" Putovanja 0
INTERVJU Željko Ivanović: Evropljani Srbiju doživljavaju kao “malu Rusiju” Balkana, a Vučića kao regionalnog Lukašenka Politika 0
"Bez tebe nema ni nas": Muzičko-scenski događaj u organizaciji ProGlasa u Ofenbahu, tokom tribine došlo do incidenta Društvo 0
"Na biračkom spisku 'glasala' koleginica koja je godinama u Irskoj": Sumnje na neregularnosti na izborima za Komoru medicinskih sestara i tehničara Društvo 0
4. Naša pevačica posle razvoda opet živi sa bivšim mužem, ali udaja više ne dolazi u obzir: Evo kako funkcionišu
7. Nataši Bekvalac nakon 3 razvoda ne pada na pamet da se ponovo udaje: "Veza na jedno veče i mlađi muškarac"
8. Naša glumica je sa 23 godine starijim kolegom dobila sina, a onda je on sve iznenadio izjavom - "Da sam ja odlučivao, ne bi bilo dece"
9. Jelisaveta Orašanin bila u vezi sa bivšim dečkom Rade Manojlović: Volela i Vuka Kostića, a onda se udala za Miloša Teodosića
0 Zverev je šampion Rolan Garosa: Nemac konačno stigao do prve grend slem titule, Koboli nije mogao do preokreta
0 "Da Novak ima sad 29 godina osvojio bi Rolan Garos bez problema": Bivši analitičar Đokovića za Nova.rs dao nikada detaljniju analizu šta mu se desilo u Parizu
0 INTERVJU "Nikad se ne bih vratila u vreme kad sam bila devojka": Katarina Grujić otvoreno o braku sa Markom Gobeljićem, porodici i novcu Showbiz 0
0 Nataši Bekvalac nakon 3 razvoda ne pada na pamet da se ponovo udaje: "Veza na jedno veče i mlađi muškarac" Showbiz 0
0 "To i radimo": Ovaj komentar Wizz Air-a na mreži X svi komentarišu nakon objave da hoće da ih proteraju sa srpskog tržišta FOTO Priča se 0
1 Jelisaveta Orašanin već ima novu ljubav: Nakon razvoda od Teodosića smuvala 11 godina mlađeg kolegu (FOTO) Showbiz 1
1 Ovo su najopasniji aerodromi u Evropi koji zadaju muke pilotima: Jedan sa liste nalazi se u omiljenom grčkom letovalištu Putovanja 1
0 Pavle Mensur sada je u vezi sa Jelisavetom Orašanin, a nekad je voleo ovu našu poznatu glumicu (FOTO) Showbiz 0
Hoteli u Evropi koje treba posetiti makar jednom u životu jer su ugostiteljstvo i dizajn doveli do savršenstva
0 Istraživanje pokazalo da snaga stiska mnogo govori o tome koliko dugo biste mogli da živite Zdravlje 0
Istraživanje pokazalo da snaga stiska mnogo govori o tome koliko dugo biste mogli da živite Zdravlje 0
Jelisaveta Orašanin bila u vezi sa bivšim dečkom Rade Manojlović: Volela i Vuka Kostića, a onda se udala za Miloša Teodosića Showbiz 0
Za slavnim glumcem ludovale sve žene, zaveo čuvenu lepoticu, a onda utehu pronašao u budizmu: Danas voli 33 godine mlađu Showbiz 0
Kardiolog otkrio svoju jutarnju rutinu: Nakon 20 godina iskustva sa srčanim udarima, ovih 5 stvari nikad ne radim pre 9 ujutru Zdravlje 2
U popularnoj piceriji počeli da naplaćuju dodatni tanjir kad gosti žele da podele picu: "Mislim da će to uskoro postati svuda praksa" Gastro 32
Objavljena lista najprecenjenijih atrakcija u Evropi: Gužva, skupo, a na kraju se razočarate Putovanja 10
"Bez tebe nema ni nas": Muzičko-scenski događaj u organizaciji ProGlasa u Ofenbahu, tokom tribine došlo do incidenta
0 Irfan Mensur se oglasio nakon vesti da je njegov sin u vezi s 11 godina starijom Jelisavetom Orašanin
0 Saša Kovačević se u tajnosti oženio: Pogledajte kako je izgledao na svadbi - mlada u venčanici od čipke (VIDEO)
0 Istraživanje pokazalo da snaga stiska mnogo govori o tome koliko dugo biste mogli da živite Zdravlje 0
2 Kardiolog otkrio svoju jutarnju rutinu: Nakon 20 godina iskustva sa srčanim udarima, ovih 5 stvari nikad ne radim pre 9 ujutru Zdravlje 2
0 Prvo 32 stepena, pa pljuskovi sa grmljavinom: Evo kad u Srbiju stiže novi pad temperature Vremenska prognoza 0
2 Zabrinjavajuća prognoza meteorologa Sovilja: Ovog leta imaćemo dvostruko više tropskih dana, a jake nepogode su izvesne Vremenska prognoza 2
1 Istraživanje pokazalo kako kofein noću menja rad mozga i odsad ćete paziti kad pijete kafu Zdravlje 1
1 „Ovo nije samo istorijski kompleks, već naš dom“: Princ Filip pozvao građane da posete Dvorski kompleks na Dedinju Društvo 1
Studenti u blokadi: Posle protesta u Rajićevoj privedeno deset građana, među njima i dva studenta Društvo 0
Novi detalji tuče u Beogradu: Izboden državljanin Slovenije, napadači braća, policajci ih zatekli sa nožem Hronika 2
Đilas otkrio s kim SSP izlazi na izbore: Koalicija sa proevropskim strankama, zainteresovani za saradnju sa studentskom listom Politika 6
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Pljusak je nije zaustavio: Tanja Savić pevala na kiši, nije želela da prekine koncert, još jednom pokazala da je pravi profesionalac (VIDEO)
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Radar Forum - Miodrag Majić i Katarina Petrović: Verujem da profesionalci u policiji pakuju dokaze i čekaju svoje vreme Emisije 0
Hepatolozi upozoravaju da ovo piće uništava jetru više nego što ljudi misle, a prodaje se kao dijetalno i bez šećera
1 Krvavi napad u Švajcarskoj: Muškarac s nožem ranio troje ljudi, dan pre napada pušten sa psihijatrije
97 „Da li ljudi stvarno misle da će im biti bolje u životu?“ Rasprava o Pojasu Presvete Bogorodice podelila Srbe
"Bez tebe nema ni nas": Muzičko-scenski događaj u organizaciji ProGlasa u Ofenbahu, tokom tribine došlo do incidenta Društvo 0
U Savinom Selu duže od devet sati traje protest podrške studentima, SNS organizovala kontraskup Društvo 0
Gosti "Utiska nedelje" saglasni: Nećemo lako pobediti režim, ali će se to neminovano desiti Društvo 0
Preliminarni rezultati izbora na Kosovu: Samoopredeljenje prvo, opozicija beleži rast podrške Politika 0
"Na biračkom spisku 'glasala' koleginica koja je godinama u Irskoj": Sumnje na neregularnosti na izborima za Komoru medicinskih sestara i tehničara Društvo 0
Zverev više nije najbolji igrač koji nikad nije osvojio grend slem: Brojke zbog kojih se mislilo da je proklet, istorija će pamtiti samo jednu stvar Tenis 0
Zverev je šampion Rolan Garosa: Nemac konačno stigao do prve grend slem titule, Koboli nije mogao do preokreta Tenis 0
Krvavi pohod "Jose Sekire": Sedam osoba ubio na severu zemlje, pa pobegao u Mađarsku, a onda su ga 2010. vratili u Srbiju Hronika 0
