Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Maloj Eleni je neophodna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 10. avg. 2021. 16:12 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Elena Krstivojević ima samo dve i po godine i potrebna joj je naša pomoć. Ova mala Beograđanka je iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama. Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece. Podeli vest: Oglas Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.Eleni možete pomoćiSlanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51Uplatom na devizni račun: 160600000121670447IBAN: RS35160600000121670447SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-donirajUplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal target="_blank" rel="noopener"> target="_blank" rel="noopener"> Gavrilova porodica apeluje: Uplatite novac za Boškovo lečenje Društvo 0 "Mi sem vas nemamo nikoga": Bošku je pomoć potrebna više nego ikada Društvo 0 budi human elena krstivojević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Aplikacija koja vas telefonu neprestano špijunira i zna sve o vama - šta radite i šta pričate, a svi živi je koristi u Srbiji Lifestyle 0
1 Ovo su osobine koje nasleđujete od majke, a ove od oca: Jedno je "krivo" za višak kilograma, drugo za inteligenciju Lifestyle 1
2 Znate li čemu služi dugme na ramenu jakne ili kaputa? Nije samo za ukras - ima vrlo praktičnu funkciju Lifestyle 2
4 Merima ga stavlja ispod jastuka, Dara ne voli njegov miris: Kako je ruzmarin postao "biljka razdora" Srbije Priča se 4
1. Zašto Vučić odjednom želi veliku izlaznost? Politički konsultant otkriva da se iza poruke krije strah od jednog scenarija na izborni dan
2. Novo istraživanje NSPM: Studentska lista na 44,5 odsto, Ujedinjena Srbija 42,7, ostali ispod cenzusa
3. VIDEO Snimak kako je Sale Đorđević preskočio da se rukuje sa Anom Brnabić ponovo hit, dve teorije kruže internetom
4. Bivši čelnici BIA, policije i VBA uputili apel pripadnicima sektora bezbednosti: Budite na strani Ustava i zakona, a ne političke volje
5. "Hus nije kompozitor, ni za milion godina neće uspeti pesmu da napravi": Džoni Štulić brutalno uzvratio osnivaču Parnog valjka na izjavu da je loš čovek
Jedna od trenutno najgledanijih serija na striming platformama ima sve što volimo: luksuz, more i porodične tajne
Niko ne nosi krila Viktorijinih anđela tako dobro kao Kendis Svonpul - ovi snimci pokazuju zašto je gledamo na „repeat“
0 Studenti u blokadi objavili gde će biti doček studenata i građana koji u tri kolone pešače ka Beogradu Društvo 0
0 Dolovac naložila svim tužilaštvima da za 24 časa formiraju predmete po prijavama za izborna krivična dela Hronika 0
0 Nemanja Šarović napadnut dok je snimao autobuse kojima su prevoženi naprednjaci: Odveden u Urgentni centar, pa u policijsku stanicu Hronika 0
0 Maskirani policajci upali na splav na Zemunskom keju, student Luka Pešić objavio snimak: "Tu smo boravili prethodnih nedelja" VIDEO Hronika 0
0 Ko je Miroslav Kurak, bivši pripadnik DB koji je učestvovao u nesreći na Karaburmi? Bio za volanom G klase, za ubistvo Ćuruvije mu se sudilo u odsustvu Hronika 0
0 Vučić tvrdi: Razlika je bila i više od 20 odsto u njihovu korist, a sada je samo 1,5 odsto Politika 0
Evo u koliko sati sutra počinju pljuskovi u Srbiji i kada prestaju: Vremenska prognoza za 30 dana otkriva da li nas očekuje ledeno vreme
Mali: Potpisan ugovor o prodaji NIS-a MOL-u, čekaju se još samo odobrenja komisija za zaštitu konkurencije
Da li atentati "dižu cenu" vođi i šta je istina, a šta mit o ruskim agenturama u Srbiji: Milenković predstavlja roman "Staljin je voleo decu"
Sedmoro uticajnih američkih senatora upozorilo vlast u Srbiji pred izbore: „Prisluškivanje opozicije i zastrašivanje birača duboko zabrinjavaju“
Aplikacija koja vas telefonu neprestano špijunira i zna sve o vama - šta radite i šta pričate, a svi živi je koristi u Srbiji
0 "Imam najbolje igrače na svetu": Enrike otkrio šta stalno govori fudbalerima i zašto je PSŽ ispred svih
0 VIDEO "Najgora utakmica u kojoj sam učestvovao u životu": Srpski trener nikada nije bio kritičniji, pred kamerama rekao sve VIDEO
0 FOTO Partizan se oglasio u ponoć: Važna informacija pred derbi protiv Zvezde, zbog ovog će čitava Evropa gledati ka Beogradu
0 Sandra Afrika želi da se zabrani najpoznatija Bajagina pesma: Pevačicin komentar izazvao haos na mrežama Showbiz 0
"Njoj je bilo lakše": Aleksandra Mladenović o sukobu sa Džejlom Ramović, pa otkrila i da li joj se sviđa Jakov Jozinović Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Nekada omiljeno odredište svetske elite, danas je to grad duhova: Šta se dogodilo sa ovim popularnim letovalištem? Putovanja 0
0 Jednostavna mašina za brzo seckanje kupusa oduševila Balkance: "Prvi put vidim nešto ovako, gde ima da se kupi?" Gastro 0
0 Kod obale Turske otkrivena najstarija olupina na svetu, ronioci našli blago na samo 30 m ispod površine: "Pogledala sam unutra i zamalo se onesvestila" Nauka 0
8 Koliko dugo je "normalno" da sedite u kafiću uz jedno piće? Zaposleni objasnili kad je vreme da odete Lifestyle 8
2 FOTO, VIDEO Haos na ulicama Tirane: Žestoki sukobi studenata i policije, letele kamenice, ima povređenih i uhapšenih
0 Stanari Kneza Višeslava o planovima za Košutnjak: "Na rešenju nema naših zgrada. Gde ćemo da živimo?"VIDEO
0 Mali: Potpisan ugovor o prodaji NIS-a MOL-u, čekaju se još samo odobrenja komisija za zaštitu konkurencije Biznis 0
0 "Ne upisujemo blokadere, samo one koji su za Vučića": Preko pekare prijavljuju birače u Beču, dele poklone SNS-a, a ambasada odbija prijave za glasanje Politika 0
0 Većinski vlasnik Vijesti glasao protiv sopstvenog predloga: Sadler prop’o, prenos udela i dalje sporan Biznis 0
0 Sandra Afrika želi da se zabrani najpoznatija Bajagina pesma: Pevačicin komentar izazvao haos na mrežama Showbiz 0
"Lično ću te prebiti na ulici": Uredniku Žig infа prećeno nakon teksta o 47 birača prijavljenih na adresi pogrebnog preduzeća Politika 0
RTS: U toku su akcije hapšenja u Novom Sadu i Kraljevu zbog navodnog planiranja nereda na dan izbora Politika 0
Tri srca Ivane Španović za studente: Pogledajte fotografije šetnje koje su je ganule, a o njima bruji Srbija FOTO Sport - ostalo 0
"Ništa neće raditi dok ne prođu izbori kako se ne bi naštetilo njihovim ljudima i kampanji": Osam meseci pravdu čeka porodica Marka koji je preminuo nakon operacije krajnika Hronika 0
Aplikacija koja vas telefonu neprestano špijunira i zna sve o vama - šta radite i šta pričate, a svi živi je koristi u Srbiji Lifestyle 0
Srbija se podelila na "Tri poljupca" i "Ruzmarin", a malo je poznato ko su autori ovih pesama: Jedan je bio profesor FDU, a drugom je počast odata na Sanremu Showbiz 0
0 „Pobeda Studentske liste je izvesna“: Akademik Saičić o promeni vlasti, Rusiji, Kosovu i odnosu sa Jovom Bakićem Politika 0
„Pobeda Studentske liste je izvesna“: Akademik Saičić o promeni vlasti, Rusiji, Kosovu i odnosu sa Jovom Bakićem Politika 0
VIDEO Lebron ne zaboravlja Stojakovića i Divca, pogledajte kako je reagovao na teško pitanje Košarka 0
Dolovac naložila svim tužilaštvima da za 24 časa formiraju predmete po prijavama za izborna krivična dela Hronika 0
Bivši čelnici BIA, policije i VBA uputili apel pripadnicima sektora bezbednosti: Budite na strani Ustava i zakona, a ne političke volje Hronika 0
1. Srbija se podelila na "Tri poljupca" i "Ruzmarin", a malo je poznato ko su autori ovih pesama: Jedan je bio profesor FDU, a drugom je počast odata na Sanremu
5. "Bio sam ljut": Braja otkrio zbog čega je pesmu koju je napisao za Cecu dao Džeju - numera je kasnije postala hit
6. Šovljanski: Podneću prijave protiv Vladanke Malović zbog neovlašćenog snimanja i tabloida koji su preneli snimak
8. Ilija Srdanović u ogromnoj koloni sa studentima pešači ka Beogradu i poručuje: “Srbijo, ne brini, ima ko da te vodi” VIDEO
9. INTERVJU Halid Muslimović: "Ćerka mi je doktor nauka, a sin magistar informatike, njemu sam poverio karijeru, on živi od mojih autorskih prava"
0 "Imam najbolje igrače na svetu": Enrike otkrio šta stalno govori fudbalerima i zašto je PSŽ ispred svih
0 VIDEO "Najgora utakmica u kojoj sam učestvovao u životu": Srpski trener nikada nije bio kritičniji, pred kamerama rekao sve VIDEO
0 FOTO Partizan se oglasio u ponoć: Važna informacija pred derbi protiv Zvezde, zbog ovog će čitava Evropa gledati ka Beogradu
0 "Njoj je bilo lakše": Aleksandra Mladenović o sukobu sa Džejlom Ramović, pa otkrila i da li joj se sviđa Jakov Jozinović Showbiz 0
0 "Bio sam ljut": Braja otkrio zbog čega je pesmu koju je napisao za Cecu dao Džeju - numera je kasnije postala hit Showbiz 0
2 Znate li čemu služi dugme na ramenu jakne ili kaputa? Nije samo za ukras - ima vrlo praktičnu funkciju Lifestyle 2
4 Merima ga stavlja ispod jastuka, Dara ne voli njegov miris: Kako je ruzmarin postao "biljka razdora" Srbije Priča se 4
0 INTERVJU Halid Muslimović: "Ćerka mi je doktor nauka, a sin magistar informatike, njemu sam poverio karijeru, on živi od mojih autorskih prava" Showbiz 0
Jedna od trenutno najgledanijih serija na striming platformama ima sve što volimo: luksuz, more i porodične tajne
Niko ne nosi krila Viktorijinih anđela tako dobro kao Kendis Svonpul - ovi snimci pokazuju zašto je gledamo na „repeat“
0 "U početku mi je bio ružan, ali posle sam se zaljubila u njega": Srpska pevačica o upoznavanju muža Showbiz 0
"U početku mi je bio ružan, ali posle sam se zaljubila u njega": Srpska pevačica o upoznavanju muža Showbiz 0
(VIDEO) Pogledajte kako je Japan lansirao istorijsku misiju ka Marsu: Ono što traže moglo bi da promeni sve što znamo o Crvenoj planeti Nauka 0
Ovih 14 osobina odraslih ljudi pokazuje da su ih roditelji „potpuno uništili“ još u detinjstvu, tvrdi psiholog Lifestyle 0
Nismo jedini koji se jedva natežu od plate do plate: Koliko novca Evropljanima ostane kad daju za kiriju Priča se 0
Evo u koliko sati sutra počinju pljuskovi u Srbiji i kada prestaju: Vremenska prognoza za 30 dana otkriva da li nas očekuje ledeno vreme
Mali: Potpisan ugovor o prodaji NIS-a MOL-u, čekaju se još samo odobrenja komisija za zaštitu konkurencije
Da li atentati "dižu cenu" vođi i šta je istina, a šta mit o ruskim agenturama u Srbiji: Milenković predstavlja roman "Staljin je voleo decu"
Sedmoro uticajnih američkih senatora upozorilo vlast u Srbiji pred izbore: „Prisluškivanje opozicije i zastrašivanje birača duboko zabrinjavaju“
Aplikacija koja vas telefonu neprestano špijunira i zna sve o vama - šta radite i šta pričate, a svi živi je koristi u Srbiji
Sandra Afrika želi da se zabrani najpoznatija Bajagina pesma: Pevačicin komentar izazvao haos na mrežama
0 Velimir živi u Parizu, a Dina se vratila u Srbiju da bi sa dedom provela njegove poslednje dane: Ovo su unuci Bate Živojinovića FOTO
0 "Pitam se kome sam toliko zasmetala, nećete me uništiti": Naša pevačica tvrdi da je dobila batine nakon nastupa u Ofenbahu (FOTO)
0 Evo u koliko sati sutra počinju pljuskovi u Srbiji i kada prestaju: Vremenska prognoza za 30 dana otkriva da li nas očekuje ledeno vreme Vremenska prognoza 0
10 Biljka koja usporava starenje i savršeno čisti telo, a niko vam je nije preporučio: Koristili su je vekovima, a tek sada znamo koliko je moćna Zdravlje 10
1 U svemiru otkrivena zvezda kakvu astronomi nikada ranije nisu videli: Njena boja krije neverovatnu tajnu Nauka 1
2 Voće i povrće koje jedemo više nije kao pre, mnogo je gore: Rezultati otkrivaju šta zapravo jedemo Zdravlje 2
Interesovanje za nekretnine u SAD palo na najniži nivo još od sloma tržišta: Ne gledaju ni oni koji „samo gledaju“
0 Slučaj "nadstrešnica": Spisak članova političkog vrha i njihovih saradnika koji su povezani sa projektom, a nisu obuhvaćeni istragom Društvo 0
Performans radnika “Kolubare” za studente pešake: Istakli baner "Ujedinjene Srbije", pa ga preokrenuli (VIDEO) Politika 0
RTS: U toku su akcije hapšenja u Novom Sadu i Kraljevu zbog navodnog planiranja nereda na dan izbora Politika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pogledajte snimak detonacije bombe na gradilištu na Paliluli: Bila je teška oko 250 kilograma od čega 130 kilograma eksplozivnog materijala
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
Mali: Potpisan ugovor o prodaji NIS-a MOL-u, čekaju se još samo odobrenja komisija za zaštitu konkurencije Biznis 0
Da li atentati "dižu cenu" vođi i šta je istina, a šta mit o ruskim agenturama u Srbiji: Milenković predstavlja roman "Staljin je voleo decu" Kultura 0
Sedmoro uticajnih američkih senatora upozorilo vlast u Srbiji pred izbore: „Prisluškivanje opozicije i zastrašivanje birača duboko zabrinjavaju“ Svet 0
Čuveni vozač Formule 1 najavio kraj karijere: Moja deca me sprečavaju da nastavim ovo Sport - ostalo 0
"Lično ću te prebiti na ulici": Uredniku Žig infа prećeno nakon teksta o 47 birača prijavljenih na adresi pogrebnog preduzeća Politika 0
Oktobarski salon kao dekorativna maska za cenzuru, pritiske i represiju nad kulturom: Umetnici i kulturni radnici održali protest u Manježu Kultura 0
CRTA: Građanima stižu pozivi za glasanje na imena nepoznatih osoba, potrebna provera biračkog spiska Politika 0
"Imam najbolje igrače na svetu": Enrike otkrio šta stalno govori fudbalerima i zašto je PSŽ ispred svih Fudbal 0
Crnogorska partija upozorava na moguće organizovano dovođenje birača iz Crne Gore za izbore u Srbiji Politika 0
VIDEO Lebron ne zaboravlja Stojakovića i Divca, pogledajte kako je reagovao na teško pitanje Košarka 0
"Ne upisujemo blokadere, samo one koji su za Vučića": Preko pekare prijavljuju birače u Beču, dele poklone SNS-a, a ambasada odbija prijave za glasanje Politika 0
Trampov čovek stigao kod Putina, u Rusiji i kineski premijer: Na stolu novi predlozi za kraj rata u Ukrajini Svet 0
Tri srca Ivane Španović za studente: Pogledajte fotografije šetnje koje su je ganule, a o njima bruji Srbija FOTO Sport - ostalo 0
Javne ličnosti mađarske zajednice u Vojvodini podržale studentsku listu „Studenti pobeđuju“ – broj 3 Politika 0
VIDEO "Najgora utakmica u kojoj sam učestvovao u životu": Srpski trener nikada nije bio kritičniji, pred kamerama rekao sve VIDEO Evroliga 0
„Pobeda Studentske liste je izvesna“: Akademik Saičić o promeni vlasti, Rusiji, Kosovu i odnosu sa Jovom Bakićem Politika 0
"Ništa neće raditi dok ne prođu izbori kako se ne bi naštetilo njihovim ljudima i kampanji": Osam meseci pravdu čeka porodica Marka koji je preminuo nakon operacije krajnika Hronika 0
FOTO Partizan se oglasio u ponoć: Važna informacija pred derbi protiv Zvezde, zbog ovog će čitava Evropa gledati ka Beogradu Evroliga 0
Većinski vlasnik Vijesti glasao protiv sopstvenog predloga: Sadler prop’o, prenos udela i dalje sporan Biznis 0
Muškarac u alkoholisanom stanju upao u školu u naselju Bele vode jer su ga učenici vređali na pijaci: Direktorka demantuje da je napadnuta i povređena tetkica Društvo 0
Najveća kriza u karijeri srpskog tenisera: Četiri meseca bez ATP pobede, a očekivalo se da eksplodira Tenis 0
