Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Maloj Eleni je neophodna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 10. avg. 2021. 16:12 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Elena Krstivojević ima samo dve i po godine i potrebna joj je naša pomoć. Ova mala Beograđanka je iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama. Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece. Podeli vest: Oglas Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.Eleni možete pomoćiSlanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51Uplatom na devizni račun: 160600000121670447IBAN: RS35160600000121670447SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-donirajUplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal target="_blank" rel="noopener"> target="_blank" rel="noopener"> Gavrilova porodica apeluje: Uplatite novac za Boškovo lečenje Društvo 0 "Mi sem vas nemamo nikoga": Bošku je pomoć potrebna više nego ikada Društvo 0 budi human elena krstivojević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Surova istina glumca koji je napustio London i preselio se u srpsko selo: "Ovde se osećam kao milioner" Lifestyle 0
0 Domaćice otkrile: "Vodoinstalateri neće vam reći da ova čarobna mešavina rešava zapušen odvod" Lifestyle 0
0 Dobio Zlatnu arenu, a nije mogao da primi nagradu: Vučić Perović otkrio zašto je odmah napustio Pulu Priča se 0
3 Banke u Srbiji: Prilikom gotovinskih uplata mogu da traže dokaz o poreklu novca – evo u kojim slučajevima Lifestyle 3
5 Probušiće planinu i ukloniti 750.000 kamiona stene: Gradi se tunel kojim će brodovi zaobići jedno od najopasnijih mora Nauka 5
3 Novo istraživanje otkrilo koliko odraslih i dalje živi od pomoći roditelja: Podaci za Srbiju su katastrofalni Lifestyle 3
1. Više od 3 miliona građana predalo venčano i dečje prstenje i nakit za prikupljanje 227 tona zlata kako bi se državi pomoglo tokom krize
2. Oglasila se srpska porodica protiv koje je u Hrvatskoj pokrenuta hajka zbog registarskih tablica: „Čekamo da nam kažu kako ćemo se vratiti kući“
4. Objavljen snimak stravične nesreće poznatog voditelja: Prešao u suprotnu traku, direktno se sudario sa šleperom VIDEO
5. Svi pričaju o novom filmu Ričarda Gira, ali ne zbog radnje: Fotografije sa snimanja izazvale lavinu negativnih komentara - "Holivud je poludeo"
Mlade skejterke iz Bolivije su obukle suknje svojih baka i dobili smo najmoćnije fotografije ovog leta
Nedeljni horoskop od 20. do 26. jula: Kraj retrogradnog Merkura donosi veliko olakšanje za sve znakove
0 Novi detalji stravičnog požara u Beogradu: Komšije osetile dim, vatrogasci razvalili vrata i zatekli dva beživotna tela Hronika 0
0 "Posle parapolicije, Šapić formira i paravojsku koja će građane koštati skoro 70 miliona evra godišnje" Politika 0
0 Ovaj test iz istorije su rešavali studenti Pravnog fakulteta: Proverite i vi svoje znanje Društvo 0
0 “Jeftinoća za jednokratnu upotrebu naivnom narodu”: Milan St. Protić ogolio Vučićev strateški dijalog sa Amerikom Politika 0
0 Nemci nikad oštrije o predsedniku Srbije: "Vučić je i bez Sarajevo safarija dobrovoljno bio u službi zločinačke politike" Politika 0
VIDEO Đoković izgubio u okršaju sa Tomom Brejdijem i Džastinom Biberom, pa se "osvetio" popularnom pevaču
Pre 36 godina svi su pevali njenu pesmu, a onda se povukla: Evo gde je i šta danas radi pevačica grupe "Riva"
0 Deset golova, neozbiljan fudbal i bronza za Englesku - Francuzima će brideti obrazi zbog prvog poluvremena, Mbape i Olise sprečili epsku bruku
0 Pre 36 godina svi su pevali njenu pesmu, a onda se povukla: Evo gde je i šta danas radi pevačica grupe "Riva" Showbiz 0
Ženio se tri puta, imena za sinove je birao na poseban način, a u Jugoslaviji je doživeo kliničku smrt: Buran život i neverovatna karijera Donalda Saterlenda Showbiz 0
Žene su ludele za njim, a on je zavoleo 10 godina stariju: Najromantičniju beogradsku vezu navodno je prekinula prevara Showbiz 0
Kad je Tito Staljinu rekao doviđenja, a Meksikancima dobrodošli: Sećate li se pokreta Yu-Mex koji je jedno vreme vladao jugoslovenskom scenom Showbiz 0
Sting otkrio koju pesmu bi voleo da je napisao: "Upečatljiva, tajanstvena i potpuno iznenađujuća" Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
3 Plažu u Crnoj Gori zovu jadranska Kopakabana: Duga je 13 kilometara i na nju može da stane čak 150.000 kupača Putovanja 3
31 Stranci su 24 sata jeli samo u Beogradu, a na kraju priznali kakva je zapravo naša hrana: "Kad uporedimo hranu u Evropi i Srbiji sve je jasno" Gastro 31
8 (VIDEO) Nastao je haos na plaži za nekoliko sekundi: Turisti bežali u panici, temperatura naglo pala za 10 stepeni
0 Ukrali 66.000 evra iz kuće u BiH, pa pokušali da pobegnu u Srbiju: Pogledajte kako su uhapšena četvorica osumnjičenih VIDEO
0 Ovaj test iz istorije su rešavali studenti Pravnog fakulteta: Proverite i vi svoje znanje Društvo 0
RHMZ apeluje na građane: Pratite upozorenja, pljuskovi sa grmljavinom i jakim vetrom zahvatiće Šumadiju, nevreme stiže i u Beograd VIDEO Vremenska prognoza 0
Žene su ludele za njim, a on je zavoleo 10 godina stariju: Najromantičniju beogradsku vezu navodno je prekinula prevara Showbiz 0
VIDEO Đoković izgubio u okršaju sa Tomom Brejdijem i Džastinom Biberom, pa se "osvetio" popularnom pevaču Sport - ostalo 0
Ženio se tri puta, imena za sinove je birao na poseban način, a u Jugoslaviji je doživeo kliničku smrt: Buran život i neverovatna karijera Donalda Saterlenda Showbiz 0
Mbape je najbolji ikada, sada se čeka odgovor Mesija: Francuz u debaklu ispisao istoriju Mundijala Fudbal 0
Oglasila se srpska porodica protiv koje je u Hrvatskoj pokrenuta hajka zbog registarskih tablica: „Čekamo da nam kažu kako ćemo se vratiti kući“ Svet 0
Još jedna žrtva eksplozije u Starčevu: Drugovi se dobacivali bombom tokom proslave, obojica stradala, treći u kritičnom stanju Hronika 0
Sting otkrio koju pesmu bi voleo da je napisao: "Upečatljiva, tajanstvena i potpuno iznenađujuća" Showbiz 0
Nemci nikad oštrije o predsedniku Srbije: "Vučić je i bez Sarajevo safarija dobrovoljno bio u službi zločinačke politike" Politika 0
1. Naša pevačica pokazala brutalno telo: Sva je u mišićima - da li je ona najzgodnija na estradi? (FOTO)
3. "Otpevaće je jedan od naših najvećih vokala": Miligram snimio prvu verziju pesme "Razvedena od sebe"
4. Objavljeni šokantni detalji o voditelju koji je doživeo saobraćajnu nesreću: Duguje novac, pokrenuta je istraga
5. Renovirao je kuću i primetio da mu kokoške nestaju kroz pukotinu: Kada ju je iskopao, pronašao je grad za 20.000 stanovnika
6. "Ja sam trenutno vršilac dužnosti njenog muža, dok ne nađe novog": Izjave kojima nas je Drakče iz serije "Moj rođak sa sela" nasmejao do suza VIDEO
0 Deset golova, neozbiljan fudbal i bronza za Englesku - Francuzima će brideti obrazi zbog prvog poluvremena, Mbape i Olise sprečili epsku bruku
0 Nikola Đuričko o situaciju u zemlji: "Ako nam ne ide s republikom, treba da vratimo Kraljevinu Srbiju" Showbiz 0
0 Dvostruki oskarovac se posle osam godina vraća u BiH: Ašgaru Farhadiju Počasno srce Sarajeva Kultura 0
0 "Otpevaće je jedan od naših najvećih vokala": Miligram snimio prvu verziju pesme "Razvedena od sebe" Showbiz 0
0 Surova istina glumca koji je napustio London i preselio se u srpsko selo: "Ovde se osećam kao milioner" Lifestyle 0
12 Svi pričaju o novom filmu Ričarda Gira, ali ne zbog radnje: Fotografije sa snimanja izazvale lavinu negativnih komentara - "Holivud je poludeo" Film 12
40 Više od 3 miliona građana predalo venčano i dečje prstenje i nakit za prikupljanje 227 tona zlata kako bi se državi pomoglo tokom krize Lifestyle 40
0 Dobio Zlatnu arenu, a nije mogao da primi nagradu: Vučić Perović otkrio zašto je odmah napustio Pulu Priča se 0
0 Domaćice otkrile: "Vodoinstalateri neće vam reći da ova čarobna mešavina rešava zapušen odvod" Lifestyle 0
9 Hrvatski ugostitelj kaže da konobari u sezoni za mesec dana zarade tri prosečne srpske plate: "Samo od napojnice uzmu ogroman novac" Lifestyle 9
3 Plažu u Crnoj Gori zovu jadranska Kopakabana: Duga je 13 kilometara i na nju može da stane čak 150.000 kupača Putovanja 3
Mlade skejterke iz Bolivije su obukle suknje svojih baka i dobili smo najmoćnije fotografije ovog leta
Nedeljni horoskop od 20. do 26. jula: Kraj retrogradnog Merkura donosi veliko olakšanje za sve znakove
Novo istraživanje otkrilo koliko odraslih i dalje živi od pomoći roditelja: Podaci za Srbiju su katastrofalni Lifestyle 3
Nikolaj Nikitin: Moja misija na Paliću nije samo da predstavim najbolje filmove, već i one koji reaguju na dešavanja u Evropi Kultura 0
"Ne mogu biti srećniji": Netflix preuzeo AI kompaniju Bena Afleka za neverovatnih 587 miliona dolara Showbiz 0
Doktori kažu da ovih 5 stvari treba uraditi do 10 sati - da biste imali više energije tokom dana Lifestyle 3
VIDEO Đoković izgubio u okršaju sa Tomom Brejdijem i Džastinom Biberom, pa se "osvetio" popularnom pevaču
Pre 36 godina svi su pevali njenu pesmu, a onda se povukla: Evo gde je i šta danas radi pevačica grupe "Riva"
0 Pamela Anderson pokazala jedan deo svoje luksuzne kuće i dobila milion lajkova - pogledajte zašto (VIDEO)
0 Zvezda serije "Uvod u anatomiju" zamalo umrla tokom rutinske operacije: "Rekli su mi da imam sreće što sam živa"
0 Naša pevačica pokazala brutalno telo: Sva je u mišićima - da li je ona najzgodnija na estradi? (FOTO)
0 Ovaj spot, snimljen pre više od 30 godina, jedan je od najskupljih na našim prostorima: Izdvojena je vrtoglava suma
0 RHMZ apeluje na građane: Pratite upozorenja, pljuskovi sa grmljavinom i jakim vetrom zahvatiće Šumadiju, nevreme stiže i u Beograd VIDEO Vremenska prognoza 0
9 Hrvatski ugostitelj kaže da konobari u sezoni za mesec dana zarade tri prosečne srpske plate: "Samo od napojnice uzmu ogroman novac" Lifestyle 9
1 Vremenski radar pokazuje tačno vreme kada počinje nevreme u Srbiji: Temperatura pada za 10 stepeni, a oluja pogodiće ove delove zemlje dva puta Vremenska prognoza 1
3 Doktori kažu da ovih 5 stvari treba uraditi do 10 sati - da biste imali više energije tokom dana Lifestyle 3
0 U Srbiji danas pretežno sunčano i toplo, lokalno kiša i pljuskovi s grmljavinom Vremenska prognoza 0
OTKRIVAMO Šta piše u rešenju Apelacionog suda i zašto su Vesić, Tanasković, Dimoski i Spremić vraćeni na optužnicu za pad nadstrešnice
0 Horor u centru Beograda: Muškarac nastradao u saobraćajnoj nesreći, motor gori nasred ulice VIDEO Hronika 0
Koja oblast je najveći problem u Srbiji? Studenti objavili rezultate ankete: Čak 66,2 odsto građana izabralo je ovaj odgovor Politika 0
Još jedna žrtva eksplozije u Starčevu: Drugovi se dobacivali bombom tokom proslave, obojica stradala, treći u kritičnom stanju Hronika 0
"To dete nikom ništa nažao nije učinilo, bila je nasmejana i vedra": Oglasio se kum Jovane (21) koja je stradala u stravičnoj nesreći u Crnoj Gori Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Najgledaniji nastup iz finala „Nikad nije kasno“ nije pobednički: Ova izvedba dominira na Jutjubu (VIDEO)
Preko 10 miliona ljudi je pogledalo ovaj snimak: Evo koji nastup iz „Pesmom za dušu“ je apsolutni hit na internetu (VIDEO)
Milica Todorović donela veliku odluku šest meseci nakon porođaja: Ovo je težak trenutak za svaku majku
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 “Šest godina naš urednički pravac se nije pomerio ni milimetar. Ako se promeni - to nije taj sajt, to nisu ti ljudi”: Govori Mihailo Jovićević, glavni urednik portala Nova.rs
VIDEO Đoković izgubio u okršaju sa Tomom Brejdijem i Džastinom Biberom, pa se "osvetio" popularnom pevaču Sport - ostalo 0
Mbape je najbolji ikada, sada se čeka odgovor Mesija: Francuz u debaklu ispisao istoriju Mundijala Fudbal 0
Srbija vodila pa doživela debakl posle preokreta i ostala bez finalnog turnira Lige nacija Sport - ostalo 0
Deset golova, neozbiljan fudbal i bronza za Englesku - Francuzima će brideti obrazi zbog prvog poluvremena, Mbape i Olise sprečili epsku bruku Fudbal 0
Masovni protesti uzdrmali Kijev: Demonstranti traže odlazak komandanta Sirskog, Zelenski razmatra smenu Svet 0
Nevreme se širi Srbijom, MUP u punoj pripravnosti: Očekuju se grad, olujni vetar i obilne padavine Društvo 0
Da se zna: Policija zabranila Prajd karavan u Pirotu, napadnuti novinari Mašine, Tampon zone i N1 Društvo 0
SRCE: Iz godine u godinu EPS proizvodi sve manje električne energije, što nadoknađuje uvozom Biznis 0
Ne zabrinjava ih policijska brutalnost, podržavaju neograničenu vlast predsednika, a 15. marta su građani "paničili bez razloga": Ovo je profil klasičnog SNS simpatizera Politika 0
