Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Maloj Eleni je neophodna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 10. avg. 2021. 16:12 0 Podeli vest: Elena Krstivojević ima samo dve i po godine i potrebna joj je naša pomoć. Ova mala Beograđanka je iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama. Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece. Podeli vest: Oglas Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.Eleni možete pomoćiSlanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51Uplatom na devizni račun: 160600000121670447IBAN: RS35160600000121670447SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-donirajUplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal target="_blank" rel="noopener"> Oglas target="_blank" rel="noopener"> Budi human Elena Krstivojević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Ispišite svoje ime pomoću reka i planina: Ljudi su oduševljeni novom aplikacijom NASA-e koju svi mogu da koriste Nauka 0
7 Grad u Srbiji koji je potpuno promenio lice: Od zapuštenih zidova do svetske atrakcije - sad je grad u koji svi gledaju Priča se 7
1 Ovo smrtonosno stvorenje se sve češće pojavljuje na plažama: Naučnici veruju da se širi i jedna stvar ih brine Nauka 1
0 Greška koju svi pravimo pri pranju veša: Evo koja temperatura je zapravo najbolja i troši najmanje struje Lifestyle 0
0 Tri znaka koja uskoro čeka početak moćne ljubavne priče i neće znati šta ih je zadesilo Lifestyle 0
1. Davljenje u programu uživo na Pinku: Opet niko ne reaguje, a snimak nasilja zgrozio 35 miliona ljudi širom sveta
3. Ovo je najveće svetsko nalazište litijuma koje vredi 1.5 biliona dolara: Nalazi se na najgorem mogućem mestu
4. Kažu da je ovo najzdraviji obrok na svetu: Pravi se od samo 4 sastojka i najdugovečniji ljudi ga jedu svaki dan
5. Čovići prodali udeo u firmi koja zida stambeni kompleks na mestu FMP-a: Vlasnici bivši direktor Beograda na vodi i saradnik Željka Drčelića
Vikend horoskop za 25. i 26. april: Stiže snažna energija promena, ali i duboko preispitivanje emocija
2 Sanacija nove Železničke stanice - metalni podupirač drži stub na Prokopu: Da li vlast ovako zamišlja ozbiljnu rekonstrukciju Društvo 2
1 Pogledajte snimak hapšenja "kavčanina" u restoranu u Beogradu: UKP mu prišao sa leđa dok je sedeo za stolom VIDEO Hronika 1
10 Vratiti tužioce u JTOK i ostala tužilaštva: Pogledajte 9 ključnih preporuka Venecijanske komisije Politika 10
0 Od "Vučićeve drugarice" do nemilosti režima: Ko je Jasmina Vasović, predsednica Vrhovnog suda, kojoj je istekao mandat? Hronika 0
Mijačić: Banjska je propast Vučićeve politike na Kosovu, on je jednog dana samo rešio da se više ne bavi tim pitanjem
0 INTERVJU "Imam nekoliko privatnih biznisa, ne moram više da pevam po klubovima": Marina Tadić otkriva kako je došlo do preokreta u njenom životu Showbiz 0
Trodnevno slavlje, privatni avioni i Vitni Hjuston: Evo kako je izgledalo venčanje najbogatije Srpkinje od 30 miliona dolara Showbiz 0
"Bacila sam kamen kroz prozor... Polomila sam sve": Nikol Kidman otkrila kako je snimanje serije uticalo na nju Showbiz 0
"Volela bih da imamo petoro dece": Katarina Grujić iskreno o proširenju porodice sa Markom Gobeljićem Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Avio karte drastično poskupljuju: U ovom slučaju moraćete da doplatite za putovanje, čak i ako ste odavno uplatili aranžman Putovanja 0
2 Potpuno bezazlen predmet zbog kojeg bi mogli da vas zaustave na aerodromu - njegovo pakovanje aktivira alarme Putovanja 2
0 Nutricionisti sastavili listu najzdravijih orašastih plodova - samo šaka dnevno pravi veliku razliku Gastro 0
5 Buše 27 km kroz stenu, skoro 400 metara ispod mora: Prave najveći podvodni tunel na svetu, put od 21 sat skraćuju na 10 Putovanja 5
0 Konačno se oglasilo Ministarstvo turizma: Ovo su prava putnika u slučaju otkazivanja putovanja i mnogi će biti razočarani Putovanja 0
0 VIDEO Pretili žrtvi i njegovoj porodici, uhapšeni prilikom primopredaje 1.000 evra: Sprektakularna akcija policije u Beogradu
0 FOTO Emotivne scene na sahrani Duleta Vujoševića: Željko na ivici suza, stigli Peđa Mijatović, košarkaši Dubaija...
0 Vučić otvorio vidikovac na Kuli Beograd, a ona već godinu i po dana radi bez upotrebne dozvole Biznis 0
0 Kreće istraga o tome kako je SVM trošio novac koji im je slao Orban? Čeka se sastanak Balinta Pastora i Petera Mađara Politika 0
0 Nevenčana supruga Siniše Malog izabrana za sudiju: Bila na praksi kod tužiteljke koja je "zatvorila" slučaj Savamala, Sindikat sudske vlasti upozorava na nepotizam Hronika 0
0 Tenzije u Zemunu: Naprednjaci izneli štandove, građani se odmah okupili u znak protesta VIDEO Društvo 0
0 Mijačić: Banjska je propast Vučićeve politike na Kosovu, on je jednog dana samo rešio da se više ne bavi tim pitanjem Politika 0
"Rušenje koje se dogodilo te večeri samo se dopunjava i jača": Dokumentarac "Savamala: Decenija nasilja" sutra u 21.50 na TV Nova Društvo 0
INTERVJU "Imam nekoliko privatnih biznisa, ne moram više da pevam po klubovima": Marina Tadić otkriva kako je došlo do preokreta u njenom životu Showbiz 0
Bio je legenda Jugoslavije, ubili mu sina u Beogradu – sad skuplja flaše da bi preživeo: „Nije me sramota, to je život“ Košarka 0
Trodnevno slavlje, privatni avioni i Vitni Hjuston: Evo kako je izgledalo venčanje najbogatije Srpkinje od 30 miliona dolara Showbiz 0
0 Izborni proces nepopravljivo kompromitovan: Završen sastanak na Medicinskom fakultetu u vezi sa izborima za Studentski parlament Društvo 0
Izborni proces nepopravljivo kompromitovan: Završen sastanak na Medicinskom fakultetu u vezi sa izborima za Studentski parlament Društvo 0
Šta je plan nove direktorke RTS-a? Klanšček kaže da je reč o vraćanju i jačanju programske strukture N1 RS
"Nećemo se smiriti dok ne oslobodimo utamničene Srbe na Kosovu": Miloš Vučević o presudi u slučaju Banjska Politika 0
Zaposleni u Zavodu za zaštitu spomenika: Istraga protiv koleginice politički pritisak zbog Generalštaba Društvo 0
Grad u Srbiji koji je potpuno promenio lice: Od zapuštenih zidova do svetske atrakcije - sad je grad u koji svi gledaju Priča se 7
1. Brod Polarstern otplovio do "krajnjeg dela sveta" i naučnici su imali šta da vide: U daljini se pojavilo ono čemu ljudske oči nikada pre nisu svedočile
2. Snimao je tokom intimnih odnosa, a ona sada pronašla novu karijeru: Nekada treći teniser sveta priredio skandal, a ona sada živi potpuno nesvakidašnji život glamura
3. Najveće prirodno čudo koje postoji na Zemlji vidi se čak iz svemira: Fotografija koja govori hiljadu reči
4. "Popij pivo, biće ti bolje": Kako je čuveni hrvatski voditelj govorio o dugogodišnjoj borbi sa depresijom i "savetima" koji ne pomažu
5. FOTO Duboki naklon legende Reala prema Novaku: Pogledajte potez koji pokazuje koliko je Srbin veliki
6. Aktivisti privedeni zbog grafita "Studenti pobeđuju" u Zrenjaninu: Žena tvrdi da je u policiji svučena do gole kože
8. VIDEO Jokićeva agonija, nikad gore nije izgledalo u plej-ofu: Promašio skoro sve, Nagetsi razbijeni kao retko kad
0 "Bacila sam kamen kroz prozor... Polomila sam sve": Nikol Kidman otkrila kako je snimanje serije uticalo na nju Showbiz 0
0 "Šta radi porodica čiji je sin ubio školskog druga?": Premijera "Autorizacije", predstave kakvu dosad niste mogli da vidite Kultura 0
0 "Odmah sam otišao na operaciju": Naš poznati glumac na rutinskom pregledu saznao ozbiljnu dijagnozu Sudbine 0
0 Ispišite svoje ime pomoću reka i planina: Ljudi su oduševljeni novom aplikacijom NASA-e koju svi mogu da koriste Nauka 0
1 Ovo smrtonosno stvorenje se sve češće pojavljuje na plažama: Naučnici veruju da se širi i jedna stvar ih brine Nauka 1
25 Ovo je najveće svetsko nalazište litijuma koje vredi 1.5 biliona dolara: Nalazi se na najgorem mogućem mestu Nauka 25
0 Ako sedite ceo dan na poslu to je kao da ste popušili celu paklu cigareta: Nije rešenje samo da ustanete, lekari kažu da samo ovo pomaže Zdravlje 0
Vikend horoskop za 25. i 26. april: Stiže snažna energija promena, ali i duboko preispitivanje emocija
0 Goran Bregović uložio bogatstvo u starački dom u Crnoj Gori: "Ceo život imam strah od siromaštva" Showbiz 0
Goran Bregović uložio bogatstvo u starački dom u Crnoj Gori: "Ceo život imam strah od siromaštva" Showbiz 0
Sofija Vergara u najatraktivnijem izdanju ikada: Njena haljina malo toga prepušta mašti - a opet se ne vidi ništa FOTO Showbiz 0
Velika opasnost blizu omiljenih letovališta: Za ogromni vulkan u Grčkoj su mislili da 100.000 godina spava, a ispod njegove površine vri Svet 0
Nutricionisti sastavili listu najzdravijih orašastih plodova - samo šaka dnevno pravi veliku razliku Gastro 0
Potpuno bezazlen predmet zbog kojeg bi mogli da vas zaustave na aerodromu - njegovo pakovanje aktivira alarme Putovanja 2
Mijačić: Banjska je propast Vučićeve politike na Kosovu, on je jednog dana samo rešio da se više ne bavi tim pitanjem
INTERVJU "Imam nekoliko privatnih biznisa, ne moram više da pevam po klubovima": Marina Tadić otkriva kako je došlo do preokreta u njenom životu
0 "Volela bih da imamo petoro dece": Katarina Grujić iskreno o proširenju porodice sa Markom Gobeljićem
0 Nesvakidašnji poklon na crvenom tepihu: Nakon što je zbog jedne reči postala viralna, En Hatavej obožavaoci dali Kuran VIDEO
0 Pas skočio na Maju Berović, ekipa odmah zaustavila snimanje: Haos na setu, pogledajte njenu reakciju (VIDEO)
0 "Mešali su me sa Rodom Stjuartom, a u Kanu sam završio usred tuče": Ispovest Peđe D' Boja o ludim godinama, Ibici i Indiji
0 Ako sedite ceo dan na poslu to je kao da ste popušili celu paklu cigareta: Nije rešenje samo da ustanete, lekari kažu da samo ovo pomaže Zdravlje 0
6 Bivši direktor kompanije Apple kaže da ova firma zapošljava samo ljude koji daju isti odgovor na jedno pitanje Lifestyle 6
1 Tajna luksuznih hotela: Genijalan trik sa samo 2 sastojka zbog kog će vam kupatilo mirisati savršeno danima Lifestyle 1
Ziđin Koper ostvario profit od pola milijarde evra: Kinezi tvrde da Srbija nema dovoljno bogate minerale
Menja se Zakon o budžetskom sistemu: I uprkos kritikama, vlast ne namerava da smanji iznos budžetske rezerve
0 “Kontrola izbora tako da pobedi Vučić”: Šta se krije iza predloga poslanika SNS da članovi biračkih odbora moraju da prođu kroz obuku RIK Politika 0
Trgovinski lanac Maxi predstavio više stotina proizvoda po redovnoj niskoj ceni: "Cene Miljenice“ - kvalitet i niska cena svaki dan Biznis 2
Mađarski stručnjak koji traži istragu projekta pruge Budimpešta-Beograd biće ministar u novoj vladi Svet 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
„Još malo pa punoletstvo“ Dragi Domić ponovo u Zvezdama Granda, otkrio koga bi izabrao za mentora VIDEO
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
Više od 70% smrtnih ishoda u Srbiji povezano je s ovim problemom, a ljudi odustaju od lečenja: "To je društveni, a ne lični neuspeh“
Studija u Engleskoj dovela do jezivog otkrića: Za svako 14. dete koje premine utvrđeno da su mu roditelji u srodstvu
0 Ko je sve došao na komemoraciju Duletu Vujoševiću: Košarkaški velikani, političari, književnici, predstavnik Zvezde, Budućnosti...
Vučić otvorio vidikovac na Kuli Beograd, a ona već godinu i po dana radi bez upotrebne dozvole Biznis 0
Tenzije u Zemunu: Naprednjaci izneli štandove, građani se odmah okupili u znak protesta VIDEO Društvo 0
Mijačić: Banjska je propast Vučićeve politike na Kosovu, on je jednog dana samo rešio da se više ne bavi tim pitanjem Politika 0
Kreće istraga o tome kako je SVM trošio novac koji im je slao Orban? Čeka se sastanak Balinta Pastora i Petera Mađara Politika 0
"Rušenje koje se dogodilo te večeri samo se dopunjava i jača": Dokumentarac "Savamala: Decenija nasilja" sutra u 21.50 na TV Nova Društvo 0
Bio je legenda Jugoslavije, ubili mu sina u Beogradu – sad skuplja flaše da bi preživeo: „Nije me sramota, to je život“ Košarka 0
"Kolega je kontrolisao gornji deo tela, a ja donji. Smatrao sam da je dužnost da pomognem policiji": Kako je obezbeđenje Skupštine pravdalo klečanje na vratu Novosađanina Hronika 0
Privedeni aktivista iz Zrenjanina: Policija je dobila nalog da bude stroga prema nama, radi se o zastrašivanju Društvo 0
„Uništio mi je život, to ne mogu da mu oprostim“: Ivanišević otvorio dušu, priča o Novaku koju nije zaboravio Tenis 0
"Nećemo se smiriti dok ne oslobodimo utamničene Srbe na Kosovu": Miloš Vučević o presudi u slučaju Banjska Politika 0
Izborni proces nepopravljivo kompromitovan: Završen sastanak na Medicinskom fakultetu u vezi sa izborima za Studentski parlament Društvo 0
Nevenčana supruga Siniše Malog izabrana za sudiju: Bila na praksi kod tužiteljke koja je "zatvorila" slučaj Savamala, Sindikat sudske vlasti upozorava na nepotizam Hronika 0
Zaposleni u Zavodu za zaštitu spomenika: Istraga protiv koleginice politički pritisak zbog Generalštaba Društvo 0
"U Srbiji je zlo upadljivo i sveprisutno, zatrpava prostor bukom, pretnjom, uvredom i nasiljem - hoćemo li mu uskratiti poslušnost?" Kultura 0
"Šta radi porodica čiji je sin ubio školskog druga?": Premijera "Autorizacije", predstave kakvu dosad niste mogli da vidite Kultura 0
