Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Elena Krstivojević Foto:Budi human Maloj Eleni je neophodna naša pomoć autor: Bojana Milovanovic Društvo 10. avg. 2021. 16:12 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više Elena Krstivojević ima samo dve i po godine i potrebna joj je naša pomoć. Ova mala Beograđanka je iz uredno praćene visokorizične trudnoće. Na rođenju je dobila ocenu (9) zbog Pes equinovarusa (deformiteta stopala) koji je lečen i korigovan gipsevima i fizikalnim terapijama. Osim ovog problema, ništa drugo nije ukazivalo na to da Elena ima ikakve smetnje sve do njenog 11. meseca, kada se primećuje prvo kašnjenje u psihomotornom razvoju. Nakon brojnih poseta lekarima, sa 24 meseca ustanovljena joj je retka genetska progresivna bolest, Dg. Alpha-manosidosis, koja pogađa 1 : 1.000.000 novorođene dece. Podeli vest: Oglas Bolest karakteriše nesposobnost organizma da pravilno razgrađuje složeni šećer u ćelijama tela. Akumulacija šećera u organizmu utiče na mnoge telesne organe i sisteme, uključujući i centralni nervni sistem. Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, problemi sa jetrom, srcem, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji u direktnom kontaktu, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom Lamzede, koji je za sada jedini registrovani lek za navedenu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji. Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida (nažalost terapija ne prodire u centralni nervni sistem) i kako bi se nakon toga što je pre moguće uradila transplantacija koštane srži, jer je to jedino i najbolje rešenje za tu bolest. Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u Srbiji pa su roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće s kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra. Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, za rehabilitaciju, specijalističke preglede, operaciju katarakte, kontrole, fizikalne, defektološke i logopedske tretmane, hidroterapije, hipoterapije, laboratorijske analize, lekove i suplemente, kao i za putne troškove i smeštaj u inostranstvu koji iziskuju dosta novca koji njeni roditelji ne mogu sami da obezbede, stoga ovim putem pozivaju sve ljude da pomognu koliko su u mogućnosti, kako bi njihova devojčica rasla zdrava i srećna.Eleni možete pomoćiSlanjem SMS poruke: Upišimo 1084 i pošaljimo SMS na 3030Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1084 i pošaljimo SMS na 455Uplatom na dinarski račun: 160-6000001216347-51Uplatom na devizni račun: 160600000121670447IBAN: RS35160600000121670447SWIFT/BIC: DBDBRSBGUplatom platnim karticama putem linka: E-donirajUplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal target="_blank" rel="noopener"> target="_blank" rel="noopener"> Gavrilova porodica apeluje: Uplatite novac za Boškovo lečenje Društvo 0 "Mi sem vas nemamo nikoga": Bošku je pomoć potrebna više nego ikada Društvo 0 budi human elena krstivojević Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
0 Balkanac radi jedan od najtežih poslova na svetu: Morao je da se odrekne i najosnovnijih stvari, a jedan zadatak obavlja čak i na temperaturi od -80 °C Lifestyle 0
0 Pre 46 godina u Novom Sadu je registrovan prvi električni automobil - izgledao je blesavo, ali je bio hit rešenje (VIDEO) Lifestyle 0
6 Pametan potez kad kupujete polovan auto: Pre nego što potpišete ugovor obavezno fotografišite ovo Lifestyle 6
1 Naučnici su presadili laboratorijski uzgojeno ljudsko moždano tkivo u miševe i - svima je jasno koliko je ovo važan korak Nauka 1
2 "Đe s' ti nation": Ovo je poruka koja dočekuje putnike na aerodromu u Sarajevu i ljudi misle da je genijalna Priča se 2
1. Nikolu je majka polila kiselinom, a potom je s njim skočila s trećeg sprata: Uspeo je da preživi, ali mu je potrebna naša pomoć
2. Troje biznismena stoje iza gradnje objekta čiji se potporni zid urušio i "progutao" deo ulice: U luksuznu zgradu planirali da ulože 5,1 milion evra
3. Ko je voditeljka Informera koja je ljubila holandsku zastavu umesto srpske? Bila je u braku sa mužem ćerke našeg pevača, a onda je izbio skandal
4. Naša pevačica ima rak sinusa, potrebno joj je 150.000 evra za lečenje: Kolege održale humanitarno veče
5. Otišla je kod lekara zbog sluha i slučajno spomenula simptom koji je ukazao na smrtonosnu bolest - i tako je započela jedna od najinspirativnijih travel priča
OTKRIVAMO Biznismenu iz Brusa hoteli na Kopaoniku, nekretnine na Dedinju...: Vrtoglavi uspon uz malu pomoć naprednih prijatelja
Najbolje čuvana tajna čuvenog Gaudijevog remek dela u Barseloni je Stan broj 3. Pogledajte kako izgleda iznutra
0 VIDEO Arhiv javnih skupova objavio koliko je ljudi bilo na dočeku studenata, a koliko na skupu pristalica SNS-a u Nišu Politika 0
0 Tinejžer udario čoveka jer je hteo da zaštiti sestru? Muškarac pao, udario glavu i preminuo, otkriveni detalji tragedije u Knjaževcu Hronika 0
0 "Do sad se nismo susreli sa ovim stepenom sumnje": Član RIK otkriva kakav je problem sa potpisima za listu Bogoljuba Karića Politika 0
0 Pijan prešao u suprotnu traku i usmrtio motociklistu, pa se u policiji branio da je obilazio šahte: U trenutku nesreće imao 1,72 promila Hronika 0
19 Evo kako da proverite da li vam je uplaćena pomoć od 6.000 dinara i gde možete da podignete novac Biznis 19
0 Nakon incidenta u Višegradu građani Republike Srpske organizuju skup podrške srpskim studentima u Banjaluci Politika 0
"Možemo još bolje": Penjaroja veruje u uspeh Partizana - pričao o pojačanjima, povredi Vilisa i maratonu u Evroligi
Mića Berić za Nova.rs o sjajnoj pobedi Partizana: "Nadamo se da će sezona biti u znaku broja 3, pogotovo oktobar..."
Dramatično upozorenje Bila Gejtsa: Hitno zakonski regulisati AI, u suprotnom moguće posledice sa više od milijardu žrtava
0 "Možemo još bolje": Penjaroja veruje u uspeh Partizana - pričao o pojačanjima, povredi Vilisa i maratonu u Evroligi
Ova pevačica je kuma Verice Šerifović: Proslavila se u popularnom šouu, a onda se povukla sa scene – evo kako danas izgleda (FOTO) Showbiz 0
"Lako je biti pošten kad te niko neće": Nataša Bekvalac danas slavi 46. rođendan, a ovo su izjave zbog kojih je obožavamo Showbiz 0
Ema Stoun otkrila kojoj glumici se divi: "Ona će zauvek biti moja zvezda vodilja i moj najveći heroj" Showbiz 0
Ova naša pevačica je doktor nauka: Povukla se sa scene na deset godina kako bi se školovala, a sada se vraća Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Lonely planet malo poranio: Predstavljena najbolja mesta za putovanja u 2027. i iznenađenja su garantovana Putovanja 0
0 Kremasta čorba od bundeve Džejmija Olivera idealna je za jesen, a drugačija od svih koje ste probali Gastro 0
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 Partizan razbio Armani u Areni, Karlik "plesao" u MVP ritmu - jedna povreda brine crno-bele Evroliga 0
0 Balkanac radi jedan od najtežih poslova na svetu: Morao je da se odrekne i najosnovnijih stvari, a jedan zadatak obavlja čak i na temperaturi od -80 °C Lifestyle 0
0 Šta smo sinoć gledali u prvoj predizbornoj debati na N1?: "Videli smo buduću političarku koja na prostačke napade odgovara civilizovano" Politika 0
Mića Berić za Nova.rs o sjajnoj pobedi Partizana: "Nadamo se da će sezona biti u znaku broja 3, pogotovo oktobar..." Evroliga 0
VIDEO Arhiv javnih skupova objavio koliko je ljudi bilo na dočeku studenata, a koliko na skupu pristalica SNS-a u Nišu Politika 0
Šta piše u krivičnoj prijavi protiv Dejana Vuka Stankovića: Podneta Odeljenju za suzbijanje korupcije Društvo 0
Mijačić o izjavi šefa Delegacije EU u Srbiji: "Jasna poruka da Evropska unija neće tolerisati izborne mahinacije. Ovo je važno i za dan posle" Politika 0
Da li ova haljina može da zameni kultnu malu crnu - ove fotografije pokazuju da je to moguće Zadovoljna
SAZNAJEMO Sudija Apelacionog suda Milimir Lukić napušta funkciju i prelazi u advokate, istim stopama kreće još jedna tužiteljka iz VJT Hronika 0
Ova pevačica je kuma Verice Šerifović: Proslavila se u popularnom šouu, a onda se povukla sa scene – evo kako danas izgleda (FOTO) Showbiz 0
OTKRIVAMO Biznismenu iz Brusa hoteli na Kopaoniku, nekretnine na Dedinju...: Vrtoglavi uspon uz malu pomoć naprednih prijatelja
Nakon incidenta u Višegradu građani Republike Srpske organizuju skup podrške srpskim studentima u Banjaluci Politika 0
"Retorika koja podstiče neprijateljstvo među susedima": Evropske demokrate osudile Vučićeve izjave u UN o Hrvatskoj Politika 0
Biljana Stojković odgovorila "Evropskoj Srbiji“: Ako žele da podrže studente, zašto im nisu pružili bezuslovnu podršku pre izbora Politika 0
1. Novak pokazao tri prsta direktno u kameru: Snimak se proširio Srbijom, sada reagovala i Monika Seleš FOTO
2. "Nino je voleo Vesnu Zmijanac kao boga": Sandra Rešić otkrila šta joj je otac pričao o ljubavi sa pevačicom
3. "Uzeli su mi 99 odsto zarade, račun su mi ostavili na nuli": Propast legendarnog Roberta Karlosa, otkrio kako je preko noći ostao bez svega
6. Jovanović psovao na srpskom kad je Grčka dala gol za pobedu u 95. minutu protiv Srbije: Urnebesnu reakciju snimila kamera, selektor Grka reagovao kao i većina navijača "orlova" VIDEO
9. Ana Sević i Milan Mitrović nisu samo voditelji u "Zvezdama Granda": Otkriveno za šta su još zaduženi
0 "Možemo još bolje": Penjaroja veruje u uspeh Partizana - pričao o pojačanjima, povredi Vilisa i maratonu u Evroligi
0 Ova naša pevačica je doktor nauka: Povukla se sa scene na deset godina kako bi se školovala, a sada se vraća Showbiz 0
0 "Nino je voleo Vesnu Zmijanac kao boga": Sandra Rešić otkrila šta joj je otac pričao o ljubavi sa pevačicom Showbiz 0
0 (FOTO) Omiljena glumica skinula neverovatnih 43 kilograma i pokazala novu figuru: Evo kako je uspela Showbiz 0
0 Ana Sević i Milan Mitrović nisu samo voditelji u "Zvezdama Granda": Otkriveno za šta su još zaduženi Showbiz 0
0 Silvija Nedeljković sa blizancima izašla iz porodilišta: Njen muž okitio trubače, pa otkrio kako se pevačica oseća Showbiz 0
0 Pre 46 godina u Novom Sadu je registrovan prvi električni automobil - izgledao je blesavo, ali je bio hit rešenje (VIDEO) Lifestyle 0
Najbolje čuvana tajna čuvenog Gaudijevog remek dela u Barseloni je Stan broj 3. Pogledajte kako izgleda iznutra
1 "Još jedan povratak koji niste čekali, mada se ispod haosa krije srce": Kritika filma "Kengur se vraća kući" Kultura 1
"Još jedan povratak koji niste čekali, mada se ispod haosa krije srce": Kritika filma "Kengur se vraća kući" Kultura 1
Pametan potez kad kupujete polovan auto: Pre nego što potpišete ugovor obavezno fotografišite ovo Lifestyle 6
"Možemo još bolje": Penjaroja veruje u uspeh Partizana - pričao o pojačanjima, povredi Vilisa i maratonu u Evroligi
Mića Berić za Nova.rs o sjajnoj pobedi Partizana: "Nadamo se da će sezona biti u znaku broja 3, pogotovo oktobar..."
Dramatično upozorenje Bila Gejtsa: Hitno zakonski regulisati AI, u suprotnom moguće posledice sa više od milijardu žrtava
0 Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge
1 Mnogi pogrešno koriste rernu: Znate li šta zapravo znači simbol ventilatora - s krugom i bez njega? Lifestyle 1
0 Ovo bi mogao da bude jedan od najvećih tragova o starenju: Naučnici pronašli ključ u imunom sistemu Lifestyle 0
Izvođač i projektant za Forbes negiraju da imaju veze sa jamom, investitor obećava informacije danas: Dozvolu dobili iz petog pokušaja
0 Upozorenje za državljane Srbije koji putuju u Hrvatsku: Možete da odete u zatvor zbog objave na društvenim mrežama Svet 0
Kako je izgledala prva predizborna debata na N1: Brnabić na početku napala i televiziju na kojoj gostuje, Nikolić rekla da SNS vraća Srbiju u prošlost Politika 0
"Poluga mafijaškog režima doseže i preko granice, ali videćemo se ponovo": Studenti otkazali dalje akcije u Republici Srpskoj Politika 0
"Nemojte da nas razdvajate inače će biti problema": Sedmorica Srba uhapšena na jugu Španije u vili u kojoj su imali sobu za mučenje, Španac i Marokanac nađeni krvavi i vezani FOTO Hronika 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
"Možemo još bolje": Penjaroja veruje u uspeh Partizana - pričao o pojačanjima, povredi Vilisa i maratonu u Evroligi Evroliga 0
Mića Berić za Nova.rs o sjajnoj pobedi Partizana: "Nadamo se da će sezona biti u znaku broja 3, pogotovo oktobar..." Evroliga 0
Dramatično upozorenje Bila Gejtsa: Hitno zakonski regulisati AI, u suprotnom moguće posledice sa više od milijardu žrtava Svet 0
Italija nastavlja da tone, novi bolan poraz - Francuska jedva srušila Tursku, Mbape i Olise heroji Fudbal 0
Partizan razbio Armani u Areni, Karlik "plesao" u MVP ritmu - jedna povreda brine crno-bele Evroliga 0
VIDEO Studenti biciklisti dočekani u Jagodini i Lazarevcu: Dve grupe koje su devet dana vozile po celoj zemlji sutra će se sresti u Kragujevcu Politika 0
Šta smo sinoć gledali u prvoj predizbornoj debati na N1?: "Videli smo buduću političarku koja na prostačke napade odgovara civilizovano" Politika 0
Alimpijević nije imao sreće, Bešiktaš promašio šut za pobedu - Fenerbahče posle preokreta srušio Virtus Evroliga 0
Mijačić o izjavi šefa Delegacije EU u Srbiji: "Jasna poruka da Evropska unija neće tolerisati izborne mahinacije. Ovo je važno i za dan posle" Politika 0
Dodik o odluci Ustavnog suda BiH: "Čuj, oni će određivati za šta ćemo mi trošiti novac. To je čista sarajevska ujudrma" Svet 0
Problem za Partizan posle manje od dva minuta, povredilo se jedno od najzvučnijih pojačanja VIDEO Evroliga 0
"On je mene šibao na jedan, ja njega na drugi način": Zašto je Bogdan bio Laziću najteži za čuvanje? Košarka 0
Protest u Kuli zbog hapšenja aktiviste koji je polomio štand SNS-a: "Mesecima je bio meta targetiranja naprednjaka" Društvo 0
"Retorika koja podstiče neprijateljstvo među susedima": Evropske demokrate osudile Vučićeve izjave u UN o Hrvatskoj Politika 0
Predsednik Romske partije Srđan Šajn: Podnećemo tužbu i evropskim institucijama zbog proglašenja liste Rasima Ljajića Politika 0
Šta piše u krivičnoj prijavi protiv Dejana Vuka Stankovića: Podneta Odeljenju za suzbijanje korupcije Društvo 0
