Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire", izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
PROČITAJTE JOŠ:
„Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju“, istakla je Radojević Škodrić.
Podsetimo, malu Nađu napustili su roditelji po rođenju kada su saznali za njenu dijagnozu.
Neko vreme je provela u čačanskoj bolnici, a onda ju je u svoj dom primila heroina Tatjana, koja je od tog momenta započela lavovsku borbu za zdravlje devojčice.
BONUS VIDEO: Obavezan skrining na SMA: Ranom dijagnostikom do bržeg izlečenja, profesor iz Tiršove pojasnio kako se bebe testiraju
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare