4
Jelena Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, koja boluje od smrtonosne cistične fibroze i svakodnevno se sve teže bori za dah, danas je u video-poruci uputila javni apel da se paciejntima koji boluju od te bolesti obezbedi terapija "trikafta". Jovana ističe da je važno da se terapija tim lekom dobije što pre, jer sam lek nije dovoljan ukoliko ga pacijent dobije dok mu je zdravstveno stanje dovoljno stabilno.
„Apel za javnost i za ljude koji su na pozicijama, koji drže ovu zemlju, koji odlučuju o tome ko će da diše, ko neće da diše, ko terba da dobije lek, ko ne treba da dobije lek, je jako jasan što se tiče mene kao nekog ko boluje od cistične fibroze, a ne stojim samo za sebe već i za sve pacijente koji boluju od toga i od drugih bolesti, da treba da se više obrati pažnja na ovakve stvari. Kad ima para za sve, treba da ima para i za ovo. To je moj iskreni apel“, ispričala je Jelena u potresnom apelu objavljenom u emisiji čiji je autor Željko Pantić.
Podsetila je da boluje od cistične fibroze od svoje treće godine. Kroz ceo život primala je antibiotske terapije, koje zahtevaju ležanje u bolnici.
„To je praktično ceo život jednog pacijenta sa cističnom fibrozom“, kaže ona.
„Čula sam za Fondaciju Isaija, obratila sam se, organizovan mi je pregled u ‘Bel Mediku’, kod profesorke koju sam već znala sa odeljenja u kome sam lečena. Tamo je trebao samo jedan potpis, jedan predlog profesorke da se moje ime stavi na listu za čekanje za (terapiju) trikaftu, da budem kandidat koji sve uslove ispunjava da dobije tu terapiju“, ispričala je ona u video-poruci.
„Sestra je dobila trikaftu pre oko četiri meseca. Promenila je dosta život. Ne zavisi više toliko od inhalacija, živi normalan život, može da se kreće, nema respiratornih tegoba, nema stomačnih tegoba, može sve da radi kao zdrav normalan čovek“, ispričala je Jelena.
Ispričala da ju je posetila predsednica Udruženja za cističnu fibrozu Milica Perić, koja ju je posavetovala o svemu što može da dobije od Udruženja, ali se, kako kaže, cela priča svodi na to da nema dovoljno novca.
„Na godišnjem nivou dobije se za određenu decu, za određenu se ne dobija – uvek dolaze novi kandidati na listi za ‘trifkaftu'“, kaže Jelena.
„Od ‘trikafte’ same ne zavisi da li će vama da bdue bolje ili ne, već od vremena kada je dobijete odnosno u kom stanju je dobijete. Trenutno moje zdravstveno stanje je dosta gore od onoga što pamtim kao mlađa, pogoršalo se od prošle godine, što je normalno za pacijente koje boluju od cistične fibroze – kako ste stariji to vam je gore, zato što vam se životni vek praktično krati„, priča Jelena.
Ističe da je njeno stanje mnogo gore nego što je bilo.
„Krećem se ograničeno koliko mogu, inhalacije su produžene, sva moja terapija je udvosručena, ako ne i utrostručena kada je to potrebno. Dobila sam informacije, a to se generalno i zna, ako se taj lek „trikafta“ dobije kasno, onda ni sam lek nije spas“, priča Jelena.
Posebno je naglasila da u godinama u kojima je pacijent, kako kaže, blizu umiranju – ni sam lek ne može da pomogne.
„Ako dođete do nekog stepena gde je bolest prebrzo progresirala vama lek ništa ne može da znači. Treba lek da se dobije u što bržem roku i u što boljem stanju“, rekla je Jelena u video poruci.
