Jelena Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, koja boluje od smrtonosne cistične fibroze i svakodnevno se sve teže bori za dah, još nije dobila inovativnu terapiju “trikafta”, koja je njenoj sestri Jovani (18) dala šansu za novi život. Ova mlada devojka je pre dva dana, posle tri nedelje ležanja, otpuštena iz bolnice, u koju je primljena zbog naglog pogoršanja stanja, jer bolest vremenom napreduje i ako jedina terapija na svetu stigne prekasno, neće imati efekta, pa apeluje na Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) da požure i spasu joj život.
Krajem jula, Jelena je primljena u Kliniku za pulmologiju UKC Srbije, a kući je stigla tek pre dva dana.
“Bila sam hospitalizovana tri nedelje, imala sam povišenu temperaturu, krvarenje iz nosa, otežano disanje. Sada mi je malo bolje, upala koju sam imala smanjena je antibioticima. Lek ‘trikaftu’ međutim niko ne spominje, niko me ne zove iz Fonda, ne obaveštavaju me o situaciji, ni lekari ništa ne znaju, a zvanično sam na listi čekanja, što može potrajati i godinu dana”, kaže za Nova.rs ova hrabra devojka.
Jedina terapija za sada su antibiotici.
“Otežano dišem i to je najveći problem. Održavaju me na antibioticima, u pitanju je genska terapija. Moram strogo da se čuvam i da pazim na ishranu. Uopšte se ne krećem, nigde ne idem, stalno sam kod kuće. Uvek je sa mnom neko od porodice, prijatelja, ako mi pozli da mi pomognu. Upala je sada mirna, do sledećeg pogoršanja i tako u krug”, priča Jelena, koja se svakodnevno guši zbog kašlja, a i teško se kreće.
Ako lek stigne kasno, neće imati efekta.
“Ima mladih ljudi koji su dobili ‘trikaftu’, ali prekasno. Jedna devojka primila je terapiju u aprilu ove godine i nedvano je preminula, lek joj nije pomogao jer je bolest ušla u ozbiljniju fazu. Ukoliko dođe do teških komplikacija, kada su ljudi već na kiseoniku, ‘trikafta’ nema nikakvog efekta, a to je ono čega se najviše plašim”, sa strepnjom priča Jelena.
Ona navodi da se njena tri godine mlađa sestra, koja je na proleće primila ovaj lek, oseća odlično.
“Prioritet su mlađi ljudi, čim ste punoletni padate na listi. Kada je Jovana dobila lek, verovala sam da će i mene iz Fonda ubrzo zvati, ali ništa. Ona živi sasvim normalno, kreće se, školuje, druži, a ja ne mogu nigde da mrdnem, život sam ‘odložila’ dok ne stigne terapija”, kaže Jelena.
Pročitajte još:
Starijoj sestri Jeleni bolest je dijagnostikovana kada je imala tri godine, dok su mlađoj Jovani preventivno rađene analize u drugom mesecu života, a koje su, nažalost, pokazale, da i ona ima cističnu fibrozu. Mlađa sestra je imala više sreće, pa je pre četiri meseca dobila terapiju „trikafta“ koja joj je promenila život na bolje u veoma kratkom periodu.
„Ona izgleda kao potpuno zdrava osoba. Nema kašlja, ničega, sve je nestalo. Živi najnormalnije. Dobila je i na kilaži pošto mi, inače, imamo problem sa kilažom, i to je prvo što se primeti kod obolelih od cistične fibroze. Sestri je zaista tada bilo loše kao meni sada, ali je sve prošlo. To je jedno čudo od leka. Bila sam i ja kandidat za ‘trikaftu’ po tom modelu bolesti koji imamo, međutim ne znam šta se dešava i zašto je još nisam dobila. Profesorka sa Kliničkog centra mi je objasnila da sam prošla konzilijum i da sam navodno ubačena u Fond i da sada čekamo njihovo odobrenje, ali ko zna do kada“, ispričala nam je Jelena, neposredno pre poslednje hospitalizacije.
Iako obe imaju genetsko oboljenje, Jelenino zdravstveno stanje je od samog početka mnogo teže.
„Meni su u početku u problemu bili organi za varenje, pa su lekari mislili da imam problem sa jednjakom pošto sam bila premala beba, nisam mogla da jedem, povraćala sam, jednostavno nisam napredovala. Međutim, u trećoj godini lekari su ustanovili da imam cističnu fibrozu. Onda je krenulo sa plućima. Zime su bile teške, proleća još teža. Lečili su mi pluća antibioticima pošto sam često bila bolesna. Dve nedelje antibiotika u bolnici, pa onda kući i sve tako. Rekli su mi da ću tako čitav život, da ću dolaziti na dve nedelje u bolnicu kad mi je teško, a kako će dalje biti, zavisi od napretka bolesti“, objašnjava Jelena.
Podsetimo, RFZO je u svom prvobitnom odgovoru o Jeleninom slučaju naveo da su Fondu podneti zahtevi za početak lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze, a među njima je i Jelena Stojiljković, koja je dostavila zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti. Na pitanje da li će terapiju primiti i Jelena, iz Fonda su rekli da o odobravanju leka odlučuje komisija RFZO za retke bolesti.
U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od cistične fibroze, retke urođene bolesti koja sa sobom nosi probleme sa plućima, pankreasom, varenjem, gubitkom težine, ali i druge komplikacije poput dijabetesa. Terapija lekom „trikafta“ prvi put je primenjena u Srbiji u decembru 2021. godine. Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece.
Na naše pitanje:”Kada će Jelena dobiti terapiju ‘trikafta’?” iz RFZO nisu odgovorili do objavljivanja ovog teksta.
***
BONUS VIDEO: Milenko Vasović Naš novac kojim plaćamo RFZO, treba da prati naše lečenje
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare