Ana ima samo (30) godina, a njena borba neće stati ni u nečijih 30 života. Rođena je sa cističnom fibrozom i, sudeći po prognozama lekara, ona više ne bi trebalo da je sa nama, a tu je i nastavlja da se bori. Deo njene borbe bilo je i to da lek za cističnu fibrozu, Trikafta, stigne u Srbiju. Uspela je, lek je tu, ali nema ga dovoljno za sve, pa je i ona na listi čekanja.
Anu ali i sve ostale obolele od cistične fibroze dočekala je vest života, ali optimizam ostaje u stegama još neko vreme. Početna sredstva, izdvojena iz budžeta Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, pokriće nabavku prvih doza revolucionarnog leka Trikafta za lečenje 13 pacijenata obolelih od cistične fibroze, a primenase očekuje već od novembra.
Dostupnost Trikafte u Srbiji, zajednica obolelih od cistične fibroze ocenjuje kao „istorijski preokret u lečenju“. Šta to tačno znači, kakav boljitak očekujete dolaskom ovog leka?
Trikafta deluje na ćelijskom nivou, poništavajući genetsku mutaciju koja i uzrokuje cističnu fibrozu. U perspektivi, njom bismo zamenili do šest svakodnevnih inhalacija, potrebu za bronhodilatatorima, enzimima i brojnim drugim suplementima u ishrani, kao i višesatne fizikalne terapije. Lečenje nam je do sada bilo usmereno na saniranje posledica progresa bolesti, što je uporedivo sa zapušavanjem rupa na đevđiru – jednu zakrpite, na drugom mestu procuri. Neretko su priključene dijagnoze – poput CF dijabetesa, osteoporoze i kardio-vaskularnih bolesti, inače obuhvaćenih i mojim lekarskim izveštajima – isprovocirane hroničnom upotrebom osnovnih lekova.
Trikaftom se normalizuje funkcija obolelih organa, pluća uspostavljaju svoj maksimalan kapacitet, te pacijenti postižu pun kvalitet života. Dosadašnja iskustva CF pacijenata u svetu pokazuju da bismo i mi žene, koje trenutno preživljavamo dan sa plućnom funkcijom ispod 30%, mogle kroz nepunih godinu dana korišćenja Trikafte da se popnemo na najviše planinske vrhove bez muke, ostvarimo čak i u ulozi majki. Malo je reći da je to ohrabrujuće – Trikafta je najveći „game changer“, o kakvom pre smo mogli samo da sanjamo.
Na svetskom tržištu, Trikafta je prisutna od 2019. godine, a Srbija je među prvim zemljama u regionu koja će učiniti dostupnom za svoje pacijente, već krajem ove godine. Znači li to da su oboleli od CF kod nas u boljem položaju u odnosu na mnoge?
Razvijanjem lekova treće generacije, kojoj Trikafta pripada, farmaceutske kompanije u svetu se bave poslednjih desetak godina, ali ona daje najimpresivnije rezultate u odnosu na svoje prethodnike Orkambi i Kalideko. Našim pacijentima, međutim, nijedan od ovih lekova do sada nije bio dostupan, a transplatacija pluća i dalje nije. Govorim o operaciji koja je pre pojave Trikafte predstavljala jedini spas za životno ugrožene pacijente, a u Srbiji se ne radi i naša zemlja nije deo nijedne međunarodne donorske mreže, za razliku od drugih država regiona. U tom smislu, nije jednostavno reći da li smo napredni ili kasnimo za trendovima u lečenju, ali smo bespogovno zahvalni predsedniku države, Ministarstvu zdravlja i Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, što su prepoznali važnost ovog trenutka i naše goruće potrebe i obezbedili sredstva za nabavku prvih doza Trikafte u Srbiji – ogromne nade polažemo u rezultate koje će ona dati.
Zasad su izdvojena budžetska sredstva za nabavku leka Trikafta za 13 pacijenata, ali na listi čekanja je mnogo više obolelih, među kojima ste i sami. Kako na vas lično utiče to što sada možete vidite „svetlo na kraju tunela“, ali još ne i kraj tunela?
Osećam iskrenu radost zbog svojih saboraca koji su izabrani za prve korisnike Trikafte u Srbiji, solidarnosti među nama nikad nije manjkalo. Osećam, međutim, i da su oboleli stavljeni na neprijatan ruski rulet, a članovi komisije koja odlučuje o dodeli leka dovedeni u posebno nezavidan položaj. Jasno je da budžet za retke bolesti, iako se svake godine proširuje, i dalje nedovoljan da obuhvati potrebe svih, te da nismo jedina zajednica pacijenata koja se nada naprednim terapijama, ali je baš zato važno da donosioci odluka uvide da uključivanje Trikafte u lečenje obolelih od CF znači na duže staze i racionalizaciju republičkih sredstava. Prvi put nije reč o nabavci „još nekog leka za svakako umiruće pacijente“, već govorimo o ulogu u maksimalan kvalitet života CF građanki i građana, koji se uz Trikaftu mogu ostvariti u ambicioznijim obrazovnim i karijernim putevima, socijalnim i porodičnim ulogama, lišeni potrebe za učestalim hospitalizacijama, korišćenjem skupih inhalatika i antibiotskih koktela. Nas, koji sa ovako niskim funkcijama čekamo da nadležni odrade tu matematiku i predoče nam mogućnosti za proširenje liste primalaca leka, jedno intenzivnije krvarenje iz pluća usred kupovine namirnica ili šetnje sa psom može dovesti do višemesečne intubacije na intenzivnoj nezi. Upravo zato je Trikafta za nas nešto kao ultimativna nagrada za istrajnost u svakodnevnim iscrpljujućim borbama, sa tegobama, strahovima i neizvesnostima koje cistična fibroza nosi. I sve dok ne dođe u ruke svakog kome je potrebna, naši apeli se neće i ne smeju stišati.
Kako biste ocenili ukupne uslove lečenja CF pacijenta u Srbiji sada, da li je pandemija korone uticala na njih?
Uslovi su danas u Srbiji i te kako unapređeni u odnosu na one od pre dve decenije, koji su obeležili prve godine mog pacijentskog staža. Većina lekova i suplemenata koji su nam svakodnevno neophodni je stavljena na pozitivnu listu, RFZO refundira nabavku inhalatora, u određenim zdravstvenim centrima je omogućena rana dijagnostika bolesti, a lekari i zajednica su informisaniji o našim potrebama. Ipak, moram naglasiti da jesmo u velikoj meri ostali oštećeni stanjem u zdravstvu u proteklih godinu i po.
Nemogućnost pristupa bolnicama za vreme pandemije uticalo je da mnogi CF-ovci nisu mogli na svoje redovne mesečne preglede i neophodne hospitalizacije, što je ostavilo trajne posledice. U međuvremenu su adultni pacijenti, koji su sve godine praćeni i zbrinjavani u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta, ostali bez prava da tu nastave trajno lečenje, dok kapaciteti drugih ustanova nisu bili dovoljni da pokriju sve naše potrebe, ni u kadrovskom smislu, ni u pogledu hospitalizacijskih uslova. Drago mi je da se situacija menja na bolje – zdravstveni centri u koje tranzitiramo iskazuju volju da unaprede uslove i ponude nam maksimalnu negu, u čemu imaju i punu podršku Udruženja CF Srbija, te na budućnost našeg lečenja i dalje gledam optimistično.
Vi ste i neko ko godinama unazad javno deli svoje bolničke priče i podiže svest o potrebama CF pacijenta, a nedavno ste i svoj rođendan obeležili humanitarnom proslavom na kojoj su prikupljane donacije za Udruženje CF Srbija. Šta zdravi ljudi mogu naučiti iz Vašeg primera i nepokolebljivog entuzijazma u borbi sa bolešću?
Kako sam odrastala sa idejom da „bolje sutra“ može biti samo teže i neizvesnije, uvek sam težila da iz svakog trenutka, susreta, prilike, izvučem maksimum i na spavanje odem zaljubljena u život, inspirisana iskustvima koje mi je doneo. To je i najbolje što danas mogu poželeti drugim, zdravim ljudima oko sebe.
Na isti način sam došla na ideju da proslavi jubilarnog 30. rođendana – kojim sam zvanično postala pet godina starija nego što su medicinski proseci obećavali da ću doživeti – dam humanitarni karakter. Događajem sam želela i da dodatno skrenem pažnju javnosti na značaj Trikafte za naše pacijente, a na moju veliku radost podržale su ga domaće kreatorke i autorke čiji me radovi hrane i inspirišu. Posebno sam zahvalna njihovim izdavačima, koji su i do 40% prihoda od primeraka knjiga prodatih na događaju donirali Udruženju CF Srbija, a prikupljena sredstva uložićemo u opremanje nekog od centara za lečenje adultnih CF pacijenata.
Često im ne veruju da su ozbiljno bolesni
Cistična fibroza (CF) je multisitemska, genetski uzrokovana bolest, koja je prosečni životni vek naših pacijenata do sada oročavala na samo 25 godina. Iako se na njima spolja ne vide naznake invaliditeta, dnevna terapija obolelih od CF predstavlja nečiji radni dan, a progres bolesti uzrokuje propadanje pluća i brojna oštećenja na različitim sistemima organima i žlezdama sa unutrašnjim lučenjem. Zbog činjenice da spolja izgledaju savršeno zdravo, oboleli se često prisiljeni da dokazuju svoj zdravstveni problem kada pokušaju da ostvare svoja socijalna i beneficirana radna prava.
CF aktivizam na Anin način!
Pre tri godine, Ana je bila pobednica konkursa za Najlepši posao u Srbiji, a popularnost koju je kao avanturistkinja u medijima i na društvenim mrežama, iskoristila je da skrene pažnju na potrebe zajednice CF pacijenata.
Zahvaljujući njenim kreativnim saradnjama, podrška #HoćemoTrikaftu kampanji stigla je i sa glavne bine ovogodišnjeg Exit festivala, od pevačice Ide Prester, koja je Anu izvela i na stejdž, a borbama njenih saboraca posvetila izvođenje pesme „Sutra je dan“.
Za svoj 30. rođendan, Ana je priredila humanitarni događaj pod sloganom „Proslavimo žene koje nas inspirišu“ u saradnji sa izdavačkim kućama Kontrast izdavaštvo, LOM books, Booka store i PPM Enklava i modnim brendom Ekri dizajn. Prodajom knjiga i umetnina domaćih autorki na događaju je prikupljeno je 11.000 dinara opredeljenih za donaciju Udruženju CF Srbija.
Pitali smo RFZO kada možemo da očekujemo nabavku novog kontigenta Trikafte.
„Sredstva za lečenje obolelih od retkih bolesti, u koje spade i cistična fibroza, u skladu sa Zakonom o zdravstvenom osiguranju obezbeđuju se za svaku kalendarsku godinu iz budžeta Republike Srbije“, naveli su iz Fonda
Dodaju da je „zahvaljujući naporima i angažovanju predsednika Republike Srbije I Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, kao i Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti ove godine je po prvi put omogućeno uvođenje na terapiju 13 pacijenata obolelih od cistične fibroze za koje je obezbeđeno lečenje ovom najsavremenijom terapijom“.
„RFZO će u okviru svojih nadležnosti, u skladu sa stavovima struke i finansijskim sredstvima obezbeđenim u budžetu Republike Srbije, kao i do sada nastojati da što veći broj obolelih od retkih bolesti dobije terapiju u narednom periodu, uključujući i obolele od cistične fibroze“, uveravaju iz RFZO.
Podsećaju da je po prvi put u 2021. godini o trošku države uveo obavezni skrining cistične fibroze kod novorodjencadi stare do mesec dana. Do sada se o trošku države radio obavezni skrining fenilketonurije i hipertireoidizma. Skrining cisticne fibroze se obavlja kod sve novorođene dece u porodilištu i to do petog dana po rođenju.
Bonus video: Nova.rs u crvenoj zoni „Batajnice“
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare