Vanja ima oboljenje koje u Srbiji nema ni naziv

Jedan od pokazatelja koliko se ovo stanje u Srbiji zanemaruje jeste upravo taj da ne postoji zvaničan termin u srpskom jeziku za Topical Steroid Withdrawal (TSW). S obzirom da oboljenje izaziva prekomerno korišćenje kortikosteroida i traje onoliko koliko traje samo odvikavanje tela od istih, bilo bi logično da lekari znaju da leče i tretiraju taj problem.„Moja drugarica koja prolazi kroz isto, prevela je ovo stanje kao Odvikavanje kože od kortikosteroida. Mada, i na engleskom postoji naziv samo zahvaljujući ljudima koji javno govore o ovome i pokušavaju nešto da promene, inače stanje nije priznato od strane medicinske zajednice. Kada bi neko u ovom stanju došao kod lekara, dobio bi dijagnozu teškog ekcema ili atopijskog dermatitisa, ali ta dijagnoza prosto ne bi bila tačna”, kaže Vanja.

Ukoliko pretražite termin na internetu, nailazi se na objašnjenje uzroka gde se navodi da je stanje izazvano svakodnevnim korišćenjem kortikosteroida duže od godinu dana. Dok su se javljali pacijenti sa simptomima i nakon samo dve nedelje korišćenja. U Vanjinom slučaju, tretiranje ekcema koji je imala kao mlađa, trajalo je oko 10 godina, što je značilo prekomerna upotreba terapije sa ovim sastojkom.„Kada bi mi se pojavila promena na koži, roditelji bi me odveli kod dermatologa koji mi prepiše kortikosteroide, stanje se poboljša. Steroidi prestanu da deluju, stanje se zatim pogorša i više nego pre terapije, i tako u krug. Kroz vreme telo mi se prezasitilo tim kremama tako da više nije reagovalo na njih. Lekari su me tada prebacili na oralne kortikosteroide, a takođe su mi, pre 6 godina, mesec dana davali po injekciju kortikosteroida svaki dan. Ja tad nisam bila preterano informisana, prosto jer svaka informacija na koju sam nailazila kaže da je ovo stanje autoimuno oboljenje koje zahteva da se ceo život bude na lekovima”, nastavila je naša sagovornica.

Nakon svih mukotrpnih godina terapije koja iznova i iznova nije delovala, Vanja je odlučila da prestane da koristi kortikosteroide, nakon čega se njeno stanje pogoršalo. Shvatila je da u stvari ima TSW i da je klasična medicina gluva za njene potrebe. TSW se manifestuje u vidu osipa, ekcematoznih promena zbog kojih je ovo stanje vrlo lako pomešati sa ekcemom. Ono što ga razlikuje od ekcema jeste to da promene prate limfne čvorove koji su zaduženi za „otpad” u našem organizmu i oni izvoze iz tela što ne valja ili uzrokuje upalu. Ta upala rezultat je poremećenog rada nadbubrežnih žlezda, što je očekivano s obzirom na to koliko je dugo njihov rad bio ometan upotrebom lekova.Primajući kortikosteriode, telo dobija sintetički hormon, odnosno kortizol, koji zatim prestaje prirodno da proizvodi. Tada nastaje šok za organizam. S obzirom na poremećeno lučenje hormona stresa, osoba posledice doslovno oseti na svojoj koži.„Psiha igra veliku ulogu, jer su emocije prosto način na koji telo komunicira sa svetom, i da bez obzira što je ovaj problem nastao zbog lekova, na njegovo razrešenje utiču i emocije”, naglašava Vanja i nastavlja: „Na samom početku procesa odvikavanja od ove „droge” situacija uopšte nije bila naivna. Nisam bila funkcionala za normalan život, druženja, posao i slično, i za vreme tih prvih reakcija sam uglavnom bila kod kuće, izolovana, čekajući da se upala smiri bar do tog nekog nivoa da ponovo mogu da izvršavam svoje obaveze.”

S obzirom da se o ovoj temi ne priča, Vanji su trebale godine da posloži sve dijagnoze u glavi i shvati o čemu se radi. Prethodno izrečena doživotna dijagnoza i te kako je uticala na njeno samopouzdanje, samim tim i na kvalitet njenog života, posebno što joj je dermatološkinja nakon dugogodišnjeg lečenja u Sremskoj Mitrovici rekla: „Ja ne znam više šta s tobom da radim, hajde da te šaljem za Beograd”.Još jedna jako bitna stvar, jeste ta što lekari odgovornost prebacuju na pacijenta. „Nisi slušala uputstva, zato ti se to I dešava” ili npr. „Sve ti je to u glavi”, gde je Vanja i pored toga što proživljava jedno traumatično iskustvo o kom ništa ne zna, mora da preuzme i odgovornost za to stanje i da shvati da je ona sve to sama sebi napravila, što je u potpunosti pogrešno. Kada se tako postave stvari, ovaj pristup lekara nije ništa drugo do psihičko zlostavljanje.Teško je uopšte utvrditi koliko se ljudi nosi sa istim problemom, pogotovo u Srbiji, a najveća prepreka je što se o tome ne govori javno.„Ljudi sa ovakvim problemom ga uglavnom kriju i povlače se u sebe, i zbog nekih društvenih ideala o ljudskom telu, nikako neće pokazati svoj problem javno. Ja sam uspela da se povežem sa samo dve naše devojke koje prolaze kroz isto, s tim da jedna živi u inostranstvu, a druga na drugom kraju Srbije. Jedna od njih javno govori o ovome i pošto se i sa njom se čujem svakodnevno, znam da se njoj javlja veiliki broj ljudi koji prolazi isto, i veliki broj roditelja čija deca imaju isti problem. Tačan broj slučajeva u Srbiji sigurno nećemo znati narednih 20-30 godina, u najboljem slučaju”, kaže Vanja.Pošto Vanjina borba sa TSW sada traje već 8 meseci, prolazila je kako kaže, kroz sve faze. Bio je prisutan strah, nesigurnost, a sa tim i osećaj nemoći. Javi se i bes i želja za preuzimanjem stvari u svoje ruke. Odluku da proba sve što može, pratilo je i razočarenje što terapije nisu uspele.„Kada sam prikupila sve informacije i kada sam jasno shvatila šta mi se dešavalo svih ovih godina, nisam mogla a da ne osetim intenzivan bes. Kada čovek shvati da se leči od terapije, a ne od dijagnoze, ne može baš ostati ravnodušan na situaciju”, istakla je Vanja, nakon čega tvrdi da više nije ni ljuta. Sada samo želi da je sve prođe, te da se potpuno posveti sebi i sebi dragim ljudima.

„Malo mi je teško da definišem poruku koju bih uputila svojim saborcima, s obzirom da ih je toliko. Od preuzimanja stvari u svoje ruke, verovanja sebi i svojoj intuiciji više nego nekome drugom, do traženja nekog unutrašnjeg mira kako bi se podržalo i telo i um u borbi sa ovim. Ljudi koji su se nekad susreli sa nekim zdravstevnim problemima znaju koliko je bitno baviti se sobom, svojim mirom I svojom dušom”, poručila nam je Vanja dodavši da na sve ovo gleda sa pozitivne strane.Zahvalna je što je u mladosti naučila veliku životnu lekciju zbog koje će budućnosti da pristupi malo drugačijem naznačivši da je važno izvlačiti pouku iz svega što nam se dešava, jer u suprotnom nijedno iskušenje u životu ne bi imalo smisla.Bonus video: Maler dana

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=apmalerdanagp-novas-worldwide&stream=hp1400&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001"]Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram