Lek Spinraza koji bi Anđeli (14) i Nađi (9) spasio život, a na koji čeka još 34 ljudi, odobren je od strane RFZO i prima se u Srbiji. Obe devojčice boluju od spinalne mišićne atrofije (SMA), kao i desetina druge srpske dece. Ipak, poziva od države za primanje terapije nema. Prolaze dani i meseci, a svaki je pitanje života ili smrti za ovu decu i ostale SMA pacijente. Zato su njihovi roditelji danas zakucali na vrata predsednika Aleksandra Vučića.
„Više nemam šta da učinim, gde da je odvedem. Anđela mi je rekla: ‘Mama, ja ću svakako da umrem, mogu da umrem bilo gde’. To su trenuci koje potiskujemo. Čovek mora da veruje, ali bolest je takva da koliko god verovali, vi ste nemoćni“, govori Svetlana Dimitrijević, majka devojčice koja čeka na lek Spinrazu, ključan da se zaustavi progresija neizlečive bolesti.
U istoj situaciji je i Lidija Novaković, majka male Nađe Novaković.
„Imam dete koje je osam godina bilo zdravo, a onda smo ustanovili tu bolest i ja se kao majka sada do poslednjeg daha borim da moje dete ostane na nogama“, priča nam ona.
Danas su obe majke, u pratnji svojih ćerki, otišle na adresu predsednika Aleksandra Vučića, kako bi saznale zbog čega njihova deca i dalje ne dobijaju lek koji će im spasti život. Primila ih je savetnica predsednika za zdravstvo, Verica Lazić, koja im je obećala ono što su već čuli 28. maja, na sastanku sa Anom Brnabić i Zlatiborom Lončarom.
Krajem maja, roditelji su u kabinetu premijerke Srbije dobili obećanje lično od Zlatibora Lončara da će devojčice dobiti Spinrazu. Ovaj lek se u roku od 10 dana odobrava za svu novorođenčad sa dijagnozom SMA, ali su starija deca zaboravljena. Primala su ga deca koja su otišla u SAD da prime terapiju Zolgensma. Ostalo je šest upražnjenih mesta za primanje Spinraze kada su deca poslata na lečenje, a onda se pojavilo i sedmo, jer je nažalost jedna devojčica preminula. Međutim, poziva za lek nema, a stanje se pogorošava i Anđeli i Nađi.
„Anđela je od 2014. godine u kolicima – a naša borba traje 11 godina, od 2010. Lek se pojavio u Srbiji 2018. godine, Anđeli je indikovan i njena dokumentacija se nalazi u RFZO. Od tada vodimo borbu psihičke vrste – pitamo se da li će dobiti lek, kada, zašto ga nema. Obraćali smo se klinikama, oni kažu da su nemoćni. Ministarstvo nas upućuje na RFZO, ono nemaju para“, govori za Nova.rs Svetlana Dimitrijević.
Ona nam kroz suze govori da se vrti u začaranom krugu godinama, iako su lekari bili jasni da je terapija hitna. Pokušavaju i da sami skupe novac za primanje Spinraze u inostranstvu, preko fondacije „Budi human“, ali cifra je ogromna. A lek je sve vreme odobren u Srbiji.
„Prošle nedelje smo bili na kontroli na neurologiji i Anđeli je rađeno testiranje koje treba da se radi na šest meseci. Tu je maksimum 66 bodova. Anđela je 2018. imala 37 bodova, toliko je mogla u tom periodu. A sada ima samo šest! Ja sam više ubijena, ne znam šta da učinim.“, očajna je majka.
Ona kaže da ima razumevanja za sve – i novac i budžetska sredstva, ali prosto želi da neko ima razumevanja za život njenog deteta. Lek bi zaustavio progresiju njene bolesti, koja se završava smrtnim ishodom.
„Anđela je već izgubila mnogo toga – sve osim disanja. Ostala je bez nogu 2014. godine, jer nije bilo leka. Održavali smo to vežbama, ali uzalud. Onda je imala operaciju kičme zato što je imala prekid disanja, koje je ugroženo zbog skolioze. Imali smo sreće što je u Srbiji bio profesor Ventura iz Španije koji je uradio operaciju, zato što bismo inače morali da skupimo 170.000 evra da odemo u inostranstvo. To je jako rizična operacija, ali smo disanje poboljšali. Njoj su ugrožene ruke – za tri godine je mnogo izgubila. Ne može sama da se okrene u krevetu“, priča Svetlana.
„Moje dete ima devet godina, a dobila je dijagnozu pre godinu dana. Ona je kandidat da dobije Spinrazu, koja se daje u Srbiji. Problem je u tome što se danas od strane države prepoznaju samo novorođena deca, dok starija deca nemaju tu empatiju javnosti i države i nemaju terapiju“, ukazuje Lidija Novaković.
Ona ponavlja da od maja čeka na sudbonosni poziv koji bi njenu Nađu održao na nogama, jer devojčica sada nije u kolicima.
„Neuroni izumiru i bolest je nepredvidiva, može da okine odjednom. Preko noći može da se pogorša stanje, ne postoji neki tempo. Nađa otežano hoda, ne ustaje iz čučnja, ne može da ide sama uz stepenice. Uvek neko mora da bude uz nju. Ona je na granici da izgubi mogućnost hodanja i završi u kolicima. A Nađin uzrast je problematičan jer kreće pubertet, a progresija bolesti je najjača u toj fazi intenzivnog rasta. To je ono čega se mi najviše plašimo“, kaže Lidija.
Ističe da su sva obećanja koja su dobili od zvaničnika „traljava“.
„Ništa se ne dešava. Nemamo drugi način osim da izađemo na ulicu, jer očigledno među institucijama nema dobre saradnje“, dodaje.
Obe majke – i Svetlana i Lidija – najavljuju da će naredne nedelje započeti štrajk glađu dok država ne reaguje. Posebno preklinju predsednika Vučića da im pomogne i da ih konačno vidi.
Olivera Jovović, koja je na čelu Udruženja SMA Srbija, ali je i sama majka deteta koji ima ovu bolest, ističe da će situacija biti kritična sve dok se bavimo pojedinačnim slučajevima, umesto da se problem rešava sistemski.
Pročitajte još:
„U Srbiji je registrovana terapija, ali osnovni problem leži u nedostatku sredstava u fondu Ministarstva zdravlja za lečenje retkih bolesti. Budžetska sredstva svake godine rastu, ali nisu dovoljna za lečenje svih. Onog trenutka kada oni budu planirali budžet na pravi način i kada budu uzeli u obzir stvarne potrebe pacijenata, nećemo imati ovakve situacije u kojima ljudi prava traže na ulici. Dokle god se budu rešavali pojedinačni slučajevi, mi ćemo biti u vrzinom kolu i gasiti požare, a da stvar nije sistemski rešena“, ukazuje Jovović.
Ističe da su roditelji zahvalni što su budžetska sredstva za lečenje retkih bolesti porasla sa 130 miliona na tri milijarde dinara, ali to još uvek nije dovoljno. Jovović kaže da bi trebalo da se odobri 12 milijardi kako bi svi mogli da se leče.
Za SMA je u Srbiji odobrena Spinraza, na koju čeka 36 odraslih i dece – ali je broj možda i veći, jer neki pacijenti još nisu podneli zahtev za lečenje. Osim toga, za SMA je trenutno u procesu kliničkog ispitivanja Risdiplam, koji se uzima oralno. Odobren je u EU i SAD, a u Srbiji ga u kliničkoj studiji prima osam osoba.
Obe terapije pokazale su se efikasnim – posle Spinraze, dvoje dece je prohodalo, a i posle Risdiplama je jedan dečak ustao iz kolica. Najvažnije je da oba zaustavljaju progresiju bolesti.
„Svima je podjednako potrebna terapija i ona znači život, a da ne pričamo o kvalitetu života. Za decu koja hodaju to znači normalan život i radnu sposopbnost, a za one u kolicima znači da mogu da pomeraju ruke“, kaže Jovović.
Ne postoji nacionalni registar broja obolelih od SMA, ali Jovović kaže da ih je u Srbiji 120.
„U našem registru imamo 120 pacijenata, među kojima su i odrasli i deca. Broj je sigurno veći. Samo trećina prima terapiju, a dve trećine nema nikakvu terapiju. Ponosni smo što je Spinraza u Srbiji odobrena samo godinu dana nakon Evrope, ali dokle god neko ne bude seo i krenuo sistemsku da rešava probleme, bavićemo se pojedinačnim slučajevima. Danas smo na ulicu izašli mi, a sutra će izaći neka druga dijagnoza“, zaključuje.
Kontaktirali smo i Ministarstvo zdravlja kako bismo saznali zbog čega se na Spinrazu toliko čeka, ali do zaključenja ovog teksta nismo dobili odgovor.
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare