MS u porodici: Kako se prilagoditi nepredvidivoj bolesti

Ivan je jedan od članova porodice koji svakodnevno živi sa MS. U Srbiji se procenjuje da oko 9.000 ljudi boluje od ove nepredvidive neurološke bolesti, a iza svake dijagnoze stoje i porodice koje se suočavaju sa izazovima, promenama i strahovima svakog dana. Upravo ta emotivna dimenzija života sa bolešću, kako utiče na porodicu, svakodnevicu, odnose i podršku, bila je inspiracija za novi priručnik „MStav i porodica”. Priručnik je pripremilo savetovalište Društva multiple skleroze Srbije na osnovu dugogodišnjeg rada sa obolelima i njihovim porodicama, donoseći autentične uvide u njihove svakodnevne izazove, ali i praktične savete kako se sa njima nositi zajednički, uz podršku i razumevanje.

"U tom trenutku imali smo dvoje male dece, a supruga je već po prirodi bila sklona brizi, pa je reagovala veoma teško. Bojala se terapija, injekcija koje je trebalo sama sebi da daje, a još više se plašila da će bolest promeniti naš odnos, da ću je posmatrati drugačije, da će se izgubiti bliskost. Nije odmah želela podršku udruženja, plašila se susreta sa ljudima u težem stanju. Ipak, vremenom je prihvatila individualne, pa grupne terapije, i to joj je, mogu da kažem, doslovno vratilo snagu. Upoznala je ljude sa kojima je i danas bliska. Oni su joj bili oslonac čak i u trenutku kada je pored MS-a dobila i dijagnozu kancera. Ta podrška je bila neprocenjiva. I meni je u jednom trenutku postalo jasno da nosim previse, i brige oko nje, posao, decu i očekivanja okoline. Ljudi vide da si rastrzan, a ne znaju koliko se trudiš da sve izdržiš. Otišao sam i ja na individualne terapije u Savetovalište Društva MS Srbije, i to mi je pomoglo da se saberem, da razumem sebe, da odlučim kako da nastavim dalje. Ono što mnogi ne vide je da se u prvih nekoliko meseci svi raspituju, nude pomoć, savete, lekare, ali posle nekog vremena sve utihne. Život drugih ljudi ide dalje, a ti ostaješ sa MS-om u kući, svakog dana. Kako je Tamara jednom rekla, MS postane kao neka “nadrndana teta u ćošku” tu je, ne odlazi, i moraš da naučiš kako da živiš s njom, kada joj se sklanjaš, a kada joj pokažeš da neće upravljati tvojim životom. Zato verujem da je najvažnije da i porodice obolelih dobiju podršku, pravu, trajnu, ljudsku. Mi živimo sa bolešću kao tim, iz dana u dan, i zajedno učimo kako da čuvamo i jedno drugog i naš život. To je realnost života sa MS-om, zajednički teret, zajednička borba i zajednička snaga", iskreno je ispričao Ivan.

Multipla skleroza nenadano ulazi u život porodice, ponekad kao tiha prisutnost, a ponekad poput munje koja menja svakodnevicu svih članova. Svaka porodica reaguje drugačije, u zavisnosti od svojih odnosa, strukture, vrednosti i uloge obolelog člana.

"Proces prihvatanja bolesti je dug, nepredvidiv i često se ponovo aktivira sa svakim novim pogoršanjem bolesti, retraumatizujući i obolelog i njegove najbliže. U takvim trenucima ključna je otvorena komunikacija, međusobno slušanje i prisutnost, ali i razumevanje da su reakcije koje se javljaju, od neverice i besa do straha i očaja, potpuno ljudske i očekivane. Upravo zbog ovih izazova nastao je priručnik “MS stav i porodica”, koji funkcioniše i kao vodič i kao podsetnik. Namenjen je porodicama da razumeju reakcije svojih članova, nauče kako razgovarati u teškim i često neprijatnim situacijama, te pronađu zajedničke načine da prevazilaze izazove koje bolest donosi. Priručnik pomaže da porodice prepoznaju svoje snage, resurse i odbrambene mehanizme, ali i da se podsete na uspehe koje su već ostvarile u prevazilaženju kriznih situacija. Na taj način, “MS stav i porodica” pruža podršku i obolelima i njihovim porodicama u građenju otpornosti i kvalitetnijeg života u svakodnevici koja je nepredvidiva i zahtevna", ističe Vanja Taleski, psihoterapeut u Savetovalištu za MS i autorka priručnika „MStav i porodica“.

Za ovu neurološku bolest vreme je od izuzetnog značaja. To znači da treba što pre da se postavi tačna i ispravna dijagnoza bolesti i da se pacijenti odmah adekvatno tretiraju. Taj tretman se odnosi na primenu lekova, ali i na edukaciju pacijenata o tome kakve navike treba da imaju u životu kako bi očuvali moždano tkivo. Istraživanja su pokazala da je primena lekova ključna u očuvanju moždanog tkiva kod obolelog pacijenta, ali i primena odgovarajućih životnih navika

"Mi smo izuzetno ponosni što smo sada, za razliku od pre šest godina kada smo bili na poslednjem mestu u Evropi, apsolutno u rangu najrazvijenijih evropskih zemalja. Lečimo izuzetno visok broj pacijenata. Prema našim procenama više od 60 odsto obolelih dobija terapiju, a čak 60 odsto njih je na visoko-efektivnim inovativnim lekovima. Već nekoliko godina u mogućnosti smo da kod najugroženijih odmah započnemo lečenje najefikasnijim terapijama. Veliki napredak postignut je i zahvaljujući decentralizaciji, lekovi su sada dostupni u 27 kliničko-bolničkih centara,, zdravstvenih centara i opštih bolnica širom Srbije, čime su znatno približeni pacijentima. Svi neurolozi sada imaju pristup jedinstvenom algoritmu za dijagnozu, što omogućava brzo i precizno prepoznavanje bolesti, u roku od mesec dana. Takođe, uz podršku Ministarstva zdravlja omogućeno je da pacijenti sa multiplom sklerozom imaju prioritet prilikom zakazivanja magnetne rezonance. Sve ove promene dovode nas rame uz rame sa najrazvijenijim zemljama Evrope", objasnila je prof. dr Jelena Drulović, neurolog i direktorka Univerzitetskog Kliničkog centra Srbije.

***