Ana iz Niša s retkom bolešću najbolja u Evropi

"Ova nagrada mi znači mnogo toga, ali najvažnije je da nisam pogrešila što sam uvek pokušavala da živim onako kako bih htela da živim i bez bolesti. Da to šta je moguće i nemoguće određujem ja pre svega. Za ostale u sličnoj situaciji, kao i sve drugee, oslobađa takav način razmišljanja. Jer postoji toliko sjajni ljudi ukočeni onim da 'ne može to tako'", kaže Ana Ilić za portal Nova.rs.Prethodno su Anu prvo iz NORBS-a, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, nominovali za nagradu, a potom je upravni odbor Evropske organizacije za retke bolesti baš nju izabrao za jednog od pet finalista.Inače, nagradu Crni biser EURORDIS dodeljuje od 2012. u okviru borbe za poboljšanje kvaliteta života i pronalaženje lekova za ljude koji žive sa retkom bolešću. Kako kažu, formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko – baš kao i primaoci nagrade Crni biser. Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje, a sada je naša Ana među tim crnim biserima.

Najteži je strah od nesigurne budućnosti

Ana je sa devet godina otkrila da ima Fridrajhovu ataksiju, retku bolest koja pogađa uglavnom nervni sistem i srce. Prate je slabost mišića i nemogućnost kontrole mišića, gubitak ravnoteže i koordinacije pokreta, otežan govor, dok intelekt ostaje nedirnut.“Kad smo saznali šta je u pitanju, sve smo morali sami da prođemo i iskusimo jer primera nije bilo. Prognoze i predviđanja su bila maglovita, nejasna, a i netačna. Sve je bilo obavijeno nekom misterijom, što i danas postoji kad je retka bolest u pitanju.”Ističe kako je u svemu imala veliku sreću da joj se dijagnoza uspostavi jako brzo, ali ostalo je išlo teže.“Bile su potrebne godine da razvijem svest o sebi u svemu tome i svojim fizičkim granicama. Pritom, najveća opasnost koju nosi Fridajhova ataksija je strah. To je strah od svih simptoma, od nesigurne budućnosti.”Za ovu bolest leka nema, ali napredak dosta zavisi od fizikalne terapije. Zato Ana ne odustaje i bori se i za sebe i za druge osobe sa retkim bolestima.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram