Saznali su da će im deca izgubiti vid i poveli ih na put oko sveta

Nekoliko godina nakon što su je prvi put odveli kod specijaliste, Miji, najstarijoj od njihovo četvoro dece, dijagnostikovana je retinopatija – retinitis pigmentosa, retko genetsko stanje koje vremenom uzrokuje gubitak ili smanjenje vida.Edit i Sebastijen, Kanađani koji su u braku 12 godina, primetili su i da dvojica njihovih sinova – Kolin, koji ima sedam godina, i Loron od pet godina, imaju iste simptome.Njihovi strahovi su potvrđeni kada je 2019. dečacima dijagnostikovan isti genetski poremećaj. Njihov treći sin Leo, koji sada ima devet godina, na sreću nema bolest.„Ne možete zaista ništa da uradite“, kaže Edit za CNN, objašnjavajući da trenutno ne postoji lek ili efikasan tretman koji bi usporio napredovanje retinopatije. „Ne znamo koliko će brzo napredovati, ali očekujemo da će do sredine života biti potpuno slepi“, dodaje.Kada su se pomirili sa lošim vestima, ovi roditelji su svu svoju pažnju usmerili na pomoć svojoj deci kako bi izgradili veštine koje će im biti potrebne da se kreću kroz život.Kada je Mijin doktor specijalista predložio da je zaokupe „vizuelnim uspomenama“, Edit je shvatila da postoji jedan zaista neverovatan način na koji mogu da urade upravo to – za nju i ostalu decu.

"Ispuniću im vizuelno pamćenje najlepšim slikama"

„Pomislila sam – neću joj pokazati slona u knjizi, odvešću je da vidi pravog slona“, objašnjava ova mama i dodaje: „I ispuniću njeno vizuelno pamćenje najboljim, najlepšim slikama koje mogu.“Ona i njen muž su ubrzo zatim počeli da prave planove kako da celu godinu provedu putujući širom sveta, sa svojom decom. Počeli su da štede, a njihov putni plan je dobio podršku kada je kupljena kompanija za koju je Sebastijen radio i u kojoj je imao akcije.„To je bio kao mali poklon od života. Kao – evo novca za tvoje putovanje“, navodi Sebastijen, koji je inače zaposlen u sektoru zdravstvene logistike.Šestočlana porodica je prvobitno trebalo da krene u julu 2020. i imala je detaljno isplaniranu rutu koja je predviđala putovanje kroz Rusiju kopnom i boravak u Kini. Međutim, zbog ograničenja putovanja koje je donela pandemija, bili su primorani da odlože svoje putovanje na par godina. Revidirali su svoje planove, a Montreal su napustili i krenuli u akciju u martu 2022.Pre nego što su krenuli na put, koji, kako kažu, ovog puta nisu toliko detaljno planirali kao pri prvom pokušaju, napravili su samo listu iskustava koje žele da dožive. Kako navodi Edit, Mija je želela da jaše, a Loran da pije sok na kamili.Putovanje su započeli u Namibiji, gde su uživo upoznali slonove, zebre, žirafe… Otišli su zatim u Zambiju, Tanzaniju, pa u Tursku, gde su proveli mesec dana. Nakon Turske uputili su se u Mongoliju, pa u Indoneziju.Sebastijen ističe da se fokusiraju na znamenitosti, ali i na floru i faunu. Navodi da se trude da im pokažu – da vide stvari koje ne bi videli kod kuće i da imaju najneverovatnija iskustva. Roditelji se nadaju da će, osim prelepih prizora koje mogu videti dok im je vid dobar, njihova deci razviti i „veštine suočavanja“ – taktike koje ljudi koriste za suočavanje sa stresnim situacijama.

"Moraće da se stalno prilagođavaju"

Prema podacima američkih zdravstvenih, oftalmoloških institucija, simptomi ove bolesti počinju u detinjstvu i većina ljudi na kraju izgubi veliki deo vida ili potpuno ostanu bez njega.„Moraće da budu zaista prilagodljivi tokom života“, kaže njihov tata, koji navodi da Mija, Kolin i Loron moraju konstantno da se prilagođavaju na novo stanje, kako im se vid pogoršava. „Putovanje je nešto od čega možete mnogo da naučite. Lepo je i zabavno, ali može biti i zaista teško. Može vam biti neprijatno. Možete biti umorni. Može da isfrustrira. Dakle, postoji mnogo toga što možete naučiti iz samog putovanja“, dodaje.Dok Mia, koja sada ima 12 godina, zna za svoje stanje od svoje sedme godine, Kolin i Loron su nedavno saznali i počinju da postavljaju teška pitanja.„Moj mali dečak me je pitao: Mama, šta znači biti slep? Hoću li da vozim auto“, kaže Edit i dodaje: „Ima pet godina, ali polako shvata šta se dešava. Za njega je to bio normalan razgovor. Ali za mene je to bilo srceparajuće“.Edit i Sebastijen se nadaju da će to što provode vreme u različitim zemljama, kao i iskustvo različitih kultura, pokazati njihovoj deci koliko su srećna, uprkos izazovima koji mogu doći kasnije u njihovim životima, kako im se vid pogoršava.„Bez obzira koliko će im život biti težak, želeo sam da im pokažem da su srećni samo što imaju pijaću vodu u svom domu i što mogu da idu u školu svaki dan, sa lepim, šarenim knjigama“, dodaje Edit, koja kaže da se sve četvoro dece relativno lako prilagodilo životu na putu. „Oni su veoma radoznali. Lako se prilagođavaju novim zemljama i novoj hrani. Impresionirani smo njima“, navodi ova mama.Ovi roditelji priznaju da je dijagnoza uvek tu, u podsvesti i pozadini svakog momenta, ali su fokusirani na to da žive u trenutku i da energiju usmere na pozitivne stvari."Nikad ne znamo kada može da počne ili koliko brzo može da ide, zato zaista želimo da ovo vreme iskoristimo kao porodica, da svako naše dete doživi ovo iskustvo najviše što može, u potpunosti", naglašava Edit.

"Putovanje je svima otvorilo oči"

Iako planiraju da se vrate u Kvebek u martu 2023, ne planiraju, kako kažu, toliko daleko. Zapravo, sposobnost da se živi u ovom trenutku je jedna od ključnih stvari koje je ova porodica naučila u poslednjih nekoliko meseci.„Ovo putovanje nam je otvorilo oči za mnoge druge stvari i zaista želimo da uživamo u onome što imamo i u ljudima koji nas okružuju“, kaže Sebastijen, navodeći da će takve principe pokušati da ugrade i u svoju dnevnu rutinu, kad se vrate kući.Kao još jednu blagodet ovog putovanja navode što je veza između dece postala jača i čvršća. I nadamo se da će se to nastaviti i u budućnosti, kako bi mogli da podržavaju jedni druge, kažu ovi roditelji.Oni naglašavaju da se i dalje nadaju da Mia, Kolin i Loran možda nikada neće oslepeti. Ali sada čine sve što mogu kako bi ih osnažili da mogu da se izbore sa svime što može da im nosese budućnost.„Nadamo se da će nauka pronaći rešenje. Držimo palčeve za to. Ali znamo da će se to „možda dogoditi“, pa želimo da budemo sigurni da su naša deca obučena da se suoče sa svojim izazovima“, zaključuje Sebastijen.***Pratite nas i na društvenim mrežama:FacebookTwitterInstagram