0
Lek za "decu leptire" stigao je u Srbiju i dvoje od njih počinje lečenje u sredu. U zemlji živi 39-oro takve dece i svima su im muke užasavajuće. O kakvom je leku reč i kada bi ostali mališani mogli da ga dobiju samo su neka pitanja za Jelenu Čakarević iz Udruženja DEBRA i njenog hrabrog 13 godina starog sina Luku.
Bulozna epidermoliza kože je retko obolenje kože do čijeg oštećenja dolazi čak i pri slabom dodiru ili pritisku.
„Rane, odnosno oštećenja kože slična su opekotinama velikih površina koje se manifestuju kao plikovi i otvorene rane. Međutim, to nije jedini problem pacijenata sa ovom bolešću. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža, tj.unutrašnji organi (jednjak stvara poseban problem, jer se povređuju i hranom). Zbog toga im je hrana pasirana. Podložni su čestim infekcijama, a većina obolelih su od 80 do 100 odsto postaju invalidi već u detinjstvu“, objasnila je Jelenu Čakarević.
„Lek za ovu bolest, koji košta 600 hiljada evra konačno je stigao za dvoje dece. Oni su već u Kliničkom centru. Radi se o genskoj kremi koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“ koja će zatvoriti rane deci i ona će moći da žive normalnije, bez nekih ograničenja. Oni od rođenja svaki dan dobijaju rane koje su veoma bolne“, ukazala je i dodala da rane nisu samo površinske već nastaju i na sluzokoži.
Naglasila je daće se po težini kliničke slike proceniti kome je lek najpotrebniji.
Prilog pogledajte na početku ove vesti.
PROČITAJTE JOŠ:
0
8
0
BONUS VIDEO: Epidemiolog Lela Ilić: Čak i jedan slučaj morbila nedeljno je mnogo – vakcinacija je neophodna