Foto:Humanitarna fondacija BUDI HUMAN Foto:Humanitarna fondacija BUDI HUMAN Foto:Humanitarna fondacija BUDI HUMAN Potresne reči majke dečaka-leptira: "Nisu me naučili da ljubav može da boli i peče - plačeš jer te boli, plačem jer te boli" autor: Nova.rs Društvo 16. dec. 2023. 09:12 0 Podeli vest: Postavi Nova.rs za omiljeni Google izvor Više "Rekli su mi da nema veće ljubavi nego prema detetu. Čekala sam te mili sa puno i prepuno ljubavi. Naučili su me, ali, ali nisu me naučili da ljubav može da boli, da peče... Kada si došao na svet i otvorio okice, stigao si drugačiji. Stigao si sa svim tim ranama po telu, koje sam želela jako da ljubim, da mazim, da grlim. Samo da nestanu", objavila je mama još jednog dečaka leptira Alekseja Kneževića. Podeli vest: Oglas "Plačeš jer te boli. Plačem jer te boli. Dobijaš dijagnozu - dete leptir! Fališ mi, fališ da te grlim. Da te štipam, grickam uvce, golicam, jer sve to ne mogu, jer svaki dodir stvara novu ranu, novi tvoj bol. Naučili su me kolika je ljubav prema detetu. A ja, ja sam naučila kako da kod tebe zaslužim tu ljubav. Samo previjanje tvojih rana traje četiri sata, hranjenje, nega, kupanje, sve radim sa puno ljubavi. Dragi moji, postoji lek koji može da pomogne mome detetu. Košta neverovatnih 640.000 evra. Ne znam kako, ali grebaću, puzaću, trčaću da uspem da sakupim i zagrlim najjače, onako majčinski svoje dete. Pomozi Srbijo slanjem SMS 1579 na 3030", navela je majka u objavi.Aleksej je dete iz prve uredne, kontrolisane i održavane trudnoće rođen u 41 gestacijskoj nedelji prirodnim putem. Po rođenju uočene su opsežne erozije u predelu potkolenica, desne nadlaktice i leve ušne školjke. Ustanovljeno je da Aleksej boluje od teškog i retkog oboljenja kože u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“ (Dg Q81.2 Epidermolysis bullosa hereditaria dystrophica in obs.) U osmom danu života prevozi se na lečenje na Univerzitetsku dečiju kliniku Tiršova, a potom na Kliniku za dermatovenerologiju, navodi se na Aleksejevom nalogu u Fondaciji "Budi human".Aleksejeva koža je veoma osetljiva, tako da pri najmanjem dodiru nastaju velika oštećenja. Usled ponavljanih promena na šakama i stopalima došlo je do gubitka nokatnih ploča pojedinih prstiju i delimičnog srastanja prstiju desnog stopala. Na potkolenicama, kolenima i dorzumima stopala ima zone atrofije i urođeno odsustvo kože.Od rođenja, Aleksej je suočen sa ranama na celom telu i sluzokoži, svakodnevno trpi velike bolove, a pošto je bolest, na žalost, terminalna (sa prosečnim životnim vekom ispod 30 godina) potrebna su značajna finansijska sredstva za gensku terapiju lekom "Vyuvek" koja se u Americi primenjuje od maja 2023. godine, za koju je neophodno prikupiti sredstva u najkraćem mogućem roku.Bolest takođe zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu), kao i specijalističke lekarske preglede. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od 2 do 4 sata, a neophodno je da bi se sprečile komplikacije izazvane infekcijama. Svi ovi troškovi prevazilaze finansijske mogućnosti Aleksejeve porodice pa se ovim putem obraćaju ljudima dobre volje da pomognu svojim donacijama da Aleksej što pre primi neophodnu terapiju.Sredstva su potrebna za gensku terapiju lekom "Vyuvek", specijalističke preglede, operativne zahvate, troškove bolničkog lečenja u inostranstvu, medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku), genetske analize, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.U Srbiji 39 osoba boluje od bulozne epidermolize, od tog broja 27 je dece. Zovu ih "deca leptiri" zbog osetljivosti kože koja je kao krilo leptira.Alekseju možemo da pomognemo na seldeće načine, putem Fondacije "Budi human":1579 na 3030Jednokratna pomoć 200 dinara, uplatom na dinarski račun: 160-6000001810961-39Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod*Pristupite preko vaše mBanking aplikacije i skenirajte kod sa ekrana. Iznos je podešen na 1000 RSD, a korekcija iznosa se može uraditi u samoj aplikaciji.Uplatom na devizni račun: 160-6000001811800-44IBAN: RS35160600000181180044SWIFT/BIC: DBDBRSBGBONUS VIDEO Ognjen i Svetlana Bojković: Kako možemo da pomognemo "deci leptirima"? Aleksej je dete leptir: Pomozimo slanjem 1579 na 3030 Društvo 0 Humanitarna akcija za Nađu – dete „leptira“ koje su napustili roditelji: Pošaljite 1519 na 3030 Društvo 0 aleksej knežević dete dete leptir Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Humanitarna akcija za Nađu – dete „leptira“ koje su napustili roditelji: Pošaljite 1519 na 3030 Društvo 0
0 Mnogi pogrešno koriste rernu: Znate li šta zapravo znači simbol ventilatora - s krugom i bez njega? Lifestyle 0
0 Ovo bi mogao da bude jedan od najvećih tragova o starenju: Naučnici pronašli ključ u imunom sistemu Lifestyle 0
1. "Tužan sam, on mi je najdraži... Ja drugu braću nemam": Oglasio se Miroslav Ilić nakon što je njegov brat pronađen mrtav
2. Ko je voditeljka Informera koja je ljubila holandsku zastavu umesto srpske? Bila je u braku sa mužem ćerke našeg pevača, a onda je izbio skandal
3. Troje biznismena stoje iza gradnje objekta čiji se potporni zid urušio i "progutao" deo ulice: U luksuznu zgradu planirali da ulože 5,1 milion evra
4. VIDEO Srdanović o Zvezdi i Partizanu dao najbolji odgovor koji smo čuli godinama unazad: Nižu se oduševljeni komentari
OTKRIVAMO Biznismenu iz Brusa hoteli na Kopaoniku, nekretnine na Dedinju...: Vrtoglavi uspon uz malu pomoć naprednih prijatelja
Emocionalno vezivanje za AI: Šta se događa kada četbota počnemo da doživljavamo kao prijatelja, partnera ili terapeuta
Amanda Sajfrid ima jednu od najšarmantnijih kuća u Los Anđelesu - i nimalo ne liči na tipičan holivudski dom
0 Kako je izgledala prva predizborna debata na N1: Brnabić na početku napala i televiziju na kojoj gostuje, Nikolić rekla da SNS vraća Srbiju u prošlost Politika 0
19 Evo kako da proverite da li vam je uplaćena pomoć od 6.000 dinara i gde možete da podignete novac Biznis 19
0 Slučaj "Jovanjica": "Malom (Senti) će leteti glava", poruka policajca Milana Kendije nakon hapšenja Koluvije Hronika 0
0 Agresivan, antizapadni, namenjen za unutrašnju političku upotrebu i "dupli pas" Andreju Plenkoviću: Ovako je ocenjen Vučićev govor na Generalnoj skupštini UN Politika 0
0 "Do sad se nismo susreli sa ovim stepenom sumnje": Član RIK otkriva kakav je problem sa potpisima za listu Bogoljuba Karića Politika 0
2 Drama na Voždovcu, zemlja progutala put kod okretnice 26: Kreni-Promeni otkriva šta stoji iza havarije u Vojvode Vlahovića Društvo 2
0 Da li je posle tri meseca pronađena "krtica" u Kuli? Šta kažu studenti, a šta Jasmina Mirović Vukadinović koja je istupila sa studentske liste i podržala odluke SNS Politika 0
Pijan prešao u suprotnu traku i usmrtio motociklistu, pa se u policiji branio da je obilazio šahte: U trenutku nesreće imao 1,72 promila
Nikolu je majka polila kiselinom, a potom je s njim skočila s trećeg sprata: Uspeo je da preživi, ali mu je potrebna naša pomoć
"Nemojte da nas razdvajate inače će biti problema": Sedmorica Srba uhapšena na jugu Španije u vili u kojoj su imali sobu za mučenje, Španac i Marokanac nađeni krvavi i vezani FOTO
0 "Ova pravila ne razumem, dešavaju se čudne stvari": Tadić u neverici šta ga je sačekalo u nadoknadi vremena, a onda samo slegnuo ramenima
0 Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“
0 Preminula glumica Marina Vladi: Lepotom je opčinila mnoge, a život joj je obeležio aktivizam Sudbine 0
Nataša Bekvalac do kasno slavila 46. rođendan: Tu je bila i Prija koja je i zapevala FOTO/VIDEO Showbiz 0
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
0 Lonely planet malo poranio: Predstavljena najbolja mesta za putovanja u 2027. i iznenađenja su garantovana Putovanja 0
0 Kremasta čorba od bundeve Džejmija Olivera idealna je za jesen, a drugačija od svih koje ste probali Gastro 0
0 Srpkinja izašla iz marketa u Sloveniji i ostala zatečena pogledom: Gde još na svetu možeš da doživiš ovako nešto? Putovanja 0
0 Otišla je kod lekara zbog sluha i slučajno spomenula simptom koji je ukazao na smrtonosnu bolest - i tako je započela jedna od najinspirativnijih travel priča Putovanja 0
0 Nova.rs na mestu urušavanja potpornog zida u Vojvode Vlahovića: Temeljna jama se zatrpava zemljom, pogledajte kako izgleda gradilište od jutros VIDEO
2 Oglasio se MUP o velikoj zapleni kokaina: Pogledajte kako je policija pronašla drogu i uhapsila jednu osobu u Nišu FOTO VIDEO
0 "Nemojte da nas razdvajate inače će biti problema": Sedmorica Srba uhapšena na jugu Španije u vili u kojoj su imali sobu za mučenje, Španac i Marokanac nađeni krvavi i vezani FOTO Hronika 0
0 "Do sad se nismo susreli sa ovim stepenom sumnje": Član RIK otkriva kakav je problem sa potpisima za listu Bogoljuba Karića Politika 0
0 Novak pokazao tri prsta direktno u kameru: Snimak se proširio Srbijom, sada reagovala i Monika Seleš FOTO Tenis 0
0 IKEA predstavlja YXSTABY – kolekciju u kojoj poznati detalji iz sveta gejminga dobijaju novu ulogu u domu Društvo 0
Na "Jovanjicu" došao nakon upada policije, pominjao ga Senta na saslušanju: Ko je Milan Kendija, bivši policajac koji je poslao poruku "Malom će leteti glava" Hronika 0
Sablasno prazne tribine na meču Srbije: Kostić prokomentarisao ono što je video, reprezentativci su svesni realnosti Fudbal 0
Kako je izgledala prva predizborna debata na N1: Brnabić na početku napala i televiziju na kojoj gostuje, Nikolić rekla da SNS vraća Srbiju u prošlost Politika 0
Mnogi pogrešno koriste rernu: Znate li šta zapravo znači simbol ventilatora - s krugom i bez njega? Lifestyle 0
Vikend horoskop za 26. i 27. septembar: Pun Mesec donosi veliki preokret, a 4 znaka će posebno osetiti promene Zadovoljna
OTKRIVAMO Biznismenu iz Brusa hoteli na Kopaoniku, nekretnine na Dedinju...: Vrtoglavi uspon uz malu pomoć naprednih prijatelja
0 Nikolu je majka polila kiselinom, a potom je s njim skočila s trećeg sprata: Uspeo je da preživi, ali mu je potrebna naša pomoć Društvo 0
Nikolu je majka polila kiselinom, a potom je s njim skočila s trećeg sprata: Uspeo je da preživi, ali mu je potrebna naša pomoć Društvo 0
Mala Teodora je stigla do 67 odsto cilja: Pomozimo joj da prikupi neophodna sredstva za lečenje Društvo 0
Gledao sam domaći film sa možda najgorom kampanjom u istoriji naše kinematografije: Ali, van svega toga – jel’ valja? City Magazine
Desetine delegata UN napustili salu pre govora Netanjahua, Aleksandar Vučić ostao da sedi VIDEO Politika 0
3. Naš pevač je vlasnik više IT kompanija, gradi hotel i dom za stare, a ima još nekoliko biznisa: Počeo je da zarađuje sa 12 godina
4. Testirali su veštačku inteligenciju da li bi radije istrpela bol ili povredila čoveka - rezultati su zastrašujući
5. Ljudi odustaju od "obećane zemlje" u Evropi: "Više nikom ne bih mirne savesti preporučila da se doseli ovamo"
6. Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge
9. Poznati psihijatar: Ove tri stvari stvari ne možete da promenite u životu - ali morate da ih shvatite
0 "Ova pravila ne razumem, dešavaju se čudne stvari": Tadić u neverici šta ga je sačekalo u nadoknadi vremena, a onda samo slegnuo ramenima
0 Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“
0 Nataša Bekvalac do kasno slavila 46. rođendan: Tu je bila i Prija koja je i zapevala FOTO/VIDEO Showbiz 0
0 Ovo bi mogao da bude jedan od najvećih tragova o starenju: Naučnici pronašli ključ u imunom sistemu Lifestyle 0
Najbolje čuvana tajna čuvenog Gaudijevog remek dela u Barseloni je Stan broj 3. Pogledajte kako izgleda iznutra Zadovoljna
0 Novo priznanje za TV Nova: "Keš ili treš“ osvojio nagradu za najbolju domaću zabavnu emisiju Društvo 0
Dakota Džonson ponela najseksepilniji trend jeseni: Crna čipka nikada nije izgledala ovako sofisticirano Zadovoljna
Emocionalno vezivanje za AI: Šta se događa kada četbota počnemo da doživljavamo kao prijatelja, partnera ili terapeuta
Amanda Sajfrid ima jednu od najšarmantnijih kuća u Los Anđelesu - i nimalo ne liči na tipičan holivudski dom
0 Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge Showbiz 0
Margo Robi muža zavolela dok su živeli pod istim krovom, a ljubav krili i od prijatelja: Sada je, nakon 10 godina braka, donela odluku koja je iznenadila mnoge Showbiz 0
Eva Longorija u elegantnoj haljini i štiklama čisti bazen: "Posle 20 godina, konačno radim kućne poslove" VIDEO Showbiz 0
"Svaka pevačica može da nađe sebi muškarca koji je imućan": Naša pevačica (45) priznala da od pevanja nikad nije živela Showbiz 0
Kremasta čorba od bundeve Džejmija Olivera idealna je za jesen, a drugačija od svih koje ste probali Gastro 0
Pijan prešao u suprotnu traku i usmrtio motociklistu, pa se u policiji branio da je obilazio šahte: U trenutku nesreće imao 1,72 promila
Nikolu je majka polila kiselinom, a potom je s njim skočila s trećeg sprata: Uspeo je da preživi, ali mu je potrebna naša pomoć
"Nemojte da nas razdvajate inače će biti problema": Sedmorica Srba uhapšena na jugu Španije u vili u kojoj su imali sobu za mučenje, Španac i Marokanac nađeni krvavi i vezani FOTO
0 Ko je voditeljka Informera koja je ljubila holandsku zastavu umesto srpske? Bila je u braku sa mužem ćerke našeg pevača, a onda je izbio skandal
0 "Teško je pronaći reči..." Oglasila se bivša devojka Preslija Gerbera nakon njegove smrti u 27. godini (FOTO)
0 Naš poznati pevač radio je kao vozač ministra, a plata mu je bila 55.000 dinara: Evo zašto se nije zadržao na tom poslu
0 Vremenska prognoza za petak, 25. septembar: Oblačno, kišovito i hladno, do 18 stepeni Vremenska prognoza 0
0 Žele da izgrade grad za svet posle veštačke inteligencije i misle da su našli pravo mesto za to - nije ni Grenland ni Mediteran Lifestyle 0
0 Život sa fenilketonurijom nije samo stroga dijeta, za dva pacijenta u Srbiji čeka se inovativna terapija Zdravlje 0
3 Naučnici pronašli iznenađujuću genetsku vezu između ljudi i ove rase pasa (njihovi vlasnici će najbolje razumeti) Lifestyle 3
Izvođač i projektant za Forbes negiraju da imaju veze sa jamom, investitor obećava informacije danas: Dozvolu dobili iz petog pokušaja
CRTA objavila snimak iz Niša i upozorila na plaćanje potpisa za listu Uglješe Grgura: On za Nova.rs negira navode i prihvata da nadležni sve istraže Politika 0
„Čekali su da se sezona završi i da konačno odu na zasluženi odmor. Juče su krenuli u Grčku“: Supružnici Zorica i Đurika stradali kod Kolara, na njih kamionom naleteo vozač pod dejstvom narkotika Hronika 14
Željku Rebrači plenili polovinu nacionalne penzije zbog propalog biznisa: Dug firme prešao 2,8 miliona evra, otišla u stečaj Biznis 41
Zašto lakše trošimo novac koji „ne vidimo“ i da li je impulsivna kupovina oblik zavisničkog ponašanja
NOVA BAZA „Oterani“: Stručnjak smenjen zbog kolegijalnosti, sudija kažnjen zbog „Ceprisa“, inspektora progonili, posthumno ga proglasili za heroja Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Direktor odbio da vodi naučnike na miting, inspektor zbog „Jovanjice“ proglašen za izdajnika, meteorolog otpušten jer se borio za čist vazduh Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Lekar smenjen zbog kritikovanja ministra, tužiteljka progonjena jer je ukazala na bezakonje, general odbio da se odrekne veterana Politika 0
NOVA BAZA „Oterani“: Naučnik smenjen zbog Darije Kisić, tužiteljki se osvetio Nenad Stefanović, časni policajac postao „otac blokadera“ Politika 2
ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane
0 Pritvor dvojici osumnjičenih za sačekušu u Surčinu: Jedan upucao Eleka, drugi mu stavio GPS pod automobil
Pijan prešao u suprotnu traku i usmrtio motociklistu, pa se u policiji branio da je obilazio šahte: U trenutku nesreće imao 1,72 promila Hronika 0
Nikolu je majka polila kiselinom, a potom je s njim skočila s trećeg sprata: Uspeo je da preživi, ali mu je potrebna naša pomoć Društvo 0
Mala Teodora je stigla do 67 odsto cilja: Pomozimo joj da prikupi neophodna sredstva za lečenje Društvo 0
Portret grada koji više ne postoji: Izložba "Beograd, onomad" Dušana Petričića u Grafičkom kolektivu Kultura 0
"Nemojte da nas razdvajate inače će biti problema": Sedmorica Srba uhapšena na jugu Španije u vili u kojoj su imali sobu za mučenje, Španac i Marokanac nađeni krvavi i vezani FOTO Hronika 0
"Naravno da sam pevao 'Bože pravde'": Jovanović je selektor Grčke i dugo nije bio emotivniji nego nakon gostovanja Srbiji Fudbal 0
SRCE pita da li će gradonačelnici čiju je smenu Vučić najavio odgovarati za kriminal i korupciju Politika 0
"Ne smemo da kaznimo sebe zbog ove utakmice": Navaro posle poraza ima ohrabrujuću poruku za navijače Zvezde Evroliga 0
Raskošna večera u Beloj kući za Sija: Tramp Siju poklonio statuu orla, napravljenu u saradnji sa Melanijom FOTO Svet 0
Na "Jovanjicu" došao nakon upada policije, pominjao ga Senta na saslušanju: Ko je Milan Kendija, bivši policajac koji je poslao poruku "Malom će leteti glava" Hronika 0
Novak pokazao tri prsta direktno u kameru: Snimak se proširio Srbijom, sada reagovala i Monika Seleš FOTO Tenis 0
Desetine delegata UN napustili salu pre govora Netanjahua, Aleksandar Vučić ostao da sedi VIDEO Politika 0
"Ova pravila ne razumem, dešavaju se čudne stvari": Tadić u neverici šta ga je sačekalo u nadoknadi vremena, a onda samo slegnuo ramenima Fudbal 0
Novi pritisak na Vatikan: Pet žena traži od pape da ubrza proces protiv slovenačkog sveštenika optuženog za zlostavljanje Svet 0
Sablasno prazne tribine na meču Srbije: Kostić prokomentarisao ono što je video, reprezentativci su svesni realnosti Fudbal 0
Žena pešak oborena rano jutros na uglu ulica Kneza Miloša i Višegradske, u teškom stanju prevezena u bolnicu Hronika 0
"Radio sam u pogonu za proizvodnju WC papira": Naš poznati glumac je imao težak put do uspeha Showbiz 0
Poskupelo daljinsko grejanje, drvo, pelet i ugalj, skočiće i cena struje: Koji ogrev je najpovoljniji Biznis 0
Navaro posle poraza od Žalgirisa: „Nismo igrali našu najbolju košarku, imamo mnogo prostora za napredak“ Evroliga 0
Analiza Zvezdinog poraza od Žalgirisa: Šta je presudilo, ko je razočarao, a šta navijače može da ohrabri Evroliga 0
O čemu ovo priča Veljko Paunović? Bizarna izjava selektora nakon očajnih 90 minuta protiv Grčke Fudbal 0
