Spasonosni lek konačno stigao u Srbiju: Koliko "dece leptira" će ga dobiti? autor: TV Nova Emisije 27. avg. 2024. 11:11 0 Podeli vest: Lek za "decu leptire" stigao je u Srbiju i dvoje od njih počinje lečenje u sredu. U zemlji živi 39-oro takve dece i svima su im muke užasavajuće. O kakvom je leku reč i kada bi ostali mališani mogli da ga dobiju samo su neka pitanja za Jelenu Čakarević iz Udruženja DEBRA i njenog hrabrog 13 godina starog sina Luku. Podeli vest: Oglas Bulozna epidermoliza kože je retko obolenje kože do čijeg oštećenja dolazi čak i pri slabom dodiru ili pritisku. "Rane, odnosno oštećenja kože slična su opekotinama velikih površina koje se manifestuju kao plikovi i otvorene rane. Međutim, to nije jedini problem pacijenata sa ovom bolešću. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža, tj.unutrašnji organi (jednjak stvara poseban problem, jer se povređuju i hranom). Zbog toga im je hrana pasirana. Podložni su čestim infekcijama, a većina obolelih su od 80 do 100 odsto postaju invalidi već u detinjstvu", objasnila je Jelenu Čakarević. "Lek za ovu bolest, koji košta 600 hiljada evra konačno je stigao za dvoje dece. Oni su već u Kliničkom centru. Radi se o genskoj kremi koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za "decu leptire" koja će zatvoriti rane deci i ona će moći da žive normalnije, bez nekih ograničenja. Oni od rođenja svaki dan dobijaju rane koje su veoma bolne", ukazala je i dodala da rane nisu samo površinske već nastaju i na sluzokoži. Naglasila je daće se po težini kliničke slike proceniti kome je lek najpotrebniji. Prilog pogledajte na početku ove vesti. BONUS VIDEO: Epidemiolog Lela Ilić: Čak i jedan slučaj morbila nedeljno je mnogo - vakcinacija je neophodna Sto umetnika za „decu leptire“: Humanitarna izložba u galeriji "Green door" Kultura 0 Teška sramota države prema najslabijim i najugroženijim: Mali Teodor (16) i Nađa (5) i još 36 "dece leptira" prepušteni sami sebi, pogledajte kroz kakav pakao prolaze roditelji Društvo 8 Potresne reči majke dečaka-leptira: "Nisu me naučili da ljubav može da boli i peče - plačeš jer te boli, plačem jer te boli" Društvo 0 bolest deca leptiri terapija Pratite nas na društvenim mrežama: Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi? Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare Budite prvi koji će ostaviti komentar Pošalji komentar Pročitaj komentare (0)
Teška sramota države prema najslabijim i najugroženijim: Mali Teodor (16) i Nađa (5) i još 36 "dece leptira" prepušteni sami sebi, pogledajte kroz kakav pakao prolaze roditelji Društvo 8
Potresne reči majke dečaka-leptira: "Nisu me naučili da ljubav može da boli i peče - plačeš jer te boli, plačem jer te boli" Društvo 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Istorija Partizana i čudo Penjaroje, Batlerova razglednica i Zvezdini preslikani problemi 0
0 "Pick and roll" s Mićom Berićem: Rasplet u Evroligi, Zvezda položila španski ispit, Partizan uhvatio strašan zalet za derbi 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Šta je odlučilo derbi? Zvezda treba da sazri, Partizanova harmonija bez pritiska 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Zvezdine kalkulacije i put u budućnost, da li Karlik ostaje u Partizanu? 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Zvezdu ubio pritisak, sramota prema Bodirogi i Bogdan u Partizanu? 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem - 100. epizoda: Lejkersi i "propali" Novak! Karlik, Batler i neviđen haos u Evroligi 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E21: Zvezdi šesti Kup zaredom, fijasko Partizana, Kalina srce i duša 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E20: Sramno suđenje i Partizanu i Zvezdi, i doping afera Osetkovski 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E19: Partizan je opet tim, Zvezdin deja vu, anonimus pokvario žurku 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E17: Zvezdine stotke za juriš, istorijsko čudo Partizana, večiti 4-0 0
0 Pick and roll sa Mićom Berićem: Zvezda primila 205 poena na dva meča, Partizan kao da ne može sa dna tabele 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E13: Istorijska sramota Partizana, Zvezdina pobeda koja vredi više 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E12: Haris Brkić! Partizan srcem do pobede, Zvezda ispustila derbi 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E11: Zvezdina noćna mora, život Partizana posle Željka i novi trener 0
0 "Pick and roll" sa Mićom Berićem: Sve o ostavci Željka Obradovića i haosu u Partizanu, a Zvezda opet na vrhu 0
0 Pick and roll s Mićom Berićem S3E9: Partizan deluje nemoćno, Zvezdu koštala konfuzija, Kodi povučen? 0
0 ISPOVEST - Kupovao kuće u Kanadi za 150.000 dolara, pa ih prodavao: Sve o čemu je Bojan Bjelić ćutao 0
0 ISPOVEST - "Sinan je odjednom počeo da plače": Pevač iz Loznice otkriva kako je Sakić proveo poslednje dane 0
0 ISPOVEST: "Videla sam svojim očima": Bolna ispovest Goge Gačić o prevari muža sa konobaricom iz Beča 0
0 ISPOVEST - "U Survivor sam ušla zbog opklade": Varja je pre pevanja 15 godina bila šampion u karateu 0
0 ISPOVEST - Miloš Marković o radu u Zvezdama Granda: Izabrao sam da budem šraf bez koga se ne može 0
0 ISPOVEST Lazar Nikolić: "Treba da igram komediju, a na 100 metara od nas žena štrajkuje glađu. Kako?" 0
0 "Studenti vode generacijsku borbu, a ne političku": Mili u emisiji ISPOVEST o druženju sa svetskim facama 0
0 "Deca su rasla kod nje": Bane Mojićević o bivšoj ženi koja tvrdi da će joj majka oteti decu ISPOVEST 0
0 ISPOVEST - Ekskluzivno novi pevač Riblje čorbe Jovan Jeftić: Sve o poslednjim danima Bore Đorđevića 0
0 Utisak nedelje: Katarina Popović, Slobodan Cvejić, Jugoslav Tintor i neimenovana studentkinja Filozofskog fakulteta 0
0 Utisak nedelje: Jana Aćimović Planojević, Ljiljana Borović Marjanović, Tamara Jeremić i Dušan Radović 0
