0
Ahondroplazija je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu. Spada u grupu koštanih displazija i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema koji mogu da budu fatalni za obolele. U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su izrazito niskog rasta. Odrastao muškarac prosečno je visok svega 131 centimetar, a žene 124 centimetara.
Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme osobama obolelim od ove koštane displazije, kao što je nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih fizioloških potreba, predškolci, školarci i studenti imaju potrebu za adaptiranim nameštajem (stolica, klupa) kako bi mogli nesmetano da prate nastavu, ulazak u javne toalete koji uglavnom nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz bankomata, zamena sijalice sa plafona i slično.
Zbog toga je nacionalno Udruženje Ahondroplazija Srbija pokrenulo projekat „Put ka ravnopravnOStI“ na teritoriji grada Sombora, a zalažu se i za formiranje Saveta za osobe sa invaliditetom u Somboru.
„Smatramo da je osnivanje ovog saveta ključno za omogućavanje većeg učešća osoba sa invaliditetom u donošenju odluka koje utiču na njihov kvalitet života. Cilj budućeg Saveta za osobe sa invaliditetom je da, kao radno telo gradskog veća, identifikuje ključne probleme i doprinese podizanju nivoa uključenosti osoba s invaliditetom u društveno političkom životu zajednice. Savet bi činili predstavnici osoba s invaliditetom i njihovih udruženja, i to će omogućiti direktno uključivanje ove populacije u proces donošenja odluka“, kaže Milan Grahovac, predsednik nacionalnog udruženja Ahondroplazija Srbija.
Svim političkim činiocima uoči lokalnih izbora u Somboru dostavili su upitnik od pet najvažnijih pitanja.
Pročitajte još:
0
0
0
„Ta pitanja tište populaciju osoba sa invaliditetom na teritoriji našeg grada. Raduje nas činjenica da su gotovo sve političke liste, koje će činiti novi somborski parlament pozitivno odgovorile na naša pitanja i tim činom nedvosmisleno podržale formiranje jednog ovakvog tela“, kaže Grahovac.
Na inicijativu udruženja urađeno je pilot istraživanje u Somboru kako bi se razvila metodologija koja bi mogla da se primeni i unutar drugih mikrosocijalnih lokaliteta. Neposredni cilj istraživanja bio je razumevanje potreba koje imaju osobe sa invaliditetom u konkretnom socijalnom okruženju i implementacija konkretnih preporuka za lokalne organe vlasti, kako bi se unapredio položaj osoba sa invaliditetom i zadovoljile potrebe na koje dosadašnje mere lokalne javne politike nisu dale zadovoljavajući odgovor.
„Istraživanje koje je sprovedeno imalo je za cilj da skrene pažnju na probleme i izazove sa kojima se susreću osobe sa invaliditetom. Specifične potrebe ove izuzetno ranjive socijalne grupe, koja je opterećena različitim problemima (ekonomskim, političkim, socijalnim, zdravstvenim), često ostaju nevidljive i nedovoljno socijalno artikulisane. Ovo istraživanje je prvi korak na putu poboljšanja položaja osoba sa invaliditetom, a pokazalo je da postoji mnogo oblasti u kojima postoji prostor za unapređenje položaja osoba sa invaliditetom“, kaže Isidora Jarić, koja je I sprovela istraživanje, inače vanredna profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja.
Osobe sa invaliditetom su ravnopravni članovi društva u kome živimo, i društvo i lokalne zajednice imaju obavezu da im omoguće ravnopravne mogućnosti koje su na raspolaganju i drugima. R
„Ravnopravnost podrazumeva uvažavanje i poštovanje različitosti, a to ponekad znači i razvijanje različitih mehanizama koji će osnažiti one koji u uslovima njihovog odsustva trpe diskriminaciju. Važno je raditi na osnaživanju pojedinaca i njihovih porodica koje, u postojećem društvenom i institucionalnom kontekstu naše zemlje, preuzimaju veliki deo tereta nedovoljno dostupne zdravstvene i socijalne brige“, kaže Jarić.
***
BONUS VIDEO: Bolest koja pogađa dečake, mnogi ne dožive 20. rođendan: Svetski dan Dišenove mišićne distrofije, za obolele neophodan asistent