Vaš jedan korak je mojih pet, a nisam nikakvo čudo, patuljak, ni cirkuska atrakcija: Životna priča Milana, čoveka „izrazito niskog rasta“

Živimo u svetu neprilagođenom „izrazito niskim ljudima“, koji gde god da krenu, pa čak i u sopstvenoj kući, moraju da traže način kako da prilagode sebi “svet po svojoj meri”.„Od sedanja na stolicu za trpezarijskim ili radnim stolom, do ulaska u kadu ili korišćenja toaleta. Sve zahteva znanje i veštine jednog vojnog specijalca. U javnom ili restoranskom toaletu, pisoaru ne možemo ni da priđemo, a toalet koje nema kanapče, ne možemo da koristimo, jer nismo u mogućnosti da pustimo vodu, previsoko je. Kada smo u prodavnici treba nam štap kojim ćemo da mlatnemo artikal sa najviše police, pa ako padne uhvatimo ga, ako ne, zovemo prodavce i molimo ih kao mala deca: ‚Teto, čiko, možete li da mi dohvatite“. Takođe i podizanje gotovine sa bankomata često zahteva veštine specijalca, to su sve neverovatne situacije za ljude tipične visine, ali za mene i za sve nas koji smo izrazito niski, to je svakodnevica sa kojom se borimo, jer izgleda da nikome ne pada na pamet da nama nešto prilagodi“, priča Grahovac, koji je nekadašnji šampion sa Svetskih igara za osobe izrazito niskog rasta, paraolimpijac, a za Srbiju je osvojio više medalja.

U šetnji gradom, najkomičnije, ali i najtragičnije su situacije sa decom.„Umeju često da stanu, da se iznenade i viknu ‚Mama, vidi mali čika (ili mala teta)!‘. Roditelji u tim momentima treba da nam priđu, kažu nešto, dovedu dete do nas da vidi da ‚ne ujedamo‘, da im mi objasnimo na njima razumljivom jeziku “zašto smo mi niski” ali ne, oni rade sve suprotno od toga. Totalno se zbune i brzo sklanjaju decu od nas, čime stvaraju kontraefekat i čine da nas se deca posle plaše i gledaju na nas kao na čudovišta. Nekim prijateljima se u svetu događalo da ih ljudi krišom fotografišu ili im čak priđu da se sa njima slikaju, kao da su cirkuske atrakcije, a to nas, iskreno, vređa, jer nismo nikakve igračke, već normalni inteligentni ljudi, koji imaju ahondroplaziju, najdominantniju koštanu displaziju koja za najvidljiviju posledicu ima izrazito nizak rast“, objašnjava Milan, koji je visok 142 centimetra i sa osmehom kaže da u njegovom društvu ljudi sa ahondroplazijom, igra na poziciji košarkaške “petice” kao što to sa velikim uspehom čini njegov najpoznatiji sugrađanin Nikola Jokić.

Kada je imao samo sedam godina, Milan je „produžen“ za 22 centimetra.„Kao dete sam produžen 22 centimetra, potkolenice 12, a natkolenice 10. Kada sam imao sedam godina roditelji su me odveli na tu izuzetno bolnu metodu u Rusiju, tadašnji Sovjetski Savez. Tamo su mi lomili kosti na dva dela, tako što postave aparat na potkolenicu i natkolenicu. Užasno boli i nikada svoje dete ne bih izložio takvoj intervenciji. Moji roditelji su međutim mislili da će mi to pomoći, ali sam posle izgubio motoriku, kičma je pretrpela posledice i bilo je više negativnih nego pozitivnih efekata. Bez obzira na sve, izuzetno sam zahvalan svojim roditeljima jer su dali sve od sebe kako bi mi omogućili jedan bolji i kvalitetniji život“, sa bolom u glasu seća se Milan.

On ističe da je jedan od najtežih pratioca ovog oboljenja ulaženje u emotivne odnose sa ljudima tipične visine.„Kad imate vezu sa ženom tipične visine, a vi ste niski, nailazite na neviđeni pritisak okoline i na pitanja: ‚Šta će ti taj patuljak‘, ‚Vidiš da je bolestan, hoćeš da rodiš dete sa kojim ćeš čitav život imati probleme“… Ali, naravno kada sebe u potpunosti prihvatiš, onda se u takvim trenucima pretvaraš u njenog superheroja koji će joj pomoći da prevaziđe tu vrstu pritiska, a ako i ne uspeš, svakako si i dalje superheroj jer znaš da si dao sve od sebe da uspete“, priča Milan.

Ljudi sa ahondroplazijom, kaže on, do sedmog meseca se u stomaku razvijaju kao tipične bebe, a u 80 odsto slučajeva roditelji su im tipične visine.

„U sedmom mesecu, dok smo u stomaku, dolazi do mutacije koštanog hromozoma, ali uzrok te mutacije nije poznat. Čak 80 odsto nas ima roditelje tipične visine. To znači da postoji verovatnoća da bih i ja mogao da imam dete tipične visine, ali i dete ‚izrazito nisko‘“.

Napominje da ima ljudi koji ne izlaze iz svojih kuća i misle za sebe da su „božija kazna“.„U našem Udruženju se međusobno podržavamo i 90 odsto nas je prihvatilo sebe. Nemamo problem sa svojim izgledom i ličnošću. Nažalost, ima osoba kojima je veliki problem da uopšte izađu na ulicu, da napuste svoju kuću, jer sebe doživljavaju kao neku vrstu božije kazne, što je strašno. Nas niko ne može da razume, ni roditelji, ni braća, sestre, niko, osim nas samih. Zato se tako lepo družimo u Udruženju i mnogo nam znači. Ima tu i ljubavnih parova i velikih prijateljstava“, priča naš sagovornik.

Ljudi se teško oslobađaju predrasuda.„Nama je jako teško da dobijemo posao, jer poslodavci uvek reaguju sa ‚Šta hoćeš ti mali ili ti mala‘. Moram da dokazujem da sam osoba sa invaliditetom, a to vređa našu inteligenciju. Nije meni problem nizak rast, ali invaliditet podrazumeva celokupno stanje organizma. Nama su kosti nerazvijene, naša cela ruka je kao vaša podlaktica, vaš jedan korak je naših pet, a motorika nam je identična motorici korisnika invalidskih kolica“, naglašava Milan.

On se trudi da vodi normalan život, pa čak planira da uskoro vozi i automobil.„Planiram da uskoro polažem za dozvolu, ali sa ekstenzijama, posebnim produžecima. Postoje sada moderna sedišta koja se spuštaju, podešavaju, ali moram da isključim erbeg jer zbog kratkoće ruku sam suviše blizu pa bi prilikom aktivacije moglo doći do fatalnog ishoda“, priča on.

Iz perioda detinjstva ostaje mu u sećanju prvi dan škole.„Ušao sam u školu i deca su me opkolila sa svih strana, kao da prisustvuju svetskom čudu. Onda je škola adekvatno reagovala, pa im objasnila kako da se ponašaju. Nisam imao mnogo problema, ali deca danas imaju. Ružno se šale sa onima koja imaju ahondroplaziju. Slikaju ih i koriste to na društvenim mrežama. Roditelji, ali i škola, sistemski moraju da rešavaju ove probleme. Toj deci treba za početak obezbediti klupu koja je adekvatna, koja ima dodatak za noge, kako bi normalno mogli da sede“, kaže Milan, a u Srbiji se, dodaje on, svake godine rodi u proseku troje dece sa ahondroplazijom.

Uz ovo oboljenje neretko se javljaju i pridružene bolesti, kao kod devojčice Nikoline Jovičić, koja čeka pomoć, ali je ne dobija.„Nikolina je srednjoškolka iz Paraćina. Ona je jedna pametnica, koja se trudi da uči i da se obrazuje. Međutim njoj opština još nije obezbedila ličnog pratioca, koji joj je neophodan. Nikolina ima problem sa hiperaktivnom bešikom, ne može da je kontroliše, mora uvek da bude blizu toaleta, a ne može sama da ga koristi zbog čega joj je potrebna pomoć, a kod devojčica je to teško zbog ruku koje su kratke. To su ti problemi koje običan svet ne može ni da nasluti“, priča Milan, koji se nada pomoći države, a uskoro i promeni naziva Pokreta, koji će nositi ime Ahondroplazija Srbija.

Podsetimo, Pokret malih ljudi Srbije uputio je zvaničnu inicijativu Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja za izmenu i dopunu važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja. Razlog za to je što važeći pravilnik uopšte ne prepoznaje osobe sa ahondroplazijom kao osobe sa telesnim oštećenjem.

„Lišeni smo i diskriminisani u ostvarivanju mnogih prava iz domena socijalne zaštite, a koje ostvaruju određene kategorije osoba sa invaliditetom. Izmenom i dopunom važećeg Pravilnika o utvrđivanju telesnog oštećenja ispravila bi se višedecenijska nepravda prema licima sa ahondroplazijom, kao i prema licima obolelim od drugih genetskih i retkih bolesti, koje za posledicu imaju očigledan invaliditet. Na ovaj način osobama sa ahondroplazijom bilo bi omogućeno pravo na tuđu negu i pomoć na osnovu zdravstvenog stanja, uvećan dodatak na tuđu negu i pomoć, pravo na uvoz specijalizovanih (prilagođenih) automobila, specijalizovanih skutera bez carine i PDV-a, pravo na povlašćene karte u domaćem drumskom i železničkom saobraćaju, pravo na parking nalepnice namenjenih osobama sa invaliditetom i drugo“, objašnjava Grahovac, koji se neustrašivo bori za bolji život ljudi sa ovom bolešću.BONUS VIDEO

video-cdn src="https://best-vod.umn.cdn.united.cloud/stream?asset=poelaterapijaprotivsmabebeeimatinormalanivot-novas-worldwide&stream=hp3500&t=0&player=m3u8v&sp=novas&u=novas&p=n0v43!23t001" video-id="3936063"]