"Retki ne smeju biti nevidljivi": U Srbiji oko 350.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću

Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene.

Nephodno je unaprediti položaj pacijenata sa retkim bolestima na više segmenata i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) radi na tome već 15 godina. U svom radu pokrenuli su više inicijativa, kampanja, i ono što je najvažnije, višestruko su promenili i unapredili status lečenje retkih bolesti u Srbiji.

Kako bi povećali vidljivost zajednice, a povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti, juče je na Trgu republike u Beogradu, organizovano javno grljenje. Na taj način su pacijenti, njihove porodice i prijatelji zajedno obeležili ovaj dan kroz kampanju "Zagrli za RETKE".

"Iako smo postigli mnogo, borba nije gotova. Pred nama su i dalje veliki izazovi – od proširenja skrininga za novorođenčad, preko obezbeđivanja dostupnih terapija za sve pacijente kojima su neophodne, do jačanja sistema podrške osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama. Ovaj put ne možemo preći sami. Potrebna nam je podrška društva, institucija, stručne zajednice i onih koji veruju da svaki pojedinac zaslužuje šansu za dostojanstven život", kaže Vladan Žikić, predstavnik NORBS.

Danas, dok obeležavamo Dan retkih bolesti, i počinjemo obeležavanje 15 godina postojanja organizacije NORBS, osvrćemo se na put koji smo prošli – put istrajnosti, borbe i kontinuiranog zalaganja za bolji položaj osoba sa retkim bolestima u Srbiji.

"Od osnivanja 2010. godine, NORBS je postao ključni glas pacijenata sa retkim bolestima, aktivno učestvujući u kreiranju politika, podizanju svesti i zagovaranju za bolji pristup dijagnostici, lečenju i socijalnoj zaštiti. Pokrenuli smo brojne inicijative, od osnivanja posebne budžetske linije za lečenje retkih bolesti, preko usvajanja Nacionalnog programa za retke bolesti, izmena i dopuna više zakona i pravilnika, do organizacije konferencija, tribina i edukacija koje su promenile način na koji se o retkim bolestima govori i deluje. U proteklim godinama, kroz projekte poput "Zajedno za retke", radili smo na jačanju kapaciteta udruženja pacijenata, pružali edukaciju i zalagali se za veći budžet za terapije. Kroz „Caring for Rare“ konferenciju, povezali smo domaće i međunarodne stručnjake, a kroz različite kampanje uspeli smo da skrenemo pažnju javnosti na izazove sa kojima se suočavaju oboleli i njihove porodice", objašnjava Žikić.

Veliku podršku zajednici pruža i NORBS Linija pomoći, koja već godinama stoji na raspolaganju pacijentima i njihovim porodicama, pružajući informacije, pravnu i psihološku podršku, kao i pomoć u snalaženju kroz složen zdravstveni i socijalni sistem. Takođe, kroz Fondaciju NORBS Plus, trude se da konkretno poboljšaju kvalitet života obolelih, pomažući u nabavci medicinskih pomagala i drugih neophodnih sredstava.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 5 na 10.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi.

Udruženje "POsPID - Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima, jedno je od sedma udruženja koje je pre 15 godina učestvovalo u osnivanju NORBS.

"Naše udruženje je sa još šest udruženja pre 15 godina shvatilo da svako od nas pojedinačno ne može da izgura bitku da za sistem postanemo vidljivi. Znali smo da moramo da se udružimo. Formirali smo NORBS sa idejom da se zajedno borimo za prava osoba sa retkim bolestima, da u savez okupimo i druge pacijente. Retke bolesti su izazov svuda u svetu. Ne možemo da kažemo da postoji neka zemlja koja je rešila sve za retke bolesti", kaže Dragana Koruga, predstavnica Udruženje „POsPID“.

Postoje razvijene zemlje u kojima je situacija malo bolja, ali ima još uvek dosta retkih bolesti za koje ne postoji terapija.

"Moramo da uvažavamo svaki progres i ono što jeste veliki napredak je da ovaj sistem danas zna šta su retke bolesti. Udruženje 'POsPID' zatupa prava, interese i potrebe pacijenata koji imaju genetsko urođeni poremećaj imunog sistema. To znači da pacijenti nemaju prirodnu odbranu od infekcije, zbog čega moraju da primaju određenu terapiju u vidu antitela, koja se dobijaju od plazme dobrovoljnih davalaca. Kada govorimo o stvarima koje još uvek nisu poboljšane, jeste nevidljivi invaliditet, koji naš sistem ne prepoznaje. Sa time se suočavaju i članovi našeg udruženja, kojima nisu oštećeni konkretno neki organi, već celokupni imuni sistem. U domenu socijalne zaštite postoji jako puno prostora da se situacija poboljša, jer su za obolele od retkih bolesti ta socijalna i radna prava jako ugrožena",  upozorava Koruga.

***