4
Svetski dan borbe protiv multipla skleroze, autoimune bolesti koja napada centralni nervni sistem i koja ima veoma nepredvidiv tok obeležava se 30. maja. U Srbiji u 2022. godini još uvek ne postoji Nacionalni registar za multipla sklerozu, stoga se samo pretpostavlja da je od ove bolesti u Srbiji obolelo oko 12.000 pacijenata. Samo 2.500 njih ima pristup terapiji, piše N1.
Nataši Sretenović, koja ima 47 godina, dijagnostifikovana je bolest pre 20 godina, dva meseca nakon drugog porođaja. Za N1 kaže da je njen sin tada imao 3,5 godine, a ćerka tek dva meseca. Iako je tada bila prikovana za krevet, odlučila je da dijagnozu prihvati sa osmehom iako se, kaže, u njoj sve lomilo, piše N1.
“Znala sam da moram da ostanem psihički stabilna, jer sam potrebna svojoj deci. Zahvaljujući upravo njima ja sam uspela da stanem ponovo na noge, ne kao nekada, ali stala sam i borila se samo zbog njih, da ih izvedem na pravi put i da postanu dobri ljudi. Moj sin sada ima 24 godine i završava IT, ćerka ima 20 i završila je Ekonomsku školu. Postali su deca za primer”, kaže Nataša.
PROČITAJTE JOŠ
Položaj obolelih od MS se u proteklom periodu nije značajnije promenio na bolje, kaže Nataša koja je član MS Platforme, neprofitne NVO koju su osnovali volonteri oboleli od multiple skleroze, zajedno sa porodicama. Navodi da posebno zabrinjava činjenica da od oko 12.000 obolelih terapiju prima tek 2500 njih, navodi Nataša. Na pitanje koliko je dostupno lečenje i koje su najveće prepreke u procesu lečenja za obolele Nataša kaže da je od 2020. godine na pozitivnoj listi 15 lekova, a da su pre toga bila samo četiri leka prve generacije.
“Najveće prepreke su to što veliki broj obolelih, negde oko 90 odsto, nije imalo pristup lečenju i stekli su ozbiljan invaliditet. Sada kada pacijent zna da postoje lekovi koji do sada nisu bili na pozitivnoj listi, a dugi niz godina su bili bez istog i pitaju lekara za lek, dobiju odgovor da su zakasnili za bilo koju terapiju, jer su došli do invalidskih kolica. To je diskriminacija” zaključuje Nataša.
Država bi više trebalo da ulaže u Republički fond za zdravstveno osiguranje, kaže sagovornica N1, jer bi se time povećao broj obolelih kojima je lečenje dostupno.
“Multiple skleroza nije neizlečiva i sa njom može da se živi, kao što je prepouka SZO da se sa lečenjem počne najkasnije 3 meseca nakon dijagnostikovanja, što kod nas nije praksa. U mom slučaju najveći izazov je da bez pomagala pređem 500m. Ja MS imam 20 god. A pre dve godine sam dobila prvi lek i to lek poslednje generacije, što nije slučaj kod svih obolelih”, objašnjava.
“Ja bih skrenula pažnju na svog saborca Nikolu Boškovića iz Smedereva, kome su najveći izazovi odlasci bilo gde, jer većina mesta nema adekvatan pristup OSI. On nema ni terapiju i spade u grupu od 9.500 nelečenih. Trenutno skuplja novac za transplataciju matičnih ćelija u inostranstvu, tako da ko god je u mogućnosti može da pomogne slanjem SMS poruke 1076 na 3030 i time pomognemo našem Nikoli”, navodi Nataša.
Svim saborcima Nataša poručuje: “Nemojte da se predate – koliko god da padate, ustanite, ponosno namestite šešir, jer život je jedan a mnogo je onih koji vas vole i kojima ste potrebni!”
BONUS VIDEO: Kako do više novca za lečenje retkih bolesti
***
Pratite nas i na društvenim mrežama:
