Oboleli od multipla skleroze (MS) u Srbiji se suočavaju ne samo sa terapijom koja je za većinu njih nedostupna, već i sa restriktivnim kritirijumima koji onemogućavaju adekvatno lečenje, a nelečena MS je mnogo skuplja na duže staze i donosi velike troškove ne samo obolelom, njegovoj porodici, već i čitavom društvu.
MS se ne može izlečiti, ali se terapijom može zaustaviti progresija bolesti, međutim tu i nastaje problem jer nedostupnost lekova dovodi do toga da su brojni životi uništeni, i to u najproduktivnijem periodu.
Tačan broj obolelih od multipla skleroze u Srbiji nije poznat, jer ne postoji nacionalni registar MS pacijenata. Procenjuje se da taj zdravstveni problem u našoj zemlji ima oko 9.000 pacijenata, međutim MSIF (MS International Federation) je u okviru projekta Atlas of MS, prikupljala podatke svih zemalja i njihovi podaci ukazuju da je Srbija prijavila 11.972 osobe sa ovom dijagnozom.
Lečenje ovog neurološkog oboljenja mladih ljudi o trošku države, prema najnovijim podacima RFZO, obezbeđeno je za njih 2.415 ili oko 27 odsto, ali ostalih 6.500 i dalje ostaje bez mogućnosti bilo kakvog lečenja, odnosno neće dobiti svoje pravo na zdravlje i lek.
Iako je do prošle godine bilo samo 12 odsto lečenih, a nakon 2020. godine uvedene nove terapije i sa ovim povećanjem, na koje se čekalo godinama, problem nije rešen.
Nije lako suočiti se sa multipla sklerozom, teško ju je prihvatiti pogotovu kada se ne suočavate samo sa trenutnim stanjem već znate da će verovatno biti novih promena. Osim neizvesnosti koju takva bolest nosi, pacijenti se suočavaju i sa sistemom koji im ne garantuje da će biti lečeni.
Niko ko je obolelo od MS ne zaslužuje da bude građanin drugog reda, da strahuje da li će se ujutru probuditi, stati na svoje noge, videti ili osećati, ali ostaje bolno saznanje da su bez terapije diskriminisani i otpisani.
U ovom trenutku broj obolelih od MS kojima je odobrena terapija lekovima prve generacije, a koji bolest zaustavljaju do nekih 30 odsto iznosi 1.622, rekli su za Nova.rs u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO).
Novim inovativnim lekovima koji su daleko efikasniji tako da MS zaustavljaju i do 70 odsto u ovom trenutku leči se 793 pacijenta, kažu u RFZO, planirajući ove godine povećanje broja pacijenata koji će moći da se leče ovim lekovima.
Uprkos tome što u dijagnostikovanju multipla skleroze ne zaostajemo za Evropom, većina obolelih od ove bolesti u Srbiji nema odgovarajuću terapiju. Neki od lekova nalaze se na listi RFZO, ali ni to nije od velike koristi jer se do njih teško dolazi.
Postoje jasni kriterijumi ko može da dobije savremenu terapiju, koja je inače veoma skupa. Svi pacijenti započinju lečenje sa starom terapijom koja kod polovine pacijenata daje dobre rezultate, dok druga polovina zahteva primenu visokoefektivnih terapija koja do skoro nije bila dostupna u Srbiji.
Međutim i dalje postoji problem da pacijenti kojima ne odgovara postojeća terapija moraju da nastave sa korišćenjem iste jer ne mogu svi dobiti novoregistrovane lekove.
U Srbiji registrovano 14 lekova za MS
U Srbiji je trenutno registrovano 14 lekova različitih proizvođača za lečenje MS, od kojih se 13 nalazi na Listi RFZO, rekli su za Nova.rs u toj instituciji, napominjujući da je početkom 2020. godine na Listu stavljeno 7 inovativnih lekova koji predstavljaju najsavremeniju terapiju za lečenje ove bolesti.
Na pitanje kada će lek Siponimod, za lečenje sekundarno progresivne forme MS, a koji je u Srbiji registrovan u januaru ove godine, biti dostupan pacijentima i u kojim količinama, u RFZO za Nova.rs kažu da im farmaceutska kompanija koja je nosilac dozvole za taj lek još uvek nije podnela zahtev za stavljanje leka na listu .
“Imala sam sreću da dobijem savremenu terapiju”
Među pacijentima koji boluju od MS, ali koji su imali tu šansu da budu uključeni u savremenu terapiju je Ivana Bogdanović, koja je za dijagnozu saznala u toku studija u Beogradu, 2010. godine. Tada je, kako kaže, već i sama znala da je to verovatno slučaj MS jer je nekoliko godina unazad imala neke od simptoma.
Ova mlada devojka koja je diplomirala na Biološkom fakultetu u Beogradu, a zatim se stručno usavršavala u Austriji gde se bavila uticajem klimatskih promena na zajednice mikroogranizama u zemljištu, imala je tu “sreću” da dobije savremenu terapiju jer se u tom trenutku – oslobodilo mesto.
“Uvođenjem terapije moja bolest je stavljena pod kontrolu (samo u toku 2012. godine imala sam 5 uzastopnih relapsa, a od kada primam sadašnju terapiju, nisam imala ni jedan)”, priča za Nova.rs Ivana i dodaje da je imala izrazito aktivnu formu MS sa tendencijom pogoršavanja, pa pretpostavlja da je to presudilo da komisija uzme u razmatranje njen slučaj.
Jedini kriterijum za ostvarivanje prava na lečenje koji bi trebalo da postoji jeste sama dijagnoza, ali nejasni kriterijumi, naslućivanje da neko subjektivno bira ko će dobiti terapiju, ostavlja mesta diskriminaciji.
„Mi nažalost nemamo informaciju da li sada postoje diskriminatorski i restriktivni kriterijumi za terapiju. Ranije su postojali izuzetno isključivi kriterijumi koji su podrazumevali dva pogoršanja bolesti u toku dve godine i mogućnost samostalnog prelaska određene razdaljine, što je praktično onemogućavalo adekvatno i pravovremeno lečenje obolelih. Terapija upravo treba da spreči ta pogoršanja na koja se čekalo da bi pacijent uopšte ispunjavao uslove za dobijanje leka”, ukazala je Ivana Bogdanović i podsetila da sa adekvatnom terapijom treba započeti što pre kako bi se bolest stavila pod kontrolu.
Prema svetskim standardima sa terapijom treba da se otpočne tokom tri meseca nakon dijagnostikovanja bolesti, napominje Ivana i dodaje da je razlog tome što svaki od registrovanih lekova najbolje dugoročne efekte ostvaruje ukoliko se primeni odmah po dobijanju dijagnoze.
„U Srbiji to gotovo nikad nije slučaj. Pacijentima se neretko ni ne spominje terapija, a dok do terapije dođu često prođe nekoliko godina, dok veliki broj pacijenata ni posle 10, 20 godina ne ostvari pravo na lek”, kaže ova hrabra devojka.
Ukazuje i da je pitanje terapije, registracije lekova i odvajanje sredstava za lečenje MS godinama zanemarivano, a sami pacijenti većinom nisu ni znali koji sve lekovi postoje u drugim zemljama i na koji način se sprovodi lečenje.
„Zbog toga što ranije nije na adekvatan način pokrenuto ovo pitanje, sada imamo veliki broj onih koji iako su deo ovog zdravstvenog sistema ne ostvaruju svoja prava”, smatra Ivana, dodajući da je Udruženje MS platforma Srbije, koje okuplja pacijente obolele od (MS), a čiji je i ona član, od RFZO dobilo informaciju da ne postoje podaci o listi čekanja, kao ni o ukupnom broju obolelih od multipla skleroze.
Na pitanje kakvo je stanje u regionu, Ivana kaže „uglavnom mnogo bolje nego u našoj zemlji”.
„U Hrvatskoj i Crnoj Gori je terapija dostupna svakome ko želi da se leči, i na raspolaganju je više vrsta lekova. Bosna i Hercegovina je primer zemlje koja kao i Srbija, ima velikih problema sa lečenjem ove bolesti. Međutim, na primeru Hrvatske skrećemo pažnju da je problem uz dobru volju i saradnju moguće rešiti: ta susedna zemlja je bila u sličnoj situaciji kao i Srbija, sa nedostupnom terapijom i restriktivnim kriterijumima koji su onemogućavali adekvatno lečenje. Sve se promenilo nakon intenzivne kampanje njihovog udruženja pod nazivom ‘Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?’, 2018. godine su usvojene nove smernice za lečenje i tako je rešen problem koji je u toj zemlji trajao dve decenije”, ističe Ivana Bogdanović.
Multipla skleroza – neurološko oboljenje mladih ljudi
Multipla skleroza ( MS) je najčešće neurološko oboljenje od koga uglavnom obolevaju osobe u dobi između dvadesete i četrdesete godine i to žene skoro dvostruko češće od muškaraca. Ne može se izlečiti, ali se terapijom može zaustaviti progresija bolesti.
Reč je o nepredvidivoj bolesti, koja napada mozak i kičmenu moždinu. Simptomi mogu da variraju i zavise od količine oštećenih nerava, ali i od toga koji su nervi pogođeni bolešću. Neki oboleli mogu da izgube sposobnost hoda, dok drugi mogu imati duge periode remisije bez ikakvih novih simptoma. Iako je potpuno izlečenje nemoguće, uspešna dijagnoza i odgovarajući lekovi koji se uzimaju na vreme mogu da modifikuju tok bolesti, smanjujući učestalost pogoršanja i usporavajući njeno napredovanje.
U Udruženju MS platforma Srbije se trude da pokažu da multipla skleroza nije presuda koja potpuno menja život, ali da bi u tome uspeli treba im pomoć državnih institucija. Učinjen je prvi korak, registrovani su novi lekovi ali je potrebno da se broj lečenih konstantno povećava.
Koje je tvoje mišljenje o ovoj temi?
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare