Treći dan bez odgovora kada će Jelena (21) dobiti Trikaftu, lek za život. Vreme curi

Sudbina se poigrala životima ovih devojaka koje se bore sa cističnom fibrozom, a sada se poigrava i naš zdravstveni sistem i to na najsuroviji mogući način. Mlađa sestra je dobila inovativni lek koji joj je posle samo tri meseca doneo neki novi, snažniji i zdraviji život. Za to vreme, Jelenino stanje je sve teže i teže, pa joj kašalj i otežano disanje ne dozvoljavaju da ustane iz kreveta. Jelena je na listi čekanja i za nju za sada nema spasonosnog leka.Redakcija Nova.rs je od 17. jula, pa do objavljivanja ovog teksta u više navrata pokušala da dobije odgovor od RFZO - ima li leka i za Jelenu? Iako nam je obećano da će odgovor stići, već treći dan ga nema.Ćutanje koje predugo traje, dok vreme za Jelenu curi.Odgovore smo pokušavali da dobijemo putem telefona, kontaktirali smo i službu za odnose sa javnošću, slali smo i mejlove, ali ništa. Da je reč o nekom hvalospevu, RFZO bi se brže bolje obratio kilometarskim saopštenjem, ovako im se ne žuri.Ipak, RFZO je saopštenje sa podacima koji su uglavnom već poznti javnosti poslala agenciji Tanjug pre dva dana. U saopštenju se navodi mnogo toga ali ne i to kada će Jelena dobiti lek.Tako se navodi da su Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje trenutno podneti zahtevi za početak lečenja za 102 pacijenta obolela od cistične fibroze, a jedna od njih je i Jelena Stojiljković, koja je dostavila zahtev za odobravanje leka Trikafta koji je prethodno odobren njenoj sestri, takođe oboleloj od ove retke bolesti.U odgovoru dostavljenom Tanjugu, a na pitanje da li će terapiju primiti i Jelena Stojiljković, čijoj sestri je već odobrena ta terapija, iz fonda kažu da o odobravanju leka odlučuje komisija RFZO za retke bolesti.Navode da je komisija RFZO za lečenje retkih bolesti sastavljena od najeminentnijih stručnjaka za lečenje retkih bolesti, uključujući i lekare koji leče obolele od cistične fibroze, kao i predstavnike udruženja pacijenata. "Lek se dodeljuje po medicinskim prioritetima, prvenstveno najugroženijim pacijentima".Dalje navode da se prilikom razmatranja podnetih zahteva, detaljno uzima u obzir priložena medicinska dokumentacija za svakog pacijenta ponaosob."Na osnovu kliničkih kriterijuma procenjuje se stepen težine osnovne bolesti, eventualne komplikacije i pridružene bolesti. U obzir se uzima stanje funkcije pluća, uhranjenost, broj plućnih egzacerbacija ili drugih pogoršanja koja su zahtevala hospitalizaciju, bolest jetre, primena oksigenoterapije ili ventilatorne potpore u kućnim uslovima i drugi kriterijumi. Veoma je važno uzimanje do sada propisane terapije, što je takođe jedan od uslova za primenu leka Trikafta (Kaftrio + Kalydeco)", navodi se u saopštenju. Inače, lečenje cistične fibroze o trošku RFZO započeto je 2021. godine kada je odobreno za 13 pacijenata, a iz fonda podsećaju da je tada Srbija bila prva država u regionu posle Slovenije, koja je počela primenu leka Trikafta."Broj obolelih od cistične fibroze koji se leči iz sredstava budžeta se svake godine povećavao, tako da se trenutno leče 64 pacijenta, pri čemu je samo krajem 2022. godine, zahvaljujući dodatnim sredstvima koje je država obezbedila, odobreno lečenje za novih 36 pacijenata", navodi RFZO.Kažu i da će zahvaljujući dodatnim sredstvima od 30 miliona evra za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu u ovoj godini u terapiju o trošku dražve biti uvedeni i novi pacijenti oboleli od cistične fibroze, u skladu sa mišljenjem struke, na osnovu medicinskih kriterijuma i stanja pacijenta, istakao je RFZO.

Nema vremena

Jeleni i ostalim pacijentima sa cističnom fibrozom se žuri, oni nemaju vremena, bore se za dah, bukvalno.Trikafta je spas za pacijente sa cističnom fibrozom i šansa za život, umesto smrtne presude. Cistična fibroza (CF) je oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece. Ta dijagnoza sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa. Srbija je od decembra 2021. godine putem Republičkog fonda za zdravstveno osoiguranje počela da nabavlja Trikaftu, ali ne za sve. Neki su dobili šansu za život, a neki su na surovim listama čekanja. Za njih sat otkucava.