1
Kosta Lešević (3) iz Beograda ima retku mutaciju gena i prema svim dostupnim podacima, jedini je na svetu sa takvom vrstom mutacije. Nažalost, njegova bolest je enigma za srpske lekare, pa ovaj mališan još uvek nema postavljenu tačnu dijagnozu. Roditelji sve nade polažu u specijaliste iz Klinike “Mayo” u Americi, koji su prihvatili Kostinu zdravstvenu dokumentaciju. Međutim kada su roditelji zatražili medicinsku pratnju za tako dugo putovanje, srpski zdravstveni sistem ih je odbio. Obrt u slučaju malog Koste usledio je onog trenutka kada je porodica svoju situaciju podelila sa medijima. Posle njihovog izlaska u javnost, Kosta je ekspresno dobio medicinsku pratnju.
Kostini roditelji su još ranije dobili termin za pregled na klinici “Mayo” koji je zakazan za 4. avgust. Obezbedili su 62.000 dolara koliko je potrebno za prve analize, kupili avionske karte za 28. jul, a od države su jedino tražili da, zbog specifičnog zdravstvenog stanja malog Koste, imaju medicinsku pratnju.
Kostina mama Nevena je 16. jula, gostujući na N1 ispričala da im sa Instituta za majku i dete, pratnja nije odobrena.
Iste večeri, usledila je reakcija nadležnih.
Direktorka RFZO-a je gostujući na TV Pink, izjavila da će za malog Kostu, ali i za još jednog bolesnog dečaka, biti obezbeđen transport o trošku države.
Kosta i njegovi roditelji dobili su termin putovanja. Oni će 31. jula sa aerodroma Nikola Tesla privatnim medicinskim avionom odleteti u Ameriku.
Mama Nevena, s olakšanjem je za Nova.rs ispričala da su to za njih dobre vesti i ne krije svoja očekivanja da će odlaskom na ovu prestižnu kliniku, konačno saznati od čega boluje njeno dete.
“Jako smo srećni, znamo da je ovo veliki korak i mislimo da će u Americi dobro istražiti Kostinu bolest. To ovde jednostavno nije bilo moguće”, rekla je ona uz zahvalnost državi što su uz medicinsku pratnju dobili i direktan let do klinike.
Nevena za Nova.rs kaže da su već uspostavili kontakt sa lekarima koji će biti u pratnji i da je ceo tim upoznat sa Kostinim specifičnim zdravstvenim stanjem.
“Letimo privatnim medicinskim avionom jedne švajcarske kompanije. Njihov je avion i kompletan medicinski tim. Oni već znaju kakvo je Kostino stanje, pa će u ekipi najverovatnije biti anesteziolog, anestetičar, neurolog. Avion može da primi 16 ljudi, osim nas troje, sve ostalo su ljudi iz medicinskog tima”, s olakšanjem je ispričala Nevena.
Zbog čega je Kostina bolest enigma?
Kosta (3) ne može da sedi, puzi, priča, žvaće, a uzrok takvog stanja je jedinstvena mutacija gena, do sada nepoznata u literaturi.
Lekari u Srbiji postavili su dijagnozu spinocerebralna ataksija tip 2.
Mama Nevena ranije je za naš portal ispričala da su lekari koji prate njeno dete napisali “približnu dijagnozu” te da su otvoreno rekli da ne znaju o kakvoj bolesti se radi.
Prema njenim rečima, Kosta se u postavljenu dijagnozu uklapa sa samo dva simptoma, a terapija koju prima ne daje nikakve rezultate.
Ona je objasnila i da se Kosta normalno razvijao sve do 17. meseca, dok nije dobio Kovid infekciju, koja je, kako kaže, dovela do ozbiljne regresije razvoja.
“On apsolutno ništa ne priča, dok je ranije govorio ‘mama, tata, baba, deda, daj’ i slično. Ne hoda, ne stoji, apsolutno ništa. Od decembra prošle godine ima epi napade, nekih desetak napada dnevno. Ranije je imao četrdeset napada dnevno, ali uspeli smo da ih nekako smanjimo. Verujem da će se pronaći genska terapija, da će se naći njegova dijagnoza i da ćemo moći da radimo na njegovom izlečenju. Kosta je jedno divno dete, ja se nadam i čvrsto verujem da će se njegov problem rešiti“, ne gubi nadu mama Nevena.
Kosti možemo svi da pomognemo
Kostina porodica do sada je obezbedila 62.000 dolara koliko na klinici “Mayo” koštaju prve analize neophodne za postavljanje tačne dijagnoze.
Ipak, to je samo de novca koji će biti potreban da roditelji ovog mališana saznaju od čega im boluje dete.
Nevena je za Nova rs istakla da američka klinika ne priznaje rezultate iz Srbije, te da će, kako kaže, Kosti morati da rade apsolutno sve analize ispočetka.
“Za sada ni mi ne znamo koliko će nam novca biti potrebno. Kako budu pristizali rezutati, oni će znati u kom smeru će ići naredna ispitivanja, a od toga zavisi i koliko će sve to da košta”, zaključila je Nevena.
U Fondaciji Budi human za Kostino lečenje otvoren je SMS broj 1331 na 3030.
BONUS VIDEO: Kako do besplatnog zdravstvenog osiguranja o trošku RFZO u inostranstvu
Pratite nas i na društvenim mrežama:
