"Srećna sam, ali od kašlja ne mogu da se smejem": Prva reakcija Jelene (21) kojoj je Vučić konačno obećao pomoć za spasonosni lek

Cela Srbija je mesecima unazad navijala za Jelenu Stojiljković (21) iz Velikog Gradišta, mladu devojku koja boluje od urođene i neizlečive bolesti koja u prvom redu napada pluća.Dok je njena mlađa sestra Jovana (18) koja se takođe bori protiv ovog oboljenja, pre šest meseci primila inovativnu terapiju "trikafta" koja joj je potpuno promenila život na bolje, Jelena je ostavljena da čeka.I dočekala je!Jelena će, kako je rekao predsednik Vučić, dobiti spasonosni lek, a za Nova.rs ova devojka kaže da, iako želi, ne oseća veliku radost zbog trenutne iscrpljenosti u kojoj se nalazi."Sinoć mi je tetka poslala snimak na kom je predsednik rekao da će mi pomoći. Nasmejala sam se, naravno, bila sam srećna, ali sam toliko slaba, da prosto od kašljanja ne mogu ni da se smejem. Još juče sam zvala doktora na Kliničkom centru i zamolila ga da me prime na hospitalizaciju jer ne mogu da izdržim i baš su mi javili da dođem u ponedeljak", kaže nam Jelena.

Na pitanje da li je svesna da će uskoro živeti normalnim životom kao i njena sestra, Jelena navodi da nije, sve dok ne dobije "trikaftu"."Verujem predsedniku čim je to rekao na televiziji, pred milionskim auditorijumom, samo je pitanje kada će se to desiti jer ja ne mogu dugo da čekam. Nadam se da će me pozvati najkasnije do kraja meseca da dobijem lek. Tek ću kada ga dobijem, posle nekoliko dana i kada simptomi bolesti nestanu, moći da budem svesna svega. Jer, gledam moju Jovanu, kada je ona dobila lek, posle samo tri dana izgledala je kao da joj nije ništa".Još uvek je niko nije kontaktirao, ali pretpostavlja da će o daljim koracima biti informisana kada ode na hospitalizaciju."Ako se ne varam, konzilijum je zakazan za sedam dana, pa pretpostavljam da će mi doktor u ponedeljak reći nešto o tome. E sad, Jovana je, sećam se, u decembru bila obaveštena o primanju 'trikafte', a dobila ga je u aprilu ove godine. Videćemo, ne znam ni sama", kaže nam iscrpljena Jelena.

Obe sestre obolele

Sestre Stojiljković boluju od urođene i neizlečive bolesti koja u prvom redu napada pluća. Starijoj Jeleni dijagnostikovana je bolest kada je imala tri godine, dok su mlađoj Jovani preventivno rađene analize u drugom mesecu života, a koje su, nažalost, pokazale, da i ona ima isto oboljenje.Jovana je u ovoj životnoj lutriji imala više sreće pošto je pre šest meseci primila inovativnu terapiju "trikafta" koja joj je potpuno promenila život na bolje.S druge strane, Jelena još nije dobila magični lek. Njeno zdravstveno stanje je svakim danom sve gore, a poslednjih dana ni ne ustaje iz kreveta."Moji poslednji parametri koncentracije hlorida u znoju pokazuju da su čak tri puta veći od normalnih. To znači da je bolest odmakla. Jovanine vrednosti su 41, što je skoro kao kod potpuno zdrave osobe. To sve govori koliko je 'trikafta' moćan i magičan lek", kaže Jelena.Dodaje da se guši zbog kašlja, slabo jede, drastično je smršala i što je najgore, pojavili su se određeni ginekološki problemi."Smršala sam nekih 10-12 kilograma od prošle godine. Mršavim i gubim snagu, pa ne mogu više da pimam terapiju koju sam inače primala. Zapravo, moraju da mi smanje dozu. Tu ustvari više nije jedan problem, pojavili su se i određeni ginekološki problemi jer je bolest napredovala. Bolest uništava druge organe koji posle, možd,a neće moći da se poprave. Zato moram što pre da primim lek" , navodi Jelena.

Iako je stalno zapitkivala lekare zašto i ona ne dobije terapiju kao i sestra, a nalazi se u lošem zdravstvenom stanju, Jelena nije dobijala odgovore."Bila sam kandidat za 'trikaftu' po tom modelu bolesti koju imamo, međutim ne znam zašto nisam dobila terapiju. Profesorka iz Kliničkog centra mi je objasnila da sam prošla konzilijum i da sam navodno ubačena u Fond i da samo čekamo njihovo odobrenje", ispričala nam je tada starija sestra Stojiljković.

Jelenina klinička slika od početka lošija

Iako obe imaju genetsko oboljenje, Jelenino zdravstveno stanje je od samog početka bilo mnogo teže."Meni su u početku u problemu bili organi za varenje, pa su lekari mislili da imam problem sa jednjakom pošto sam bila premala beba. Nisam mogla da jedem, povraćala sam, jednostavno nisam napredovala. Međutim, u trećoj godini lekari su ustanovili da imam cističnu fibrozu. Onda je krenulo sa plućima. Zime su bile teške, proleće još teže. Lečili su mi pluća antibioticima pošto sam često bila bolesna. Dve nedelje antibiotika u bolnici, pa onda kući i sve tako. Rekli su mi da ću tako čitav život, da ću dolaziti na dve nedelje u bolnicu kad mi je teško, a kako će dalje biti, zavisi od napretka bolesti", objašnjava nam Jelena.S druge strane, Jovana do svoje petnaeste godine nije imala nikakav zdravstveni problem, ističe njena starija sestra."Pila je iste lekove kao i ja, koristila inhalacije, međutim nije imala nikakvih poteškoća osim kašljanja, a to je, verujte, u poređenju sa mojim stanjem kao kada bismo uporedili nebo i zemlju. Međutim, njoj se pre dve godine pogoršalo stanje, prvi put je bila na hospitalizaciji, baš se namučila. Ležala je često u roku od godinu dana, možda četiri puta".

U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata

Cistična fibroza je nasledno genetsko i neizlečivo oboljenje koje pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođenčadi.U Srbiji ima oko 250 registrovanih pacijenata obolelih od ove retke urođene bolesti, koja sa sobom nosi probleme s plućima, pankreasom, varenjem, s gubitkom težine, ali i druge komplikacije, poput dijabetesa.BONUS VIDEO: Obavezan skrining na SMA: Ranom dijagnostikom do bržeg izlečenja, profesor iz Tiršove pojasnio kako se bebe testiraju