23
Jedna misija je obavljena - Srbija je sakupila 2,4 miliona dolara za malu Sofiju i šansu za njen prvi korak. Idemo dalje. Upoznajte Lanu Jovanović, ona ima devet meseci i istu dijagnozu kao Sofija - spinalna mišićna atrofija. Da bi pobedila ovu retku, tešku i u velikom broju slučajeva smrtonosnu bolest, da bi dobila šansu da prohoda, potrebna je naša pomoć.
Lana prima lek Spinraza, koji je dostupan deci sa spinalnom mišićnom atrofijom u Srbiji, to je održava u životu, to joj omogućava da diše. Njeni roditelji Aleksandra i Dimitrije žele više od toga, žele da Lana, baš kao i Sofija, dobije šansu za prvi korak. Lek Zolgensma košta 2,1 milion dolara, i smatra se najskupljim lekom na svetu, a za bolničko lečenje i primanje terapije u Americi potrebno je još 300.000 dolara.
„Lani je bolest dijagnostikovana sa četiri i po meseca. Prvu terapiju Spinraze je primila sa pet meseci. Zahvaljujući tom leku ona samostalno diše i samostalno guta. Zahvalni smo državi na tome što je ona još tu zahvaljujući toj terapiji. Ipak, Zolgensma daje nadu za izlečenje“, objašnjava za Nova.rs Lanina mama Aleksandra.
Da budeš kao ptica slobodna. Da možeš sama da poletiš.Da ti ne trebam ja. Da tvoja volja bude ono što će da te pokreće….
Posted by Aleksandra Jovanovic on Субота, 25. јул 2020.
Ipak, ona ukazuje da je najskuplji lek na svetu potrebno primiti što pre, kako bi efekti bili što bolji i kako bi epilog bio koračanje.
Za Sofiju je čula cela Srbija i zahvaljujući podršci koju je dobila sada se lagano sprema da, nakon administrativnih procedura, krene na put u Los Anđeles i bolnicu UCLA. Kampanja za njen prvi korak je trajala oko četiri meseca, a u nju su se uključili brojni građani ponudivši ono što imaju – od lubenica do motora. Akciju su podržali i brojni sportisti, a nije ostao imun ni čuveni Ronaldo čiji je dres bio na aukciji.
Sada znamo da možemo, sada znamo da ni novac za Lanu nije nemoguća misija.
Dragi ljudi, zelimo da vas obavestimo da smo dobili potvrdu od fondacije Budi human i M:tel-a RS da su prikupljena…
Posted by Za Sofijin prvi korak on Четвртак, 30. јул 2020.
„Sofija i njeni roditelji su nam dali vetar u leđa. Drago mi je što će Sofija dobiti lek i nadamo se stati na noge. Njena priča se pročula i sada je bliža ljudima i mogu bolje da shvate o kakavoj bolesti se radi. Mi smo u istoj situaciji kao i Sofija, i nama bi Zolgensma značila izlečenje“, kaže Aleksandra i dodaje da na Laninom računu fali nam još 1,7 milon evra (nešto više od dva miliona dolara).
Sofija i Lana nisu jedine
U Udruženju SMA Srbija za Nova.rs kažu da od spinalne mišićne atrofije u Srbiji boluje oko 100 ljudi, a prema njihovoj evidenciji na tom spisku je pored Sofije i Lane, još četvoro dece koja su mlađa od dve godine i sa te strane bi mogli da budu kandidati za lek Zolgensma. Oni ističu da je najvažnije da se u Srbiji ubrza prenatalna dijagnostika, kako bi se bolest uočila pre prvih simptoma, tada je svaka terapija efikasnija.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
