8
U okviru kompeksa Nacionalnog stadiona, koji se gradi za Expo 2027, biće otvoren i delfinarijum, koji bi, kako je najavio predsednik Srbije Aleksandar Vučić, trebalo da koriste i deca sa autizmom, jer ove životinje na njih utiču terapeutski. Jasno je da će ovo pomoći osobama sa autizmom, ali bi bilo lepo da su se predsednik i država pobrinuli da se reši bar deo problema koji decenijama muče njih i njihove porodice. U Srbiji su roditelji čije dete ima autizam prepušteni da se snalaze sami u nastojanju da svojoj deci obezbede adekvatne uslove koje zahteva stanje u kom se nalazi. Od toga da svake dve godine moraju da dokazuju da im dete ima poremećaj, do toga da u trećini opština ne postoji čak ni teoretska mogućnost da dobiju ličnog pratioca.
U Srbiji, prema poslednjim infromacijama koje nisu zvanične, živi oko 70.000 dece sa autizmom. Zvaničnih nema jer još uvek ne postoji nacionalni registar osoba sa poremećajem spektra autizma (PSA). Verujemo da će delfini pomoći mnogim mališanima sa ovim poremećajem, ali je niz stvari koje pre toga, ova država, i njen prvi čovek, koji se razume u sve od građevine do medicine, trebalo odavno da urade za ove naše sugrađane.
Pošto se država nije pobrinula čak ni da registruje ko sve ima autizam, roditelji su prinuđeni da svake dve godine to iz početka dokazuju.
Naime, roditelji su dužni da u Centru za socijalni rad prikažu da njihovo dete i dalje ima istu dijagnozu, a prethodno ga moraju podvrgavati pregledima, testovima, što je veoma stresno za celu porodicu.
Roditelji su na ovo prinuđeni, iako se zna da je autizam trajna i nezlečiva dijagnoza. Nakon što iznova i iznova podnesu papire, roditelji čekaju potvrdan odgovor. Ovakv proces se ponavlja sve dok dete sa autizmom ne napuni 18 godina.
Kada dokažu da im dete ima autizam, roditelji stiču pravo da primaju tuđu negu i pomoć u visini od 38.000 dinara, za naravno, naredne dve godine. A onda opet iz početka.
Podnete su inicijative da se ova naknada uskladi sa cenama i prosečnom platom. Novac koji dobiju od države roditelje obično potroše na plaćanje defektologa, logopode, pedagoga kojih u domovima zdravlja nema dovoljno. Tu je i usluga ličnog pratioca, koja za mnoge porodice košta papreno. Naravno, za sve to je potrebno mnogo više od tih 38.000 dinara.
Kako bi brinuli o svojim mališanima, roditelji su često prinuđeni da daju otkaz. Međutim, kako bi se taj scenario sprečio moguća je usluga ličnog pratioca. Oni sa decom provode nekoliko sati dnevno, vode ih u školu, vraćaju ih kući.
Za ličnog pratioca predviđen je novac u budžetu lokalne samouprave, ali ga veliki broj opština i gradova nema. Situacija je nešto bolja u Beogradu, gde ima oko 800 ličnih pratilaca. Osim što je veliki problem kako do pratioca doći, neki roditelji mesečno izdvajaju i po više od 40.000 dinara kako bi ga platili.
Koliko je problem sa nedostatkom ličnih pratilaca ozbiljan, pokazuje primer roditelja koji na ovu uslugu čekaju i po četiri godine. Na listi čekanja nađe se na stotine dece, a na primer u Beogradu, je samo 30 odsto njih 2016. godine ponovo stavljeno na istu listu, kao jedinu nadu za ličnog pratioca.
Usluga lični pratilac deteta u Srbiji, prema podacima Državne revizorske institucije, ne postoji u 33 odsto srpskih gradova i opština. Ovim problemom su posebno pogođeni istočni i južni delovi. Razlog za to je, kako su naveli, nedostatak finansijskih sredstava u budžetima jedinica lokalne samouprave.
Za rad sa decom i osobama sa autizmom ključni su defetkolozi, ali kao što smo već pomenuli, u državnim ustanovama, nema ih ni približno. To pokazuje i primer Taise Krivokapić, majke dečeka sa autizmom i autorke podkasta „Neosvetljeni ćošak“.
Ona je gostujući u „Utisku nedelje“ rekla da je potrebno krenuti sa lečenjem autizma u prve tri godine, ali da je to nemoguće zbog nedostatka stručnih lica koji se time bave.
„Prema istraživanjima jedan defektolog u državi ima oko 600 slučajeva deteta sa autističnim problemom, i rana intervencija je praktično nemoguća“, rekla je tada ona.
PROČITAJTE JOŠ
8
5
2
„Defektolog se javlja kada roditelj prepozna da postoji odstupanje od normalnog obrasca ponašanja i roditeljska krivica verovatno postoji, da li su dovoljno stimulisali dete, da li se nisu dovoljno povezali, ali istraživanja kažu drugačije“, navodi ona.
Ističe da se svaki roditelj deteta sa autizmom suočava sa pitanjem šta ce biti sa decom kad roditelja ne bude bilo, pošto su ta deca upućena na porodicu.
Ovo je samo deo problema koje imaju porodice čiji članovi imaju autizam. Njihove problemi i potrebe su uglavnom nevidljivi za celo društvo, pa ne postoji ni razumevanje za stanje u kom se nalaze. Posledice tog nerazumevanja je vrlo česta diskriminacija od najednostavnijih situacija na ulici ili u prodavnici do nekih komplikovanijih u institucijama.
Početkom avgusta 2017. godine sin profesora Filozofskog fakulteta Čedmora Antića izbačen je sa leta samo zato što boluje od autizma. Bilo je to u avionu Er Srbije koji je trebalo da leti do Tivta. Viši sud je doneo odluku da je ova kompanija prekršila ljudska prava.
Presudu Višeg suda Antić je smatrao jednom pobedom za ljudska prava jer je sam, bez ičije pomoći i pritiska na sud, kao običan građanin izvojevao pobedu, ali napominje da je ovo samo prvo poluvreme jer očekuje da se Er Srbija žali na presudu što su i najavili.
„Žaliće se sigurno, ali ćemo ići dalje, uveren sam da će Vrhovni sud doneti odluku u našu korist, a ako ne idemo dalje – do Strazbura“, poručio je ranije Antić.
BONUS VIDEO:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare