Porodice dece sa autizmom u Srbiji prepuštene da se snalaze same, Vučić uzalud zove delfine u pomoć

U Srbiji, prema poslednjim infromacijama koje nisu zvanične, živi oko 70.000 dece sa autizmom. Zvaničnih nema jer još uvek ne postoji nacionalni registar osoba sa poremećajem spektra autizma (PSA). Verujemo da će delfini pomoći mnogim mališanima sa ovim poremećajem, ali je niz stvari koje pre toga, ova država, i njen prvi čovek, koji se razume u sve od građevine do medicine, trebalo odavno da urade za ove naše sugrađane.

Roditelji svake druge godine dokazuju da dete ima autizam

Pošto se država nije pobrinula čak ni da registruje ko sve ima autizam, roditelji su prinuđeni da svake dve godine to iz početka dokazuju.

Naime, roditelji su dužni da u Centru za socijalni rad prikažu da njihovo dete i dalje ima istu dijagnozu, a prethodno ga moraju podvrgavati pregledima, testovima, što je veoma stresno za celu porodicu.

Roditelji su na ovo prinuđeni, iako se zna da je autizam trajna i nezlečiva dijagnoza. Nakon što iznova i iznova podnesu papire, roditelji čekaju potvrdan odgovor. Ovakv proces se ponavlja sve dok dete sa autizmom ne napuni 18 godina.

Pomoć od 38.000 dinara

Kada dokažu da im dete ima autizam, roditelji stiču pravo da primaju tuđu negu i pomoć u visini od 38.000 dinara, za naravno, naredne dve godine. A onda opet iz početka.

Podnete su inicijative da se ova naknada uskladi sa cenama i prosečnom platom.  Novac koji dobiju od države roditelje obično potroše na plaćanje defektologa, logopode, pedagoga kojih u domovima zdravlja nema dovoljno. Tu je i usluga ličnog pratioca, koja za mnoge porodice košta papreno. Naravno, za sve to je potrebno mnogo više od tih 38.000 dinara.

Za ličnog pratioca ode cela plata

Kako bi brinuli o svojim mališanima, roditelji su često prinuđeni da daju otkaz. Međutim, kako bi se taj scenario sprečio moguća je usluga ličnog pratioca. Oni sa decom provode nekoliko sati dnevno, vode ih u školu, vraćaju ih kući.

Za ličnog pratioca predviđen je novac u budžetu lokalne samouprave, ali ga veliki broj opština i gradova nema.  Situacija je nešto bolja u Beogradu, gde ima oko 800 ličnih pratilaca. Osim što je veliki problem kako do pratioca doći, neki roditelji mesečno izdvajaju i po više od 40.000 dinara kako bi ga platili.

Čekanje na ličnog asistenta i do četiri godine

Koliko je problem sa nedostatkom ličnih pratilaca ozbiljan, pokazuje primer roditelja koji na ovu uslugu čekaju i po četiri godine. Na listi čekanja nađe se na stotine dece, a na primer u Beogradu, je samo 30 odsto njih 2016. godine ponovo stavljeno na istu listu, kao jedinu nadu za ličnog pratioca.

Trećina opština uopšte ne plaća pratioce

Usluga lični pratilac deteta u Srbiji, prema podacima Državne revizorske institucije, ne postoji u 33 odsto srpskih gradova i opština. Ovim problemom su posebno pogođeni istočni i južni delovi.  Razlog za to je, kako su naveli, nedostatak finansijskih sredstava u budžetima jedinica lokalne samouprave.

Jedan defektolog na 600 slučajeva

Za rad sa decom i osobama sa autizmom ključni su defetkolozi, ali kao što smo već pomenuli, u državnim ustanovama, nema ih ni približno. To pokazuje i primer Taise Krivokapić, majke dečeka sa autizmom i autorke  podkasta „Neosvetljeni ćošak“.

Ona je gostujući u "Utisku nedelje" rekla da je potrebno krenuti sa lečenjem autizma u prve tri godine, ali da je to nemoguće zbog nedostatka stručnih lica koji se time bave.

"Prema istraživanjima jedan defektolog u državi ima oko 600 slučajeva deteta sa autističnim problemom, i rana intervencija je praktično nemoguća“, rekla je tada ona.

"Defektolog se javlja kada roditelj prepozna da postoji odstupanje od normalnog obrasca ponašanja i roditeljska krivica verovatno postoji, da li su dovoljno stimulisali dete, da li se nisu dovoljno povezali, ali istraživanja kažu drugačije", navodi ona.

Ističe da se svaki roditelj deteta sa autizmom suočava sa pitanjem šta ce biti sa decom kad roditelja ne bude bilo, pošto su ta deca upućena na porodicu.

Ovo je samo deo problema koje imaju porodice čiji članovi imaju autizam. Njihove problemi i potrebe su uglavnom nevidljivi za celo društvo, pa ne postoji ni razumevanje za stanje u kom se nalaze.  Posledice tog nerazumevanja je vrlo česta diskriminacija od najednostavnijih situacija na ulici ili u prodavnici do nekih komplikovanijih u institucijama.

Dečaka sa autizmom izbacili sa leta

Početkom avgusta 2017. godine sin profesora Filozofskog fakulteta Čedmora Antića izbačen je sa leta samo zato što boluje od autizma. Bilo je to u avionu Er Srbije koji je trebalo da leti do Tivta. Viši sud je doneo odluku da je ova kompanija prekršila ljudska prava.

Presudu Višeg suda Antić je smatrao jednom pobedom za ljudska prava jer je sam, bez ičije pomoći i pritiska na sud, kao običan građanin izvojevao pobedu, ali napominje da je ovo samo prvo poluvreme jer očekuje da se Er Srbija žali na presudu što su i najavili.

„Žaliće se sigurno, ali ćemo ići dalje, uveren sam da će Vrhovni sud doneti odluku u našu korist, a ako ne idemo dalje – do Strazbura“, poručio je ranije Antić.

BONUS VIDEO: