Ovih pet dečaka svega 550.000 dolara deli od ozdravljenja. A vreme im ističe

Konferencija, koju je moderirala dr Katarina Bajec, autorka emisije „Zdravo misli“, okupila je predstavnike medija kako bi se ukazalo na dosadašnje humanitarne aktivnosti, prikupljena sredstva, preostale izazove, podršku javnih ličnosti i reakcije državnih institucija, kao i na svakodnevnu borbu roditelja obolele dece.

Goran Vasović, osnivač Fondacije Jedro i roditelj jednog od obolelih dečaka, istakao je hitnost situacije.

"Vreme nam ističe, stanje naših dečaka se pogoršava iz dana u dan. Moramo prikupiti sredstva što pre kako bismo im omogućili detinjstvo kao što imaju ostala deca. Ova spasonosna terapija može spasiti živote petorice dečaka, ali smo probili sve rokove i suočavamo se sa rizikom da propustimo termin koji nam je obezbedila klinika. Ostalo nam je da prikupimo 37% sredstava, odnosno 550.000 dolara. Želim da verujem da će država biti spremna i naći mehanizam da nam pomogne sa pola miliona dolara kako bismo konačno zaustavili ovaj košmar. Brojne javne ličnosti i firme su se uključile u našu akciju, a danas smo prikazali kratki film koji prikazuje sve što smo uradili za godinu dana. Mnoge javne ličnosti su nam pružile podršku. Hvala svim predstavnicima medija koji su danas došli i koji nam pomažu da naša poruka dopre do javnosti.“

Zoran Kiki Lesendrić, veliki podržavalac Fondacije Jedro i član benda Piloti, osvrnuo se na angažman javnih ličnosti.

"Mnoge javne ličnosti su se pridružile ovoj borbi, i zahvalni smo im na ogromnoj podršci. Pokušavamo na sve moguće načine da prikupimo novac za ovu decu, ali sada je trenutak da svako od nas uradi nešto za njih, za našu decu, za našu budućnost. Država mora da prepozna ozbiljnost situacije i pruži veću podršku, jer vreme ističe".

Profesor dr Dimitrije Nikolić sa Dečije univerzitetske klinike Tiršova apelovao je na hitnu akciju.

"Dišenova mišićna distrofija pogađa samo dečake, utičući prvenstveno na njihovu sposobnost hodanja. Kada izgube mogućnost hoda, nastupaju ozbiljne komplikacije koje dramatično pogoršavaju kvalitet života. Postoje terapije i lekovi koji mogu produžiti sposobnost hodanja, ali ovaj inovativni pristup, koji naši dečaci imaju priliku da iskoriste, može u potpunosti preokrenuti tok bolesti. Da li postoje revolucije u medicini? Apsolutno postoje. Ja sam učesnik ove revolucije koja može promeniti budućnost ovih dečaka. Do sada smo odlagali kraj, ali sada imamo priliku da ga preokrenemo. Ostalo nam je tako malo, a istovremeno tako mnogo. Koncept je obećavajuć, preliminarni nalazi su dobri, i duboko verujem da ćemo prikupiti potrebna sredstva. Apelujem na društvo, narod i državu da ne propustimo ovu priliku".

Jelena Palurović, članica Fondacije Jedro i roditelj jednog od obolelih dečaka, podelila je svoju priču.

"Ova godina bila je ispunjena borbom, strahom i neizvesnošću. Moj Nemanja se bori, ali bolest je značajno napredovala. Svaki dan mu dajem nadu, ali ona izostaje jer još nismo prikupili novac. Iz dana u dan je sve teže, jer je ova bolest nemilosrdna. Apelujem na sve da nam pomognu, da pošaljemo našu decu na lečenje i ispunimo obećanje koje smo im dali".

Dalibor Ranđelović, član Fondacije Jedro i roditelj jednog od obolelih dečaka, govorio je o svom sinu: „Moj Danko je mali heroj koji se 14 godina bori sa ovom bolešću. Prošao je tri operacije samo da bi ostao na nogama, ali borba je svakodnevna, svaki sekund. Ovo je podmukla bolest nakon kolica dolazi krevet, a nakon kreveta nema budućnosti. Mi kao roditelji verujemo da smo na dobrom putu i da možemo okrenuti stvari na bolje. Imamo privilegiju da budemo među prvima koji mogu omogućiti srećno detinjstvo našoj deci ovom terapijom. Sva deca zaslužuju šansu za srećnim detinjstvom".

Fondacija Jedro osnovana je pre godinu dana s ciljem prikupljanja sredstava za lečenje petorice dečaka obolelih od Dišenove mišićne distrofije, retke bolesti koja pogađa isključivo dečake i javlja se kod jednog od 3.500 muške novorođenčadi.

Usled nedostatka distrofina u organizmu, prvi simptomi se javljaju do pete godine života.

Najnovija terapijska procedura, koja predstavlja iskorak u savremenoj medicini, daje nadu za spasavanje njihovih života, ali zahteva 1,5 miliona američkih dolara.

Pošto proizvodnja leka podrazumeva istovremeno lečenje petoro dece, a troškovi ne mogu biti pokriveni državnim sredstvima zbog tehničko-pravnih prepreka, humanitarna akcija ostaje jedini način za prikupljanje potrebnih sredstava. Vreme je ključni faktor, jer priroda bolesti zahteva hitnu akciju.

Svi koji žele da podrže Fondaciju Jedro mogu to učiniti slanjem SMS-a sa brojem 5 na 3091 (cena poruke je 200 dinara za sve operatere) ili uplatom na namenski dinarski račun kod Banca Intesa: 160-6000002005224-26.