Od uvođenja skrininga u septembru, spinalna mišićna atrofija potvrđena kod petoro od oko 31.000 beba

Po podacima tog udruženja, danas se u Srbiji leči 105 pacijenata sa tim oboljenjem a sva deca kod kojih se ustanovi prisustvo SMA dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja.

"Jedna smo od retkih zemalja koja ima sve tri dostupne terapije o trošku države, kao i nenonatalni skrining za SMA, zbog čega smo uspeli da otkrijemo pet novih pacijenata. Danas kada pričamo o SMA, mi više ne moramo da koristimo onu čuvenu rečenicu da je to genetski ubica dece broj jedan do pete godine starosti. Tok bolesti se u potpunosti menja", rekla je predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.

Ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić ocenila je da oboleli od SMA danas u Srbiji imaju "kvalitetniji život" sa kako je rekla, jasnim mogućnostima za dalji napredak u životu.

"Mališani koji se tek rađaju i kojima je omogućeno da prime lek odmah po rođenju, imaju potpuno normalan život koji se ne razlikuje od njihovih vršnjaka", rekla je ministarka.

Po rečima direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) Sanje Radojević Škodrić, Srbija je jedna od 20 zemalja na svetu koja ima uveden skrining na SMA za svu novorođenu decu.

"Kada je u pitanju spinalna mišićna atrofija, Srbija ne zaostaje ni u terapiji ni u dijagnostici. Postoje sva tri leka i više naši pacijenti ne moraju da odlaze u inostranstvo, naročito kada je u pitanju najsavremeniji i jedan od najskupljih lekova. Takođe, postoji skrining za SMA koji je krenuo od septembra prošle godine i to za svu novorođenu decu", rekla je direktorka RFZO.

Dodala je da je 2012. godine iz budžeta izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti a da je taj iznos 2023. godine uvećan na 7,2 milijarde dinara.

"Zahvaljujući tome, 2012. godine lečeni su pacijenti oboleli od samo dve retke bolesti, a već 2013. godine taj broj je povećan na čak 39 retkih bolesti. Na početku je samo osam pacijenata dobijalo terapiju, a u ovom momentu se leči 709 pacijenata od različitih retkih bolesti", kazala je Radojević Škodrić.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna bolest čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.

Svaka 35-37. osoba u opštoj populaciji je nosilac resecivnog gena za spinalnu mišićnu atrofiju a kad se dve takve osobe sretnu i reše da prave potomstvo, postoji 25 odsto šanse da se rodi dete koje je obolelo od SMA.

BONUS VIDEO Testiranje na SMA je obavezno – zašto neki roditelji to ne dozvoljavaju?