0
Pacijenti sa cističnom fibrozom u Srbiji iščekuju tračak nade - novi lek trikaftu. Za sada je novac odobren za 15 pacijenata, a RFZO je dodatna sredstva od 3,7 milijardi dinara izdvojio za narednu godinu. Ipak, ima i onih koji taj lek nisu dočekali.O koliko teškoj bolesti je reč svedoči smrt Šandora Horvata iz okoline Subotice - imao je samo 22 godine i nije izdržao, bio je na spisku za lečenje Trikaftom, ali je izgubio bitku pre nego što je lek stigao.
U trikaftu se polažu velike nade, za one kojima dijagnoza trenutno obećava samo pakao od života.
Prve vesti o odobrenoj terapiji i leku za pacijente sa cističnom fibrozom u Srbiji stigle su u oktobru, ipak, zbog administrativnih procedura koje propisuje farmaceutska kompanija Verteks lek još nije stigao. Šandorova smrt je nešto što bi trebalo da natera da se procedure ubrzaju. O smrti mladog pacijenta obaveštena je i farmaceutska kompanija, pa se očekuje brža reakcija.
„Država je uradila svoj deo posla što se tiče Trikafte. Vršimo pritisak i mi iz udruženja i država. Nezahvalno je pričati o rokovima, pošto je to nešto što diktira farmaceutska kompanije. Ipak, nadamo se da bi krajnji roktrebalo da bude sredinom decembra.“, objašnjava za Nova.rs predsednica Udruženja cistična fibroza Srbija Milica Perić
U Srbiji ima oko 300 pacijenata sa cističnom fibrozom. Među 15 pacijenata kojima je Trikafta odobrena su sva deca sa ovom teškom dijagnozom, ali ičetitiri odrasla pacijenta.
Kada je reč o preminulom mladiću, naša sagovornica objašnjava da je on bio u veoma teškom stanju.
„Bila je prredlagana i dupla transplantacija jetre i pluća. Očekivalo se da će se završiti vrlo brzo smrtnim ishodom. Država je previše izašla u susret kada je njemu odobrila lek. Postojala je prevelika volja da se uđe u rizik i da mu se pomogne“, objašnjava Perić.
Cistična fibroza (CF) je multisitemska, genetski uzrokovana bolest, koja je prosečni životni vek naših pacijenata do sada oročavala na samo 25 godina. Iako se na njima spolja ne vide naznake invaliditeta, dnevna terapija obolelih od CF predstavlja nečiji radni dan, a progres bolesti uzrokuje propadanje pluća i brojna oštećenja na različitim sistemima organima i žlezdama sa unutrašnjim lučenjem. Zbog činjenice da spolja izgledaju savršeno zdravo, oboleli se često prisiljeni da dokazuju svoj zdravstveni problem kada pokušaju da ostvare svoja socijalna i beneficirana radna prava.
Trikafta deluje na ćelijskom nivou, poništavajući genetsku mutaciju koja i uzrokuje cističnu fibrozu. U perspektivi, njom bismo zamenili do šest svakodnevnih inhalacija, potrebu za bronhodilatatorima, enzimima i brojnim drugim suplementima u ishrani, kao i višesatne fizikalne terapije. Lečenje nam je do sada bilo usmereno na saniranje posledica progresa bolesti, što je uporedivo sa zapušavanjem rupa na đevđiru – jednu zakrpite, na drugom mestu procuri. Neretko su priključene dijagnoze – poput CF dijabetesa, osteoporoze i kardio-vaskularnih bolesti, inače obuhvaćenih i mojim lekarskim izveštajima – isprovocirane hroničnom upotrebom osnovnih lekova.
Trikaftom se normalizuje funkcija obolelih organa, pluća uspostavljaju svoj maksimalan kapacitet, te pacijenti postižu pun kvalitet života. Dosadašnja iskustva CF pacijenata u svetu pokazuju da bi i žene, koje trenutno preživljavamo dan sa plućnom funkcijom ispod 30%, mogle kroz nepunih godinu dana korišćenja Trikafte da se popnu na najviše planinske vrhove bez muke, ostvare čak i u ulozi majki.
Bonus video: Ana Kostadinović Život sa neizlečivom bolešću
Pratite nas i na društvenim mrežama:
