0
Sofija, Minja, Gavrilo, Lana, Oliver... sve su to imena dece koja su rođena sa spinalnom mišićnom atrofijom - retkom i teškom bolešću koja onemogućava hodanje, normalno disanje i gutanje, bolšću koja može da znači smrt. Ova deca ujedinila su Srbiju, pa su za njih mesecima sakupljana sredstva kako bi primili najskuplji lek na svetu i dobili šansu za život. Za ovu decu sakupljeno je po 2,3 miliona dolara, toliko je potrebno lek Zolgensma i za troškove njihovog lečenja u inostranstvu. Decu ne prestajemo da lečimo SMS-ovima, a najtragičnije je to što Srbija nema ni zvaničan registar retkih bolesti, pa ne znamo čak ni koliko takvih malih pacijenata tačno ima.
Prema raspoloživim podacima udruženja SMA Srbija u našoj zemlji ima oko 120 pacijnata sa tom teškom genetskom bolešću, a sigurno ih ima više. Samo trećina onih pacijenata za koje znamo trenutno može da dobije neku od dostupnih terapija u Srbiji.
„Srbija nema registar u kojem će biti evidentirani svi pacijenti sa retkim bolestima, u koje spada i SMA. Tada bismo precizno znali koje su to bolesti i koji je uzrast obolelih“, objašnjava za Nova.rs predsednica udruženja SMA Srbija Olivera Jovović.
Najskuplji lek na svetu Zolgensma nije dostupan najmlađim pacijentima u Srbiji, njega je moguće primiti do druge godine života. Omogućene su dve druge terapije – lekovi Spinraza i Rizdiplam, ali ni do njih nije lako doći i nisu dostupni svim pacijentima.
„Lek Spinraza prima 37 obolelih. Osam pacijenata u okviru studije dobija oralnu terapiju Risdiplam. Kada sve to sračunamo imamo samo jednu trećinu pacijenata na terapiji. Još 30 zahteva je odobreno pred Komisijom za retke bolesti ali nema sredstava za te terapije“, objašnjava Jovović.
Ona ukazuje da je jedino pravo rešenje to da se sredstva za narednu godinu izdvajaju na osnovu stvranih potreba.
„Te potrebe su svi zahtevi koji se nalaze pred Komisijom za retke bolesti“, objašnjava Jovović i dodaje da postoje zahtevi koji čekaju još od 2018, reč je o različitim tipovima i stanjima bolesti.
Naša sagovornica dodaje da je predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio da je za lečenje SMA odobreno još 200 miliona dinara. To je nedovoljno, jer bi pokrilo terapije za još svega sedam pacijenata. To podrazumeva terapije za lekove koji su dostupni u Srbiji, ali ne i za onu nasjkuplju gensku terapiju i lek Zolgenzma.
Cena jeste prpreka,ali postoje ljudi koji se bave pregovorima sa farmaceutskim kompanijama. Nadam se da postji način da ta cena bude prilagođena našim uslovima života. Kada bi ta terapija bila dostupna u Srbiji, to bi umalilo troškove lečenja. Treba ići na pregovore“, napominje naša sagovornica.
Ipak na kraju ona iznosi i podatak koji ne uliva baš mnogo nade. Ona podseća da SMA nije jedina retka bolest za koju treba obezbediti terapiju. Nacionalna organizacija za retke bolesti sračunala je da bi za potrebe svih pacijenata sa takvom vrstom zdravstvenih tegoba trebalo izdvojiti 12 milijardi dinara, a to ej četiri puta više nego što sada imamo na raspolaganju.
Bonus video: Kako izgleda jedan dan majke trojki
Pratite nas i na društvenim
mrežama:
