1
"Ja bih tebe zagrlila, ali me boli". Ovo su reči koje su, sigurni smo, rasplakale svakog ko ih je pročitao na sajtu Fondacije Budi human, a koje izgovara trogodišnja Nađa Marković, dete leptir, svom hranitelju kog bi zagrlila, ali ne može od bolova. Tako je javnost upoznala tugu ove devojčice koja ima strašno oboljenje, a još goru sudbinu jer su je roditelji ostavili po rođenju, nakon što su saznali da ima dijagnozu. Nađin život se promenio pre dve godine kada ju je u svoj dom primila humana Tatjana Obradović, žena koja je pored svoje tri ćerke i petoro unučadi, oberučke prihvatila Nađu. I sada se lavovski bori za njeno ozdravljenje jer Nađina bolest sve više uzima maha i otežava joj život.
„Žena hrabrost“ – tako ceo Čačak zove svoju sugrađanku Tatjanu Obradović koja je i pored svoje dece i unučadi, pružila ruke devojčici, tada staroj samo 15 meseci, a koja ima strašno kožno oboljenje – buloznu epidermolizu.
Čuvši da u čačanskoj bolnici više od godinu dana leži devojčica koju su roditelji ostavili zbog teške dijagnoze koju ima, Tatjana nije razmišljala nego je odmah otrčala u ovu ustanovu i rekla: „Želim da je usvojim“.
„Jako sam slaba na decu. Kada pročitam nešto o nekom bolesnom detetu, obavezno otplačem i odbolujem nekoliko dana razmišljajući samo o njemu. Tako sam na Fejsbuku videla da je medicinska sestra iz čačanske bolnice napisala kratak tekst s naslovom: ‘Čija sam ja’. Izgledalo je kao da je Nađa pisala. Kada sam pročitala, odmah sam kontaktirala tu sestru i rekla joj da želim da uzmem to dete, iako ne znam ništa o njoj, osim da je bolesno. Naravno, to nije moglo tako. Morala sam da postanem hraniteljka“, priča za Nova.rs ova hrabra žena.
Tako je Tatjana odlučila da se posle 30 godina ponovo vrati u školsku klupu i da prođe obuku za hraniteljku jer Nađa je, naglašava, vredna toga.
„Ništa mi nije bilo teško, samo sam želela da što pre naučim i prođem obuku kako bih uzela Nađu. I eto, posle nekoliko meseci, ona je stigla u naš dom i ja sam postala njena baka, tako me zove, ali me doživljava kao majku, osećam to“, kaže drhtavim glasom Tatjana.
Nađina priča je tužna. Još tužnije je što su njeni roditelji u istom gradu u kom i ona živi, ali je ne traže, niti pitaju za nju.
„Ništa, apsolutno ništa nema od njih. Ne zanima ih ni kako je. Nsu želeli da je uzmu iz porodilišta zato što je bolesna. Oni su želeli bebu, ali zdravu i ostavili su je tako samu. Ja imam svoju decu i unučiće, ali Nađu isto tako gledam, kao unuku. Još uvek nisam svesna kakav život Nađa živi. Prosto ne mogu da se pomirim s tim da neko tek rođenu bebu ostavi i to bolesnu, kojoj je majka najpotrebnija. Ali dobro. Ima nas i ona je od prvog dana postala ranopravni član naše porodice“.
PROČITAJTE JOŠ:
1
0
0
Na pitanje koliko dugo će Nađa biti u njenom domu, Tatjana kaže da ne zna, te da o tome ne razmišlja pošto je prioritet Nađino ozdravljenje.
„Ja bih je usvojila, naravno, ali trenutno ne razmišljam o tome, niti govorimo pošto nam je najvažnije da pomognemo Nađi. Ona je u jako teškom zdravstvenom stanju. Svakim danom je sve lošije i lošije“, napominje ona.
Tatjana priznaje da njene ćerke nisu bile oduševljene odlukom da ona postane hraniteljka „deteta leptira“.
„U početku su se bunile. Međutim, posle su prihvatile to. Starija ćerka mi je čak bila podrška za hranitelja, s obzirom da sam razvedena. Sada je sve drugačije, naravno, ona je naša“, ponosno kaže Tatjana.
Nađa je pre dolaska u porodicu Obradović, bila hospitalizovana u više zdravstvenih ustanova (UDK Tiršova, OB Čačak, KDV UKC).
Tokom njenog lečenja, predložena je fizikalna terapija u cilju sanacije kontrakture u skočnom zglobu. Učinjena je pasaža jednjaka i gastroduodenuma krajem januara 2022. godine, a usled stenose jednjaka operisana je u maju 2023. godine na klinici u Salzburgu u cilju proširenja jednjaka.
0
0
0
Njena hraniteljka kaže da treba da Nađa treba da nosi ortopedska pomagala, ali ne može.
„Nađa je više puta hospitalizovana radi korigovanja anemije, a preporučen je intenzivan tretman kože i generalizovanih erozija i korišćenje zavoja kako bi se sprečilo spajanje prstiju. Međutim, prstići su već srasli, dok se na rukama prstići krive. Usled deformiteta levog stopala i nemogućnosti samostalnog hodanja preporučuje se nošenje ortopedskih pomagala koje je nemoguće koristiti usled oštećenja kože. Jede samo pasiranu hranu i to kada može da guta. Kada ne može, onda je hranimo na špric“.
Tatjana ističe da postoji terapija za Nađinu bolest, ali u Americi. Zato su aktivni u prikupljanju novčanih sredstava.
„Mnogo ljudi nam se javilo, žele da pomognu, kažem im da nam uzmu flastere jer su preskupi. Jedan košta 9.000 dinara i to samo za jedno previjanje. Nađa na recept dobije 16 zavoja mesečno, to joj traje jedva 7 dana, posle se snalazimo. Tako da eto, to joj je najpotrebnije za sada. Što se tiče terapije, ako bismo skupili novac, išli bismo u Ameriku na godinu dana, što znači da nam u startu treba mnogo više novca nego što košta gel. E sad, država je obećala da će finansirati lečenje za decu koja su najteže pogođena ovom bolešću, tako da čekamo informacije o tome da li će se to realizovati i da li bi Nađa bila među tom decom. Jer, ako bi bila, onda bi primala terapiju ovde na Kliničkom centru. Eto, tako smo blizu terapije, a tako daleko. Zaista se nadam da će imati sreće“, hrabri se Tatjana.
Za Nađin život!
Upiši 1519 i pošalji sms na 3030.
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001670994-27
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
BONUS VIDEO: Obavezan skrining na SMA: Ranom dijagnostikom do bržeg izlečenja, profesor iz Tiršove pojasnio kako se bebe testiraju