0
Minji Lapčević, devojčici od nepune tri godine, koja boluje od izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja, neophodna je naša pomoć jer njeni roditelji moraju da skupe novac za gensku terapiju, koja je jedino rešenje za njenu bolest. Minjina porodica vodi borbu da se razvije terapija, koja će ukoliko pomogne njihovom detetu, pomoći i drugoj deci sa istom dijagnozom.
„Minja je rođena 20.8.2021. u Beogradu, i vrlo brzo po rođenju bila je prebačena na Intenzivnu negu gde je provela prvih šest meseci svog života. Zbog prekida disanja i prekida rada srca vršene su sve moguće dostupne analize, bez uspeha“, objašnjava njena mama Iva Milačić.
Navodi da je tek u osmom mesecu genetička analiza sekvenciranje celog egzoma dala dijagnozu.
0
0
2
„Minja je bolovala od deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencije), retkog metaboličkog poremećaja. Još lošija vest je usledila, a to je da za ovu jako retku bolest ne postoji efektivna terapija. Od tog trenutka započela je borba Minjine porodice da razvije terapiju, koja će ukoliko pomogne Minji, pomoći i svoj drugoj deci sa istom dijagnozom. Projekti koji su pokrenuti (projekat prenamene leka i projekat razvoja genske terapije) su dali nadu da možemo da pobaljšamo Minjin kvalitet života, kao i da će ona moći u većoj meri da oseti svet na koji je došla“, ističe Minjina majka.