2
Mala Lana Jovanović, koja je obolela od teške bolesti spinalne atrofije tip 1 (SMA), prikupila je dovoljno sredstava za "najskuplji lek na svetu" zolgensma i hospitalizaciju u SAD.
„Dragi naši pomoćnici, novac je skupljen, avion sređen! radost je ogromna, a zahvalnost večna. Hvala vam svima dobri ljudi! Hvala za svaki odvojen dinar. Hvala za svaki uložen trud. Hvala, jer vi svi, Lanini ste anđeli čuvari!“, saopšteno je na Fejsbuk stranici „Za Laninu životnu bitku“.
Mala Lana, koja još nema ni godinu dana, ipak će morati da sačeka dok ne primi ovde dostupan lek – spinrazu. Dodatni problem, o čemu je Nova.rs već pisala, jeste što se pre mesec dana Lanino stanje pogoršalo.
„Lani nije bolje. Pluća su sve gora, a Lana nema snage zbog svoje bolesti da iskašlje taj sekret iz pluća. Plašim se šta će biti jer nije dobro, svaki dan je sve gore. Svaki dan sve više inhalacija, antibiotika, sve više kablova na njoj“, napisala je mama Aleksandra u septembru na Fejsbuku.
Sada, na stranici „Za Laninu životnu bitku“, navodi se da od primanja leka spinraza mora da prođe mesec dana do primanja „najskupljeg leka na svetu“ – zolgensme, koja košta 2,1 milion dolara.
„Dokle god Lana ne izađe iz bolnice i ne primi spinrazu, mi ne možemo na put, jer mora da prođe mesec dana od kako primi spinrazu da primi zolgensmu. Na žalost, ova upala pluća, gubljenje akta za gutanje i bakterija sve je iskomplikovalo. Nadajmo se da će Lana ovo uspeti da izgura, da se izbori“, napisano je na ovoj stranici.
Inače, spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, teška i u velikom broju slučajeva smrtonosna bolest koja otežava disanje i pokretljivost.
„Hvala vam svima koji ste bili uz nas do zadnjeg momenta koji ste nam pružali podršku i pomagali u ovoj borbi našoj Lani kao da je vaše dete! To nema cenu i nijedno hvala ne može da opiše koliko smo vam zahvalni!
Hvala porodici, rodbini, prijateljima, hvala vam svima!“, poručuje se svim građanima i donatorima koji su omogućili odlazak Lane Jovanović na lečenje u SAD.
Podsetimo, mala Sofija Markuljević bila je prvo dete iz Srbije koje je otišlo u SAD na lečenje ove teške bolesti.
Pratite nas i na društvenim mrežama:
Učestvuj u diskusiji ili pročitaj komentare
